2014/12
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キイロイよ
おはようございます!

今日もお越しいただきありがとうございます。

昨日のわっくんは、

痰 キミドリ ねばり有
鼻水 キイロ

はいっ感染症気味(ノД`)

私とチビねえねが風邪ボンバーやった
から、移ったのかもしれません。。。

早速 吸入5回で対応しました!

そのおかげか、夜には
痰や鼻水もサラッとしてきて
タイダルの値もばっちりでした。

週末、義両親のお見舞やゴルフ
などでパパの不在が続き、
いろんな不安がつのり、

昨日はなんだかとってもとっても
疲れてしまって、やりを投げようかしら、
なんて思ってしまったけれど、

でもでも、この山も乗り越える
できるできないちゃう、やる、
やることを淡々とやる。前に進む。

今日も 朝がキタ 行くぞ!
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今日もほかほか在宅キッズ♪
今日から12月☆彡師走で忙しそう
ですが、イベントも楽しみましょうね〜
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お世話の手 わっくんを守る手
おはようございます。

最近救急車やアンビューバックや
風邪で、とっても滅入ってしまった
私ですが、昨日1人でスーパー銭湯に
行って充電しました。


すると…
何ということでしょう

チビねえねのいたずらにも
グズグズモードにも、

イライラしないゃ( ´ ▽ ` )ノ


朝から私の両親がわっくんの
お世話にきてくれました。

秋に退職してから、私の父、
わっくんのじいじも
お世話に参加してくれています。

ん?これどうするんや?
と、戸惑う姿もなんだか可愛く
最近は吸入の仕方まで
覚えてくれているようです。
2014120122445883e.jpg
じいちゃん、頼りになる〜!!
o(^▽^)o

そして、私の弟も関東から
戻ってきて参加(≧∇≦)

おじちゃん、ありがとう!!

おばちゃん、ばあちゃん、じいちゃん
おじちゃんと、パパ、大ねえね以外の
お世話の手が広がっていること、
感謝 感謝です♪

201412012255570d9.jpg
耳から綿棒出してアイス食べてるパパ。
妙ですね。
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今日は往診です!
メガネ先生ウェルカム♪
 
マスクん わっくん
おはようございます!

昨日はメガネ先生の往診でした。
回路、カニューレ、Mチューブの
交換と、検尿をしました。

深緑の痰がYガーゼと
カニューレにべっとりでした…

カニューレはそのまま培養に
持ち帰られました(T ^ T)

去年の冬のわっくんの感染症を
思い出しました。

この2日、吸入をガンガンかけて
いたけれど、悪化した…
ショックや( ;´Д`)

風邪ひき わっくん~_~;

カニューレ交換で綺麗になったので
気を取り直して、吸入&吸引を
こまめにしていきます!!

吸入、吸入器洗浄を繰り返し
繰り返し 繰り返し( ;´Д`)
201412022144344db.jpg
吸入モクモクもくもく♨︎

わっくん、デトックスやで!

クラバモックスが効く菌は
弱くなったけど、効かない菌が
逆に増えてしまったのかも、
とメガネ先生。

尿路感染症も叩かねば
ならなかったし、薬って、
さじ加減って、難しいんやなぁ。
奥深さを感じました。
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今日もモクモク在宅キッズ!
 
感染症 真っ最中(ノД`)
おはようございます。

相変わらず Yガーゼが深緑のわっくん。。

Yガーゼが汚れるのが早いので、昨日は
1日1回のガーゼ交換を2回に増やしました。

吸入を5回で、痰を柔らか〜く柔らか〜く
ズルズル出しています。

サチュレーション、脈、タイダル
とも良い値で、怖くはないのですが、
感染症の時は痰が多くなったり
ねばくなったりするので、気をつけて
います。

昨日の朝も8時半に胸からグーグー
痰の詰まった音がするのに、

吸入しても
吸引しても
体の向きを変えても
呼吸リハビリをしてみても

さっぱり・゜・(ノД`)・゜・

結局、訪看さんが来て10時過ぎに
スッキリと痰がとれました。

訪看さん すごい☆彡感謝♪

冬は怖いよ〜(T ^ T)

Big加湿器を買いました。

朝、あんまり寒いので、家から
出たとたん、チビねえねが

「寒い〜寒い〜
冷たい風が 鼻に押し込んでくる〜」

と震えて言いました。かわい(*´`)
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今日もGoGo在宅キッズ!
 
しつこく もくもく♨︎
おはようございます!

家に2台あった加湿器のうち
1台が壊れたので、
6リットルタンクのハイブリット加湿器
20141204220012f2c.jpg
投入(*`へ´*)

わっくんは痰が多くて、ぐーぐー
胸がなっても、吸引ですぐ取れない
ことが1日に2、3度起こり

吸入、呼吸リハビリ、こまめな
体位変換をしながら
改善をはかっています。

昨夜は私が吸引するときに
大ねえねがわっくんの胸を
ブルブルとふるわせてくれて
スキッと痰が取れました。

連携プレーも効果的( ^ω^ )b

Yガーゼに黄緑の汚れが付くので
1日2回の交換をしています。

ありがたいことに、サチュレーション、
タイダル、脈は落ち着いているし
筋緊張もそこまで酷くないので

お世話はいつもよりたくさんたくさん
ありますが、気持ちにはゆとりが
あります。
20141204220012cf9.jpg
チビねえねの大作。家…?

こんなチビねえねの作品を
たっぷり褒めたり、
一緒に踊ったり、ゆっくり本を
読んだり、常になぜかイライラ
していた先週とは大違い。

風邪 下痢 風邪 とずっと
調子が悪かった
私の体調は少しずつ
良くなってきました。ホッ。

昨日パパがわっくんのお世話をしながら
「絶対冬を安全に乗り越えるぞ」と
力強く言ってくれて、
とっても励まされました。

皆様からの応援も、めっちゃ
めちゃめちゃ励まされています。
いつもほんまにありがとうございます!
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今日もめきめき在宅キッズ!
 
