2014/09
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なんでこれまた!?
おはようございます。

昨日のわっくんは、退院して始めて
沐浴できない日でした。

最近、パソコンのマウスの調子が悪い
のでパソコンを開けるのが億劫に
なっていたこともありますが、


今年初めのときのような、持続的な
筋緊張の入り方が見られたり、

春から1日1回のお通じでバッチリ
でていたのが、1日2〜3回、
浣腸のお世話になることが増えて
いたり、

徐脈アラームが増えつつあったり、

気温の差が激しい日々なので
体温が下がりにくいアッチッチ日と
下がりっぱなしのブルブル日とが交互
にやってきていたりと、

少しお世話が大変になっていて
わっくんの体調が悪化してたら
嫌やなあと、、、
なんとなくブログを書く気に
なれない自分がいました。

胃からの逆流はなくなって、悪い事
ばかりではないねんけどな〜。


チビねえねと遊びすぎで
時間がなくなるってのもあります(笑)

先日、夕飯に鳥の甘酢あんを出したら、
チビねえねに

「なんでまたこれ出したん?」

と怒られ、驚くワタクシ・・・

毎日違うおかずにしてるねんけど・・・

「今日、給食でこれ食べたやん!」

あ、そういうことか〜(^◇^;)
はい、給食の献立見てなかった〜
すんまそ〜ん。
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こんな日もあります(*´▽`*)

今日も皆様にとって
いいこといっぱいありますように☆彡
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常に微熱 病気進行
生育歴です。今わっくんは
2歳2ヶ月ですが、1歳3ヶ月の頃。
P1000369.jpg
ぷくぷく大きくなってきて
服がピッチピチになったわっくん。

一時、体重が減りましたが、
入院で動かなかったことと、
勝手な判断でMCTパウダーを
お汁に混ぜて飲ませ始めてから、
体重は戻りつつありました。

むせることが時々見られました。
ご飯以外はドロドロの離乳食に
戻しました。

誤嚥性肺炎にはなりませんでしたが、
このまま急変せず進んでいたら、
なっていたかもしれません。

どこかのタイミングで栄養補給を
Mチューブか胃瘻となっていたの
かな。

ご嚥性肺炎は命取りなのですが、
口からご飯を食べられないって
親としてとてもさみしいので、
見極めがきっと
大変なのでしょうね。

よくミトコンドリア病で検索して
このブログに来てくださる方が
いらっしゃるのですが、

Mチューブに使っても、ヨーグルト
など、摂食リハビリで食べている
子達もいるから、悲観せずに
進んで欲しいと思います。

座位保持椅子というのを作って
食べやすい姿勢づくりもできます。

座位保持椅子の存在を知らなかった
私は、食べていても、座って
いられなくなってきたわっくんの
ベビーチェアの背もたれを
高くしたりクッションで支えたり
していました。

困ったことを周りに発信すれば
解決策は出てきやすかっただろうと
思います。

運動面ではあれよあれよというまに
ずりばいが減って、コロコロすること
が増えました。

それでもリハビリで笑顔が
増えてきていたし、認めたくない
気持ちがあって、良い面ばかり
見ていましたが、急変前の一週間は
ほぼ2メートル四方くらいしか
動きませんでした。

去年の9月のカレンダー。
わっくんが意識のある最後の1ヶ月、
とてもがんばった1ヶ月だったので
捨てられずにとってあります。

便の出た日と検温の記録が書いてあります。
平熱の日がなく、ほとんど37〜38℃
201406300929378b4.jpg
こんな状況でした。なつかしいな。
公園に行ったり、初めての散髪も
しました。

