2017/09
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メガネ先生ありがとう
眠れない夜です

昨日は小児科の部長先生、メガネ先生、
イケメン先生、看護師長さん、
担当のよっちゃん看護師さんとの
話し合いがありました。

わっくんの残り時間について
向き合わされる、苦しい時間でした。

わっくんの無気肺が左にも
広がってきたことと、肝臓の値が
悪いこと、抗生剤のため、常在菌が
耐性菌に変わりつつあること、
胃からの出血、脳の組織の液状化、
わっくんの余力がなくなっていることに
注意は向けられていきます。

一方で落ちついてきた電解質のバランス
や落ちつきつつある凝固系。

部長先生からは、今回はダメかと思った、
大切な輸血を今後、調子が悪く
なったときにするのかどうか?、
今後悪くなった時にわっくんをICUで
1人頑張らせるのか?

など、一般的には当然の意見、
きっと医療費の無駄遣い…なんでしょうが
私は親として、できることをして下さい
とか言えませんでした。

もう、勿体無いから輸血はだめ
と言われたらその時は仕方ないです。

わっくんをどこまで頑張らせるのか?
って、何回も何回も何っっっ回も
聞かれてきました。

医学の知識がない私には、電気ショック
◯回まで、◯◯薬や◯◯機械は
使わないでとか、細かく言えません。

今のわっくんの現状については
精一杯勉強するけれど、
瀕死の状態の蘇生?延命?については
どんな状態になるのか誰にも
分からないって言われるので
勉強できません。

それにパターン1、2、3が
あるけどどれにする?なんて
誰も言ってくれません。

ママドクターに会いたいな。
ママドクターだったらどういうだろう?

どこまで頑張らせるのかに関して
私は、去年のママドクターとの話で
学んだことの受け売りで

お薬にわっくんが反応してくれたら、
わっくんの生きたい意志だと
思うことにしていますと
答えました。師長さんはそれで
ええと思うよって。

それ以外にも、先生方を信頼
しているので、先生がここまで、と
言ったところまでだと思っていますと、
主人が話していました。

今のところは、ならんこ家には
これ以上良い回答が思い浮かびません。


とても感動したのが、メガネ先生は
わっくんがきっと復活して
在宅へ戻れると思って下さって
いることです。

メガネ先生が在宅のわっくんを
見てきて下さって、すごいって、
素敵だって、意味があるって、
続いて欲しいって、
感じて下さっていることです。

たとえ在宅復活ならなかったとしても
心の栄養、励みになります。

本当に嬉しいし、メガネ先生、
去年と全然違うように感じました。


肝臓のこと、胃のことは、もう
神様とわっくんパワーに任せる
しかないし、

私にできることは左の無気肺を
できるだけ小さくすることだと
思って、太ももの中心静脈カテを
おしっこの汚染から守りつつ、

体位変換と吸入、吸引を
愛情込めて頑張っていこうと思います。
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涙ながらにわっくんやみんなが頑張っていること読みました。
私も同じ状況だとならんこかあたんさんと同じことしか言えないと思います。
一年前、パパと話した時も同じでした。
でもわっくんは大丈夫!きっとまたオウチに戻って穏やかに過ごしてくれることだけを願っています。
メガネ先生素敵ですね。
どうかどうか、無気肺小さくなりますように。
祈ることしか出来ないことが悔しいですが、ずっとずっと願っています!
ならんこかあたんさんも身体大事にしていてくださいね。
わっくんも頑張りながらみんなの元気を思ってくれていますよ。


No title
はじめまして。
我慢できずにコメントします。
私も奈良県民で、小さな小さな友だちのために何度も病院に通っていました。
その小さな友だちは何度も何度も奇跡を起こしました。
なので、わっくんなら大丈夫ですよ。
大人は頼りにならんなぁ、もう。って頑張ってくれますよ。
あの時は大変やってんでぇって笑える日が来ると信じてます!