吸入吸引 吸入吸引 グーグーグー
おはようございます。


黄緑の痰、黄色の鼻水がなかなか治らない
わっくん。

Yガーゼを1日2回交換が続いています。

カニューレとって丸洗いしたい
気持ちに駆られます。

吸引のたびにグーグー胸が鳴って
しんどそうです。

グーグー音は痰がねばくて、気管支に
ちょっとつまって、笛みたいな音が
鳴るんです・゜・(ノД`)・゜・

吸入、吸引をし続けてます。1日
5、6回吸入をかけていると、
吸入器を使って洗い使って洗いを
ずーーーと繰り返してて、
頭の中がぐるぐるしてきます(^◇^;)

一人がわっくんの呼吸リハしながら、
もう一人が吸引するという2人がかりだと
痰がでてきやすいです。

おばちゃん、おじちゃん、ばあちゃん
じいちゃん、みんなに手伝ってもらって
こまめなお世話、続けられています。

がんばりまーす!
わっくん、早く元気になろうね!
一緒にがんばろなぁ(*´▽`*)

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感染症さいなら〜
 
レスパイト 難民 1
11月の検査入院には、
家族が休めるように、
レスパイトの意味も含んでいました。
レスパイトを調べてみると
下記のように出てきます。

レスパイト(respite)とは、
「一時休止」「休息」「息抜き」
という意味です。

在宅介護などで、介護者が
日々の介護に疲れを感じ、
介護力の限界を超え、
介護不能となることを予防する
目的で短期間の入院が利用できます。

例えば、近親者の冠婚葬祭、
介護者の病気、出産、旅行など
家族の事情で一時的に在宅介護が
困難になった場合に、
病院に患者さんを一時的に移し、
医療保険を利用する入院を
レスパイト(介護休暇目的)入院と言います。
通常5日から7日が目安になります。

と、ええことがかいてあります。けれど

わっくんのレスパイト、自発呼吸がなく
人工呼吸器を外すことができないので
受け入れ先はありません。

奈良県にはレスパイト可能な病院が
2件しかありません。

1件目は丁寧な説明と共に見学させて
いただきましたが、最後にはいっぱい
なので、と断られ、2件目は見学の予約
を入れようと保健師さんが電話をしてくれ
ましたが、折り返しの電話がかかって
きませんでした。

いつもの病院で、看護師さんのゆとりが
あれば、見てもらえるかなあ?期待。
でも完全なレスパイトではないので、
どういう形にするか、病院と
すり合わせをしなくてはなりません。

すり合わせをしてこちらの思いが
通らないと、傷ついちゃうやろな〜
と、向き合いたくない自分も
いましたが、病院側から、私たちが
ゆっくりできるように提案いただき
ずいぶん救われました。


今回レスパイトを経験させて
もらって、本当に体が休まったので、
3ヶ月に1回位、できたらいいのになと
思ったりもしています。

24時間、365日、完全に気を抜ける
日はないので、たまに何も考えずに
寝たいな・・・と思ったりすることも
あります。

3ヶ月に1回位、外食や、スーパー銭湯
などの家族のレジャーがあっても、
ええのにな。
何かあったら怖いので、
泊まりがけで県外に出る気は
なかなか起きないですが。

普通の子なら気軽におばあちゃん家に
泊まったり、保育所や幼稚園に行けて
その間、お母さんは休める。

自発呼吸がある子はレスパイト先が
見つけやすい。けれどもわっくんほど
重症な場合は、難しいみたいです。

今お世話になっている病院は、
検査があるタイミングでレスパイトを
出来る限り叶えてあげたいけれど、
急性期病院だからね、、といつも
言われます。

今回も気持ちは汲んでくれるけど、
言われました。すみません、って
言いましたが、私たちがなぜ罪悪感を
持たないといけないのか?
変だなぁ、問題やなぁと思います。

こんな状況なので、完全に
身を委ねることができません。

レスパイト専門の病院は、
何かあったときに自発呼吸がない子は
怖いと言う雰囲気が漂っていて、
いっぱいですと断られます。

レスパイト専門病院が怖がる程の
状態の子どもならば、急性期病院
でもレスパイトというかたちで
受け入れるべきというルールを
出すとか、いつもわっくんの状態を
熟知してくださっている
訪問看護ステーションで
うまいことを受け入れられるように
なるとか、何かもう少し柔軟な方法、
制度があればいいのになと思います。

明日に、続きます。
今日もわっくん、黄緑の痰と
戦ってます。
吸入して吸引して、
がんばってます。

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しつこくモクモク在宅キッズ!

 
レスパイト 難民 2
おはようございます。
今日もようこそ♡
昨日の記事の続きです。

→レスパイト難民 1へ

完全に頼れるところは無いので、
私が倒れたらどうなるかな、と
考えたら不安になるし、
悲しくなります。

どうにもならないときには
きっと誰か助けてくれると思いますが。

9月までは本当にうまく回っていました
が、10月に義両親が入院になり、
引越しが決まり、リフォームのことや
毎週のお見舞いに家族の人手が
とられて、今までのようにわっくん
中心ではいかないことが増えてきて
本当に悩みます。

