2015/01
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わっくんパワー
あけましておめでとうございます。

今年も退院に向けて、コツコツ努力の
ならんこ家をよろしくお願いします。

皆様のご健康とご多幸を、
わっくんとモリモリ
お祈り申し上げます。

今年はバギーに乗って退院、お散歩
を目標に、わっくんパワーを信じて
ゆっくり進みたいと思います。
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具体的な退院と在宅のイメージ♪
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イメージ♪
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イメージ♪
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イメージ♪

皆様のお力も借りて
プラス思考でまいります。


昨日はetCO2の値が良かったので、
呼吸回数を30→25回に減らせました。
入院前の呼吸数の設定と同じです!

おしっこが少なかったので、
数日前減らした利尿剤を少し
増やしました。

あと、数十分でしたが
脈が60〜110を行ったり来たりして
血圧が108〜190 (>_<)
CO2も一時的に上がって
足 筋緊張でブルブル…
わっくんどうした どうした?
ヒヤヒヤしました。

夜は痰はサラリ。
おしっこが出てきて
脈も落ちついていて
家族ほっこりタイムでした。
20150101000727833.jpg

羊さん。
妙ですね。チビねえねらしさ満開。
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最後にチビねえねネタを…

昨夜、引き出しに指を挟み、
うっすら赤い線。
!?冷やすか?と聞くと
「大丈夫、肉がいっぱいあるから」

(^◇^;)

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今日はおせち料理を
わっくんに見せてきます♪
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わっくんのお留守番
おはようございます。

年末年始と家族でワイワイ過ごせて
いつもと違った雰囲気の病室でした。

子どもたちは楽しそう♡
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焼きとうもろこしに リンゴ飴に
お年玉に おもちゃに〜♪

大人たちは疲れました。
要 昼寝…
そして昨日夜から看護師さんが
わっくんを預かってくださって
(ありがとうございます!!!)
夫婦共 家でぐっすり休めました。

昨日は時々脈が49なのがたまに心配。
良い量のおしっこが出始めて
減らした呼吸回数に慣れてきて
痰の色はきれいで
穏やかでした。

ダンディ先生やメガネ先生が
あけましておめでとう!と
わっくんを見に来て下さいました。

チビねえねと、わっくんの病院へ
行く途中、木にタマムシを見つけました。

私が タマムシすごいきれいやなぁ、
人間の肌よりきれいと言うと

めちゃきれい
でも人間もきれい
目がきれい
ロウソク見たら目の中に
キラキラみえるで

とチビねえね。

なかなか面白いこと言う
5歳おばちゃんです。
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新年!元気に前進中です!
 
ムラサキのブツブツ
おはようございます。

奈良のお正月は、快晴&雪の
繰り返しです。

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1年ぶりに雪が積もったのを見ました。

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外は寒いけど、温室育ちのわっくんです。
大ねえねからお年玉。手袋♪かわい♪

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わっくんの手に小さい紫のブツブツ。
内出血?のよう。
ブツブツの写真やけど、
なんか可愛いのです(#^.^#)

凝固系の疾患だったら嫌なのですが、
薄くなってきたので様子見です。
変化があれば採血です。

昨日は吸入がバッチリ効いて
痰が出せて、おしっこもまあまあ、
体温が安定してからは脈が安定して、
穏やかな1日でした。

午前中、脈がゆっくりの時は
手のひら足の裏マッサージをしました♪


仕事をしていた頃は
長いお正月休みがとても
うれしかったのですが、

今はわっくんが心配なので
毎日 指折り数えて
病院の平常運転開始を待っています。

今日はパパっ子わっくんで、
私はチビねえねとママ友に
会いに行く予定。

明日はおばちゃんとおばあちゃんに
わっくんを見てもらって
チビねえねとパパとで、おでかけ
予定です。

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今日も退院に近づく1日でありますように。
今日もお越しいただき
ありがとうございます!
 
素晴らしい待遇にあう m(_ _)m
おはようございます!

昨日も穏やかなわっくんでした。
1日1日、安定してきています。
安心すると風邪をひくのが、
いつもの私のペース…
今回もやはり、はっくしゅーん!
昨夜は家でゆっくり寝ました。


昨日は昼ごろママ友宅へ行ったら
昼ごはんが出てきた〜(T ^ T)感謝

そして、疲れてるやろ!食べ食べ!
って美味しいお肉出てきた〜(T ^ T)

そして、チビねえねとママ友の子ども
ちゃんを、ママ友の旦那様が
遊びに連れ出してくれた〜
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ママ友とまったりおしゃべりできて、
ゆ〜っっくり過ごせました。

かれこれ5年近い付き合いですが
いつも甘えさせてもうて、
もはや姉のようなママ友です。
絶大なる信頼!!大感謝!!

