2014/10
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往診日でした。
おはようございます。
今日もお越しいただき
ありがとうございます。
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プリリン♪おしゃれなポッケの
ジーパン風ズボンを買いました。
201409301207376f8.jpg



先週木曜日は主治医メガネ先生の
往診日でした。

今回は特に何もなく、
いつもどおりに
カニューレ、Mチューブ、呼吸器の
回路を交換して終わりました。

で、11月、病院が混み出す前に、
心臓エコーなどの検査入院をしては
どうか?と提案がありました。

小児循環、眼科、耳鼻科、歯科、
理学療法、心理療法など、まとめて
診てもらえたらなと思っています。

入院となると、チビねえねのお迎えや
夜も付き添いしなければならない、、と
負担が増えてしんどくならへんかなあと
ちょっと不安です。

わっくんを病院で預かってもらえたら
(レスパイト)、いつ何が起こるか
わからない緊張感がない夜で、
ゆっくり寝られたり、
おねえちゃんたちをつれて外食など、
いつもできないことができたら
良いなあ。。無理かなぁ。

お姉ちゃんたちも我慢して
くれている部分、頑張ってくれている
部分があるので。

おばあちゃんや妹もほぼ毎日
様子を見に来てくれて、私が昼寝
できるように、わっくんのお世話を
代わってくれるので、検査入院の
3日間は、2人にもゆっくり休んで
欲しいなあと思っています。

検査入院、どうなることやら・・・
とりあえず1ヶ月あるので、すり合わせ
していきたいと思います。

チビねえね、どこでも絵を描き
たがって、とうとうトイレにまで
持って行ってました(笑)
201409291320544d8.jpg
台まで持ってって・・・オドロキ。。

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今日も元気に在宅キッズ!
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吸引の方法と物品
わっくんの吸引について、
書いてみたいと思います。

在宅キッズそれぞれに違うでしょうが
何かの参考になるかな?

マニアックな内容です。。

吸引チューブ(カテーテル)は
口・鼻 用に1日1本
気切口 用に1日2本 用意しています。

病院からも支給されますが、
落としたり粘い痰が詰まった時は
捨てたりもするので、

楽天などでひと箱50本入り
のものを買ったりしています。

カテーテルは病院ではトップという
名前の物を使っていました。一度
ニプロのを使ってみると、チューブが
白っぽくて、痰や鼻水の色や量を観察
しにくかったので、私はトップが
好きです。

他にもテルモなどからも
出ているようです。
チューブ長:400mmトップ 吸引カテーテル 8...

チューブ長:400mmトップ 吸引カテーテル 8...
価格:1,863円(税込、送料別)


こんな感じで↑
2000円以下で50本買えます。
お試し5本とか、ひと箱50本×10箱で
送料込17700円(2014.9現在)も
ありました。


準備物は
紙コップ、アルコール綿、カテーテル、
プラスチック手袋、滅菌手袋、吸引器
です。
2014092913174492f.jpg
カテーテルは2本ぶら下げて
いて、それぞれのカテーテルに
紙コップをおいています。
紙コップには病院支給の滅菌蒸留水
を入れています。

入院中の名残で日付とN(日勤)、
Y(夜勤)のビニールテープをはって
います。お世話の人みんなが分かる
ように。
ビニールテープは妹が来た時に
まとめて作ってってくれます。

右が、、気切口用
カテーテルも紙コップも、
朝一番と夕方に新品に替えています。
1日2個ずつ使っています。



左が、、、口鼻用
カテーテルは気切口で使ったものを
ミルトンに1時間以上浸けて、自然乾燥
し、またカテーテル袋に戻して、
口鼻用にしています。
1日1本ですが、1日2本は気切口用から
回せるので、粘っこい鼻水で詰まったら
交換しています。

紙コップは1日1個使い捨てです。


吸引前
口・鼻だけの時は
素手にアルコールをシュッと
吹き付けてから吸引を始めます。

気切口だけ、もしくは気切口&口鼻
の時は、私は素手にアルコールを
吹き付けたあと、右手のみ滅菌手袋を
つけます。

パパはアルコール噴霧のあと、
左手にプラスチック手袋、
右手に滅菌手袋をつけています。
病院では私もパパのやり方でした。
2014092913174633a.jpg

素手で吸引するけれど、カテーテルの
先はピンセットで持つという方も
いらっしゃるとALSの患者さんの
ブログで読んだことがあります。


吸引開始
気管は基本的に無菌状態なので
気切口の吸引時はカテーテルの先
10センチくらいは何も触れさせない
ように、気をつけています。


20140929131746ad6.jpg
カテーテルを引き出しながら
アルコール綿で拭きます。
先でアルコール綿を握って、
ジュッとアルコールを吸わせます。


201409291317481f1.jpg
紙コップの蒸留水をカテーテルで
ジュッと吸って、圧力が正常か
確認します。
もう一度アルコール綿で拭いて
吸引します。


20140929131748075.jpg
吸引後は、アルコール綿で
カテーテルを拭いて、ジュッと
吸わせてから、紙コップの水を通し、
もう一度アルコール綿で拭いて
片付けています。

アルコール綿は、折りたたんだり
裏を使ったりして、常に新しい面を
出して拭くようにしています。


昼間は2〜3時間おき、夜は
4〜5時間おきの吸引です。
パパ、大ねえね、おばあちゃん、
おばちゃん、私が吸引できるように
技術を教えてもらいました。
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そんなこんなの吸引ライフ
です。
 
冒険トイレ
10月になりましたね。

一昨日、口の吸引中に、少し傷を
作ってしまったようで、吸引する
ときに唾液と混ざって血が少し
引けたり、鼻水と混じって血が
引けたりして、とても心配しました。

その後、気切口からもごく少量引け、
気切口から血が引けたことは
初めてだったので、怖かった
のですが、今日はそれもなくなり、
穏やかでした。

お通じはまあまあ良い感じです。

お風呂ではお座りのような
姿勢がとれて、呼吸リハビリにも
なり、わっくんも楽そうです♪
20140929132053b74.jpg


わっくんの口の中の傷を見ようと、
懐中電灯を出して看護師さんと
見ていると、

チビねえねが「そんなん欲しかった!」
と言い出して
今日は1日懐中電灯を手に持って
部屋やベランダで「冒険」を
していました。

寝る前のトイレタイムも、
電気をつけずにわざわざ懐中電灯を
つけていました(笑)

