2014/11
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眠れない夜は不安
今夜は22時半に寝たけれど、
2時にわっくんアラームで
目が覚めて、そこから眠れない…

2時台しばしば緊張から、
分時換気量の下限アラームが
鳴っていましたが、
20141101033846ed1.jpg
ベッドの頭を上げると、
アラームが減ってきました。
落ち着いたようです。

あぁ、久しぶりに眠れない。

楽天をぶらぶら見たりウトウト
しますが、もうすぐわっくんの
検査入院だからか、急変のときの
ことが突然思い出されたり、

お義兄さん家族と明日
今後の義両親のことを
話し合うからか、

最近母とゆっくり話せなく
なったように感じるからか、

なんだか分からないけれど
なぁんか気持ちが休まりません。

今日は昼寝してないから
寝たいんやけど、無理そうやから
久しぶりに海外ドラマでも見よかな〜

いつもは気を失ったように
爆睡するのに、
たまにこんな夜もあります。。
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かぼちゃモドキ
おはようございます。

今日から11月ですね。

今月は急変してから初めての
検査入院を 元気に乗り切り、
穏やかな2歳5ヶ月を過ごすこと
が目標です。

昨日は朝っぱらから
トリックorトリート!なんて言って
訪看さんを脅かしたりしました。
20141031052401208.jpg
ヒヒヒヒヒ☆★

昨日わっくんは
お通じOK☆
いつもは2回の吸入は3回、
感染症は徐々に良くなっています。

筋緊張は昨日は朝からゆるんで
いました。原因はわからないけれど
アラームの少ない平和な日でした。

口の左奥から少し出血しました。
2回くらい口の吸引時にカテーテルが
真っ赤で怖かったですが、
口の中なのですぐ落ち着きました。


夜は私の膝の上で、座位ができるか
やってみました。

いろんな角度から写真を撮ったので
検査入院中に先生に見てもらおうっと。


はい、かぼちゃモドキのサラダ。
20141031185310353.jpg
ハロウィンするつもりなかったけど
山本リコピンさんのブログを見て、

オレンジ3個買って、キャラ弁用の
彫刻刀で、夕飯のサラダだけ
ハロウィン風にしました〜☆★

こんな道具↓使いました。



わっくんはくり抜いたオレンジの
果汁を鼻のMチューブから
ゴクゴク(#^.^#)

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今日もノリノリ在宅キッズ!
 
ハロウィン終わりましたね
おはようございます!

ハロウィンが終わると
クリスマス一色の街になってきますね。

子どもの頃からクリスマスが大好きで
ワクワクする季節です。

昨日のわっくんは朝から
筋緊張が強く、お通じは
いつもの2/3くらいだったので
様子を見ていたら、夜、
アラームが多くなってきた
ので、再びGEとなりました。
20141031054206cd0.jpg
スッキリして、落ち着きました。


今朝も再びアラームが鳴りがち
なので、様子見です。

今日は義兄さん家族が奈良に
やってきて、これから義両親や
実家について、
どうするか話し合います。

良いアイデアが出ますように。
義両親ができるだけ幸せに
いられますように。
私たちの暮らしも穏やかで
いられますように。

昨夜は風邪の続きなのか?
私が嘔吐下痢になって、

トイレとお友達〜(T ^ T)♪

しんどい夜でした。

わっくんが急変してから
私が何かと嘔吐下痢するように
なりました。

年かなぁ…

健康一番やなぁ。。

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今日はわっくんも私も
穏やかに過ごせますように。なむ〜
 
ならんこ家 転機
昨日は義両親について
義両親が住んでいた家について
義兄夫婦と良い話し合いが
できました。

相続のこととかで人が変わる、、とか
いろいろ噂を聞いていたので怖かった
けど、みんな義両親の幸せを一番に
考えていて、素敵でした☆彡

でも、ならんこ家、引っ越すかも。
(ノД`) あわわわわわわわ
まさかの。


義両親の体調はどちらも落ち着いて
くれているので、それがとても嬉しいです。

お義母さん、意識戻って欲しいなあ…

20141026182457025.jpg
じいじ、ばあば、GO GO!

昨日のわっくんは
あら、また気切口が臭ってきて

感染症?吸入4回かけました。
粘り強く吸入して排痰して
感染症疑惑を吹き飛ばして
いきたいと思います。

それ以外はご機嫌で、
私たち夫婦が出かけている間
私の妹、弟(わっくんのおばちゃん、
おじちゃん)とおりこうに留守番
してくれました。
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わっくん、明日から2泊3日で
検査入院です。レスパイト
(介護している家族の休息)も
兼ねさせてもらいます。感謝。
 
検査入院へ

昨日はチビねえねとまつぼっくりを
探しに神社に行ったのですが、

薪を拾うことに憧れているようで
歌を歌いながら拾い集めていました。
201411032240239c1.jpg

焚き火ごっこ(笑)
2014110322402395e.jpg
枝に刺した葉っぱを
ウインナーだのマシュマロだの
言いながら焼いて食べるふり
しました。

わっくんは吸入を多めにしつつ、
うんちタイムは2回に増やしつつ、
安定して過ごしました。

今日から2泊3日の検査入院
なので、昨日は沐浴タイムで
しっかりキレイにしておきました。
201411032246133c8.jpg
キラン☆彡

5月末に退院するときは、誰もが
1ヶ月くらいで体調崩して再入院
するだろうと思っていましたが
(わっくん ごめん)

わっくんの底力はとんでもなく
パワフルだったので、
すっかり半年、家でのんびりと
過ごしてきたのでした。

改めて考えると、
自発呼吸がないし、
意識はないと言われていて、
限りなく復活の可能性は
低いけれど、素晴らしい安定力。

これも運命なんやなあ。

わっくん、一緒にいてくれて
嬉しいわあ。可愛いし。ブチュ♪
20141009011044e12.jpg
ふぉふぉふぉ


検査入院の内容は
こんな予定。

・歯科検診
・眼科検診
・耳鼻科受診
(カニューレを柔らかいもの
に変えてみます)
・Mチューブ交換&レントゲン
(Mチューブ太くする予定)
・呼吸器回路交換
・リハビリ(座位について検討)
・腹部&心臓エコー
・心理(私が1時間マダムと話す)