病院には1ヶ月に1回行っていましたが
脳幹に病変があり、トリクロールシロップ
で、呼吸が止まった経験があったわっくん。

これだけ熱が続いているなら、
もう少し頻回の受診、アンビューバッグの
購入が必要なくらい重症やったなあ。

当時は何の知識もなかったから、
危ない橋を渡っていたなと思います。

今、命が助かっているだけでも
本当に奇跡です。

9月に入って、急変した去年の9月
30日が近づくにつれて、怖くなって
いる私です。

あの日を思い出すことも増えました。

あと、残すは急変の日のことを書いて、
このブログの生育歴は完成になります。
1年もかかりましたね〜。
心の整理には時間がかかりますね。

そんな私のブログにつきあってくださって
いる皆さま、ありがとうございます。
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今日も元気に在宅キッズ♪
 
わっくんの 遠足 行けるかな!?
おはようございます!
お越しいただきありがとうございます♡

今年はほとんど熱帯夜のないまま、
小さな秋がきましたね。

今朝は29℃と暑くはないけれど、
涼しくもない気候です。

わっくんは…
冬支度(*´▽`*) 早っっ!
201409060508305d2.jpg
薄い長袖にベストのこの頃です。
体温調整がしやすいルック♪

筋緊張はやや高め。
お通じはまあまあ。

下剤をMAX量、毎日使っているのが
かわいそうですが。 ヽ(;0;)ノ

来週のメガネ先生の往診で、
薬の調整をしながら
筋緊張のコントロールをして、お通じも
戻ったら良いな〜と考えています。



先日、訪問看護師さんから、楽しい
ご提案がっっ!!!

在宅キッズを訪問看護ステーションに
隣接するデイサービスに集めて
楽しいひとときを過ごすという企画♪

みんなで昼ごはんも食べちゃうよっ!

わっくんは自発呼吸がないので
何かとリスクやのに、ぜひおいで
と言ってくださる懐の深さに感謝です。

わっくん、通院以外での初外出は
10月はじめになりそうです。

家族みんなで行けたらいいな。
みんな一緒に遠足や〜☆彡とワクワク
騒いでいる母です。

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今日も1日元気にまいりましょう!
 
大ねえね お助け隊
おはようございます。
お越しいただき
ありがとうございます♪(^o^)/

ここ3日ほど、下剤MAXの
わっくんですが、

お通じの出が今ひとつ。
昨日は浣腸の回数を2回に増やし
ましたが、スッキリとはいかず。

筋緊張も高まって来ました。

筋緊張があまりに強いときは
3回目の浣腸をしますが、
わっくんもしんどいし、一回
につき30分〜1時間、うんち
タイムになるので、

ご飯とうんちのお世話で1日の
ほとんどが終わってしまいます。

でもお腹が張ったり、
しんどいよりは少しでも出した
方がマシやなぁ。

わっくんの体調に合わせて、
コツコツやっていきます☆*



さてさて、新学期が始まって
一週間、ちょっと疲れ気味の大ねえね
です。学校行きたくないとか、、

子どもか!?とツッコミたいけど、
ちょびちょび話しています。

受験勉強がんばっています(^_^)v

大ねえねの夏休みの宿題に、
「戦争体験を聞く」というのが
あったのですが、

私の祖父母 (わっくん達の曾祖父母)
が、先月末うちに来て話してくれたのでした。
201409032220066d1.jpg
とても珍しい光景(^^)

両親共働きのため、おじいちゃん
おばあちゃんっ子の私です。
もっと孝行したいなぁ。

私の両親や祖父母も大ねえねのことを
可愛がってくれて、ほんまに嬉しい
です。感謝♪感謝♪感謝♪

戦争の話は昔、私も聞いたかもしれない
けど、忘れていて、すごく大変で、
生きる力に溢れていて、熱い話でした。
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わっくんも生きる力に溢れてま〜す!
 
妖精 ブランコ 遊びほうけ
おはようございます。
昨日のわっくんは相変わらず、
筋緊張は高めでしたが、

うんちタイム2回でスッキリくん
でした。

筋緊張が入って、よくポンポンポン
と3回布団を蹴るのが可愛いです。


あ、チビねえねのリクエストで
201409032217038fb.jpg
一緒にブランコ作りました。
20140903221705aed.jpg
チビねえねとわっくんがブランコに!
201409032217051b6.jpg
この図〜リアルで見たいわ〜。
楽しいのができました。



つい先日は妖精になる!といって
足に荷物をくくる紐をぐるぐる
巻きつけてましたよ。
201408240858010bb.jpg
羽をダンボールで作ろうとして
挫折して泣いて怒っていたので

羽の形に画用紙に線を描いて
あげたら喜んで切って、
しょっていました。
20140824120438c6a.jpg
こんなことしてたら床が散らかり
ますが。。。家事力4の(100点満点中)
私も、片付けがんばります!