こどもの「冒険」って
大げさで想像力豊かで
ありふれた日常があっというまに
物語になっちゃう!
かわいくて素敵です♪( ´▽`)

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ここ数日、ちょっと大変なことが。
(泣)
また書きます。
今日も元気に在宅キッズ^o^
 
おすわりにチャレンジ、そしてギブ(;▽;)
おはようございます。

首がぐーらぐらのわっくんですが、
リハビリの先生と話していて、ちょっと
お座りしてみましたが・・・
2014092913250280f.jpg
体感がぐにゃっとなるねんな〜
20140929132503a09.jpg
首もぐにゃり。。。
かしげてるみたいで可愛いんやけどね。

もうちょっと方法を考えるか・・・
メリットデメリットあるので、
今後のお膝の上での座位は
保留になりました。

メリットは、内臓が重力に伴って
下がって、肺がしっかり下に
広がることができます。
スキンシップにもなるわ可愛いわ。

デメリットは私とパパの
両方がかかりっきりになることと
体幹と首の安定性に欠けて
危険性があることです。


ベッドでは毎日30度ちょっとの角度で
座位していますが、これ以上は
難しいかな?と、個人的には
思います。

首の座ってない13キロのぼっちゃんの
お座りについて、ご経験がある方
おられましたら教えてください。


昨日のわっくんは、お通じOKでした
が、鼻水が黄緑、気切口の痰は
臭う Σ(゚д゚lll)

感染症 キターー!

ということで、いつもは2回の
吸入を5回に増やして様子を
見ています。


わっくんの横で寝るのに、布団を
敷きっぱなしのならんこ家リビング
でしたが、ソファベッドを楽天の
お買い物マラソンで購入!
2014092913205100c.jpg
ねえね達、大興奮。
部屋もすっきりしたし、嬉しいです♪

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今日はチビねえねの運動会♪
訪問看護師さんのおかげで
夫婦で見に行けます(ノД`)感謝

わくわく わくわくヾ(@⌒ー⌒@)ノ
 
ならんこ家ビッグまざー
おはようございます。

パパのお母さんはとってもあったかくて
優しい人です。

結婚してから、良いことは私のせいに
悪いことはパパのせいにしてくれて
いつも大事にしてもらっています。

いつも抱きしめてくれて肩をさすって
くれて、お料理を教えてくれて、
ほんまのお母さんみたいに思えます。

わっくんが入院、在宅になってから
1年近く会えていないけれど、電話
ではあったかい声で励ましてくださって

パパが週一回会いに行った時は
ならんこかあたんちゃんはこれが
好きやろ?と色々私の好きな食べ物を
持たせてくださって、
いつも気にかけてくださっていました。

そのお義母さんが先週、脳梗塞で
倒れてしまいました。

すぐに救急車を追いかけて、パパと
病院に到着しました。

はじめは吐き下しだと思っていたけど
みるみる話せなくなって、目が左右
別々に動いてきて、怖くて心配で
涙が出ました。

大好きなお義母さん、良くなって欲しいです。

病気のお義父さんにも、精一杯
尽くされていました。
私やったらヘルパーさんなどに
頼るだろうなと思うことも、一手に
引き受けておられました。

お義父さん、寂しそうです。

これからどうなるか心配ですが
わっくんの訪問看護師さんまで
心配してくださって、親身になって
くださって、不安だらけだったのが
かなり救われました。

ただ、パパと大ねえねがお義父さん
のサポートに回る中で、
パパの助けなく、夜から朝の
チビねえねとわっくんのお世話を
4日連続続けると、私がふらふらに
なってきたので、どうにか考え
なければなりません。

今日はお義母さん、人工呼吸器
が外れて、自発呼吸が戻り、
少し意識があるような動きだった
ようで、希望が出てきました。
わっくんと祈っています☆*


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ならんこ家みんなファイト!
 
初めての一歩 外へ一歩
素敵な1日でした。

幸せな時間でした。

外出といえば通院しかなかった
2歳3ヶ月のわっくんですが、、、

今日は訪問看護ステーションで
交流会があり、家族みんなで
参加できたんです。

ちょっと感染症気味で吸入多め
ですが、朝からお通じしっかり
スッキリで、やる気を見せる
わっくん♪

在宅になって初めての遠足♪( ´▽`)

もはや小旅行。
車で15分の距離ですが(笑)

汗だくで、呼吸やらをバギーに積んで
バタバタ出発 (^◇^;)
20141005230853d7d.jpg
一張羅着て、
20141005230856725.jpg
靴履いて。お出かけルン♪

20141005231321c21.jpg
介護タクシーは、もはや遠足バス化し、

在宅キッズや家族、在宅キッズ卒業生、
それを見守ってくださる方々
(病院関係の方から保健士さん、
療育の先生など)が集まりました。

20141005230850fb2.jpg
いつもの美しい看護師さん方に
お世話&可愛がってもらい、
201410052309019b8.jpg
シャボン玉 来たよ〜♪

楽器に触れたり、歌ったり、
動物さんと遊んだり、
カレー&ラコールランチをしたり、
ティッシュケースを
作ったり、ストレッチしたり、
くじ引きしたり…
201410060650150fc.jpg
201410060650209b8.jpg

あぁ、わっくんと楽しめる
ことがこんなにあるんやった!
と気付けて、子どもらしく遊べた
ことに嬉しくて涙が出ました。


それぞれの子どもが
自分らしさキラキラ☆


在宅キッズの兄弟姉妹たちも
ほっこり♨︎まったり。


大人たちは安心の中で
情報交換、新しい出会い♪


一粒で100倍美味しいひととき。



チビねえねは初めての場所やのに
すねることも恥ずかしがることも
ほとんどなく、看護師さんマジック!