良い結果ばっかりでありますように☆彡

これをほぼ1日目にこなし、あとは
私がゆっくりできるように配慮
してくださっています。

感謝・゜・(ノД`)・゜・

6日の夕方に帰ってくる予定です。
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忘れ物ないかな。。ドキドキ
行ってきまぁす(*´з`*)♪
 
2014.11 腹部エコー 心臓エコーの結果
わっくん、2歳4ヶ月
検査入院1日目。

昨日は怒涛の一日でした。

朝から前倒しで
吸入、うつ伏せ、歯磨きなどを終わらせ、
6時前から朝ごはんのわっくんでした。

いつもより早飯(*´▽`*)

それからうんちタイムで、
9時にはバギーに乗って
20141105093915741.jpg

9時半に介護タクシーで出発。
201411050939151fb.jpg

いつものナースステーションから
一番近いお部屋に。
201411050939176c5.jpg
懐かしの、定位置に収まりました。
35、5℃…おっとっと!
温めて〜温めて〜♨

検査、分刻みで忙しかったの
ですが、無事に終わりました。

腹部エコー
膀胱の裏の壁が少し厚い。
片方の腎盂が開いている。(これは
退院前からあった)
けれどおしっこはしっかり出ているし
OK!

心臓エコー
多少の石灰化?のようなもの
(春に撮ったCTにも写っていた)は
キラキラと見えるが、動きに影響を
与えていることはなく、
EF75%!よし!
→春の検査結果を振り返る

歯科は少しカルシウムが溶けて
白くなっている部分はあるものの
虫歯はなし。フッ素塗布。

眼科は黒目の傷が増えることなく
炎症もなく、キープできている。

リハビリでは、胸が扁平になること
なく、肺の音も春のままで、
関節の可動域も春のまま。
うつ伏せなどもしっかり取り入れて
排痰ができているので、
維持できているとのこと。


検査、悪化していたら・・・と少し怖かった
のですが、本当に良い結果ばかりで
うまく維持できた半年やったなぁと
思えて、訪看さんへの感謝が
改めてムクムク湧いてきました。


Mチューブは結局太くせず現状の
ままになりました。

カニューレはわっくんの肌に
優しい柔らかいものに
なりました。
今までと状態が変わらないか、
様子見です。

血液検査、心電図、尿検査、
検便、痰培養、私の心理療法
(マダムと1時間べ〜らべら話す)
もしました。

夕方、お通じしっかり出て
安心して病院にお任せして
きました。

そこから、近くのスーパー銭湯で
チビねえねと大ねえねとご飯を
食べて、ゆっくりお風呂に入って
きました。

そして9時には眠くなり、今朝は
7時まで気を失っていました。
パパもぐっすり寝られた様子。

病院で預かってもらえる
安心感の中で、熟睡できました。
感謝、感謝、感謝です。
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検査がんばったわっくんに
ポチッとお願いします( ´▽`)
 
ちびねえねの心配
5歳と少しのチビねえねですが、
今回わっくんが入院すると伝えた時、
突然大泣きしました。
以前の長期入院を想像したようです。

「ママは、わっくんと寝るの?」
「家族みんなで一緒にいないと嫌や」
「わっくんしんどいの?」

など、チビねえねなりの
思いを話してくれました。

チビねえねも保育所で、内科検診や
プール前検診や歯科検診あるでしょ?
あれと一緒やで。

「チビねえねはすぐ終わるで。
わっくんはどうして泊まらないと
いけないの?」

わっくんは呼吸器ついてるから
血をとって調べてもらったり
体の中の写真も撮ってもらって、
元気ですって言ってもらって
帰ってくるんやで。

2回寝たら帰ってくるよ。

「安心した。もう泣かないわ」
と、納得してくれました。

退院後、おばあちゃん家に
泊まらなかったチビねえね。

最近やっと、
おばあちゃん家でご飯を食べても
大丈夫になってきて、
今日はママと寝られる?と
聞かれる日もなくなりました。

また不安にならないように
全力で話を聞いた母でした。
(⌒-⌒; )

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今日も朝ゆっくり。
体力、気力 休まってます。
のんびり、でもやっぱりわっくんが
いないと調子が出ないならんこ一家
です。
 
夜あそびもなく 片付けもせず
おはようございます!

昨日の夕方、わっくん
検査入院から帰ってきました。
20141106222751c84.jpg
はい、いつもの定位置。


2泊3日の間、ちょこちょこ
病院に行ったり、
201411061319452bf.jpg
20141106131516849.jpg
201411061319478d2.jpg
わっくん採血、太ももの付け根から。
イテテ(T ^ T)

お母さんのお見舞いに
行ったり、友達とおしゃれな
お好み焼き屋さんでランチをしたり
しました。
20141106131518e15.jpg
20141106131943cd8.jpg

大ねえねとチビねえねを連れて
スーパー銭湯に行ったりカラオケも
ちょこっと楽しみました。
201411061316418a2.jpg

近所の服屋さんに寄って
ニット帽 お揃い買いました。
201411061343481ba.jpg

家事は疎かにして(パパごめんなさい)
家ではとにかく小学生並みに
夜の9時には布団に入り、
寝倒しました。

半年分のグズグズだらだらを
過ごしたので、また今日から
時にはのんびりまったり
時にはシャキッと
在宅生活 頑張りま〜す(^o^)/
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また今日からがんばれぃ!ポチッと
よろしくお願いします(#^.^#)
 
2014.11 検査結果イロイロ
おはようございます。

検査入院からぽよっと帰って
きたわっくん。
パパとお話していました。
20141108005305d6a.jpg
かぶりつき〜

痰が黄色いので、(T ^ T)
感染症!?
吸入を多めにしています。
目の赤みはこまめに洗浄して
落ちついてきました。
20141108005304ff2.jpg
昨夜は35.5℃で、
頭にタオル♨︎