No title
ならんこかあたん、つらそう、大丈夫ですか。
先生たちもきっと、どうしてあげるのが一番いいのか、分からないんだと思います。
だから、かあたんに明確な意思があるか確認しているだけではないでしょうか。
「どうしていいか分からない」という回答でも、堂々と伝えていいと思います。
それと、絶対絶対絶対、医療費の無駄遣いなんかではありません!!
私の税金がわっくんの治療に使われるなら、私はそれを誇りに思います。


ならんこかぁたんへ
お久しぶりです( ¨̮ )最近のわっくんようすを伺ってたんですが自分のときの用で物凄く怖くてコメントできませんでした。わっくんちょっと寒くなって体調悪くしただけだよね( ¨̮ )大丈夫だよ!!ならんこかぁたんへ
悔いのないように精一杯頑張ってくださいわっくんのためにも家族のためにも悔いのないようにグッ!(•̀ᴗ•́)و ̑̑


Re: 大丈夫と思う
zさんへ
いつもいつも、私に必要な言葉をありがとうございます。
気持ちを切り替えて、わっくんとまた一歩一歩進もうという気分になりました。
主人とも話していたのですが、さいごはきっとわっくんが決めてわっくんが教えてくれるんちゃうかなと、今は思っています。今は穏やかやし、わっくんなりにのほほんとしてくれてるので、続いていくと感じられています。
ありがとうございます。これからも色々と教えて下さい。


なつかあさんへ Re:
メールありがとうございます。
みなさん、体調は落ちつかれて、きっと穏やかな年末を過ごされているでしょうね。
お互い怒涛の一年でしたね。なつかあさんと出会えて良かったです。

わっくん、とても頑張ってるけど、きっと私たちのことも思ってくれてるって言葉が嬉しいです。
こちらはできる限りのことをして、わっくんからの愛もたくさんもらった一年でした。

なつかあさん一家の新しい一年、楽しい一年になりますように。


むぅみんさんへ Re:
ありがとうございます!
何度も読ませてもらい、涙が出ました。
小さなお友達さんのがんばりにも思いを馳せました。

むぅみんさんのご経験は、ならんこ家にとって大変励みになりました。
そして実際今日の血液検査では良い傾向が出ています。
奇跡は起こりますね。本当にあると思います。
わっくんに引っ張ってってもらいながら、親として成長していきたいと思います。


遠藤梅香さんへ Re:
たぶん、お医者さん、看護師さん、保護者が方向性をだいたい合わせて共有することが必要だし、わっくんの利益につながると思うのですが、マイナス思考オンパレードな内容だったので、どう気持ちを持ち上げてよいのか分からず、辛い時間でした。なけなしの頭を振り絞りました(´Д` )

担当医と違って、部長先生には明確に尊厳死、安楽死的な考えがあり、こちらが分からないと言っていると、食われてしまいそうだったので、なんとか反論?そんな風に私たちは思っていないことは伝えました。
実際、体調も血液検査も上向き調子ですし、在宅に向けてまだやれることはある時期だと思うのです。
もちろん急変は誰にも分かりませんが。

いろんな考え方の人が集まったので、とても疲れました。みんな、間違ってないし。

梅香さんの言葉に励まされ、涙が出ました。
あたたかい言葉をありがとうございました。

梅香さんと知り合って?もう1年以上になりますね。お互い環境はいろいろ変化はありますが、今いるところで来年も元気に前向きに笑いを忘れず進みたいですね。
これからもよろしくお願いします。


Re: ならんこかぁたんへ
杏奈MAMAさんへ
怖い思いをさせてしまってごめんなさい。重なりますよね。
できること精一杯で進みます。今、この時も一歩も引かない強い気持ちで進みます。
今回のことでわっくんが体調を崩したときの医療の介入の仕方について、先生にも分かってもらえたので、これから崩すことがあっても大丈夫です!
心をいっぱい使ってのコメントありがとうございます。
ならんこ家にバッチリ届いています(#^.^#)


プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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