大ねえねは色んな子どもたちと
のびのび関わっていました。
2014100523052643b.jpg
家族で記念撮影!

企画、実行していただいた
ステーションの方々に大感謝。
準備、めっちゃ大変やったと
思います。
奈良の宝やと思います。
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今日も在宅
ニコりんデコりん進みます〜
 
チビねえねの運動会♪
台風直前、ギリギリセーフで
チビねえねの運動会が
週末、無事終わりました。

勝ちたいとか、見せたい思いが
去年より大きくなってきていて、
恥ずかしさは少なくなってきた
ようです。

雑巾掛けをこの2カ月ほど
頑張ったおかげか、かけっこは
1番でした!

雑巾掛けを始めた頃は、体が
ベチャッとしていましたが、
近頃は足がクルクル回るように
なってきていました。
おばあちゃんの知恵袋、様々です。

バルーンも感動でした♪

わっくんを見てくださった
訪問看護師さんにも、感謝です。
安心して外出できました。

おかげでチビねえねの運動会、
にぎやかに応援できました。
20141005231415b02.jpg
帰ると満足げにベランダで
ランチをしていたチビねえね
でした。
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今日もにこデコ在宅キッズ♪
今日は先生の往診です。
 
往診 感染 吸入三昧
おはようございます。
2014100723130305e.jpg
すやり〜♪

今日も元気なわっくんでした。

ウンチ、今ひとつでしたが、
昨日、おとといが
スッキリちゃんだったので、
緊張は強くならずで、
ホッとしています。

往診で、呼吸器回路、
カニューレ、Mチューブの交換を、
しました。

今回の困りごとは感染症でした
が、吸入である程度コントロール
できているので、できる限り
抗生剤を使わずに改善していくと
いいなと思います。

退院して初めての感染症疑惑
なので、気を引き締めて
吸入三昧の生活を送ります!

とはいえ、今日の昼間に
カニューレ交換した後は
痰の臭いが格段にマシになって、

取り出したカニューレについていた
古いたくさんの痰も臭いの原因に
なっていたのだなと分かりました。

感染症の時って鼻水や痰が
ふえますもんね。

痰の粘稠度はまだ高いです。

生食をシリンジ(注射器)で
毎回計って吸入していましたが

メガネ先生がインタールを
出してくださって、少しでも
手間が省けるように考えて
くださいました。

プシュッとワンタッチ!
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感謝です♪(´ε` )

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今日もニコりんデコりんいきますで〜
 
抜群ヘルプ 環境キープ
お義母さんのことがあってから
パパと大ねえねはお義父さんに
つきっきりですが、私がわっくんと
チビねえねのお世話を夜通しフルで
すると、4日で電池が切れることが
分かりました。

電池切れの症状とは…

わっくんのお世話でミスがでたり
鍋の火を消し忘れたり
チビねえねにキツくなったり
マイナス思考がふえたり
頭痛がしたり。

2014093001040217e.jpg
おいおいお〜い!オーマイガー!

そこで、2日か3日に一度、昼間は
私一人で過ごして、夕方から私の母
や妹に手伝ってもらうことで、
改善できるか試しています。

わっくんが去年急変する前は
本当にいっぱいいっぱいでした。
反省の嵐です。なので限界がくるより
早めにヘルプを出しておく、
選択肢を考える、手を打つことで、

少しでもゆとりを残して、
わっくんの体調管理がしっかり
できる環境を作ることが
大事だと思っています。

訪看さんにもメガネ先生にも
何かあったら支えるよと言われると
これまた安心して頑張れる自分も
います。

「安心」は私の踏ん張る力の源やなと
感じます。
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今日もにこデコ在宅満喫♪
 
ワッタクロース
おはようございます!

感染症気味のわっくんでしたが
吸入三昧で改善してきました。
いつもは2回の吸入も、5回まで
増やしましたが、今は3回に
落ち着いています。

週三回の沐浴では、顔を洗えないので、
訪問看護師さんが毎日の顔拭き以外に、
耳掃除や泡での洗顔も、
こまめにしてくださいます。

おとといは まゆ毛の中の皮脂よごれ!
ターゲット!

(黄褐色カピカピ、赤ちゃんの
脂漏性湿疹に似てる)

20141009011044e12.jpg
はい、ワッタクロース 出来上がり。

20141009011951219.jpg
チラーリ☆
はい、カーネルワンダースやね。

そんな訳で、じゃぶじゃぶ洗顔ナシでも
いつもツルピカぴんのわっくんなのでした。


鼻のMチューブのシールはイチョウ♪
去年の秋にも描いたなぁ、と

1年経ったことを、
家でゆっくり過ごせている今を、
実感(#^.^#) 感謝♪

そして今日から わっくん、2歳4ヶ月
の道を歩み始めました。

嬉しいなぁ。かわいいなぁ。
わっくんも嬉しそうな雰囲気で
たたずんでます♪


20141009011042feb.jpg
食パンが、ならんこ家に丸ごと
差し入れられたので、分〜厚い
豆乳フレンチトースト作ったら
なんとも幸せでした。 感謝です。


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今日も にこデコ ワッタクロース!
明日はヘアカット、レポートします♪
 