20140824120436577.jpg
最近チビねえね、海苔が大好きで
よく朝食べていますが、この外袋の
破片がいつも落ちてるって
毎日拾って捨ててくれているのは・・・

もちろん、パパです。
パパ、ありがとうございますm(__)m
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今日も笑顔☆彡笑顔♪笑顔(*´▽`*)
 
往診と2歳3ヶ月
今日でわっくんは2歳3ヶ月です!
遠足予定があるので、楽しい2歳3ヶ月
になりますように!

最近続々と予定が入り、

10月は、ミトコンドリア病 家族の会の
勉強会や、訪問看護ステーションの
在宅っ子の集まりや、東大寺に遠足や、
チビねえねの運動会・・・

などなど私は動き回る1ヶ月になりそうです。

わっくんもイベントには体調を整えて
無理のない範囲で参加できるように、
色々考えていきたいと思います!o(^o^)o
201409092206113d8.jpg
家族みんなで出かけるで〜♪


9回目の往診となった、今日のメガネ
先生の訪問。

今日は、最近のお通じの不調は
チラージンを減らしたからではないか
ということで、チラージンを
25μg→30μgに戻しました。

あと、脈のアラームを
65以下、130以上で鳴るように
設定していたのですが、最近
朝方に58〜63くらいで鳴ることが
よくあります。

脈はすぐ65〜70台に戻るので、
60以下で鳴るように設定しなおす
ことになりました。

体をあまり動かさないから、省エネ
仕様で、たぶん脈がゆっくりに
なっていくと思うよと、小児循環の
先生にも言われていました。

40台にならへん限りは大丈夫!
(なったらペースメーカーらしい)

筋緊張があんまり強くなったら
次回訪問待たずに、ギャバロン
の増量を病院にもらいにいくと
いうことになりました。

今日は一年に一回の人工呼吸器の
交換をしました。
昨日まで使っていた呼吸器は
メンテナンスに出されました。
1年弱の期間、ありがとさ〜ん♪

先生、訪看さん、フィリップスさんと
にぎやかな訪問タイムとなりました。
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今日もお腹マッサージしまくるで〜
わっくん、お腹ぐるぐる〜〜◎
 
ほったらかし
おはようございます。

やってしまいました。

おとといの夜、私は23:30くらいに
寝てしまっていました。

私はパパが0:30のわっくんの
体位変換や吸引をしてくれると
思っていて、

パパは私がしたと思っていて、

どっちも寝ちゃった!!(ノД`)

20140909220613f97.jpg
ぼくモゾモゾしかできへんのに〜
ヽ(`Д´)ノ


そして私が起きたのは4時半過ぎで、
あれ?オムツ、夜用になってない・・・
あれ?記録用紙に0:30の記録
書いてない・・・

え!?昨日22:00〜白湯飲んだ
まま、ほったらかしに
なってしもてるやんか!! (T 0 T)

7時間近く、今の体勢でした。
怖い、怖い、怖い!