特に今はキミドリくんだし。。。
感染症。。。今日も吸入、吸引
繰り返しました・゜・(ノД`)・゜・

10月、お義母さんが倒れたとき、
お義父さんのお世話に大ねえねと
パパの人手をとられたとき、
家のことは私一人で手一杯になって、
本当に大変でした。

わっくんの体調が不安定にならない
ために、レスパイトも考えて。。。と
話をすると、大ねえねには

わっくんを捨てるのか・・・おかんが
がんばればええんやと言われて
めーーーっちゃ落ち込みました。

そうじゃないけれど、こちらの思いは
子どもを生んでいない思春期の娘に
伝えるのは難しいなと思いました。

心の専門家の先生がおっしゃるには、
昔母親が出て行ってしまって寂しくなった
自分と重ねあわせてしまっているようです。

そりゃしゃないな。私のせいちゃうし
落ち込む必要ないな。

自発呼吸がなく、長期脳死に近い状態の
子どもは、きっと日本に100人ぐらいは
いらっしゃると思うのですが、

きっとみんな入退院を繰り返している
だろうから、ゆっくりレスパイトの署名でも
集めましょうか、話し合いましょうかって
いう雰囲気でもないし、

ひとりで戦わないといけないのかと思うと
落ち込むし、それならばレスパイトなしで
やってやるか、

いやでもあった方が本当に助かるし
何かあった時のために、
今動いておくべきか、などいろいろな思い
が出てきて揺れます。


できることは、

・いっぱいですと断られた病院に、
定期的に電話をかけて、断られても
諦めずにかけ続ける。
これ精神的に結構めげます。。。

・メガネ先生に頼んで、レスパイト
受け入れ先の病院の先生と繋いでもらう。
これはできそうだから前回往診の時に
頼んでみました。

・県の保健所とやりとりしながら、
どんな道があるかを探っていく。

実になるかわからないし、傷つくこともありそう
やけど、無理しすぎず今できることをコツコツ
積み重ねていくしかないですね。

ならんこ家が道を少しでも作っといて、
わっくんのような子どもが、この地域に
やってきたとき、住みやすいようになったら
いいなぁとは思います。

メガネ先生の病院は急性期だから、
レスパイトとして受け入れるには
ほかのどのレスパイト病院にも
断られた、仕方ない、という経緯が
必要みたいで、もう私はくたくたやけど

もっともがいて、動いて、ダメやったという
実績を積み重ねなあかんことに
高い壁を感じてしまいます。

わっくんの感染症の対応と寝不足で
ちょっと疲れてるね。
みんなに助けてもらってるけど
これを考え出すと
やっぱりしんどいですね。

でも私しか向き合えないことなので
進んでいきます。なんとか。。

わっくんの顔を見てると癒されるし
家族みんなでいられる時間は
プライスレス☆彡

今日も昨日もパパは抱っこゆらゆらを
してくれました。

大ねえねは吸引の時、呼吸リハを
してくれました。

チビねえねは絵本読んであげてました。

私、一人で半日ゆっくりさせてもらいました。

元気、復活!

よし今週もいきまっせ〜( ´▽`)
感染症の中で もがきまっせ。
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今日もニコデコ在宅キッズ!
 
白い大福あたま
おはようございます!
20141208214641765.jpg
白い大福?

20141208214643e85.jpg
白い動物?

201412082146380ec.jpg
201412082146469be.jpg
白帽子のわっくんでした♪

昨日はYガーゼの汚れがちょびっと
ましになっていました。

グーグーなる音は時々、すごーく
大きな音で聞こえていましたが
吸入と呼吸リハで乗り切っています。

昨日の朝と昨夜は痰が詰まって
アンビュー使いました。。

黄緑のねばねばでカニューレが
埋もれているのはイヤだし、
雑菌が繁殖するのもいやなので

往診日を待たずして、明日は
訪看さんとカニューレを交換します。

病院からカニューレもらえなかったら
8000円払って自費購入して替える
しかないかと思っていたのですが、
病院から支給されるようで
ほっとしています。

カニューレを病院へ取りに
行って下さる訪看さんに
めっちゃ感謝です。

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今日もシャキシャキ在宅キッズ!
 
さかさ幽霊
おはようございます。
うちにさかさ幽霊がでたので
お知らせします。
20141210091800b43.jpg
天井に足届くほど、チビねえね、
おっきくなったもんです。

2014120822252454b.jpg
私が木の端材を買ったら、
勝手にボンドでくっつけて
色塗り出しました。

面白いと思ったら、思いの
向くままに遊ぶがよし。

先日のチビねえねの生活発表会
でも成長感じてうれしかったです。

わっくんはYガーゼの汚れは
いまいちよくなりませんが、
痰の切れは良くなりつつあって
一進一退の攻防戦です。

ちょっと良くなりだしたところは、
早め早めに予防措置を講じて
感染症の好きにはさせない(*`へ´*)
20141210092543b36.jpg
今日もはりきって参ります。
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今日もモワモワ在宅キッズ!

 
再び救急車…
おはようございます!
わっくん、2歳半になりました。
大きく育ってくれていて
とても嬉しいです!
20141210092543b36.jpg
痰が相変わらず
粘り気が強く、黄緑から黄色
のこともよくあって、
2014121102553979b.jpg
昨日がお風呂と頭洗いを
同時にして、ほかほかで、
痰をいっぱい出しました。

が、、、

夕方からタイダルが上がらなくなり
呼吸器にのらなくなり、アンビュー
押して救急車呼びました。

訪看さんがいてくださったので
落ち着いて呼べました。

前回の救急車の一件のおかげで
とてもスムーズな対応でした。

多分痰がたくさんあるのかなと思います。
20141211025540e67.jpg
午前3時ごろ少〜しは落ち着き
ましたが、まだまだ呼吸器の
圧力を上げて、
酸素も上げている状態なので
心配です。

呼吸器の圧力18→20hPa
酸素1→5リットル

吸入、吸引を繰り返しです。
家より病院の方が、酸素も十分にあるし
安心です。がんばります!
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早く帰るよ、在宅キッズ!
 
入院になったわっくん その後
一晩明けて、昨日は病院の40万円も
する高級吸入器で、どんどん吸入
どんどん排痰。吸入したら
サチュレーションが下がるし(T ^ T)

圧力も酸素もまだまだ下げられない
けれどタイダル上がってきました。
20141211222145cbd.jpg

血液検査の結果は、貧血が進んでいて
CRPが2くらいになっていました。
ナトリウム値が低めで、
電解質バランスが崩れ気味。

おしっこが出にくいです。ぼうこうには
ある程度溜まっているので、
おしっこは作られているようです。
腎臓の値は悪くなくて、
肺炎の兆候は無しでした。

緑膿菌と黄色ブドウ球菌が
培養から見つかっていますが、
今回は緑膿菌だけを叩く抗生剤を
使っています。

先日尿路感染の為、クラバモックスを
使ったら、クラバモックスが効く菌は
弱くなり、効かない緑膿菌は元気に
なってしまったようで、1つ叩くと
他の菌が増えたり、耐性ができたりと、
なかなか難しいなと思います。

また、リハビリスペシャリストの
先生曰く、排痰しにくかったのは、
気管支の末梢が炎症で腫れている
からで、呼吸リハビリをマスターに
してもらっても、抹消はなかなか
きれいになりませんでした。

薬で炎症が早くおさまりますように。

右の肺はもともと無気肺があるので、
左の肺に無気肺ができないように
左の肺を優先して守る形で、
体位変換や吸入をすることになりました。

そんなこんなを先生たちと
話していると、わっくんが
すごいすごいバランス、
糸で綱渡りをするかのようなバランスで、
安定してくれていた春夏だったことを
改めて感じます。

日常生活は毎日感謝だけど、
命の瀬戸際に向き合う感覚を
毎日もっていると気がもたないので、
平和ぼけした日々を送っていました。

今は全力でわっくんの無気肺が
増えないように、努力します!