チョキチョキ スッキリちゃん☆
おはようございます!
今日も元気にまいりましょう。

昨日、私が大まかに大雑把に
わっくんのヘアカット。

訪看さんでカットの上手な方に
お仕上げをしていただきました。

びふぉあ
20141009011044e12.jpg

あふたー
20141010084603bd2.jpg

!!
頭が一回り小さくなったかのような
印象を受けます。

before
201410090110456da.jpg

after
20141010084606c79.jpg
はぁ、スッキリした。

西松屋のおニューパジャマが
可愛すぎる ♪(≧∇≦)
わっくん、似合ってるで。

2014101008460718b.jpg
後ろから〜
201410100846088a6.jpg
横から〜

コームと百均のヘア用ハサミで
カットしました。ちびっこ用の
バリカンもあるようなので、
それも検討したいです。

訪看さんがコロコロで
めっちゃ綺麗にしてくれはったけど、

ビニールを敷いたり、
シャンプーハット?
切りながら掃除機?
切った後の髪の毛が散らかりにくく
捨てやすい工夫を考えています。


昨日はお通じがイマイチで
吸入、うつ伏せ、浣腸と
忙しい夜でした。妹とおばあちゃん
に手伝ってもらって、助かりました。

あと、たぶん、わっくんうまれて
初めて、じんましん?湿疹?が
出ています。保湿剤が合わなかった
のかな? ひどくなって地図状に
なったら受診予定です。

おとといから目ヤニが多くて
眼瞼浮腫が見られます。これは
時々なるので、様子見で。

吸入は引き続き1日3回しています。
感染症は落ち着きを見せています。

今日も一緒にいてくれて
ありがとう!!
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素敵な週末を!
明日は肉割れのおハナシです(>_<)痛
 
肉 ワレル (T ^ T)
おはようございます。
今日もお越しいただき
ありがとうございます。

わっくん、2歳4ヶ月で、
86㎝で13.3kg。

201410100841158e0.jpg
ムチッとなっています。
ボンレスハム具合 右足 > 左足

オムツはLサイズとビッグサイズを
使っています。

グーンのおむつメーカーさんは
スーパービッグまでテープ式
があるのでありがたやー。

まだまだ大きくなっても
大丈夫やで。

とはいえ、、、

ビキッ!!

Σ( ̄。 ̄ノ)ノ

おむつ交換中に太ももに
ちょびっと出血 発見 (-。-;
20141010084540fa2.jpg
ムチももの線に沿って
赤みがあって、5ミリほど
薄く切り傷のように
なっていました。

はじめは、
私の爪か何か当たった!?

またか、またミス出たか!?

と思って、泣く泣く
訪看さんに相談したら、

ムチムチで、肉が擦れていて、
わっくんあまり動かないから、
同じ部位に負担がかかっている、
とのこと。

あっという間に
アズノール + ガーゼ。

最近 乾燥してきたから
保湿もしようと、

・体に保湿剤(クリーム)
・沐浴槽に保湿強化のバスクリン
を提案してくださいました。

おかげさまで出血は
無くなりました(^o^)/

とても細やかな対応を考えて
くださる訪看さん、ありがたやー

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今日もムチ肉と共存します♪
 
わっくんが無事ならよし!
こんにちは!

ならんこ家の現状は、お義母さんは
意識があるような、ないような感じ。
体調は全体的に落ち着いてきたので
一般病棟に移り、昨日はチビねえねも
会えました。

お義父さんに付きっきりで
パパと大ねえねの不在が続き、
私の実家に助けてもらって
なんとかわっくんとチビねえねと
私の生活が成り立っています。

親戚が1人、お義父さん
の付き添いを申し出てくれたので
今週からはもう少し生活が
回るかな?
まだまだ介護関係のやること
リストはたくさんありますが・・・

そんな中、大ねえねの進学先が
決まったので、連休中、2時間だけ
家族で出かけて、お祝いを
しました。
20141013134622ef6.jpg
ねえちゃん、ファイト!
2014101313465973a.jpg
ねえちゃん、ファイト!

私は、ちょっともったいない
選択やったんちゃうかなあ?
もうちょっとがんばれたんちゃうかな
と思いますが、

それとともに、自分と違う子どもの意見も
受け入れる器の大きさが必要やなあと
反省したりもしています。

それと、自分の行動と結果を
自分で結びつけて振り返る習慣を
育ててあげる力が、私に少なかったなあと
この6年の子育てを振り返りました。

母としては色々思うことがある一方で
未来に羽ばたく大ねえねには、
自分で決めた道、しっかり歩んで
行って欲しいなと思います。


昨夜は久しぶりに7時間寝ました。
でもふらっふらの疲れているパパに
わっくんを任せちゃったので
(パパごめん)

なぜか〜

ミルトン消毒しないものがミルトンに入って
いたり(笑)
注入ボトルがベッド脇の床に落ちていたり(笑)
20141015053523be5.jpg
でも、ぼくは無事です! ぷりっ

ならばよしっヾ(@⌒ー⌒@)ノ
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今日もニコりんデコりん
在宅キッズ!


 
バタつき もがいて 前進中。
おはようございます!

昨日は忙しい1日でした。
20141010084606c79.jpg
ぼくは穏やかに過ごしてたで。
吸入は1日3回してるけど、
お腹はスッキリやし、アラームも
ちょいちょいっと鳴らすだけ。
僕以外みんな走り回ってるわ〜。

私は
朝5時からわっくんのお世話が
始まり、訪看さんと沐浴、
ダッシュで買い物、
心の専門家の先生と話して、
チビねえねお迎え、
お義母さんの病院に届け物…

パパは
お義父さんと病院+
お義母さんの病院での話し合い

大ねえねは
中間テスト+お義母さんの病院

お義父さん、お義母さんの状態は
とりあえず落ち着きましたが、
2週間、怒涛の決断の連続だったので

家族みんな疲れて、
昨夜はみんなで夜遅くまで
話をしたり泣いたりしながら
過ごしました。

わっくんもポーンとアラームを
鳴らして参加。。。

で、家族ってやっぱりええなあ。
辛い時も嬉しい時も、一緒に感じて
一緒に生きていけるってありがたいです。



ピンチの状況の中で、
生死ギリギリの問題の中で、
傷つきや苦しみもあるのですが、

新たな価値観や自分らしさなど
良いことも生まれてくるのだと
体感しました。

お義父さん、お義母さんの生き様、
本当に学ぶことがたくさんあります。
病気の治療はあっても会えるもん。
まだまだ孝行します!!!

できることはたくさんあるのだ。
ね、わっくん。
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今日もニコでこ在宅GO!