尿検査、培養で、
尿路感染の可能性があり。
今回1番気になったことです。

尿意を感じてから、自分の腹筋で
押し出すのではなく、おしっこが
たまったら出ている状態なので、
おしっこが常に膀胱に
溜まり気味なのだろう。とのこと。

2週間後、尿再検査。


検便で潜血はなく、採血では、
カロリーは多分足りているけれど、
微量元素(亜鉛、鉄など)は
足りているものもあれば
足りていないものもあり、

できる範囲で家のご飯を
(でもチューブがつまらないように
ミキサーを使ってサラサラにして)
入れてみる。

フェロミア顆粒は飲んでいる
けれど、それ以外で薬で
微量元素を補うのは難しい。

胃残、便の状態、体の全体的な
様子を見ながら、わっくんが
今の安定を維持できるように
見ていく。

コルチゾールは低かったのですが、
コートリル(ステロイド)の量は
増やさずそのまま様子見で。

筋緊張はそこまでひどくないと
言うことで、これ以上ギャバロンは
増量せず様子見。

心電図ではWPWの傾向は
ありますが、これは1年前から
変わらないので、引き続き様子見で
頻脈になったときはすぐ救急車。


胸の形などに変形は見られない
ので、抱っこ座位はせず、
うつ伏せやベッド上での座位を
継続していく。

そんなこんなの結果でした。

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悪化する話しかされない中、
6か月体調を維持できたことは
最高に嬉しいです。
 
新しいカニューレ。。ギブアップ
おはようございます。
2014110900155871d.jpg

今日は、ちょっと痛々しい画像が
あるので苦手な方は見ないでね。

わっくん、ビボナという
柔らかくて肌に優しいカニューレに
変えたけれど。。。

3日ほどで、気切口周りの
赤み、腫れのようなふくらみ、
ガーゼのあとなのか?デコボコが
見られました。

4日目の昨日は、
デコボコが完全に肉芽に、
気切口周りの赤みは変わらず、
気切口の下あたりの浮腫みのような
膨らみが大きくなってきました。

良かれと思ってやってみても
うまくいかないこともありますね。

訪看さんとメガネ先生に見て
もらえるように撮影・゜・(ノД`)・゜・
20141108215606157.jpg
かわいそうに、痛そうです。。
(T ^ T) (T ^ T) (T ^ T)


訪看さんがメガネ先生に
連絡を入れてくださって、
もともとのシャイリーという
カニューレに戻りました。

なんでかなぁ?と箱の説明を
見ていると、内径はどちらも
5.0なのですが、外径は
シャイリー 7.1
ビボナ 7.3
で0.2mmビボナが大きかった
のです。


以前、カニューレのサイズアップ
4.5→5.0にしたときも、
0.数mmで肉芽ができたのを
思い出しました。。

わずかな差・・・されど
わっくんには嫌な環境の変化
なのでした。

温室育ちなんでね。(//∇//)

そんな訳で、夕方パパと
カニューレ交換をしました。

少しはラクになったかな?
引き続き、気切口に大注目しながら
過ごしていきたいと思います。


感染症気味だったのは、吸入で
落ち着きました!

お通じはまずまず良い感じで、
検査入院から帰ってきてから
緊張はゆるめです。嬉(*´▽`*)

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気切口の
肉芽なくなれ〜なくなれ〜
赤み引け〜赤み引け〜
 
10月の家族5人お出かけを振り返って。。
おはようございます!


10月は 2歳4ヶ月の
わっくんと遊びに出る、
というチャレンジを
2回もしたわけですが、
→お出かけ1回目

→お出かけ2回目

20141026182457025.jpg
 

1回目は訪看さんにわっくんを
任せて、ふらーりふらーりと他の
ファミリーと積極的に関われました。

1人じゃないって救われた思いでした。
シャボン玉遊びで、わっくんのベッドに
シャボン玉がふわふわ〜ってきたとき
涙が出ました。

普通の2歳の子と同じこと、させて
あげられなくてもうちらの親子なりの
幸せがもちろんあるんやけど、

やっぱり心のどこかには
させてあげたい思いがあって、
あきらめも あって、
そんな部分をつつかれた
のでした。

わっくんも活動の中心にいてるんや
いられるんやって思って、本当に
嬉しかったです。

すべての活動の中心にわっくんを
据えて、家族みんなで
幸せをたっぷり感じたのでした。



2回目は、わっくんのお世話に
いっぱいいっぱいで
他のファミリーとゆっくり
話すことができませんでしたが、

14歳の女の子のママさんの
パワフルなこと、率直にズバリと話される
様子に、貫禄と自信を感じ、
すごいなあ、キラキラやなあと思いました。

貫禄ママのお出かけセットを拝見
させてもらうのも面白かったです。

→レスパイトハウスこんなところ

最後に、レスパイトハウスの
ドン先生からお話。

いつもいつも、この子の親で
嬉しいなあ良かったなと思うことは
あるだろうけれど、

いつもよりホッとした気分で、
くつろぐ中で、ゆったりそのことを
感じて欲しいんですと
おっしゃったのがとても印象に残りました。


ほんとうに!

わっくんが来世?
もっかいリー脳症で生まれてきたって
余裕のよっちゃんでパパとお世話
するし、一緒に生きていくと思うし、
もちろんわっくんが子どもで嬉しいけれど、

疲れる日も、落ち込む日も、
不安になる日ももちろんあって、
その中でもがきながら、
幸せ見つけて生きているのですが、

お出かけの日々では、家族でいられて
わっくんといられて、ほんまに嬉しい
楽しい 幸せって色濃く感じられたような
気がしました。感謝 感謝です。

ボランティアの方々、訪看さんたちに
土台をしっかり支えてもらってるから
いつもよりその幸せが浮き彫りになって
見える〜感じられる〜のです。


お出かけの日はいつもより
わっくんの朝食、ウンチタイムなどを
全て前倒しのスケジュールにして
持ち物もいっぱいだし、大変ですが
その以上に得られるものが多く、

群れるのが苦手なパパまで
来てよかった、と言うほど

思春期真っ盛りの大ねえねまで
他の子どもちゃんたちと
のびのび関わって楽しんで

チビねえねはボランティアさんに
遊んでもらって…

家族みんなで笑顔いっぱいだったな。

また次回に期待です(*´▽`*)
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のどちゃん 復活!
おはようございます!