たぬきさんからの情報カフアシスト、
明日聞いてみますm(_ _)m感謝♪

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できること精一杯!
今日もミラクル在宅キッズ!
 
ICUへ
わっくん、おとといの夕方から
おしっこがほとんど
出なくなってしまって、

中心静脈カテなどを入れての対応が
必要になったので、
昨日朝方、ICUへ移動しました。

パパが泊まってくれていましたが
夜中から痰は出せるけど、おしっこが
作られておらず、下痢気味で
右肺の音が2時を過ぎたあたりから
聞こえにくくなったそうです。


ラインをとるのに何時間もかかりました。
わっくんも先生たちもお疲れ様。

右の肺が肺炎になりかけている
とのことで、抗生剤が代わって、
利尿剤、昇圧剤2種類、アルブミン、
免疫グロブリン
などなど点滴祭りです。

アルブミンはタンパク質の一種で
抹消の血管がひろがって体に
出ちゃっている水分を、血管内に
引き込んでくれるそうです。

免疫グロブリン、赤血球製剤、
血小板製剤、新鮮凍結血漿、
アルブミン製剤などの輸血関係の
書類にサインしてきました。

先生方を信じてるし、訴えへんから
自分の子どもやったらこうする、
で精一杯やってもらったら
かまいませんって気持ちです。

わっくんは体がむくんで、顔も腕も
ぱつんぱつん状態で、いつもは
70〜90の脈が130くらいで、
CRP7・・・しんどそう・・・

ICUの面会のあと、パパと怖いなあ
と言いながら泣きました。
弱い弱い母です。
一番しんどくて一番がんばってくれて
いるのはわっくんなのに。

15時の面会では、おしっこがしっかり
出てくれていて ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
わっくん、えらい!!!!!
薬にすぐ反応できるのがえらい!
早く小児科病棟に戻ろうね(*´▽`*)

ICUの看護師さんも可愛いけど
小児科の看護師さんも可愛いぞ(*´▽`*)


ずっとわっくんを診てくださっている
先生の抜群の処置です。

敗血性ショック、血液酸性と聞いて
泣きそうになりましたが、
半日でおしっこが出て、数値も少し
マシになっていて、ホッとしました。

パツパツのむくみがちょっぴり
マシになっていました。

ICUの看護師さんがたっぷり
保湿クリームを塗ったり、目も
洗ってくださっていて、
24時間体制で手厚いです。

一喜一憂の日々ですが、
信じて一歩一歩いきたいです。
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肺炎なんかに負けない。
 
戦う力 溜まり中
ICUのわっくん、
胃から出血が少しあり、
いつも100000くらいの血小板が
7000と異常に少なく、輸血を
取り寄せてもらいました。

できることは後悔しないように
手を尽くすと言われて、おととい
顔色悪く帰ってきたパパでした。


おとといの夜は病院から連絡が
あるかと、不安に駆られた一夜で、
電話なく朝が迎えられたことに
ほんっっまに感謝しました。

昨日の朝は胃からの出血は
おさまりつつあって、
茶褐色に近くなってました。

CRPが7→8→12(´Д` )→7で、
貧血は7→6→11。
おしっこは、出ない→出すぎ→
最低限の量が出る→出ない、と
利尿剤と抗利尿ホルモンの
バランスが難しい状況です。

脈は落ち着いたけど、
おしっこが出ないので
まだ浮腫みがあり、昇圧剤切っても
血圧が160(´Д` )

血小板の数はおとといより
少し増えて10000だけど、
もう少し、3万くらいは欲しい
とのことで、増やすために
輸血を再びはじめました。


むくみは少しマシだし、
胸のグーグー音も消えていました。

無気肺が増えていませんように!

輸血とかで、血小板や貧血などが
改善して、だいぶ戦う力が
戻ってきたみたいです。

お医者さんの全力が、わっくんに
届いているかのようです。
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わっくん強い!
 
見守っていただいて
わっくんが入院してから
部長先生がいらっしゃ〜いって
見に来て下さったり、

師長さんも朝イチですぐ
顔を見に来て下さって
みんな忙しいのに、
ほんま優しいです。

こういう感染を繰り返して、
だんだん体が強くなっていくから、
もっと大きくなったらここまで
ひどくならないよ、って
ダンディ先生。

先があるんやって希望がもてる、
嬉しいお話でした。

山は越えたと思うって
イケメン先生言ってくれました。
わっくんの救急車到着から、ほぼ
寝てないんちゃうかというくらい
ずっといてくださってます。

イケメンで若いけど、信じられへん
くらいしっかりしてはって
聖職やな、ってつくづく思います。

そしてメガネ先生。
わっくんの点滴の薬の具合が
わからない〜わっくん教えて…
って寝ながらも考えてますって。

寝ながらも、のジェスチャーが
布団で寝るではなく、机で突っ伏す
姿だったことに、驚き。私たち
以上に寝てないやん!先生…

わっくんの乱高下の数値が
落ち着くまで、ずっとついてて
下さってました。

小児科の先生みんなで
わっくんを見てくださってる、
守られてる感じがします。
20141214214058b79.jpg
あ〜と。

私たちは1日3回、5分位しか
わっくんに面会できませんが、
ICUの看護師さんたちは
わっくんのパパでありママであり
とっても可愛いがって下さいます。
201412142141010d3.jpg
切り貼りで…
アンパンマンの手の込んだ
Mチューブテープ。

手厚い治療で、
脈、血圧、尿量、サチュレーション、
血液検査の中の
いろいろな数値が許容範囲に
入ってきました。
20141214214057f4c.jpg

点滴は減り傾向に感じます。

胃からはまだ若干出血。

CRPは2.8まで下がりました。

ぼちぼち安定しつつある
ように見えます。

みなさま、コメントや拍手、メールで
応援ほんまにありがとうございます。
絶対わっくんに届きまくっています!