今朝はチビねえねの
遠足お弁当作りなので、
寝たら起きれないかもと思って
ブログ書いています(^◇^;) おほほほほ
 
呼吸器 キュンキュン
今日のわっくんは
気管からの痰に5ミリくらい
血が混じってしまい、私の
吸引が奥に行き過ぎたかも。
(T ^ T)わっくん ごめん!

筋緊張がやや高く、2回
うんちタイム。

あと、日中 数時間、呼吸器から
キュンキュン変な音がなりました。
吐く息に合わせて、
キュンッキュンッて鳴ります。
アラームなどは出ず。

フィリップスさんに
来てもらったけど大丈夫でした。
もしもう一度同じ音がなったら
呼吸器を交換することに
なっています。

最近、結露防止に、呼吸器の
回路へプチプチを巻いてみました。
20141017075831b00.jpg

結露、半分くらいになりました。
訪看さんアイデアに大感謝です。

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救われた日
おはようございます!

忙しいけれど、一昨日無理やり
心の専門家の先生との
話し合いに出向いて・・・

私の最近辛かったことへの
対応策と、今、とても
大変であろうパパ、大ねえねを
どうサポートできるかについて
意見を交えることができて
とても有益でした。

いらん物を捨てて整理して
スッキリして、また昨日から
がんばれる力が湧いています。

長年のお付き合いで、
ステップファミリーである
ならんこ家族全体を知っている
先生ならではのお話で
精神的に大変救われました。

ステップファミリーには
こういう理解者、解説者が必要やと
常々思います。

病院にいらっしゃるマダムも含め、
臨床心理士さんって、とても
すごい人たちやなぁ。


なぜか一昨日は行きも帰りも
おじいさんおばあさんペアに
電車の席をゆずる機会があり、
どちらのペアにも
深々と頭を下げられ
「ありがとう」「ありがとう」
と感謝をされて、
いやいやこちらこそ、
あったかい気持ちになりました。

家の前でも近所の
ニコニコおばあちゃんに会って
「久しぶりやねえ」と優しく声を
かけられるし、

家ではわっくんと私の妹と弟が
穏やか〜に過ごしてくれていたし

なんか、人のあたたかさに
救われまくった日でした。


看護師さん、心理士さん、保育士さん、
お医者さん、ヘルパーさん…
家族以外にも、周りに優しい人が
いっぱいで、恵まれていて、

今日も感謝 感謝です (#^▽^#)

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おかん、ちょっと病んでたな(笑)
今日も元気に在宅GO!
 
ブツブツのゆくえ
おはようございます!

わっくんの初めての発疹。

夕方、夜には消失するのですが
朝のうんちタイムの途中に
先週2日連続して発生しました。

そしてそれ以降は出ていません。

場所はお腹から胸と、足、お尻

赤くてすこしブツブツしていて
沐浴や体拭きで一時的に赤みが
強くなりました。

原因は、、、?
①前日保湿に塗った
すべすべみるる、馬油?
両方、今まで使ったことは
あったけれど。

②体に念入りに塗ったから
その刺激?

③GEのグリセリン
アレルギー?

④入浴剤

保湿剤のパッチテストをしたり、
GEを薄めてみたりしましたが、
原因特定できず。

でも2日間だけやし、、と
思っていたら、おととい夜に
右耳だけ一時間ほど
出ました( ̄◇ ̄;)
201410172217573e4.jpg


何か
体調悪かったのかな?

大ねえねも体調悪い時だけ
カニ食べたら体が痒くなるから
そんな感じかな?

続かないしひどくならないので
とりあえずはよかったです。
引き続き様子見です。

201409032217029c6.jpg

感染症はすっかり影を潜めて、
お通じはまずまず。
胃残は無く、たまに緊張
アラームに気をつけています。

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今日も元気に在宅キッズ!


 
回復キラリ お腹ドテリ
おはようございます。
今日もお越しいただき
ありがとうございます。

今日は、1年数ヶ月ぶりに
チビねえねのプールの見学、
夫婦揃って行けました。
20141018213646918.jpg
チビねえねの喜び具合は
すごくて、いつも以上に張り切って
楽しそうでした。
たまには両親独り占めもしたい
よね。いつもわっくん優先気味には
なってしまうので。


それから、お義父さんも入院に
なったので病院に服を届けに
行きました。


お義母さんの病院にも
行きました。

な、なんと!
今日は「目を開けて」と
話しかけると、
まぶたを開けようとしたり、
口を動かしたりしてくれました。
うなづいてもくれました。

絶対、意識があると、
確信が持てました。

お義母さん、すごい!
頑張って!
明日からもっと刺激入れて
いけるように、パパたちに
頑張ってもらうからね。

わっくんが入院していた病院の
2階なので、もし そこで
働いておられて、このブログを
読んでおられる方は、

わっくんの知り合いです〜と
私の分まで、お義母さんに
声かけて刺激していただけると
ありがたいです。祈


今日は、家族で買い物に
行ったり、外食ができたり、
お見舞いに行けたりしました!

わっくんと留守番してくれた
私の母と妹のおかげです。
大大大感謝です♪

20141018213649a29.jpg
今日はうんちタイム2回にも
かかわらず、いつもの半分くらい
しか出ませんでした。。
こんなん久しぶりです(T ^ T)

ヘソ曲げわっくん??

やや筋緊張が強いです。
ほっぺたにプツプツと赤いものが
できましたが、アズノールをぬると
1時間で治りました。よかった♪

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今日はわっくんのお腹が
スッキリになぁれ☆*
 
久しぶりにみんなが自分らしい休日
おはようございます!

昨日は、いつものならんこ家休日に
やっと戻りました。

パパは家事をバリバリこなしつつ、
打ちっぱなしでリフレッシュ。
あぁ、主夫の鏡☆彡

大ねえねは久しぶりに大阪へ
友達と遊びに行って、
2週間おつかれさま〜と、とろっとろの
チーズケーキ買ってきてくれました。

美味しかったヽ(;▽;)ノ
何より気持ちが嬉しい!優しいなあ。



チビねえねはせっせと作り物。
私も作り物。

数時間、もくもくと自分の作業に
没頭する2人でした。

チビねえねの作品
201410200534309c6.jpg
なんでしょう・・・?