わっくんのラブリーなのどに開いた
気切口。

ビボナのカニューレが0.2mm太い
ってだけで、
肉芽ドーン!
赤みドーン!
浮腫みドーン!

だったのですが、
シャイリーに戻してからは
みるみる
肉芽ショボーン。
赤みショボーン。
浮腫みショボーン。

で綺麗に治ってきています。


圧迫で水分の行き場がないと
浮腫むそうです。


呼吸器を付けて初めてくらいの
ひどい状態だったので、
ホッとしました( ´ ▽ ` )ノ

良いことも悪いことも
すぐ反応できるってすごいのよ〜と
訪看さんがおっしゃっていました。

わっくん、生きる力、あるある!
0.2mmの違いが分かる男!
20141111014425a58.jpg
頑固やで。
いらんもんはいらんて言うで。

訪看さんがほっぺにライオンさんを
描いてくださいました♪喜

チビねえねがイチョウの葉を拾って
秋を届けてくれました♪嬉

20141111014427adc.jpg
夜に筋緊張のせいか、耳が赤くなって
すぐ治りました。
アラームが4回鳴った後は穏やかです。
今日はお腹スッキリちゃんです。

20141111014424581.jpg
先週末にボアの裏地付きの
ポンチョを作ってみました。
行き当たりばったりの雑な作り
やけど、着たら分からん分からん〜
(⌒-⌒; )

20141111072736568.jpg
わっくんの前開きシャツ&
前開きトレーナー 増産。

初心者ミシン生活、満喫中。
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今日もニコデコ在宅キッズ!
 
2歳5カ月やなぁ。。
おはようございます!
わっくん、気がついたら
2歳5カ月になっていました。
( ´ ▽ ` )ノ 嬉しい、可愛い、ぶちゅ。

寒くなってくるので、体温の管理
を怠らず、ほかほかわっくんで
過ごせる一カ月、クリスマスを
楽しみに穏やかに過ごせる一カ月に
なりますように☆

昨日のわっくんは、とても穏やかでした。
やや便秘気味で、昨日も今日も
2回のうんちタイムでした。

気切口はどんどんキレイに
戻ってきています。

筋緊張は、検査入院に以降
緩くなっているように感じられ、
お世話がしやすいです♪

抱っこもゆっくりできます!
20141111014427004.jpg
どっしり ヤッホー

今日は収納の本をパラパラ読みました。

引っ越しを見据えて、
今より少ないもので丁寧な暮らしを
心がけたいなぁと思っています。

家事力3(100点満点中やで。byパパ)
の私には荷が思いですが、
色々教えてくれる人々を頼りながら
できる範囲でチャレンジしてみたいな
と思います。

とりあえず、新しいものはできるだけ
買わず、古いものや不要なものは
どんどん捨てていく生活を続けて、
引越しまでに荷物の総量を減らそうと
思います。

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2歳5カ月おめでとさぁん。
 
休息と栄養
おはようございます!

昨日のわっくんは、
お通じの量はイマイチなのですが、
調子がいいのです。

最近私たちが食べている食事を
ミキサーにして入れる頻度が
増えているので、

便の質が変わってきているの
かも?しれません。
20141113082729dc7.jpg
ニャオ〜(=^ェ^=)

寒くなってきたので、体温キープに
気をつけていきたいと思います。

体温35℃台が見えると、
脈60台になっちゃうので。。


昨日は心の専門家の先生と
お話しました。

バタバタのならんこ家やけど、うまく
乗り越えているし、次のステップで
いろいろと考えていることも話し、
今後の展開も無理なく進めそう。

何より嬉しかったのは
夫婦の成長が感じられたことでした。

けれどひとまず、とにかく私の
顔色?雰囲気?がだいぶ疲れて
いるようだったので、

ちょっと休憩と栄養補給せな
あかんなぁという結論。。

しょっちゅう腹痛&下痢に
悩まされているのも、体重が
減っているのも、もしかしたら
疲れから来てるのかもな、と
思って、いつもは適当に済ます
いい加減な昼ごはん、

昨日はお腹に優しいものと
お野菜をたっぷりとりました。

そして今日はチビねえねのお迎え
前にマッサージに行こうかしら。

ちょっと工夫して、
休息と栄養をテーマに過ごし、
自分にご褒美。

外にエネルギーを放ち過ぎたので
内に溜めるようにしたいと思います。

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今日はゆっくり在宅ママごん。
 
もうひとつのレスパイト
おはようございます!

昨日のわっくんはやっぱりお通じ
少なめですが、なぜか調子は
悪くない。

気切口の赤みを少し気にする
くらいで、穏やか〜でした。

私は久しぶりにマッサージに行って
充電できたのか、夜、チビねえねに
イライラすることなく穏やか〜。

自分が満たされること、
大事やなぁと実感します。

自分を大事にすることが
周りを大事にできるゆとりに
つながる。。

内側にエネルギーを注ぐことに
しばらく意識を向けたい
と思います。

私は知らず知らずのうちに無理して
フンガー!とやり切ろうとする
タイプなので、擦り切れてる自覚が
あまりないみたいです。

意識して自分のメンテナンス
して、少しでもゆとりをもって
生活したいです。それが、

回り回ってわっくんの
安全に、ねえね達の
心の安定に繋がるしね。



さて、今月初めの検査入院で、
ならんこ家はもちろん、
私の母もわっくんのお世話から
一旦離れて‥

私の母と祖母で、北海道旅行に
行ってきました。母の親孝行
です。

わっくんのお世話をする人
全てが休めた検査&レスパイト
入院だったのです。大感謝です。
2014110800530567e.jpg
北海道のお土産三昧(嬉♪)で
201411082156083f8.jpg
ならんこ家、太りそ( ´ ▽ ` )ノ♪
201411130827340af.jpg
ぼくはワンちゃん もろた♪

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今日も無理せず にこデコ在宅( ´ ▽ ` )ノ
 
会心の一撃( ´ ▽ ` )ノ☆★
おはようございます!

