2014/08
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チビねえねの体操教室
おはようございます!

月曜日から4日間、わっくんのお世話は
おばあちゃんとおばちゃんに
どっぷり頼りながら、

チビねえねとゆったりかかわれました。

本当は近所のファミリープールに
行きたかったのですが、鼻水がなかなか
治らないチビねえねでしたので、

近所の小学校の遊具で遊んだり
泥だんごを作ったりしました。
2014073013291006d.jpg
近くの公園の砂はフンなどがありそうで
なかなか泥だんごを作る気には
なれなかったのですが、小学校の砂場
では、たぶん大丈夫そう・・・と
はりきって作りました。

チビねえねは何度も壊しながら、
繰り返し団子作りにチャレンジ。

ただの砂泥の玉、、と侮るなかれ。
泥だんごはうまく作ればピカピカに
光る、楽しいあそびなのです(笑)

私も久しぶりに炎天下の下、
集中しました。
20140801060650e8e.jpg
ならんこかあたん作品。
まだまだ初心者です。結婚指輪外して
作ればよかった…(本気(^◇^;))

上級者になると砲丸のような、
わっくんデコ並にピカピカつるつる
のものができます。
泥だんご例①

泥だんご例②


20140801061513e2b.jpg
体操教室では、はじめは緊張で泣きそうに
なっていた、不安がるチビねえねでしたが
開始後5〜10分で毎回笑顔になり、
スキップしながら列に並ぶ余裕も出てきました。

逆上がり、前転、後転、側転、トランポリン、
逆立ちの基礎の基礎に、色々と
チャレンジさせてもらい、

初めての環境が苦手なチビねえね。
ちょこっとは経験と自信につながったかな。


お料理も時間に追われずゆっくりと。
20140730132837279.jpg

図書館でもゆっくりと絵本選び。

ゆっくりチビねえねと向き合えた4日間
でした。



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今日も元気に出発〜!
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めいたん
おはようございます。

今日は雨の土曜日。
涼しい奈良です。
201407310625350ea.jpg
わっくんは、ここ2、3日、飲んだものが
鼻や口から吸引時に少し出てきて
逆流してるのかな?とても気になる。

あれ?目やにが少し多いな。。

久しぶりに筋緊張アラーム鳴らしたね。

などなどちょっと風邪気味なのか
体調が良かったり悪かったり
揺れている状態ですが、

サチュレーションや心拍や
肺の換気量はばっちりなので
全体を見ながら一つ一つに
落ち着いて対応しています。

うつ伏せは1日1〜2回に減って
いますが、頭を上げるなどして
実行しています。

背中の痰は出さなあかんもんね。

甘えん坊チビねえねは肩車で爪切りを
してもらっていました。
20140801060652cf5.jpg
贅沢ね〜♪

20140801060653c1e.jpg
淡路島の玉ねぎパイ、いただきました。
美味しいです。チビねえねは
「玉ねぎやのに辛くないし甘いし、
これどうやって作ってるんやろ??」と
おばちゃん口調で言っていました。

で、夕飯の時、自分の味噌汁に
白いものが浮いていて、「ひゃー」と
嫌がるチビねえね。

私「こっちのサラダのマヨネーズが
お箸について、お汁に入っただけや」

チ「ママ、めいたんやね。」

私「え?ママ、何って?」

チ「めいたん

私「???」

チ「めいたん、めいたん…めいたん何やったっけ?」

めいたんてい(名探偵)でした。
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ならんこ家 お助け隊
おはようございます!

昨夜は地元の花火大会にママ友が
チビねえねを連れてってくれました。

今日は朝から、子ども向けのイベントに
同級生ママ友がチビねえねを連れて
行ってくれます。

大ねえねは好きな時に好きな所へ
お出かけできるのですが、
なかなか外にチビねえねを連れ出す
機会が少ないので、とてもありがたい
です。

友だちと過ごす楽しさがどんどん
膨らんでいる年頃なので、年の近い
友だちと一緒に楽しめることがある
のはありがたいです。


昨夜、家のベランダから花火が
見えて、
「わっくん、アンビュー押して
(呼吸器外して)ベランダで
見せたい」
と私が言うと、パパに

「アホか、リスク高すぎるわ!
見た映像を思い浮かべて
デコをひっつけたらわっくんに
伝わるわ!」
と言われました。

ハイ、テレパシー行きま〜す♪
201407301836035a0.jpg
ふむふむ〜くるしゅうない♪

今日は珍しくパパとわっくんと家で
ほっこりです。
HuluでUnder The Domeを見る
予定です。それから、冬の布団や
毛布を整理します♪

平凡穏やかな日々バンザイ\(^^@)/
ならんこ家を支えてくださっている
方々全てに感謝☆彡
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今日もお越しいただいて
ありがとうございます。
(*´▽`*)
 
金魚のその後…
おはようございます!