20141020053433baa.jpg
マッチ(笑)
マッチ売りの少女ごっこしてました。

最近、お皿とスプーンなど、
ホッチキスで紙を立体にする
のが面白いみたいです。



私、
25年使ったおばあちゃんミシンが、
粘着性のマジックテープを縫ったばかりに
壊れて(ノД`) バカバカバカ!
買い直しになったのです。

先月末にパパにミシンを買ってもらって
嬉しくていろいろ作っています。
簡単な文字も刺繍できて楽しいです♪

チビねえねのエプロンやら上靴袋やら
わっくんのシャツを前開きに改造やら・・・
2014101921445969d.jpg


わっくんは、お腹スッキリですが
なぜか緊張が強い強い!

アンビューバッグは登場しない
けれど、しょっちゅう酸素を上げたり
アラームが一回だけポーンと鳴ったり。
徐脈も50台がしばしば見られます。

それ以外の全体的には
よろしい雰囲気なのですが。 なんやろう??
まだお腹しんどいのかなぁ?

また今日も試行錯誤してみます!

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今日も元気に在宅キッズ!
 
下降気味
おはようございます!

わっくんの体調、この4ヶ月の在宅
生活の中で一番大変かもしれない
状況になっています。(T ^ T)

筋緊張が強すぎて、体位変換の
たびに、分時換気量が下がって、
サチュレーションが下がって、

呼吸器からもspO2モニターからも
アラームの嵐で、酸素を上げて…

となかなか忙しい1日でした。

今年の初めの頃を思い出します。
アンビューバッグを使っていない
だけマシですが…


義両親のことでまだまだ
することいっぱいで、
夜中も一時間おきくらいに、
ポーンとアラームが鳴るので
パパはこの2日、寝不足太郎です。

浣腸は昨日1日で3回かけて、
お通じは大丈夫のはず。

お腹がスッキリするとアラームは
少し回数が減りますが、
まだまだ鳴ります。

ギャバロンに慣れてきたのか?
体が成長してきて体内バランスが
変わってきているのか?
なんか、しんどいのか?

明らかに

筋緊張

強いよ〜(T ^ T)

20141020225518df6.jpg
友達から、ファイト!っと
ハッピーハロウィンが届きました。

感謝!

私もパパも寝不足で、
何よりアラーム多発の緊張感で
張り詰めた空気が漂ってますが
休み休みがんばります。

わっくんも十分にがんばって
くれています。ありがと!
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今日は往診日です!
メガネ先生ヘルプ(O_O)
 
呼吸器の交換と往診
おはようございます。

今日もお越しいただいて
ありがとうございます。

一昨日、また呼吸器がキュンキュン
言い出したので、フィリップスさんに
来ていただいて新しい機械に
交換してもらいました。

呼吸器が壊れる心配があるのは
大変不安なので、ほっとしました。


そしてわっくんは
筋緊張によるアラームの嵐を
回避するために、GEの嵐。
一昨日GE3回( ̄◇ ̄;)
わっくん、がんばったなぁ。

そのおかげか緊張は少しマシ。
でもまだまだ気が抜けません。


昨日の往診では、
筋緊張を緩めるお薬「ギャバロン」
を増量することに決まりました。

採血にもチャレンジしましたが、
血を出さないわっくんでした。
2014102111590797a.jpg
頑固!

手を動かさないので、手の血管が
なかなか育たないんですね。
仕方なし。( ´Д`)y

次回の検査入院の時に、
採血もたっぷり!?
してもらおうと思います。


2週間後には、往診の代わりに
2泊3日の検査入院の予定です。

今日は病棟の看護師さんから
お手紙を頂いて、入院のために
必要な物品等のやり取りをしました。

こちらから尋ねないといけないのに、
先に気を配っていただいて、
優しいし助かるし感謝です(/ _ ; )
201410211159059b5.jpg
お手紙、ルン♪
早く会いたいしゃべりた〜い
(私が)

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どうか どうか どうか
ギャバロン増量 効いて〜なむ〜
 
効いたのか? 効いてくれたのか?
おはようございます。

喉が痛くて くしゃみ&咳の私。
今週末、わっくんの遠足なのに!

昔の風邪薬をひっぱり出して
飲んでいます。


わっくんは、

いいです!調子(≧∇≦)

一昨日の夕方から、筋緊張を緩める
ギャバロンというお薬が、
3→3.5ミリグラムに増えて、
20141022234802a0f.jpg

昨日のお通じは1回でまずまずOK♪

一回換気量も1番悪い時は60台で
怖かったのですが、80台 キター!

血圧も一時期140まで行きましたが
今日は朝も夕方も90台でした。
20141022232956618.jpg
リラックス〜
ぽよ〜


20141022234803d01.jpg
一昨日と比べると
20141022234802a0f.jpg
昨日の方が顔がスッキリして
楽そうです。


メガネ先生!
匙加減、良さそうです!
ありがとうございます!

ゆっくり寝られるヨロコビ(@ ̄ρ ̄@)

筋緊張のアラームは時々あるので
今日も引き続き、しっかり様子を
見ていこうと思います。


この前のチビねえね遠足弁当。
黒猫のジジおにぎりにしました。
20141019224359fb6.jpg
遠足以来、大きめのおにぎりでも
ガブガブ食べてくれるので
ありがたや〜!

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ニコりん デコりん
今日も 穏やかでありますように☆
 
ポポちゃんの添い寝
おはようございます!

私が久しぶりに

完全に風邪。。

昨日は訪問看護中も寝させて
もらい、夕方から病院行きました。

昼は私の妹が、夜はパパと
大ねえねが、わっくんを
引き受けてくれたので、

とりあえず食べて
薬飲んで ビタミン飲んで
酵素も飲んで

寝る!