昨日は、うんちタイム、一回で
会心の一撃でした!

とっても良い便で、良い量が
しっかりと(T ^ T)!
うれしかったです。

こんなん、何週間ぶりかな。

私、はりきって綿棒刺激
し過ぎて、ちょっと出血‥

わっくんごめんm(_ _)m
アズノール塗布☆

って汚い話からのスタートで
すみませぬ。

昨日も眉毛パックしてもらって
ツヤツヤわっくんです。
お肌ぷりぷりです。

わっくんがいつも綺麗なのは
訪看さんのおかげやと、
雑な私はつくづく思います。
201411150117385b8.jpg
プルプルぷにっ♪

なぜか夕方からは
やや筋緊張が強く、
夕飯の後は1時間ほど
1→2リットルに、酸素の量を
増やしました。

気切口の周りがやや赤いので、
体位変換のあとの呼吸器回路の
高さなど、気をつけています。
20141113082729dc7.jpg
今日もお通じの神様、
来〜い来い来い(#^.^#)


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今日はパパゴルフのため
のんびり手抜き在宅キッズ&母♪
 
チビねえねのママ像
おはようございます!

昨日のわっくんは、
気切口の赤みは緩やかに
引きつつあり、

お通じはイマイチ。。

午後の血圧が80/40で
低めでした。。

やや筋緊張強め。。
夜、しばしばアラームでした。

リハビリでは1週間、足首を
触り続けたおかげで、
足首が柔らかくなってるよ!と
言われてわっくんも私も
嬉しかったです。


近頃、お年頃の5歳チビねえねは
リボンと髪の毛の長いキラキラ
お目目の女の子ばかり描くので、

お母さんの顔良く見てごらん。
鼻の穴2つあるね〜
口はどう?歯が見えた?
などなど、描いている横で
話しかけてみたら、


こんな芸術できました(^◇^;)
題名‥お母さん(^◇^;)
20141115011736105.jpg
怖すぎて面白すぎて
2人で爆笑でした。


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今日もにこデコ在宅キッズ♪

今日は初めてリフォームについて
話を伺ってみます。
どんなもんかな〜
 
あふれる
おはようございます。

昨日のわっくんは、穏やか ♪
うんちタイム2回でバッチリ。

私は


荒れた(^◇^;)



義両親が入院になったので
空き家になってしまった義実家に
引っ越すことになりました。
春ごろです。


昨日は、リフォームの話を
聞くため、久しぶりにパパと
外に出られたひと時でした。


一緒に買い物に行きたかった
のですが、問題が起こって
(わっくんは関係なしで。)
あわてて帰ることに(>_<)

リフォームも、財布の紐を
しっかり締めてくれるパパの
意見で我慢我慢…(>_<)

自分が復帰して働いていれば
も少し予算増やせたかな…
でもわっくんの側にいたいし
いないとアカン(>_<)

たまに夫婦で出かけた時くらい、
ちょびっとでも息抜きさせてよ…

漠然とした引っ越しへの不安(>_<)

なんか不満だらけになってしまって、


はい、号泣。


十分幸せな日々やのに


号泣。


みんながみんな、自分の居場所で
いろいろな問題を抱えているから
私が我を出している場合ではないし

感謝、感謝の日々ですが、

なんか、どうにもこうにも
気持ちのおさまりがつかなくなって
我がガツガツ出てきて
周りに迷惑をかけっぱなしやけど
涙が止まらないです。

ちょっと無理してるんかな。
気持ち不安定やな。
今の生活で無理せずにって
とってもとっても難しいな。

チビねえねにはめいっぱい
心配をかけちゃいました。反省。
フォローしっかりと!(>_<)ごめん。

ちょっと元気ないけど
わっくんの寝顔は可愛いし
チビねえねはやたら頭なでて
くれるし、
生きていかな!!と思います。

まだまだ未熟や〜
でも進むで。今日も朝が来たし。
とりあえず、隙間みつけたら
休養と栄養やなぁ…

昨日の記事のチビねえねの絵
見たり、皆さんのコメントを
見たら元気出てきたぞーい。


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まさかの共同作業。
おはようございます。

おととい、ぶつかってから
お互いろくに口もきかなかった
私とパパなのですが、

必要なこと以外しゃべらないし、
私がわっくんのお世話をして
いても知らんぷり。

自分のことをわかってくれないと
お互いに内心で思っている、
夫婦ならではのうっとうしくて
うんざりで甘ったれた愛すべき関係です。

で、そんな状況にもかかわらず
(だからこそ?)、なぜか夫婦で
共同作業せずにいられないことが発生!

見えない力が働いてるとしか
思えません。


まず、22時…
12歳の我が家のウサギちゃんが
大往生、天国へ。
驚いて、チビねえねを起こして
みんなでさよならを行って、
パパと大ねえねが畑に埋めに。


1時…
寝る前にトイレのドアを
開けたら…!?

人生初遭遇?
トイレが…詰まってる。

パパに「流したら溢れる」って
言いましたけどね、流しちゃったよ。

夜中1時のトイレで気持ち良いほど
ザバババーン、便器から水が溢れました。

キュポキュポを買いに ダーッシュ!
キュポキュポ5秒で無事
トイレトラブル解決(#^.^#)

キュポキュポの威力に驚愕!

もう、1時半です。
眠い眠い。

共同作業の甲斐なく、
相変わらずな未熟夫婦ですが、
ま、こんな時もありますね〜


昨日のわっくんは
気切口の内側の赤みと
少し鼻水黄味がかっていること
が少し気になりますが、

あとはバッチリ♪穏やか♪
念のため吸入2→3回にしました。

私はまだしばらく
休養と栄養がテーマです。
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今日も休み休み、在宅キッズ!
 