1ヶ月ちょっと前にチビねえねが
金魚すくいで連れて帰ってきた
3匹の金魚。2匹が死んでしまって
1匹はどんどん大きくなっています。

で、チビねえねさん・・・
先日花火大会の金魚すくいで
またもや3匹連れて帰ってきました。

新入りさん、赤が2匹に黒が1匹。

はじめは水槽を分けたほうが良いの
ですが、その余裕がなく、
20140803113730243.jpg
20140803113501e84.jpg
一度にご対面〜しました。

新入りさんを突っつくお局金魚・・・怖

お局金魚さんは
うちに来た時より1,5倍は
大きくなっていて、
20140803113729ccc.jpg
↑上、お局金魚
 下、新入り金魚

チビねえねが少しずつこまめに
餌をあげてしっかり育てている
ことがわかりました。

前回の失敗から、今はお局さんだけに
餌をあげて、新入りさんにはゆっくり
体を休めてもらっています。

私は生き物を飼うのが苦手な方だと
おもいますが、チビねえねの健気な
お世話の姿に驚いたり、私もだんだん
金魚が可愛くなってきたりしています。

ゆったりたっぷり家で過ごす時間を、
家に時間も気持ちもかけられるゆとりを
わっくんからもらっているような気もします。
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ならんこかあたんの家事力も少しずつ
UPしてきています(*´▽`*)ホホホ
 
ママ、綺麗な歌あるねん。
おはようございます!
2014080500473482e.jpg

わっくん、土曜日にMチューブを0.5cm
だけ深く入れてから、逆流がほぼ
おさまっています。

出てこないで〜どうかどうか
お腹におさまっててね〜ご飯ちゃん!

あと、小指が少し赤くなって
いたので、クッションなどの上に
置くようにしています。



先日「保育所で綺麗な歌習ってんで」
とチビねえね。少し歌って・・・???

「折り鶴」という歌でした。
戦争の悲しさや命の強さを歌った
内容です。

私も歌詞はあやふやだったので、
You Tube で調べたら出てきて、
チビねえねと大合唱しました。

今の時代はすぐに調べられて
便利やなあと思いました。

最近チビねえねに難しい言葉を
「○○ってなに?」とよく聞かれる
ので、すぐに調べられて、
携帯電話サマサマです。

「経験ってなに?」
「最大ってなに?」
「戦争ってなんで起こるの?」
などなど(^◇^;)

戦争については、できるだけ
わかりやすい言葉で必死で説明
してみると
「保育所でおもちゃの取り合い
してやるのと一緒みたい・・・」と
言ってました。


アンパンマンラムネ。
これはわっくん、ねえね、ママ、チビねえね・・・
パパはここな。
20140803113459627.jpg
一番上の水色のところ。

「ラムネ入ってないやろー!!!」

パパのことをすぐいじりたがるチビねえね
でした。

足でぶらぶら
20140804234106968.jpg
パパ、パワフルね。


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今日も皆様にいいこといっぱい
ありますように。
 
ならんこ家らしく! 夏を感じて。
おはようございます!

先週チビねえねが保育所おやすみ中に
スイカ割りをしたようで、「したかった〜」
とチビねえね。

んじゃ、やってみよか♪

と家でビニールシート広げて
やってみました〜。

家でスイカ割り。初めて(*´▽`*)

もちろん、わっくんも参加。

はじめは見学〜。
あ、ママとわっくんおそろいボーター。
偶然の幸せ〜(*´▽`*)
2014080609173452c.jpg
チビねえね&大ねえね、
思い切り振り下ろしました。
2014080609234505f.jpg
速すぎて、棒が写真に写りません。。


それから・・・
20140806091733f20.jpg
ぼくもスイカば〜んしたよ♪

多少飛び散ったスイカの汁は
チビねえねが高速で拭いてくれました。
20140806091733697.jpg
タッタカタ〜♪
手足の力、強くなったね〜。

「あぁ〜〜楽しかっっったヽ(*´∀`)ノ」
のチビねえねの満足気な一言が
嬉しかったです。

じいちゃん畑の最後のスイカで
とても楽しめた一夜でした。
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みなさんの楽しい夏も、
また教えてくださいね。
 
命はひとつしかない
おはようございます!