ふと目を開けると、
ポポちゃん人形などチビねえねが
私の横に人形たちを並べていて
20141023205925332.jpg

怖っ!

てなりました。(^◇^;)


わっくんは、うんちタイム2回
必要でしたが、お腹はスッキリ、
筋緊張アラームは時々、
酸素は1回しか上げずに済んで、
まずまずOKです。
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風邪を蹴散らします!
 
ビタミンパワー
よく食べ よく寝て
だいぶ身体が回復してきました。

明日の遠足、行けますように!
私が!

昨日のわっくんは時々 筋緊張の
アラームを鳴らしつつも
お通じはまずまずで
落ち着いた雰囲気を醸し出して
いました。

乾燥で唇の左端がピッと切れたり、
爪が当たったのか?太ももの裏
にスッと切り傷があったり、
左耳がベッドに当たったのか
一瞬赤くなったりと、、
何かと傷傷している1日でした。
( ;´Д`)
わっくん、ゴメンなぁ。


私がフラフラの間

ママ!寝とき!と言って

1人でお風呂に入れるように
なったチビねえね。
201410242136585be.jpg
いまどき 頭にタオル?
多分、精神年齢50台と思う。

ちゃんと洗えてるか不明。
でもなんか嬉しそうです。

1人でリンスまでして(笑)
着替えて歯磨きして
ドライヤーで髪の毛
乾かしたって。


大ねえねも

寝とき!やっとくわ!と

わっくんのお世話を
積極的にしてくれて


あんたら、おかんおらんでも
大丈夫やなo(^_-)O

と嬉しくなりました〜。
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今日1日で、風邪から完全復活したい!
 
ブキブキ ぶきっちょ!
おはようございます!

昨日のわっくんは
うんちタイム2回で スッキリちゃん。
酸素は1回あげましたがそれ以外は
穏やかな1日でした。

私は久しぶりにミシンで少しカタカタ。
図書館の本やネットで調べて。


チビねえねの三角巾、エプロンバッグ、
ジャケットの仕上げなどなど。
20141025214323977.jpg
2014102521432788f.jpg
201410252143265e8.jpg
袖裏と後ろ見返しとポッケの中が花柄♪
20141025215436a00.jpg

ぶきっちょ&おっちょこちょいで

袖、裏表 逆につけてやり直したけど(^◇^;)
ボタンホールちょっと変やけど (^◇^;)
糸が途中でなくなって
生成り→白になったけど (^◇^;)
etc etc...

でも、それなりには できた!
mariyonさん、なつかあさん、
ミシンで作るって楽しいですね♪

好きなことはしつつも、わっくんの
ことは光る目で(☆∀☆)見つつも、
家のことはまあ、のんびりで。
体調マシです。

昨日も妹が来てくれました♪感謝!

ゆっくりの休日でございました。
今日は遠足行きますよ〜!

10:20介護タクシーで
東大寺付近へ出没します♪
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今日は遠足。わっくん飛び出します!
 
飛び出した!わっくん。親子レスパイト 前編
おはようございます。

昨日は、朝から行ってきました。
東大寺近くの親子レスパイトハウス。

とってもいいお天気!

でも、わっくんは完全防寒!

20141026182457025.jpg
体温が下がらないように
カイロ、コート、長袖3枚!

201410261824592c7.jpg
おっと、デコが出てた。

20141026182500a52.jpg
しっかり被って 出発(≧∇≦)

いつもお世話になっている
訪問看護ステーションの
所長さん、たぶん鬼の如く
忙しいはずやのに
来てくださってました。

安心(#^.^#)

現地に着くと、華やかなお出迎え!
たくさんのボランティアさんや
保健師さん、看護師さんに加えて



…あれ!?
メガネ先生!?


なんとメガネ先生も
朝から夕方まで参加して
くださったんです。

わっくんの車椅子持ち、
ビデオ撮影、診察、なんでも来いの
メガネパパ(=´∀`)♪

201410262347500a1.jpg
三歩下がって(謙虚なお人)
後ろから常に見守ってくれてる
メガネパパ先生。

ダッシュして前からビデオ
撮ってくださるて、もはや
ならんこ家族やん。。

20141027084949e1c.jpg

到着して、わっくんは用意された
布団でほっこり。
吸引や検温、聴診。

交流会が始まります!
自己紹介では
「ならんこ チビねえねです。
5歳です。わっくんの姉です。」
とばっちり話せたチビねえねに
拍手(^ ^)

そのあとはご飯で、
学生さんも混じった
ボランティアさんたちのお料理、

奈良ならではのもの、
手の込んだ品々が
次々と出てきて、
ほんまに料亭並み。

見た目でも香りでも味でも
楽しめました☆

参加した子達が食べやすい
メニューに工夫されていました。

わっくんも
ラコールだけでなく、
すまし汁をいただけました♪

私とパパは、柿の葉寿司で
鱒や♪当たり〜♪とか
喜んで、大ねえねは
こんがりチキンにガッついて
いました。

長くなったので、続きは次回。
チビねえねがお兄さんに伝授された
鹿せんべいのあげ方、お楽しみに。

201410261824571a3.jpg
わっくん2歳4カ月。鹿と戯れます!

→後編へ

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お出かけ疲れ吹き飛ばして
ハッピー在宅♪
 
親子レスパイト 後編
おはようございます!