往診と風邪引きさんとおこもりさん
昨日はメガネ先生の往診でした。

わっくん、ビボナのカニューレを
嫌がって、シャイリーに戻した
話をしました。

しばらくはシャイリー5.0のまま
いくとのことです。

検尿もしました。

私が検尿をすっかり忘れていて
先生が来られてから、あわてて
検査パックを貼ったのですが、

わっくんしっかりおしっこを
してくれました。
抜群の フォロー (#^.^#)♪
20141118221238713.jpg
うっかり母は手がかかるわ〜


パパさん、おととい夜に
うさぎさんを実家畑に埋葬しに
行ったためか、あふれたトイレの水
を足にかぶったせいか
(→おとといの事件簿へ)

くしゃみ 鼻水 鼻声 気だるさ
満開の風邪引きさんです。
(つД`)ノ


昨日は身体が冷えたから?か、
夜またまた腹痛に襲われて
私はトイレこもり続けました…
吐かなかったからセーフ!
おこもりさん…(つД`)ノ


わっくんは空気を読んで
おりこうさぁん (^o^)b
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今日もふんわり在宅キッズ!
 
チビねえねの信仰
おはようございます。
20141119222056c34.jpg

昨日のわっくんは、なぜか
右膝下にじんましんのような
赤い湿疹が出て、

いったんひきましたが、
沐浴の後また両腕と右膝下と
左お尻に出て、訪看さんに
写真を撮ってもらいました。

昼過ぎには消えたので、
よかったです。

それ以外はすこぶる
調子の良い1日でした。

肺への空気の入りや、
体温、お通じ、バッチリです。

昨日は、クリームシチューや
目玉焼き(黄身だけ)を
食べたわっくんです。


さて、月曜日にうちの
ウサギちゃんが亡くなりました。

チビねえねは生まれた時から
ずっと関わってきたウサギちゃん
だったので、時々思い出しては
涙ぐんだりしています。

昨夜や今朝は、あれ、ベランダに
行ったと思うと、うさぎちゃんの
空っぽのカゴの前で手を合わせて
いました。偉い、尊敬!

特に家の信仰は何もないのですが、
家族の中で1番信仰心があるなあ。

多分、ママ友の家で
仏壇でのお祈りを見たり、
亡くなった人を大切にする気持ちなどを
教えていただいたからだと思います。


昨夜は、チビねえねとトランプで
遊びました。

ババ抜きをしようと言うので、
ペアのカードは前に出していきました。

ジョーカーのカードが手元にあった
チビねえねは、よけてあるもう一枚の
ジョーカーを取り出し、ペアにして
前に出そうとして、

ジョーカー無くなったら
ババ抜きにならへんやろ〜!と
つっこまれていました。
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今日もボチボチ在宅キッズ!
 
さて、誰にでしょう?
おはようございます!

昨日のわっくんは、お通じOK、
筋緊張はゆるいのですが、
また蕁麻疹のような発疹が
出たり引いたりしていました。

そして…突然、男性からの電話!?



メガネ先生でした〜。

一昨日の尿検査の結果、前回同様
白血球の値が高いということで、
尿路感染が疑われるため、

今日の夕方から5日間抗生剤
(クラバモックス)と
ビオフェルミンRを飲むことに
なりました(>_<)

わっくんのお腹予報…
クラバモックスを
飲み始めて2日半で
下痢になるでしょう(^◇^;)

次回の往診の日、
もう一度尿検査をします。




チビねえねが保育所で作ってきた
紅葉花束♪

綺麗♪

誰に作ったのでしょう?

ママへでもなく、
わっくんへでもなく…




天国へ行ったウサギの
ミミちゃんへ。

ミミちゃんの牧草入れに
紅葉をさして、手を合わせてました。

ほんと、優しいなぁと思います。

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今日も ホクホク在宅キッズ!
 
低体温のときに サッとすること
おはようございます!

昨日は山芋とかつお節のスープ
と、油揚げとネギの味噌汁を
Mチューブから食べたわっくんです。

昨日は またっ! 沐浴後に
蕁麻疹!…数時間で消えます。

気切口の上に剥離が見られ
痛そう(T ^ T) 回路の取り回し
慎重にしてますが、改善ならず。

お通じは、う〜ん、もうひときばり
ほしいトコロでした。

もろもろありますが、呼吸、
筋緊張、脈、良い値で、
穏やかでした。

時々、35℃台になるので
帽子を出すのが面倒な時は…

サッとお手軽ほっかむり♪

うん、今日も可愛いね♪

寒くなってきましたが、
体温調整なんとかなっています。

電気毛布、ベスト、帽子が
三種の神器。
外出時は、湯たんぽ&カイロも。


私はリフォームやDIYについて
ガンガン調べています。
おなかの調子は少し良くなった
ような。
201411212048293d2.jpg
パパが仲直り?ご機嫌うかがい?
に、シュークリーム買ってきて
くれました(#^.^#) わぁい!

食べても下痢しなかった(ホッ)


昨夜も、チビねえねは寒いのに
ベランダへ行き、空っぽになった
ミミちゃんのカゴに手を合わせていました。

私にはもったいないほどの
優しい子です。

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今日もミラクル在宅キッズ!
 
なぜ尿路感染・・・?
おはようございます。

尿路感染のため、抗生剤を
火曜日まで飲んでいるわっくんです。

わっくんは体温の調節機能が
うまく機能していないので、
発熱しない、熱が指標には
ならないと考えています。

尿路感染は発熱することが
多いと思いますが、わっくんは
そのサインを出せません。

今回は尿検査の白血球の値
と、血液検査のCRPなどで
判断されたようです。

普通の人は尿意を感じて
腹圧でしっかり尿を出しますが、
わっくんは膀胱に溜まったら
出ている形です。

なので、尿が膀胱にたまりやすく
尿路感染は仕方ないことの
ようです。


今まで、抗生剤(クラバモックス)は
1包ずつでしたが、今回は2包ずつ、
朝晩4包飲んでいます。

ビオフェルミンRも一緒に飲んで
いますが、スタートして30時間
ほどで、下痢が始まりました。

思っていたより早かったね。(ノД`)

1日5〜6回、シャーシャーです。

昨日から下剤のラキソベロンは
お休みしています。

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尿路感染、さいなら〜!!!
 