子どもとのかかわり方をいつも考える
素晴らしいママで、いつも良い刺激を
もらっています。

私も よりよいママを目指して
今日も学び続けます(#^.^#)


わっくんは、パパに耳鼻の掃除
をしてもらって、スッキリちゃん
です。
パパが2歳の子に買うようなおもちゃ
あげたかってん、と可愛い車を
買ってきました。
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嬉しいなぁ、わっくん。
頭の上に愛情たっぷり。
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今日も休み休み、前進中!
 
寝正月
おはようございます。

パパ、チビねえね、私がちょっと
風邪気味だったので、
お正月休み最後の日は家でゆっくり
寝正月でした。

三人とも改善してきたように
思います。

わっくんはおばちゃん、おばあちゃん
とのんびり。
とっても穏やかでアラームは
ほとんど鳴らない1日でした。

筋緊張が入ってすぐは
血圧が高めだったので、
少し時間をおいて測り直して
もらいました。

etCO2の値が下がってきて、
肺の換気の質がまた上がった
ように感じます。

二日連続 家で寝られたので
充電完了!
今日も元気に行ってきます!
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今日は採血とレントゲン頑張る
わっくんです。私がドキドキ☆

仕事はじめの皆様ファイトです!
 
大きく前進、が、心配の一夜
おはようございます。

昨日は、採血、レントゲン、
急遽 胃カメラの検査が
ありました。

胃カメラはとってもとっても
痛いししんどかったと思います。

わっくんほんまにがんばって
くれて ありがとう!

血液検査では肝臓など気になる
数値はかなり改善しました。

そして胃カメラでは胃の大半が
綺麗になっているので、
EDチューブを入れて、明日から
十二指腸を使って、お薬を入れる
ことになりました。
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カメラ後、疲れた表情…

カメラ後あたりから、おしっこが
出なくなり、顔色が悪く、お腹が
張ってとてもしんどそうな表情に
なりました。

脱水かもしれないからと、
水分を多めに入れてもらいました。

が、改善せず、夜中にバルーンを
入れてもらい、カテ入れ直しを
してもらったところ、太ももの付け根の
中心静脈カテが外れていて、
中で点滴がもれていて
数時間、点滴されていなかった状況
だったことがわかりました。

栄養も利尿剤も胃薬も水分も
なんにも入ってなかったから、
わっくんはとてもしんどかったのに、
胃カメラまでがんばって、
ほんとにかわいそう。気付いてあげられ
なくてごめんな。

夜中にカテ入れ直しをしてもらい、
もはや午前1時半。パパも来て不安な
時間を過ごしました。

2時に、カテ入ったよ!と看護師さんが
教えて下さり、ホッと一息。

あとはレントゲンで確認してから
寝ます。おやすみなさい

…と思ったら、中心静脈カテからの?
感染で、敗血症一歩手前。
昇圧剤、免疫グロブリンなど
すばやく手を打ってもらいましたが
ICU一歩手前。寝られません

点滴が効きますように。
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もれた点滴が身体に悪さ
しませんように。
今日はいつもの穏やかわっくんに
戻りますように。
 
祈る日
おはようございます。

昨日は、血液検査のたびに祈る思いで
わっくんと病室で過ごしました。

敗血性ショックで、血圧低下と
おしっこが出なくなり
昇圧剤ですぐ復活。

でも1つ目の抗生剤が効かず
血液検査でCRPが1日で0.4→16
まで上がり、怖すぎて怖すぎて
身体が動けない感じがします。

新たな抗生剤とDICへの対策の
お薬が始まりました。

カルベニンと言う抗生剤が
わっくん回復の鍵です。
最終兵器に近いです。

カルベニン効いて
カルベニン効いて
カルベニン効いて

頭の中でぐるぐる回っています。
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カルベニン効いて
カルベニン効いて
カルベニン効いて

一緒にいたいよ
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カルベニンが効いて
白血球とCRPが下がって
水やお薬やごはんが胃から
食べられますように。

 
走り続けた2年半
血小板と赤血球の輸血、免疫グロブリン、
昇圧剤、フルコースでがんばってくれた
1日でした。

でもおしっこがどうしても出なくて、
呼吸数も酸素も上げています。

腎臓くんがくたびれちゃった
みたい。

点滴は最小限にしました。


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わっくん、がんばってくれてるの
分かってるからね。

もしできるなら、おしっこ
しようね。

今日はパパもママも一緒にいるからね。



ここまで書いてたんですが
家族みーんなに見守られて
4:59わっくんお空に飛び立ちました。

みんなが諦めても、最後まで
諦めないわっくんでした。
帰りたいって
最後まで辛抱強く、心臓を
うごかしてくれました。

息子を誇りに思います。

みなさん、一緒に祈ってくださったこと
わすれません。
ありがとうございました。

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あーと。
 
不思議なこと
とても不思議なことがあります。
おととい、わっくんを見送っている夜
のことです。


なぜかおとといの夜、
よく寝付けなかった
何度も目が覚めた
4時頃(4:50頃)目が覚めた

など、コメントでもメールでも
昨日実際会った私の友達にも、
大ねえねの友達やパパの友達からも。
10人近くの方が言っていました。
わっくんと遊んだ夢を見た人もいました。