あ〜と。

みんなに感謝。

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今日はきっとさらに落ち着いてくれる!
 
胃の出血をどうするか?
抗生剤が効いてCRPが1まで下がり、
体調が少しずつ落ち着きつつある
わっくん。
201412160730052dc.jpg

時々ピクピク筋緊張?なのか
足がガタガタ動いて、脈と血圧が上がります。
血圧190とか怖いので、おしっこが
もう少し出て欲しいです。

胃からの出血がじわじわ続くので
輸血しても再び貧血に。

そこで去年の秋と同じ…

胃カメラ 投入

全身状態悪いので、穿孔や
さらなる出血の可能性があり
穿孔の状態によっては致命的
と説明を受けると、ほんま辛い。

穿孔は胃に穴が開いたり裂けたり
して、胃液が内臓に漏れ出たら
えらいことらしいです。

全身状態悪いって言われると
辛い(T ^ T) ドラマみたいやけど
これ現実や。

でも小児科の先生と消化器内科の先生
のコラボレーション☆
さらなる出血も穿孔も無しで無事終了。
ありがとうございます。

胃の状態は…
体調がすごく悪かった時、血圧が低すぎて
消化器まで十分血流が回っていなかった
ことにより、露出血管、ただれ、潰瘍が
見られました。

露出血管からの出血はなかったのですが
予防のため焼いてもらいました。

大きな潰瘍とただれからはじわじわ
出血していますが、これは
飲まず食わずで、胃を保護するお薬で
対応してもらいます。

わっくんめっちゃ、めっちゃ
がんばったなぁ。

栄養は中心静脈カテーテルから点滴で
入れてもらいます。
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今日もきっとさらに落ち着くはず!
 
急展開 そしてジャングルへ
1週間ほど飲まず食わずの
予定だったわっくん。

まだまだ落ち着かない体調ですが、
重篤な患者さんがいっぱいのようで、
(冬 怖い)
午前中 病院から突然の電話。
午後から小児病棟に戻ってきました。
20141216214604e7c.jpg
鼻から腸までチューブを入れて
もらって、栄養開始で戻って
きたかったけれど、

胃と十二指腸の間にある
幽門あたりに血の塊がいっぱい
あって、EDチューブが下りていかず、
胃でたわんでいます(T ^ T)

まだまだ血がひけるので、
薬も入れられず。

筋緊張の薬を飲めていないので
ギュンギュン。
そのたびに血圧が(たぶん)
上がっています。

20141216214604727.jpg
呼吸器は高級なサーボを使っていて、
肺の状態も胃の状態もまだまだ。
課題はたくさんです。


ICUからそのまま飛び出したかのように
部屋、ジャングル状態
20141216214602752.jpg
点滴 輸血 コードぐるぐる ワイルド…

ですが、一緒にいられるので、嬉♪

ICUではほとんど面会できないので、
私に自由時間がたくさんあるのに
なかなか何も手につかず、
年賀状を少しいじっただけで
ぼーっとしていました。

小児病棟に来て
昨日夕方は管だらけのわっくんを
前にして何もできず泣きそうに
なりました。

その後 看護師さんと話しながら
お世話をしていると、
少しずつ元気が出てきました!

今日からは小児科の看護師さんと
一緒にわっくんのお世話を
精一杯したいと思います。
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わっくんと がんばります。
 
ジャングルから森林へ
おはようございます。
201412180008146f3.jpg
わっくん、昨日は今までで一番良い
採血結果でした。

イケメン先生が結果のコピーを
くれた(^-^)

ダンディ先生が別人の血か!?
って言うほど。

血小板の値がキープできてて、
一時期7000だったのが190000
あって、胃からの出血は
減ってきました。

まだ「THE 血」な色の胃残が
引けていますが、輸血した血小板が
体にとどまってくれてる喜び(T ^ T)

鼻血が出たけど、夕方には落ち着きました。

うつ伏せで痰がしっかり出たし、
おしっこもまあまあ出てます。

便はまだ黒いけどね。黒緑…
幽門の血の塊、出しちゃえ〜!

レントゲンで肺はまだ水あるけど、
サチュレーションはおとといより
少し良くなってます。

片方向いたら下側の目が浮腫んで
開けにくいです。

ちらっと痰に薄い血が混じることが
あります。

今日から利尿剤を薄めます。
抗生剤が終わります。

わっくんの力が発揮されて
上向き(無理せんと横ばいでも
良いよ〜わっくん!)
に進みますように。
20141218071813d8f.jpg
昨日主任看護師さんが、管まみれの
ジャングルを整えて下さって、
ジャングルから癒しの森林に
なりました。
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今日も退院に、在宅に、一歩近づくはず!
 
おしっこを自分で出すんだ!
おはようございます。

昨日は利尿剤を減らしたら、
おしっこが減っちゃって
再び追加しました。

おしっこが減るのは先週のことを
思い出すから怖いよ!
20141218071814d62.jpg
にょほ〜

CRPは0.7→1.4
血小板190000→120000

気になるけど、

一喜一憂せずに全体をみて
いきましょうね、と言われました。

言われたけど、、、
しょっちゅう尿量を測る袋を見て、
念を送り続けてしまいました。

あんぽんたんなので、
数値一つ一つに踊らされます(^◇^;)

利尿剤が一つ追加されると
おしっこがぐんぐん出ました。

レントゲンはおとといより
昨日の方が肺は水っぽかったです。

リハビリでは痰は多いけど
気管支中枢はましになり
末梢にはまだありそう。
肺のむくみが早くおさまって、
末梢の痰もスルスル出せますように☆

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今日も退院に一歩近づく!
 
凹んだ…でも立ち上がる!
おはようございます!

