2017/11
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10月の家族5人お出かけを振り返って。。
おはようございます!


10月は 2歳4ヶ月の
わっくんと遊びに出る、
というチャレンジを
2回もしたわけですが、
→お出かけ1回目

→お出かけ2回目

20141026182457025.jpg
 

1回目は訪看さんにわっくんを
任せて、ふらーりふらーりと他の
ファミリーと積極的に関われました。

1人じゃないって救われた思いでした。
シャボン玉遊びで、わっくんのベッドに
シャボン玉がふわふわ〜ってきたとき
涙が出ました。

普通の2歳の子と同じこと、させて
あげられなくてもうちらの親子なりの
幸せがもちろんあるんやけど、

やっぱり心のどこかには
させてあげたい思いがあって、
あきらめも あって、
そんな部分をつつかれた
のでした。

わっくんも活動の中心にいてるんや
いられるんやって思って、本当に
嬉しかったです。

すべての活動の中心にわっくんを
据えて、家族みんなで
幸せをたっぷり感じたのでした。



2回目は、わっくんのお世話に
いっぱいいっぱいで
他のファミリーとゆっくり
話すことができませんでしたが、

14歳の女の子のママさんの
パワフルなこと、率直にズバリと話される
様子に、貫禄と自信を感じ、
すごいなあ、キラキラやなあと思いました。

貫禄ママのお出かけセットを拝見
させてもらうのも面白かったです。

→レスパイトハウスこんなところ

最後に、レスパイトハウスの
ドン先生からお話。

いつもいつも、この子の親で
嬉しいなあ良かったなと思うことは
あるだろうけれど、

いつもよりホッとした気分で、
くつろぐ中で、ゆったりそのことを
感じて欲しいんですと
おっしゃったのがとても印象に残りました。


ほんとうに!

わっくんが来世?
もっかいリー脳症で生まれてきたって
余裕のよっちゃんでパパとお世話
するし、一緒に生きていくと思うし、
もちろんわっくんが子どもで嬉しいけれど、

疲れる日も、落ち込む日も、
不安になる日ももちろんあって、
その中でもがきながら、
幸せ見つけて生きているのですが、

お出かけの日々では、家族でいられて
わっくんといられて、ほんまに嬉しい
楽しい 幸せって色濃く感じられたような
気がしました。感謝 感謝です。

ボランティアの方々、訪看さんたちに
土台をしっかり支えてもらってるから
いつもよりその幸せが浮き彫りになって
見える〜感じられる〜のです。


お出かけの日はいつもより
わっくんの朝食、ウンチタイムなどを
全て前倒しのスケジュールにして
持ち物もいっぱいだし、大変ですが
その以上に得られるものが多く、

群れるのが苦手なパパまで
来てよかった、と言うほど

思春期真っ盛りの大ねえねまで
他の子どもちゃんたちと
のびのび関わって楽しんで

チビねえねはボランティアさんに
遊んでもらって…

家族みんなで笑顔いっぱいだったな。

また次回に期待です(*´▽`*)
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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