幸い、床ずれも痰のつまりもなく、
アラームも鳴らず、うちらを寝かせて
くれたわっくん。

ありがとう(ノД`)

でも、しんどかったよね。
ほんま ごめんやで!
ごめんな。m(_ _)m
2014090922061563f.jpg
ふぉっふぉっふぉっ


で、そのあとは機嫌よく
昨日の朝はベッド全体を下げて
私が横にベタ付きで

お腹マッサージをぐるぐるぐるぐる
ぐ〜るぐる やり続けたら、

1回でお通じスッキリの
わっくんで、1日調子も良かった
です。



いつも相手任せにせず、記録用紙を
見て、お世話が継続できてるか
みんなで見ないといけないなと
再確認した一日でした。
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こんな失敗もします_| ̄|○

今日もお越しいただき
ありがとうございます。
今日もいいこといっぱい
ありますように☆彡
 
大きくなるにつれ、気をつけたいこと☆*
おはようございます!
わっくん身体がどんどん大きく
なってきています。
201409120109250b5.jpg
にょ〜ん
201409112315562de.jpg
にょ〜ん
2014090922061563f.jpg
にょ〜ん

で、赤ちゃんってなんぼ寝ても
床ずれにはなりませんが、
身体が大きくなるにつれて、
床ずれの心配が出てきます。

最近、下手したら2時間くらいで
なってしまう足の裏 床ずれ↙︎

すぐ治るけど、赤くなるのは
圧力がかかっている証拠なので
タオルを挟んだり、工夫する
ことにしました。

昨日はお腹マッサージをしても
お通じあんまりでした (ノД`)
でも筋緊張はそんなに強くなく、
ご機嫌でした。

いよいよ朝方の冷えが本格的な
秋の気候になってきて、電気毛布を
つける時間が長くなってきました。


チビねえねがダンボール箱を
あさってました。
しばらくすると、ボンドと
洗濯バサミで、何やら固めて
いる様子。。
2014090900331197c.jpg

邪魔やし、どけようと思って
持ち上げると、、
201409090033152c4.jpg
ギャー!
‥‥中から、大量のティッシュ!

こらー (¬_¬)
へへへ (^_^;)ごめんなさぁい

てな1日でした。

ビオレのホームページで、手洗いの
歌を見ていたら、家族の顔を作る
ページがあって、思わず
作っちゃったわ〜。
みんなで温泉やね!
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今日も元気に在宅ライフ(*´▽`*)
 
オムツ 夜用 開始
おはようございます!

わっくん、ここ1ヶ月くらいで、5、6回
朝におしっこで服が濡れていることが
あり、朝から総着替えも大変なので

夜だけオムツ、ビッグサイズになっています。
20140915083107d44.jpg
20140915083109b85.jpg
おっきなったどー!

テープ式のおむつの大きなサイズは
なかなか近所では見つからず、
ネットでGoonのメーカーのビッグ
サイズを見つけたので購入しました。

おむつは、同じLサイズでも
パンパース

ムーニー

グーン
の順で大きかったです。

昼間はグーンLサイズです。節約のため。

訪問看護師さんが、お腹の
ところに夜だけ、おむつパットを
挟む手もあるよと教えてください
ました。

連休中はパパのお腹マッサージで、
お通じが楽そうなわっくんです。

楽しい思い出もいろいろできました。

今日は祝日ですが、訪問看護師さんと
お風呂タイムの予定です♪
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お越しいただきありがとうございます。
今日も楽しい一日をお過ごしくださいね。

 
急変
おはようございます。
生育歴です。今はわっくん
2歳3ヶ月ですが、1歳3ヶ月の頃。
DSC00988.jpg

DSC01017.jpg
微熱が続いていましたが、

土曜日、
ご飯、おやつを食べて朝寝。
昼ごはんを食べて、チビねえねがソファ
からジャンプするのを見て笑う。

じいちゃんたちと夕飯を食べに行って
お子様カレーを1/3ぺろっと食べる。
スーパーで買い物をして帰る。
クッションで寝ていたけれど、
ご飯の残りと薬をペロッと食べて
お風呂。21:30に寝る。

なんとなく??息が短くハッハッと
いう感じがして、何度かパパに相談。
様子見。


日曜日、
いつもは早起きさんの
わっくんなのによく寝ている。パパは
朝一で風邪気味ながらじいちゃん
の用事ででかける。

朝ごはんを食べて寝る。
昼ごはんを食べてまた寝る。
夕ご飯は寝ながらもフラフラ
しながらもよく食べて、ミルクも
薬も飲んでお風呂に入る。
「お風呂にマットレス敷いて
洗ったら洗いやすいわ〜」と気づく。