訪問看護師さんがわっくんに会いに
来てくださいました。 元気でます♪
20141219193810f8c.jpg
あーと。

20141219193813068.jpg
パパマッサージでお腹スッキリ。
1日1回GEをかけて、腸を動かすためにも
うんちタイムを設けています。

なんだかお腹ぽっこりで、気になるので
先生に話していたら腹部エコーを
見てくださいましたが、腹水はなく
むくみであろうということでした。

ヘンプから2種類の利尿剤に
変わりました。

昨日朝イチの採血でCRPが
1,4→5,5 ・゜・(ノД`)・゜・

凝固系の数値が悪くなっていて

再び、感染の疑いアリです。

尿路感染ではないのですが、
肺炎か、ふともも付け根から入って
いる 中心静脈カテからの感染か?
はたまたカビか?悪いブドウ球菌か?

何かわかりませんが、止めていた
抗生剤。種類を変えて再び投入です。


そして、夕方中心静脈カテを
入れ替えてもらい、なんとか右の
ふともも付け根に入りました。

血管がもろかったら傷つくかも、
栄養状態が悪いから詰まるかも、
いろいろ試しても入らなかったら
手が打てなくなるかも

可能性の話だし、可能性が低いものも
もれなく話してくださっているのですが

怖い・゜・(ノД`)・゜・

とても怖くて、カテ交換前にわっくんの
吸引する手が震えました。

カテ交換のあいだ中、部屋をでなければ
ならず、30分で終わるのか、はたまた
3時間かかるのか不明。

廊下でも泣いてしまいそうだし
不安だらけになってしまって、
いてもたってもいられなくて
病院にはいられなくて

逃げ出しました。

車運転しながら泣けてくるけど、
私に良いことはわっくんにも良い
と思って、

そわそわしつつも
お風呂に入って、携帯持ちながら
マッサージ行って
2時間で帰ってきたら、ちょうど
終わって入室できました。

すごいタイミングや。

一人で車や廊下で泣いていても、
不安をふくらませても、なんの得にも
ならないので、

休む時は休んで、エネルギーを溜めました。

前回よりも待ち時間が短かったし
右左のふとももの付け根、両方まだ
使えるよってダンディ先生がおっしゃって

とても嬉しいし、エネルギー満タンだったので
そこからうつ伏せ、排痰の作戦、
元気にわっくんとがんばっています。

わっくん、やるやん!
201412191938099b6.jpg
ふぉふぉふぉ♪
20141219193812a4a.jpg
ニャー!
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今日はパパと のんびりわっくん!
 
家族の時間
おはようございます!

ねえねたちと会えて、ホッとした
表情のわっくんです。
20141219194050404.jpg
20141221072429516.jpg

2度目の感染が中心静脈カテ
だったようで、おとといの入れ替え
が功を奏し、昨日の採血では
CRPが少し下がってくれました。

凝固系の値もまだまだ高いけど
ちょっと改善です。

胃から相変わらず出血があり、
10日も食べられずにいてます。
かわいそうやな。ハラヘリ。

肺は昨日、やっとレントゲンで
肺の端や横隔膜がはっきり
見えてきました。

動脈血の酸素も80→100くらいに
なって、酸素50→40%に
下げられました。

まだ自宅用の呼吸器トリロジーは
使えず、ベンツ並みの高級呼吸器
サーボです。

おとといまで黒緑だった便が
昨日突然黄色ゼリーになって…??
様子見です。

昨夜は病院を夜少しおじいちゃん
おばあちゃんにお願いして、

チビねえねと夕飯を作ったり
パパ、大ねえねと4人での
夕飯タイムが過ごせて、
私はとても癒されました。

チビねえねがはりきって
お料理を手伝ってくれて
テーブルにランチョンマットなど
並べ始めました♪

ティッシュをたたんで
箸に添えて、
「これで口拭くねんで」って。
201412210725187cd.jpg
自分なりに考えたり、気に入った
食器を並べてワクワクしたり、
ガサツな私からすると
素敵やなぁと思います。

昨日はパパっ子わっくんでした。
たっぷり寝続けて充電したので
今日の午後からはまた私。
わっくんに癒されてきます。
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今日も笑顔で行ってきます!
 
デトックス わっくん before after
おはようございます!

叔父さんが来て お年玉もらった
わっくん♪
ほくほく顔。2日前。
201412210725193d5.jpg

201412191938099b6.jpg
↑3日前

↓昨日
201412212042190e2.jpg
ちょっと浮腫みがマシです。

3日連続で毎日200mlずつくらい
水分を溜め込んでいたわっくんでしたが

利尿剤が入って、昨日久しぶりに
200以上マイナス!
少しは楽になってきたかな?

痰は少しずつ扱いやすくなってきて
胸の音は綺麗になってきました。
肺の浮腫みもとれつつあるのかも。

ウンチはまた黒緑に戻ってました。
おとといのは何だったんやろ?
パパマッサージで しっかり出せて
スッキリちゃん♪

どんどん出してデトックスです!

昨日は血圧が高い1日で、130〜180
もありました。

そのためか胃からの出血も多め。

採血でCRPは下がって0.8♪
血中酸素は良さそ。

体調は上がったり下がったりしつつ
少しずつ回復してると信じます。

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今日も退院に一歩近づくはず!
 
メガネ先生の おふざけ→励まし
おはようございます!
昨日はクリスマスお楽しみ会を
していただきました。
2014122223574887d.jpg
パネルシアターやプレゼントで
ワクワク?したのか、お楽しみ会
の間だけ脈が20ほどUPした
わっくんでした。
20141222235749f8f.jpg
立っち!?

利尿剤のおかげで浮腫みが
引いてきて、体重が戻りつつあり
呼吸は楽そう。
酸素40→35%に減らせました。

CRPは0.4に落ち着き、
今度は肝臓と凝固系の値が
悪化(´Д` )

抗生剤は昨日でお終いとなりました。

胃からはまだ出血中…


夜中に当番のお仕事ついでに
わっくんのところに立ち寄って
下さったのか、日曜の晩に
やってきたメガネ先生。

クリスマス帰りたいですか?

って、呼吸器まだ在宅用ちゃうし
まだ飲まず食わずやし
点滴まみれですや〜ん!
クリスマスまであと4日やし…

お正月は仕方ないって
あきらめてます
と言うと、

旧正月目指しましょ。って!

