fc2ブログ
2024/03
≪02  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  30  31   04≫
わっくんの病気を調べる
おはようございます!
生育歴です。
わっくんは今、1歳9ヶ月ですが
1歳2ヶ月の頃。

病気が担当医のドクターから
告げられて。涙&わっくんの
病院にかかりきりのかあたん。
IMG_1602.jpg

一方でパパがいろいろと
調べ始めます。

他の方のブログを見ても
なかなか厳しい。

たまに意識のない状態で
人工呼吸器をつけて
10代まで生きておられる
方がいる。

目がトロンする、外斜視に
なる。など、わっくんの症状が
当てはまる。

と、調べれば調べるほど
厳しい状況。

この時点で家族の会に入れば
良かったと思っています。

受け入れに時間がかかった
から、なかなかすぐには
動けなかったんです。
1ヶ月後に入りました。

でもミトコンドリア病家族
の会の方は本当に親身に
なって話を聞いてくださる
方ですし、なにより、
ドクターよりも
経験、事例が豊富です。

勉強会も新しい学びと
なると思います。
ミトコンドリア学会の
市民講座も良かったです。

また、ブログでもAmebaにも
リー脳症で情報交換されて
いたりもするので、そこに
登録するのも
良いかもしれません。
sleep.jpg

わっくんの脳幹には
病変がありました。

ネットや高校の生物の
参考書を久しぶりに
引っ張り出しました。

かあたんの書く事なので、
調べたことですが
正しくないことも多々
あると思われます↓

脳幹 中枢神経系を構成する
器官集合体の一つ。
延髄と橋、中脳と間脳を
合わせて脳幹と呼ぶ。

機能
1.多数の脳神経が出入りし、
多数の神経核が存在する。
2.自律神経機能中枢が
存在する。
3.意識と覚醒に重要な
神経回路があるとされる。
網様体の項を参照。
4.脊髄から視床へ上行する
感覚神経路が存在する。
5.上位中枢から脊髄に下降
する運動神経路が存在する。
6.姿勢反射の中枢である。
以上、Wikipedia参照

視神経、聴覚神経が侵されて
いったり体幹が弱かったり、
ボーッとした印象だったのも
うなづけます。

ミトコンドリアは代謝、
エネルギー生産の
要とも言えます。

代謝、特に糖の代謝が難しく、
好気呼吸の解糖系の代謝は
いけてもクエン酸回路や
水素伝達系あたりは怪しかった
んじゃないかな、と想像してます。

結局、エネルギー生産に
嫌気呼吸もガンガン使って
いるから乳酸が溜まってしまう。

普通の人は急にいつも以上に
運動しすぎたら
乳酸が溜まって筋肉痛になる
けど、わっくんは常に乳酸が
貯まるほどエネルギーが
うまく作れていなかった
と思われます。

で、体が小さい時は
まだそれでいけたけれど、
大きくなってくるにつれ、
動きも活発になるし
もうエネルギー限界って
なって、どんどん
症状として出てきたの
かなぁ?

脳幹に乳酸が溜まれば
溜まるほど、呼吸も意識も
不安定になります(T ^ T)

あと、ミトコンドリアは
全身の細胞にあるので、
どこからどんな症状が
出てくるかはわかりません、
ともよく聞きました。


今はマクトンオイルを
使っていますが、血液検査を
みても、オイルを使ってから
わっくんの体重が増えたことからも、

わっくんの場合は病気がわかってすぐ
MCTミルクを使えば良かった
です。

家族の会の方もオススメの
一つとしておっしゃって
いました。

サプリメント類は悪質なもの
や高額なものもある、でも
MCTミルクとビタミン
B1.B6.B12は良いのではないか、と。
ビタミン類は病院で出してもら
えると思います。抗酸化作用
があります!

脂質は効率良くカロリーが
とれるし、分解されても
乳酸が出ない、、らしく
これに注目されてる
お医者さんやブロガーさん
がいたので、主治医の先生と
試行錯誤して、わっくんは
脂質でカロリーの半分を
補っています。

ドクターが専門家ではない
のでわからないことが
多かったのですが。
関西にミトコンドリア学会の
お医者さんがいない(T ^ T)

ここからは、超独断と偏見
ですが、リー脳症になった
としても新薬の治験が
あります。そして呼吸に症状が
出ても、人工呼吸器を
つけたりはずしたりしながら
まだまだ一緒に楽しめること
多々あります。

そして、メラスは発作を減らす
治験も始まっています。
リー脳症も
進行していく病気ですが、
退行していくとお医者さんに
言われますが、

体調が悪くなると退行が進み、
回復すると退行した事はゆっくり
戻ることもありました。
わっくんを育てていて
そう感じたし、家族の会の
方もおっしゃっていました。

体調に注意を払わなければ
ならないですが、急変は
怖いですが、対応可能な
ことも増えてきていると
思います。医学は進んで
います。

私がしておけば
よかったと後悔したことは
パルスオキシメーター?
を買えばよかった。。

指にはめて
血中酸素濃度と心拍が
計れる機械、たぶん一万円
くらいで楽天やAmazonに
あると思いますが、それを
購入されて、おかしいなと
思うときは計って病院や
救急車との連絡の時に
数値を言うと良いと思います。

アンビューバックもあって
使えたらめちゃ便利やけど、
はじめは怖い、ですよね。

あとはどんな悪化や急変が
考えられて、どう対応するか
聞いておくと良いと思います。

どうかどうか、悲観ばかりに
ならないで。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日も来てくださってありがとう
ございます。
励みになります(´;ω;`)



→1歳2ヶ月の他の記事

→1歳1ヶ月へ

関連記事
スポンサーサイト



 
Secret
(非公開コメント受付中)

今日感じたこと
ならんこかあたんさんの行動一つ一つが
わっくんの命を一日 一日繋げているな と改めて感じました

なぜなら
このブログを読んで、勉強になり、励みになり、助かっている人は多いし、その役割をやれる人、
ならんこかあたんさん だから 出来ること だと思います。

ひと(他者)に良し、我も良し!

このブログの裏側には、私たちには見えない
色んな大変さがあるかと思います

でも、それを乗り越えられる人だと感じます

時には回り道したり、時にドキドキ ハラハラする
暗くて 細~い道を歩くことはあるかも知れないけど、
しかし結果、その先は明るい未来に繋がっていると
改めて感じました。




管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます


Re: 今日感じたこと
だるまちゃんへ…
(T ^ T)(T ^ T)

もう涙が出てくる…
本当に励まされて、心がボボボーって
熱くなって、だるまちゃんて、私の
ガソリンか?とか思ってしまいました。

これからもだるまちゃんの言葉を励みに
コツコツこつこつ毎日を積み重ねて
ブログも積み重ねていきたいな
と思います。

だるまちゃんに励まされたお礼を
だるまちゃんにうまいこと返せないけれど、
誰かに何か役立つように
恩返しをしたいと思います!!!!!

いつもほんまありがとうございます。


プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね11歳、大ねえね24歳、
あっくん5歳です。 2020年秋

最新記事
カテゴリ
最新コメント
月別アーカイブ
フリーエリア
リンク