寝てから、やっぱり呼吸が速いように
思って、脈や呼吸数を何度もはかる。

夜23:00頃パパと私がテレビを見て
いると「あぁあ〜」と言って起きる。
私があやしても何度も「あ〜」と言う
ので、リビングに連れてくると
久しぶりに「ワーン!!」と泣くような
怖がるような声を出して、しがみついて
くる。パパに抱っこされると落ち着く。
涙が出てないけれど、可愛い泣き顔
やなあって、感情が出てきてるんかな
とパパと喜ぶ。

でも、これがわっくんなりに最後に
声を出しておしゃべりしてくれたんやな
と、あとから思いました。


2013年9月30日、月曜日のことです。
朝から、トリクロを飲んだ時のように
大の字でぐったり。でもぐっすり寝てる、
よく寝てると思っていました。
朝少し起きたけれど、パパに抱っこ
されるとまた寝ました。

呼吸と脈が気になって、携帯の
カウントダウンタイマーではかりながら
何度も数えていました。
呼吸数は35くらいで脈は150〜160
くらいでした。
180〜200が受診の目安だと
思っていました。
でも呼吸が浅く、速い気がしました。

朝ごはんは10分でプルーンご飯2口、
野菜ハンバーグ1口、ミルク少しを
口に入れましたが、気になったので
地元の町医者さんを予約。

保育所にチビねえねを送っていって
駐車場で検温すると、わっくんは
39、9℃でした。
その時点で大きい病院に行こうと
思って町医者さんにキャンセルの
電話をしましたが、大きい病院に
いくかどうかはこちらで判断する
から、連れておいでと言われたので、
町医者さんへ行きました。

町医者さんにて
脈171、サチュレーション96で、
吸入してもらいサチュレーション97。

血液検査では、CRP、白血球、貧血
は問題なく、熱が高いので座薬を
入れてもらいました。
ずっと寝ているのが気になるけれど、
水分をとってね、と言われて薬を
もらって帰ってきました。10:00

でも虫の知らせというのか?
なぜかわっくんのそばから離れ
られなくて、怖くて、そわそわ
していました。
深い呼吸と浅い呼吸を繰り返し
てる?ように見えました。
スポイトでミルクを入れても口から
ダラダラ出るので、おかしいと
おもって助産師の友達に電話
をするとすぐ来てくれました。11:00

友達が来てくれてすぐわっくんは
嘔吐して、朝ごはんもミルクもほとんど
消化していませんでした。

大きなかかりつけの
病院に電話して、すぐ診てもらう
ことになり、友達が運転して
くれて病院に向かいました。

20分で着く距離でしたが、着く
直前に呼吸が止まったり再開
したり、大変不安定になってきて
私はわっくんを抱っこしながら
パニックになりかけ、友達が
必死でなだめてくれ、病院に
呼吸が不安定だとパニックに
なりつつ電話して伝えました。

病院についてすぐ、受付で私が診察券
を出す間、友達がわっくんを
抱っこしながら「息してる、大丈夫」
と言っていました。でも友達も不安定
な呼吸だと思ったようで、そこから
小児科病棟まで2人でダッシュして
友達がすぐ処置室のベッドに飛び込んで
わっくんを寝かして
状態をはっきり言ってくれました。

先生がすぐ診察してくれましたが、
その時点で心肺停止でした。

すぐ先生全員と看護師さんが集まって
くれて蘇生が始まりました。

服はハサミで切られて、気管挿管も
いいですね?と言われてすぐ
うなずきました。

蘇生できるかわからなかったからだと
思いますが、私はわっくんのベッドの
横にいさせてもらえていて、
ずっと泣きながら大声でわっくん
に呼びかけていました。

一緒にいて、パパもねえね達ももうすぐ
来るよ、いやだいやだ、わっくんわっくん
がんばってって。

一度あきらめかけたら、友達が
あんたお母さんやろ!
しっかり声かけたり!わっくん
聞いてるで!って言ってくれました。

蘇生中、パニックになりながら、
わっくんの手を握りながら、
パパと大ねえねの高校に電話
しましたが、ちゃんと話せなくて、
友達が代わって話してくれました。

大ねえねがチビねえねを保育所に
迎えに行って病院に連れてきて
くれました。本当にしっかりものの
大ねえねです。

メガネ先生が汗だくで心臓マッサージを
続けてくれて、一人はアンビューバッグ、
一人は骨髄針で、わっくんの足のスネ
にボルトを指して、ボスミンを投与して
くれました。