はい土曜日やってきました。
土日はゆっくり昼寝できないので
頑張るマンの私です。

わっくんはとても穏やかに過ごして
くれています。呼吸器の回路の
取り回しを失敗して、ちょこっと
気切口に赤みが出ましたが、すぐ
回復へ向かってくれました。

胃残は少し多いです。
筋緊張はお世話に支障のない程度。

スイカの絞ったものやニラスープ
飲んでいますよ〜(*´▽`*)

台風のためか?秋かと思うほど、
涼しくて冷房をSTOPしている
ならんこ家です。

チビねえね、反戦平和について
保育所でビデオを見たり、絵本を読んだり、
4歳児なりにクラスで話し合ったり
しているようです。

最近は「折り鶴」の歌を歌っています。

8月6日、9日は原爆が日本に投下された日
ですが、テレビでニュースを見ながら、


昔の人は戦争して爆弾いっぱい
落ちたんやなあ。今も日本と違う国では
戦争してるの!?

命は一つしかないから大事にしやな。
パパにもママにも会えなくなったら
かわいそうや。

なんて話をしてくれたチビねえねです。

自分なりに意見を持つこと、疑問を
もつこと、知りたくなる気持ちを大事に
してあげたいなあと思いました。
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今日も元気にいきまっしょ〜い。
 
金魚・・・薬浴。
おはようございます。
今日も元気にまいりましょう!

やってきた新入り3匹の金魚のうち1匹は
お星さまとなってしまい、あとの2匹も
ひれがしぼんでエラが膨らむ、たぶん
鰓(えら)病にかかったのですが、

グリーンFゴールド顆粒という薬も
カルキ抜き兼 粘膜保護剤
バクテリア
ブクブク2個目も買ってきて

水槽を分けて薬浴させると回復して
きました!

驚き!

いっぱい調べてやってみてよかったです。
このまま本水槽に戻れますように。


20140808230651b8c.jpg
黄色い水で薬浴中のお二人さん。

水槽ないからファイルボックス…

パパに「凝り性やな」と言われるほど
金魚の病気などに詳しくなりました。

人間の手って金魚にとっては
熱過ぎて、火傷するそうですヽ(´o`;
だから、直に触るときは、手を
冷やすと良いらしいです。

いやはや、金魚すくいの金魚は本当に
弱いし病気をもっていることが多いので
どこかのサイトでは、金魚すくいが
したい&金魚を飼いたいのなら

ホームセンターかペットショップで
金魚を買ってから、
家の洗面器ですくいっこあそびを
ちょこっとする方が良いのでは?
(味気ないけど)


との記事があり、納得しまくりました。

金魚すくい→飼う でなく
飼う→すくいあそび がよろしいですね。
ホント。
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楽しい週末をお過ごしくださいね。
金魚さんたち元気になってなぁ。
 
在宅にて、定期的にしていること
おはようございます。
最近朝4時半に起きられなくなって
きました。人間、慣れって怖いもの
です。

夜は吸引と体位変換を4時間あけて
いたのが、5時間になる日が増えています。

5時半とかに寝坊してしまいます。
わっくんは無事です。

わっくんが安定しているがゆえの
甘えが出ているのでしょうね。



さて、在宅で定期的に交換している
ものがあります。

忘れへんようにボードに書いています。
20140808230649e13.jpg
1週間、2週間、1ヶ月などで
いろいろなものを交換したり
洗浄したり、消毒したり、
しています。

呼吸器の黒スポンジと
酸素濃縮器のフィルターは
完全に訪看さん任せになっています。
ほんまにありがとうございます。感謝☆彡

20140803113502a4c.jpg
呼吸器のバッテリー、月に1回は
ローテーションで呼吸器につけて
充電をフルにしています。

呼吸器バッテリーは大きな台風
が来る前に、フィリップスさんが
3つもって来てくださいました。

先日は近所が停電したとかで、
心配して電話をかけてくださいました。

ありがたいです。
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そんなこんなでやることいろいろ
ありますが、平和で幸せな日々です。
 