慎重派の割に爆弾発言!

でも見通しが明るいと感じられるし
たとえそうならなくてもいいから
言ってくださるのが、なによりの
心の栄養です(T ^ T) 嬉。

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10日以上飲まず食わずのわっくん。
ご飯あげたいよ。
そろそろ私が、ご飯あげられない
辛さで悲しくなってきました。
 
ホルモン=液体?
近頃、チビねえねなりに
理不尽だと感じることに対して
真剣な表情で

「なんであかんの?なんでか
はっきり言って!
チビねえねに分かるように
言ってよ!」

とちょっとキレ気味?に
言ってくるのが可愛すぎ。

この前はどうして子どもだけ
早く寝るのか?って。


成長ホルモンの話をして、
頭から体が大きくなるジュース
みたいなのが出るよ、って話したら

あっさり
そか、そんなら寝るわ。って、
素直♪

次の日、ママ〜昨日話してた
の名前なんやった?って。

成長ホルモンが 汁になったのでした。


わっくんは浮腫みがとれてきて
肺がかなり回復!

酸素35→30%へ。
呼吸回数40→35回へ。

ただ、胃からの出血がどうにも
止まらず、若干増えていて(T ^ T)
相変わらずの飲まず食わずです。

わっくんにご飯をあげられない
のは本当に悲しいです。

髪の毛は抜け気味だし、
ブドウ糖を点滴していても
わっくんは糖質の代謝が苦手なので
乳酸値が上がってきました。

脂質とカルニチンをあげたいのですが
カルニチンの点滴が、病院に無い
そうです。悲しい。

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わっくんに脂質を!

ブログを書くにあたって
調べてみると(間違ってたら
ごめんなさい)
ホルモンは、主にタンパク質から
できている「ペプチドホルモン」と
ステロイドからできている
「ステロイドホルモン」に分類され、
どちらも血液の中にはあるけれど
固体とか液体ではないらしいです。
でもホルモンの性質を利用したら
血中から取り出せる?らしいです。
 
イブカメラ
おはようございます!

メリークリスマス!
20141224132900222.jpg
20141224132901de4.jpg
20141224132858ff0.jpg
大ねえねが頭を洗ってくれたよ。

クリスマスイブの昨日、わっくんは
待ちに待った胃カメラ再び!…でした。

胃の状態を確認して、ご飯…
せめて薬だけでも胃腸を使えたら、
と期待していたけれど、

(T ^ T)まだあと1〜2週間かかりそう。

胃から十二指腸の間の幽門に
血の塊が沢山あって閉塞して
いたので、消化器内科の
先生がコツコツ崩して吸引して
下さって、なんとか開通!

血の塊の下にいっぱい潰瘍が
あって、それが落ち着くまでは
胃も十二指腸もそっとしておこう
と、なりました。

めちゃがんばったわっくん。
胃カメラの後は緊張がよく入り、
両目をギンギンに開けていました。

そのあと鼻や口から、古い血が
たくさん吸引されて怖かったです。

が、胃カメラの後は
胃のMチューブからは血が引けず
嬉しいです。

明日以降の便の様子に
大注目です。


お正月までに良くなって、
ちょっとはおせちを、食べたいね、
わっくん!

ほんまに ほんまに強い子や。
ほんまに ほんまにがんばってる!

訪問看護ステーションのわっくん担当
の方々みんなで、お見舞いに
来てくださって、話したいことは
いっぱいだったのに、泣けて泣けて
どうしようもなかったです。
201412242323178fe.jpg
また来てね。忙しいのに…あーと。

退院にむけてがんばる力、
湧きました(^_^)v
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今日も素敵な1日になりますように!

sbsbさん、本借りっぱなしで
すみません。
 
CTと部屋のお引越し
おはようございます!

バタつきながらも、なんとか
無理矢理クリスマスをお祝いした
ならんこ家です。
20141225180410af2.jpg
20141225180408412.jpg

昨日の胃カメラの後から
筋緊張が強く、お腹も張り気味で
わっくん、疲れたんやなぁ。

うんちタイムでは、昨日洗浄
されたものがしっかり出て
少しスッキリ。

夕方も自力で少し出していました。

リハビリでも緊張をゆるめて
もらいました。
201412251804122b4.jpg
筋緊張で足にょ〜ん♪
布団から出てきます♪(´ε` )

血液検査は肝機能が悪かったです。
昨日から申請してもらって、
エルカルチンが点滴で入りました!

わっくんの元気になる力、応援!
今日から脂質も入ります。

CT、体重測定、部屋のお引越しを
一度にわっくんの負担が少ないように
していただきました。

いつものナースステーションど真ん前。
定位置です☆

CTの結果が思わしくなかったようで
ご両親と(部長先生とメガネ先生で)
話がしたいと言われて、
とんでもなく落ち込みました。

ちょっと涙が出たけれど、
わっくんはとんでもなくかわいいし、
来るものを受け入れるのみ、
今できることを精一杯するのみ、と
パパと確認しました。
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今日も一緒にいられることに感謝!
退院にむけてがんばるぞ!
 
脂質 スタート!
おはようございます!

2週間以上飲まず食わずのわっくん
ですが、ブドウ糖よりわっくんが
エネルギーに変えやすい、脂質の
点滴が始まりました。

早く胃の潰瘍が治りますように。
オイルパワー全開で
頑張って欲しいです。

おとといはイケメン先生に抱っこ
してもらって体重測定をしました。
20141225225737475.jpg
見つめ合う2人♡
愛が溢れています。

背中に無気肺がたくさんできている
ようなので、出来る限りうつぶせの
時間を増やして、排痰していきたいです!

年明けから、カフアシストの導入も
考えてもらっています。
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今日はパパっ子 わっくん。
ママっ子 チビねえね。
 
メガネ先生ありがとう
眠れない夜です

昨日は小児科の部長先生、メガネ先生、
イケメン先生、看護師長さん、
担当のよっちゃん看護師さんとの
話し合いがありました。

わっくんの残り時間について
向き合わされる、苦しい時間でした。

わっくんの無気肺が左にも
広がってきたことと、肝臓の値が
悪いこと、抗生剤のため、常在菌が
耐性菌に変わりつつあること、
胃からの出血、脳の組織の液状化、
わっくんの余力がなくなっていることに
注意は向けられていきます。

一方で落ちついてきた電解質のバランス
や落ちつきつつある凝固系。

部長先生からは、今回はダメかと思った、
大切な輸血を今後、調子が悪く
なったときにするのかどうか?、
今後悪くなった時にわっくんをICUで
1人頑張らせるのか?