ボスミンで体全体がふわって赤く
なって、心拍が再開して、弱い
ながらも呼吸が再開しました。
たぶん、完全に心肺停止してから
10分くらいで蘇生できたと思います。

10分が、数時間くらい経ったかの
ように長く感じました。


それから、わっくんはとなりの
処置室に行き、私は呼吸が苦しく
なってへたり込みました。
私の母やパパやねえねたちが
病院に来ました。


そこからICUに移動して、
15:00に私とパパは
わっくんに面会できました。
目が少し開いて口もだらんと
したわっくんを泣きながら撫でて、
5分で出なければなりませんでした。

心肺停止状態が続いたことで
低酸素脳症になる可能性がある、
瞳孔が開き気味で
脳波が触れていない、CTでも
脳室が小さくなっている(脳が
腫れ気味)とのことで
脳圧が上がるのを防ぐために
夕方から低体温療法をすること
が決まりました。

体には負担だけれど、脳を守ること
を優先しました。

この病院で子どもに低体温療法
をするのは初めてだったそうです。
すぐに対応してくれたこと、本当に
感謝しています。

そこから2週間ほどICUでお世話
になります。
その日はそのままICUにお願い
して家に帰りましたが、そこからの
ことは覚えていません。

次の朝、起きてからわっくんの
布団で泣き、朝ごはんを作りながら
泣きました。
朝一番の面会に行くために
車に乗ると、前日わっくんを運んで
いたことが思い出されて呼吸が
苦しくなったり頭が痛くなりました。

わっくんは自発呼吸はなくなって
いました。でも低体温療法に
期待をして、祈り続けていました。

昼間だったので、先生と看護師さん
がたくさん外来にいて、ガッチリと
処置してくださいました。

友達がすぐ来てくれたから間に合い
ました。

わっくんの急変の日はこんな感じ
でした。本当にギリギリの命の
リレーでした。全ての人に感謝です。

脳幹の病変部の病状が進んで、
傾眠気味であったこと、
無呼吸発作が起こりかけていたこと、
もともと咳などで排痰する力が
弱く、吐瀉物が出しきれず気管に
残っていたことなどが重なって、
急変に至ったと思われます。

拡張型心筋症のため、心肺停止に
なるのが早かったのだと思います。

だからこそ、10分で心拍を
再開してくれたのは、わっくんの
生きたい意思だと捉えています。

あのとき、こうしていたら、、は、
たくさんあるけれど、
戻れません。受け入れて
進んでいくのみです。


今、こんなに穏やかな日々が
すごせていることは、去年の
10月には全く想像できません
でした。
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ICUでのわっくん。なつかしいです。
よくがんばったね。今日も一緒に
いられて、うれしいなぁ。可愛いなぁ。
 
揺れる心
おはようございます(*´▽`*)

おとといの夜、思い立って
ノートを見ながら一気に
去年の急変の時のことを書いたのですが、
書きながらちょっと手が震えました。

書き上げたら、ほっとして、
今の幸せを感じられました。
自分なりに乗り越え
つつあるのかなと感じます。

それからパパと話しながらちょっと
泣きました。

同じ病気の子をもつ方の子育てに
ちょっとでも参考になるかな。
怖がらせちゃうかな。。

コメントをくださったり、読んでくださった
方、本当にありがとうございます。
みなさんに支えてもらいながら、
一歩ずつ進んでいるんだなあと改めて
感じています。

みんな、優しい(ノД`)

本当にありがとうございます。

昨日はわっくん、お通じバッチリ。
ちょっと気切口が赤かったので
呼吸器の回路の取り回しに
注意しています!