救急車を呼ぶ
おはようございます。。
昨日のわっくんは、
Mチューブ39→37cmに。
やや筋緊張強く、
下痢のため白湯を多めにして
過ごしました。


2歳5ヶ月のわっくん、

初めて救急車に乗りました。

命に別状ありません。


土曜日、夜9時にうつ伏せにした時、
タイダル(1回換気量)が14〜20ml!
(; ̄ェ ̄)

肺にほとんど空気入ってへんやん。。

いつもはタイダル70〜80なのです…

うつ伏せから戻しても
タイダル40台で、酸素を
1→5リットルへ。

呼吸リハしてもタイダル
40〜50で、胸の音を聞くと
めちゃめちゃ弱い(T ^ T)

何?ナニ?
肺が急に潰れた?とパニック。

実際は、直前の着替えとうつ伏せで
痰が気管支の太めのところに
ポンと上がってきて、詰まったんだと
思われます。

サチュレーションは酸素を
上げたので86に落ちてから
じわじわ90台へ回復。

吸引を3回してもダメで
酸素MAXでタイダル40〜60で怖い。

ここで筋緊張入ったら、サチュレーション
が確実に落ちると思ったら
怖くて怖くて怖くて…

ママドクターから8ヶ月前に言われた
「呼吸器を付けていていつ急変するか
分からないわっくんの状態なら、

救急車呼んで、来た時に
わっくんが元気になってて
もかまわない。

気になるなら呼んだほうが良い。」
という言葉が思い出されて

救急車 呼びました。
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長すぎるので、続き明日書きます(*´▽`*)
今日もしっとり在宅キッズ!
 
救急車を呼んでから…
おはようございます!

救急車を呼んだ ならんこ家 その後。

吸引をさらにしつつ、必要な物を
用意しつつ、呼吸器を付け替えて
わっくんをバギーに載せる準備を
して、モニターに釘付けの私…


大ねえねがわっくんの胸の音を
聴診してくれて、痰詰まってる!と
吸引の手助け。

それから、打ちっぱなし中の
パパと私の実家に電話してくれて
救急車誘導までしてくれました。

そのあとは泣きじゃくる
チビねえねを抱っこしてくれて
いました。

た、、た、、頼りになる!!!!!


10分後には救急車到着、
15分後にパパ、私の両親が
到着。

病院との連絡、わっくんの救急車
への乗せ方に手間取り、結局
出発したのが救急車を呼んでから
1時間後というお粗末な状況でした。


痰の詰まったひどい音は
胸から聞こえていましたが、

わっくんは酸素多めながら、
少しずつ安定(⁉︎ミラクル☆)して、

当番医はメガネ先生。ミラクル☆

レントゲンではわっくんの
ベストの背中側に
はったカイロがばーんと写り、
あわてて剥がされました。

レントゲンでは今月初めの
検査入院の時より、
胃のあたりに白いもやもやが
増えていました。

クラバモックスの下痢騒動で
体内の水分がうんち君に奪われて
痰がねばくなっていたのが原因
かな、と思われます。

救急車の振動がうまく作用して
病院の処置ベッドにて
痰が上に上がってきて、ズルッと
吸引できました。

一晩様子みる?どうする?

という雰囲気だったので、入院せず
介護タクシーを呼んで帰ってきました。

帰り際、タクシーが出るまで
見送ってくださったメガネ先生には、

「わっくんと聞いて、
とうとう来たかと思った」
と言われて、

「とうとう、イラン。とうとう、イラン」
とつっこみましたが、

あぁ、やっぱり、普通ちゃう、
生死の境の緊張の世界で
私達は生きているんやった
と、実感しました。

でもわっくんは本当におりこうさんで、
痰でガーガーすごい音を胸から鳴らし
ながらも、じわりじわりと自力で
タイダル(1回換気量)を上げてきて、

あの状況下で できうる最善のことを
がんばってくれました。

わっくんが比較的落ち着いていたので
救急隊員の方が勉強でわっくんの
胸の音を聞いてくださったり、

救急と病院の連携や、わっくんを
どうやって救急車に乗せるか
という課題に取り組ませてもらえた、

急変時の予行練習のような
救急車事件簿となりました。

レントゲンでMチューブの位置を
見てもらい、次の日の昼間
訪看さんと2㎝短くすることにして、
20141125222221a44.jpg
ジバニャンのテープをお土産に
もらって(^◇^;)ほのぼの帰ってきました。

次の日はパパも私もふらふら。
眠い…
風邪ひきました。

昨日のわっくんは下痢騒動が
続いていて、白湯を100、50ml
食事の合間に足しました。
筋緊張強めです(^^;;

元気元気♪かわいいです♪

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わっくん日帰り救急車お疲れさん!
夕飯後飲んだコーヒーで
眠れな〜い!
またやっちゃいました。
 
今回の救急車の一件を終えて。
おはようございます!

昨日のわっくんは、下痢騒動が
落ち着きつつあり、

痰がネバネバにならないように
吸入を2→3回に増やしつつ
いつもより白湯を30ml増やしました。

筋緊張はやや強め。

気切口は綺麗になってきました。


今回の救急車の一件では
病院の救急外来に退院前に
話は通っているし、
保健所から地元の消防署に
わっくんの登録が済んでいる
にもかかわらず

119番に電話してから
うちを出発するまで
1時間もかかってしまいました。

①救急車が病院から受け入れOKの
連絡をもらうのに手間取った。

これは、私が救急車を呼んだ時に、
同時に病院に電話して、救急車が
到着した時に「病院受け入れ
大丈夫です」と伝えれば、
スムーズに行けることになりました。

救急搬送の時はきっと私は
パニック気味だし、ばたつくので、
病院と消防車でうまく連携して
くれたらいいのになと思いますが、
それは難しそうです。

②わっくんをどうやって救急車に
乗せるかで手間取った。

呼吸器を付けていく場合は、
バギーに乗せて、救急車の
ストレッチャーを外して家の前に
残しておき、ストレッチャーの
部分にバギーを載せることに
なりました。

呼吸器にのらず、アンビューで
押している場合は、呼吸器を持って
ストレッチャーにわっくんを乗せます。

③家でしておける準備
半年何もなかったので
気を抜いていましたが、
保険証、診察券、私の着替えなどの
荷物をわっくんスペースに置く
ことを再び始めました。

これから冬になり、体調を
崩しやすくなるので、タイダル
サチュレーションが下がっても
アンビューや10リットルまでの
酸素があるから大丈夫!と
一呼吸おいて、落ちついて対応
したいです。