わっくん、最後のご挨拶に行ったかな?
ずっと病室でしんどいんじゃなくて
飛び回ってたら、その方が良かったな
と思っています。

わっくんはいつものベッドで
冷え冷えだけれど、
いつものように可愛く居てくれています。

キッチンからわっくんが見えるので
なんだか安心なんです。

明日明後日がお別れ会なので、
昨日今日は家族5人で穏やかに
過ごしていて、幸せです。

ずっとこのままがいいのにな。

みなさん、コメントや拍手や気持ち
ありがとうございます。

主人と読むたびに泣いてしまいます。

わっくんががんばっているときは
わっくんにコメントを読み聞かせ♪
していたんですよ。

なつかあさん、記事ありがとうございます。

皆様に感謝、感謝です。
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光の筋が出て 晴れました
おはようございます。
育休ではなくなったので、
今日から出勤の私です。

わっくんに次会える時に堂々と
会えるような生き方をしていこうと
思います。


土日でわっくんのお別れ会が
終わりました。

家族葬だったので、わっくんを
可愛がってくれた人や、私たち家族に
寄り添ってくださる方が集まり
あったかい時間が過ごせました。
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納棺は怯えていましたが、
納棺師の方が優しくて、
すべて家族4人の手でさせていただき、
わっくんは大変かっこよくなって、
ランドセルを背負えそうな
たくましさを感じました。

会の最中、なにかわっくんサインは
出ないかと、キョロキョロして
いたのですが、分からなかったです。

でも出棺の時、不思議なことが起こりました。

友達や私の母が教えてくれた話を
書いておきます。

わっくんがみんなに最後の挨拶を
してくれるとき、それまでは雲一色
だった空に青空が見えた。
雲と雲の隙間から。
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そのあと、雲だらけだったのに、
どんどん青空が増えて太陽も顔を覗かせて。

雲の隙間から一筋の光も差し込んで。
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晴れてきて明るくなってきているのに
一瞬(1分くらいの雨が2回)雨が降って。
わっくんがありがとうって
涙流してるみたいだったよ。

わっくんはみんなが心配しないように、
天候で気持ちを伝えてくれてるような、
そんな気がしたよ。

最後までみんなのこと
気にかけてくれてるんだな、
ここまで奇跡を起こして
くれてるんだな。って。

その時降っていた雨は、
暗い中で降る雨ではなくて、
明るい中で流れるように降る
キラキラ輝く綺麗な雨でした。

どこかの物語りみたいやな。
って思いながら空を見てたよ。by YT



なんだか天国への道が開いたみたいやと、
送ってもらった↑↑
写真を見ながらホッとしました。
20150112220546485.jpg
そんなお別れの日でした。


泣きすぎて目の奥が痛くなっている
ならんこ家ですが、昨夜は久しぶりに
家族みんなで、わっくんは、
わっくんアバターの人形を連れて
外食と買い物をしました。

いつも誰かがわっくんと一緒にいて
家族みんなで外食することは
ほとんど無かった一年だったので、
なんだか変な感じです。


fluffyさん、そして梅香さん
素敵な記事ありがとうございました。

梅香さんのかわいいイラストわっくん
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ブログは…これから
仕事しながらボチボチ書けたら
ええなと思います。

今日もお越しいただき、
ありがとうございました。
 
まかせてみると こうなった
おはようございます。

なんとか仕事、やってます。
みんな なんとか、以前の生活を
しています。

家族が集まると寂しい気持ちを
話したり泣いたりしています。
そして写真のわっくんを可愛がって
います。

私もパパもわっくんが助かった
夢を見たり、ブログやコメントを
振り返って読んだりしています。
いつも皆様に感謝です。

この前の木曜日はわっくんが
お空へ行って1週間。
ずいぶん前のことのように
思います。

先月のはじめ、在宅でいてくれてた
のが、何年も前のことみたい。
わっくんと過ごした2年半が
何十年にも感じています。

突然寂しくなって、寝る前に
大泣きしてしまいます。




年末年始のお休みのときのことです。

チビねえねが お料理全部一人でしたい、
と言ったので、任せてみました。
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いきなり
ブロッコリーと小松菜を生のまま
お皿に盛ろうとし始めます(笑)
火を通して〜とお願いしました。
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ワカメは戻したままのおっきい状態
ですが、一応お野菜とお汁の出来上がり♪

これからも、チビねえねの
一人でやってみたい気持ちを
応援したいと思います。
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わっくん大好き。
 
わっくんアバター
おはようございます!