少し血圧が高く、
午前中 118/70
午後 138/98
  1時間後 110/68 でした。

今日もほんわか穏やかに
過ごそうね〜。
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今日もニコりんデコりん
すったかた〜=3
 
お腹の具合と 血圧と 筋緊張と。
おはようございます。

お通じと血圧と筋緊張って
関係あるのかしら?

昨日はわっくん、朝のウンチが
イマイチで、昼から血圧 126/84
も筋緊張も高くなりました。

夕方もっぺん
ウンチタイム リベンジ!で、
顔は真っ赤に。

スッキリすると、血圧は
す〜っと下がりました。82/50

よかったです。
201409170931265cc.jpg
くぅう〜
訪看さんのお腹マッサージ
効いたゼ (^_^)v

チビねえねのライオン。
ふさふさ感と表情の
かわいらしさが半端ないので
載せておきます。
20140917093048082.jpg
チビねえねからパパへのお手紙。
紙を開くと、、
「ぱぱ だいすきだよ」

10分後、再び書いてくる。
紙を開くと、、
「さっきのおてがみ どうだった?」



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今日もニコりんデコりん
在宅GO (^o^)/*
 
ご招待(☆^^)♪
おはようございます!
わっくんに、とってもかわいい
招待状が届きました。
20140919081437710.jpg

訪問看護ステーションの
在宅キッズ交流会
のお誘いです。

病院以外で外に出られるなんて…
嬉しい(T ^ T)

しかもお出かけ先には看護師さん
いっぱいって…
安心ですm(_ _)m

ワクワク!

介護タクシーの予約と持ち物
のリストアップ、
出先で必要なコンセントなど
協力してもらいたいことを
打ち合わせる、などなど

準備を進めていきたいと思います。

昨日のわっくんはお通じは
まあまあ。でも今朝はお腹が
少し苦しいのか、緊張強めです。

冬パジャマを出したら、ほとんど
90サイズなので、100サイズの
ものを用意しようと思います。
服のお買い物は楽しいです♪


これからお腹マッサージ
がんばります!
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今日も元気にぐ〜るぐる!
 
パッツパツお風呂 脱出☆彡
おはようございます!
今日もお立ち寄りくださって
ありがとうございます。

わっくんのベビーバスがキッツキツ
のパッツパツになったもので・・・

Y訪問看護ステーションさんが新しい
ベビーバスと台車で、わっくんの
快適バスタイムを用意してください
ました。 ヽ(;▽;)ノ
20140920054438520.jpg
準備〜♪準備♪
(*∩∀∩*)ワクワク♪ 

今日は所長さんも来てくださって、
3人体勢でのお風呂。
手厚いヽ(;▽;)ノ

ベビーバスと成人用お風呂の
間の大きさの沐浴槽がないので、
底に排水キャップのついた
コンテナで対応。

でもコンテナって、横も縦も
長くなるので、お湯がたくさん
必要になるねんなぁ。ベストなのは、
そこそこ浅めで楕円形で
排水キャップ付き。。。

日本全国のどこかの
プラスチック工場のおっちゃん、
特注で作ってもらえへんやろか?

台車は、お湯を入れたり
排水したり、沐浴槽を移動しやすい
ように使用しています。

台車と沐浴槽のあいだには
滑り止めマットレスがはさんで
あります。

まっすぐに入れようと思ったけれど
足が伸ばせるようにと
斜めにしてみました。

ネットを外しても、わっくん
ぷかぷか浮いてる〜かわい(*´`)
201409200544401b7.jpg

いろいろ試行錯誤しながら
ほんわかあったかLOVE LOVE
バスタイムにしていきたい
と思います。


めいろが好きなチビねえね、
めいろ集を買ってあげたら喜んで
チャレンジ中。
普通の迷路以外にも色々な
種類のものがあり、
すぐできないものもあります。

試行錯誤の跡↓ 未完成。
20140920054442778.jpg
繰り返しチャレンジ中のようです。
1日で無理でも次の日にやったら
うまくいったり数ヵ月後にうまく
いったりします。