早めの受診で早めに帰ること
は心がけたいです。

そんなこんなの課題の考察でした。



チビねえね、119番している間
怖い、怖いと泣いていました。
大ねえね、じいじばあばと待ちながら
寝ていましたが、

帰ると、こんな手紙がベッドに…

かわいそおなわっくん
いくとかなしいよ
いかないで


チビねえねの切実な思いが
ひしひしと伝わり、
ギュンギュンに抱きしめときました。
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今日もキュンキュン在宅キッズ♪
 
半年ぶりのアンビューバック
おはようございます。

昨夜、半年ぶりに登場しました。
アンビューバック(T ^ T)

夜8時半にチビねえねと私で
お風呂に入っていて、
大ねえねにわっくんをお願いして
いたのですが、

呼吸器の回路についていた水を
大ねえねが払ってくれようとして

その時に水が気管支に落ちた?
のか、なんなのか、

急にサチュレーションが100から
70台に下がって

大ねえねが慌てて私を
呼びにきました。

お風呂から飛び出して
駆けつけると、
タイダルも20〜40らいで
サチュレーションが70台なので

すぐに酸素5リットルにして
肩枕をしっかり入れて
横向きから仰向けにしましたが

筋緊張が入り、サチュレーション
はさらに下がり気味になったため

酸素ボンベで酸素15リットルにして
アンビューバックを押しました。

これであかんかったら救急車!と
思いましたが、サチュレーションが
みるみる100に戻ったので
呼吸器に戻すと
うまく乗ってくれました。

ここまでで3分ぐらいです。

私バスタオル巻いて飛び出しましたが
完全にタオル落ちてました(^◇^;)
チビねえねが拾って巻きつけようと
してました(^◇^;)
20141127235554f2f.jpg
イヤイヤイヤイヤ
見たない見たない(´Д` )

酸素1リットルに戻して
私とチビねえねは一瞬で風呂に
入って上がり、
大ねえねは聴診。

その後、吸引、吸入、うつぶせ、
お白湯タイム。

時々 筋緊張は入るけれども
穏やかに過ごしました。

結露が落ちるのが怖くて
念の為、チャンバー(人工呼吸器
の加湿器)のレベルを3→2に
下げました。

あ〜冬怖い…
クラバモックス怖い…
冬の生活の仕方を
再考しないといけないなぁ
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今日もしっかり!在宅キッズ!
 
ゆきしろせいじん 先週末の感動!
おはようございます!

風邪ひきチビねえね&ワタクシ。
昨日は病院に行きました。
少しずつ回復中…


この前の週末はわっくんの救急車
騒動もありましたが、

3連休だったので、チビねえねを
つれて、時間を忘れて飛び立った
私なのでした。

それで2人して風邪ひいた
っていう・・ね。(^◇^;)


去年ちびねえねが時々、

ゆきしろせいじん ゆきしろせいじん

っていうから、一体何の宇宙人やろ?
と思っていたら、

約1年半前におばあちゃんたちに連れて
いってもらった藤城清治さんのことでした。

とても印象に残っていたようなので
今回、ママ友と天保山へいって
20141125222222b48.jpg
藤城清治さんの世界展へ。

20141125222225600.jpg
ちゃっかりサインしてもらう親子…

90歳でもバイタリティー溢れる
方でした。あたたかい、分厚い
手で握手していただきました。

水族館も行って(^o^)/
201411252222247fc.jpg

楽しかった1日でした。

家ではパパがわっくんと留守番
しながら大量のほうれん草と
格闘していました(≧∇≦)
20141125222255ccd.jpg

昨日のわっくんは
お腹の調子が落ちついたので
ニラ卵スープ飲みました♪

夜はパパとチビねえねに
抱っこされて ののほんでした。
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今日も のほほん在宅キッズ♪
 
服の改造
おはようございます!

来週から寒くなるそうで、聞くだけで
震えているわっくんと私です。。

みなさん、お体、大事になさってくださいね。

さて、最近、ヒートテックのシャツや
トレーナーを前開きに改造しています。

かぶりでも良いのですが、かぶるとき、
脱ぐときに、毎回呼吸器を外すのは
わっくんしんどいかな〜と思って、
出来る範囲で前開きにしています。

こんな感じで作っています↓↓
よかったらやってみてくださいね。

完全素人なので、おかしいところ
あれば教えてくださいね。(//∇//)

では スタート!

柄があるので、右端を切断!
百貨店で買ったトレーナーも
あったけど、エイッッ!
20141129234926115.jpg

ベロリ〜ン
20141129234927299.jpg

端をふちかがりして
(バイヤステープ巻いても良いと
思いますが、私はめんどくさいので…)
20141129234245903.jpg

こんなスナップボタンあります。
縫い付けないスナップボタン
(ホッチキスみたいにパチンと留める)
もあるみたいです。
201411292349298cf.jpg
1個ずつ切り離します。

縫い付けます。
一番上、一番下、真ん中、
その間、で5箇所つけました。
2014112923424771e.jpg
ファスナー用の押さえが便利。

片面を生地の裏に縫って
20141129234252b15.jpg

片面のスナップに合わせて
もう片面のスナップは生地の表に縫って
20141129234250a01.jpg

できあがり〜。
20141129234254b81.jpg

何も計らず、どんどん縫うので
すぐできますよ〜♪

昨日はふちかがりをチビねえねと
一緒にやりました(*´▽`*)

わっくんのサルエルパンツとか
作ってみたいな〜高望み(*´▽`*)


昨日のわっくんは、うんちが少なめで
ちょっと緊張が強め。

リハビリでは足が開き気味なので
うつ伏せしっかりしよう!となりました。
加湿モード2なので、吸入を多めに
かけています。
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今日もぷりぷり在宅キッズ!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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