昨日はウンチタイム2回でなんとか
スッキリのわっくんでした。
アラームは多めでしたが、
酸素を上げることはなし。
左鼻水がちょっと黄色が気になる。


さてさて、わっくん2歳4カ月、
日曜日の親子レスパイトの
続きですが、(→前編へ)

ランチの後は、みんなで外に出て

お散歩♪♪
秋晴れの暑いくらいのお天気。
わっくん、久しぶりに直射日光に
当たって、一瞬顔が赤く火照り、
みんなにパンフレットで日陰を
作ってもらっていました。


散歩中は、鹿もたくさんいました。
鹿せんべい入れ、なんと革でできていて
おしゃれなポーチ、5000円くらいする
超高級品をお借りして、出発しました。
2014102719420567b.jpg
せんべいより、鹿より気になった
高級ポーチ↑

201410262347473fc.jpg
わっくんと鹿

わっくんの手に注目♪
せんべい持ってます!
20141026234747e4a.jpg
わっくんが鹿にせんべいをあげる
日がくるなんて、去年 誰が
予測できたでしょうか。

ミラクル☆彡

よいこは真似しないでね。
ボランティアさんに教わって、

まさかの  おせんべ、口移し!
Σ(ノ≧ڡ≦)
20141026234745047.jpg
なんか、鹿さんと仲良くなった
気がした〜と言ってました( ´▽`;)


戒壇堂の見学では、わっくんを木陰で
見てるから、みんなで階段上がって
中を見ておいで〜って(T ^ T)

先生といつもの訪看さんがわっくん見ててくださったら
安心以外無いやん…(T ^ T)感謝!

チビねえねはパパに肩車されて、
戒壇堂の中をぐるりと見てまわりました。
201410262348075ff.jpg
家に帰ってからもパンフレットに
釘付けのチビねえねだったので、
パンフレットにフリガナふって
トイレに はりました。

仏様に失礼かな・・・すみません、仏様。

ハウスに戻って
製作コーナーと柿&お茶タイム
2014102623474579d.jpg
真剣に作って〜
20141027194245a51.jpg
5人家族のどんぐりちゃん
できあがり(*´▽`*)

帰宅後も興奮冷めやらぬで、
メガネ先生、看護師さん、保健師さん、
ボランティアさん、みんな
凄かったな、行ってよかった、
とパパと話しました。

食材やお土産も企業さんや農家の
方からの差し入れがいっぱいでした。

感謝、感謝、感謝です。
家族みんなで感じたことを共有できる
喜びにあふれた1日でした。
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今日もニコデコ在宅キッズ♪
 
やや緊張。。
おはようございます。

昨日は入院病棟の大好きな
看護師さんと師長さんから
電話をいただいて、嬉しかった
です。

交渉せずとも、家族が休める
ように計画していただいて、
検査以外はわっくんを
預かってくださるそうです。

感謝です。

奈良県内のレスパイト専用病院
にはほぼ断られていて、
この病院しか頼るあてがないので
ほんまに感謝です。

心底、ホッとしました。


朝からお通じOKで、今日もだいたい
機嫌よいわっくんです。

が、
いつも80台のタイダル、70台が多く

ポーン、ポーンとアラームが
良く鳴りました。

15回以上は鳴ってたな。
夜は1時間おき(T ^ T)

アラームが鳴っても
一回だけ「ポーン」だけで
終わることがほとんど。

酸素を上げることは
なかったのですが、
夕飯の後は2時間で5.6回
鳴りました。

アラームが鳴ってすぐ
わっくんの横に行くけど
その頃には素知らぬ顔で
ぽよっとしてます。
20141028231010f4f.jpg
シーン、、、
何もなかったかのような(笑)
雰囲気が漂います。

20141028231009c99.jpg
シーン、、、

あ、右ほっぺがやや赤いのは
引っ叩いたんちゃいますよ。

うつ伏せの後です。

寝てほっぺに型がついても
すぐ消えるわっくんに比べ、
私の場合は30分後も肌に
型がついたまま。驚愕 ;^_^A


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今日も元気に在宅キッズ!
 
ずっと同じでは いられない
おはようございます。

今日もお越しいただき
嬉しいです(#^.^#)

2歳4カ月のわっくんは

5月末に退院してから

鼻水が黄緑の日、
痰の粘り気があり臭い日、
胃残が多い日、
緊張が強い日、
脈がゆっくりの日、
お通じが少ない日、
体温が上がりにくい日、
逆に体温が上がりすぎて
おしっこが減った日、
目ヤニが多い日、
眼瞼浮腫が見られる日、
顔に赤みが出たり消えたりする日、
じんましんが出た日、
気切口に赤みが出たり、
肉芽が出来た日、
一回換気量が上がりにくい日、


本当に色々な日がありましたが、
訪看さんのサポートとメガネ先生の
往診でうまい具合に乗り越えて
これました。

もちろん何もない穏やかな日も
たくさんあるのですが、

季節が変わったり、
わっくんが成長することで、
また、呼吸器をつけてからの
期間が伸びるにつれ

色々な変化が出てくるのが
当たり前で、

なるべく薬に頼らず
(といってもたくさん飲んでいますが)

できる範囲で工夫して
わっくんが楽なように
柔軟に受け入れていくしか
ないなぁと思っています。


昨日は、
お通じまぁまぁ。

気切口が臭い!
痰も臭う。
感染の疑いありで
吸入5回しました。

筋緊張がやや強い1日でしたが
これは、お世話にそんなに支障が
ない限りは許容範囲なのかなと
訪看さんと話していて思いました。

そんなこんなの
在宅わっくんなのでした。
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今日も可愛く在宅キッズ!
 
ハッピー かぼちゃん
おはようございます。

20141031052401208.jpg
トリック or トリート!

だ、誰や!?


20141031052402766.jpg
はい、かぼちゃんわっくんでした。


今日はハロウィンですね。

ケルト人ともキリスト教とも
特に関係ない

ご馳走も、お菓子も、仮装も
特にない ならんこ家ですが

風邪だけは はやっています;^_^A

私の風邪が地味に続く中、
大ねえねも派手なくしゃみ。

わっくんも気切口がやや臭う、
感染症の可能性アリなので
引き続き吸入を4回した
昨日でした。

お通じ&筋緊張はまずまずOK☆

顔に赤いプツプツができました。
アズノールをぬったら1時間で
消失。

洗髪ついでに
2014103105264995e.jpg
看護師さんにちょこっと
髪を整えてもらいました。

シャキン☆
20141031054206cd0.jpg
いつも小綺麗なかぼちゃんでした。

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みんなの風邪 早く治りますように。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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