ぷかぷかわっくんも
チャレンジチビねえねも
受験ヽ(o`v´o)ノ図書館通いの
大ねえねもみんな
可愛いです。

みんな、一緒にいられて幸せです。
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楽しい1日お過ごしくださいね〜。



 
風水的にはええねんなぁ?
おはようございます!
おやすみ続きの日々、
楽しく過ごされましたか?
20140920054443f0f.jpg
わっくんはほっこり穏やかです。
最近寒くなってきたし、時々
鼻水に色がつくこともあるので、
気になるときは早めに吸入を
かけたり回数を増やそうと
思います。

生理食塩水だけの吸入でも、
痰が柔らかくなって出やすい
印象があります。

はい、
↓増えてる、、、

連休中にお祭りで、
チビねえねが13匹持って帰って
きました。

( ̄◇ ̄;)

ホームセンターのLの水槽
とポンプを準備。。
病気の子は隔離&薬浴。。
と忙しい日々を送っています。

チビねえねもはりきって
手伝ってくれます。

薬浴中↓


今回の金魚ちゃんたちは
今までの金魚ちゃんより、
はじめからずいぶん大きいので、
うちに来て早々、尾ぐされ病と
白点病を発症しましたが、
一匹もお星さまにならず、みんな
元気に泳いでいます!

もう少ししたら、もともといる
金魚ちゃんも合流予定です。

このまま元気にならんこ家で
スイスイ過ごしてな~。

金魚は風水的に良いらしいので、
ならんこ家に穏やかな幸せな
日々を運んでくれると良いなぁ。
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今日も元気に在宅キッズ!
 
9月29日の夜 まったりナイト
1年前、わっくんが最後に泣いてくれた
夜だなあってパパと話していました。

怖かった急変から1年。

でも、わっくん、がんばってくれて、
可愛く、元気?に1年過ごしてくれて
います。

ほぼ脳死に近い状態ですが、こんなに
穏やかな日々があるのですね。

1年前の様子
riha1.jpg


いつ見ても、目をパチリと開けそうな、
よぅ寝たわ〜って起きてきそうな
わっくんです。
2014093001040217e.jpg

去年はしんどかったなあ
1年たつけど一緒にいてるなあ
来年も一緒にいよなあ

と、パパとわっくんで、3人トークの
花を咲かせました。

わっくんに話しかけていると
にょーんと動いてしばらく目を開けて
くれました。数分ですーっと閉じました
が、3人の心がつながっているなと
実感です。

静かな夜です。
幸せな夜です。
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ボクサーわっくん
おはようございます。お久しぶりです。

i-phoneのアップデートをしたら、FC2
ブログに写真をアップできなくなって、
他の方法がわずらわしくて
ブログの更新をお休みしていました。

バグが解消されたのか?昨日
試してみると写真をアップデート
できたので、今日からまた
よろしくお願いしまっす!

20140929131408ac8.jpg
お願いしま〜す。ぷりっ♪

お買い物マラソンで、わっくんの
服をいくらか仕入れたので、
ルンルンの今日この頃です。

大きくなってくれて本当に嬉しいです。

13、3kg と、体重はじわり、じわりと
増えています。でも増えたり減ったり
なので、良い感じです。

チラージンの量を戻してから、お通じが
落ち着いていてきて、ほぼ毎日しっかり
出ています。

ラキソベロンは常に8〜10滴近く
使っているので、少しずつ減らしたい
もんやなあ。。

あとは気温差がある毎日なので
厚着をすると37℃になったわ〜
掛け物を減らしたら、あら35℃台・・・
なんて、ちょっと体温調整が大変です。

今週末の遠足に向けて、体調を
整えていきたいです!
わっくん、整えてな〜(^人^)

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今日も元気に在宅キッズ!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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