クリスマスに同期ちゃんに
差し入れてもらったワックン人形。
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わっくんアバターとして、
外出時に一緒に連れて行ってます。

パパが小さいマスコットを
ヤフオクで買い占めました。
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わっくんといつも一緒に
いたいって。

かわいいし、私も可愛がっていますが、
やっぱりわっくんじゃないもん!
ぷにわっくんを抱っこしたい、
と思ってしまいます。

わっくんがいないことは、まだ
受け入れていないように思います。

外で仕事をしていると、家で
のほほんと寝てくれているんじゃ
ないかと思ってしまいます。

わっくんに会いたいな。
お世話したいな。
吸引、GE、体位変換が恋しいです。



ブログに書いていなかったことで
もう一つ不思議なことがあります。

わっくんが亡くなった日の朝、
わっくんが産まれた助産院に
行く用事がありました。

わっくんが亡くなったので
バタバタで、また今度にしようか
とも思ったのですが、

ちょうどわっくんを病院から
連れて帰るとき、約束の時間だった
ので、わっくんを連れて
わっくんが産まれた助産院に
寄れたんです。

本当にタイミングが良すぎて
わっくんが寄りたかったんやろな、
と感じました。
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今日も元気に行ってきます。
 
いつも側にいるかな
おはようございます!

仕事に復帰して2週間経ちました。

慣れてはきましたが、体調が
いまひとつです。

復帰したら、朝からノンストップの
目まぐるしい忙しさに
巻き込まれていますが、
気づかって下さる方々がたくさん
いて、ありがたい日々です。


わっくんのことは毎日毎日
1日何度も思い出します。

側にいるかなって、私に
まとわりつくわっくんを想像したり、

もう苦しくないから、スッキリ
次の人生行くんやで〜と思ったり。


パパに何度もふわプニのわっくんに
会いたい。お世話したいと言って
グズグズ泣いては

いつか絶対に会えるから大丈夫や

と慰められています。


週末は休みなので、昨日はホッとして
わっくんムービーを見ながら
かわいいなぁと泣いていたら、

チビねえねも、
この本物のわっくんに会いたいよ
と泣いていました。

大ねえねは、わっくんが寂しく
ないようにって、リビングで
わっくんと期末テストの勉強を
しています。

パパは顔を洗ったり頭を洗ったり
目をつぶると、感情がブワーッと
涙がブワーッと出てくるらしいです。

そんなこんなのならんこ家です。


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ノロにやっつけられる…
みなさん、こんにちは。
お越しいただいて嬉しいです。

わっくんが旅立って3週間経ち、
私が仕事に復帰して3週間経ち、
呼吸器や酸素の業者さんが機材を
回収に来られ、手続きも大体済んで

なんだかわっくんがいた頃とは
違う次元の世界にいている感じです。
夢から覚めたような感じです。

わっくんがいた頃はもう何年も前の
遠い記憶のように思うことも
あります。


でもこの前、知り合いの方がやってきて
なんとその方は今まで何も言わなかった
けれど、時々自分の意志に反して
亡くなられた方やその世界に近い方の
感情が入ってくるみたいで、

わっくん、リビングのこの辺に
いてる感じします。ニコニコ穏やかで
満足そうに静かにのほほんといてます。
たっぷり甘えられて満足したのかな。
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この顔に近い顔してる気がします。

って言われてドビックリして涙が
出ましたが、いてくれてるって思えて
嬉しかったです。

今の日常にもわっくんがいるな、と
思えて、余計にわっくんに手を合わせる
気が起きずに、想像したり話しかけたり
可愛がったりしています。
まだわっくんの死は受け入れ不能です。

私がリビングで一人の時に、
わっくん、ママにわかる形でサイン出して
と言ったら、
1回目は携帯がパタンと倒れて
2回目は立てかけていた紙がペロンと
倒れてきて、

そんな偶然がわっくんのサインかなと
勝手に解釈して喜んでいる怪しい母です。


そして珍しくパソコンを開けられているのは
木曜の明け方からノロで倒れていて
2日間仕事を休んだからです。

下痢嘔吐で一晩苦しんで、次の日に
点滴に行きました。ノロにやっつけられました。

家で少し休め、のサインかなあ。

コメントたくさんいただいているのに
お返事もかけずですみません。

時々友達から、看護師さんたちから
連絡が来て励まされつつ、
みなさんのコメントや年賀状を振り返って
読んで泣きつつ、
1日1日進んでいます。

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今日もゆっくり休みます。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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