など、一般的には当然の意見、
きっと医療費の無駄遣い…なんでしょうが
私は親として、できることをして下さい
とか言えませんでした。

もう、勿体無いから輸血はだめ
と言われたらその時は仕方ないです。

わっくんをどこまで頑張らせるのか?
って、何回も何回も何っっっ回も
聞かれてきました。

医学の知識がない私には、電気ショック
◯回まで、◯◯薬や◯◯機械は
使わないでとか、細かく言えません。

今のわっくんの現状については
精一杯勉強するけれど、
瀕死の状態の蘇生?延命?については
どんな状態になるのか誰にも
分からないって言われるので
勉強できません。

それにパターン1、2、3が
あるけどどれにする?なんて
誰も言ってくれません。

ママドクターに会いたいな。
ママドクターだったらどういうだろう?

どこまで頑張らせるのかに関して
私は、去年のママドクターとの話で
学んだことの受け売りで

お薬にわっくんが反応してくれたら、
わっくんの生きたい意志だと
思うことにしていますと
答えました。師長さんはそれで
ええと思うよって。

それ以外にも、先生方を信頼
しているので、先生がここまで、と
言ったところまでだと思っていますと、
主人が話していました。

今のところは、ならんこ家には
これ以上良い回答が思い浮かびません。


とても感動したのが、メガネ先生は
わっくんがきっと復活して
在宅へ戻れると思って下さって
いることです。

メガネ先生が在宅のわっくんを
見てきて下さって、すごいって、
素敵だって、意味があるって、
続いて欲しいって、
感じて下さっていることです。

たとえ在宅復活ならなかったとしても
心の栄養、励みになります。

本当に嬉しいし、メガネ先生、
去年と全然違うように感じました。


肝臓のこと、胃のことは、もう
神様とわっくんパワーに任せる
しかないし、

私にできることは左の無気肺を
できるだけ小さくすることだと
思って、太ももの中心静脈カテを
おしっこの汚染から守りつつ、

体位変換と吸入、吸引を
愛情込めて頑張っていこうと思います。
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今日も退院目指して進みます!
今日もできることは精一杯!
 
愛情がここにある
おはようございます。
みなさんのコメントに涙がでます。
拍手に背中を押されます。
ネットの中に、愛やあたたかさを感じます。

気持ちを切り替えることが
できた言葉があったので
紹介、シェアさせてください。

「将来に起こるかもしれないいつかを
想像して、かあたんが何度もそれを
疑似体験してしまうのは、
かあたんが自分を苦しめてしまうだけ」


マイナスの想像→凹むの繰り返しは、
本当に誰の利益にもなりませんものね。

どうやったらわっくんを退院に
近づけられるか、そのために私に
できることは何か考えて、
コツコツやっていたら
怖い想像はせずに前進できています。

昨日は呼吸回数を35回→30回に
減らすことができました。
少しずつ在宅用の呼吸器の設定に
近づいてきました。一歩前進。

血便は出ますが、胃のチューブからは
出血しません。

明日の採血までに、わっくんの体が
さらに安定しますように。


わっくんがいつものバギーに
のほほんと乗って、
先生と看護師さんに見守られながら
元気に退院して在宅スタートを
するイメージを強くもつ。

わっくんの元気な胃と肝臓と肺の
イメージを強くもつ。

今日も元気にお世話します!
本当にいつもありがとうございます。

大掃除はあきらめて
家族みんなで病室で過ごす年末年始を
楽しみたいと思います。

ジェットコースターのように上下する
気持ちの中で、なかなかできなかった
年賀状もなんとか進みつつあります。

みなさんの祈りがわっくんに届いています。
みなさんもお体に気をつけて、楽しい
年末年始をお過ごしくださいね。
201412290018488ab.jpg
みなさま、あーと。
ダブルわっくん♪

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今日も笑顔で良いイメージで
いってきまーす!
 
ひらきなおる
おはようございます。

話し合いから二晩明けた昨日は
イケメン先生に、、話し合い、
怖かったやんか!と突っ込んで
前を向いて進んでいます。

みなさんが背中を押してくださってる
から登れる、この山です。

それにしても、今回はメガネ先生が
助け船を出してくれて、ブログの
みなさんが励ましてくださったから
なんとか前を向けたものの、

現状を淡々と話して、わざわざ
希望的観測は全く入れずに、
悪化を中心に最悪のことをメインに
話し合い、
親を恐がらせたまま、
親を不安に陥らせたまま、
子どものお世話に戻すって、
親子にとってプラスになるとは
とても思えないんだなぁ…

一方で希望を持たせすぎるのも
かわいそうという考え方もある
けれど。

その状況でも、お医者さんしか
言えない、親の気持ちを救う一言は
きっとあるし、

話し合いの後すぐに子どもと向き合い
コツコツ一生懸命お世話を続ける
ことになる親の気持ちも、もう少し
分かってもらえたら幸いです。
20141230005814cb9.jpg
さいわいでーす。

最悪を知りつつプラス思考で
お世話できるほうが、病気も怯みそうです。


ならんこ家が目指すゴール、
在宅ライフは価値がある、
厳しい現状の中、
安定や退院は難しいって言う
先生もいるが、
僕はそう思っていない。
(あきらめていない)

今回はそんなメガネ先生の寄り添う
気持ちがありがたかったです。


わっくんは昨日は穏やかでした。
痰の色が時々黄色でYガーゼが
少し臭かったので、
こまめに吸入しました。

おむつの前の方にパットを挟んで
おしっこがカテーテルにつかない
ように工夫しています。

利尿剤を減らしても、まあまあ
おしっこが出ています。

今日は採血です。
良い結果、維持の結果に
なりますように。祈る気持ちで
ソワソワしています。

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今日は家族でほっこり年末(#^.^#)
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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