ベッドからコロリン
わっくん、週末に2歳2ヶ月になりました〜。

元気にすくすく育っています。

寝坊してみたり、気づくと2歳2ヶ月やわ!
と思ったり、最近普通の暮らし?に少しは
近づいているように思います。

そんな日々をくれているわっくんの
がんばり、神様、どうもありがとうございます。

20140811231412884.jpg
あれ?わっくんがベッドにいない!?

家出ちゃうで〜
落ちてへんよ〜
落としてへんよ〜
20140811231418665.jpg
ベッド横の布団にてちょこっと
チビねえねとコロコロタイムしてみました。


今日は県の保健師さんがやってきて
1〜2ヶ月に1度、訪問の保育士さんに
来てもらってはどうか?というお話を
いただき、ぜひぜひ進めたいと思います。

わっくんと楽しい時間を、特別な時間を
過ごせるチャンスだなと思います。


わっくんは最近、胃残が多めで2回に
1回はうつ伏せができない日々です。

今日も胃残が多くて、夕飯が
1時間半遅れてのスタートでした。

で、時々胃からの逆流も見られ、
誤嚥、肺炎は絶対に嫌なので
ドキドキしますが、今のところ
誤嚥はないようです。

肺の一回換気量、心拍、血中酸素
どれもバッチリで機嫌よく過ごせています。


みなさま、台風は大丈夫でしたか?
うちの家は田舎なので、近所の道が
水で溢れているところがあって、
びっくりでした。

洗濯奉行のパパはその台風の最中、
ベランダで洗濯物を干し始めます。

私「びしょびしょなるやん!」
パ「雨降ったらすぐ入れるって♪」

そして洗濯物に向かって

「風のあるうちに乾けよ〜。はよ乾け〜」

と優しく語りかけながら干していました(笑)


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洗濯奉行ありがとー!
今日も元気にまいりましょう!
 
7回目の往診でした
おはようございます。
今日も元気に過ごしています。

おとといは先生の往診でした。

時々起こる、胃からの少量の逆流…

胃瘻や咽頭分離手術の話もメガネ先生
から少しは聞きつつも、肺炎になるまでは
手術を考えたくない、今の安定が手術で
崩れたら怖いと思ったり、
肺炎になる前に手を打たなくちゃいけない
のかな、と思ったり、答えは出ません。

どちらもリスクのあることなので、
主人と話をしながら、考えていきたいと
思います。

小児科の入院病棟に暑中お見舞いを
出したら、倍になって可愛いカードが
返って来ました。

みんな優しいなあ。。。

わっくんに早速見せました。
2014081319504344c.jpg



昨日からチビねえねが3連休。パパも
お盆休みです。
20140811231418665.jpg
昨日は午前中の訪問看護師さんタイム、
チビねえねははりきってわっくんをお風呂
に入れてくれました。
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家族のふれあいを楽しみながら
お盆休みバタバタ過ごします〜
 
お盆中のほっこり うっかり
おはようございます。
皆様、お盆ですね。

うちはお盆らしい行事は無く、
お盆休みも毎日来てくださる
訪問看護師さんたちに感謝
しながら、
コロコロまったりしています。

わっくんは胃残が引けたり
引けなかったり。

あと、ドライヤーでお耳を
ちょっと火傷させてしまった
ようで、アズノールをたっぷり
塗っています。
わっくんごめんね。
(T ^ T)(T ^ T)(T ^ T)

全体的にはご機嫌です。


私は家族みんなの三食を準備する
のが大変!ってね(^◇^;)

でも嬉しい毎日です。


この前は大ねえねが友達と
奈良の燈花会(とうかえ)に
行くので
20140813195042e5b.jpg
髪の毛セットと浴衣着せて
みました♪

燈花会とはこんなんです。
2014081505240407c.jpg
東大寺、興福寺など奈良市の
たくさんの場所が綺麗な
灯りで満ちています。
画像お借りしました。


そうそう!
奈良と言えば、柿の葉寿司も
有名ですが、500〜800円で
サラダ付きのこんなかわいい
丼のお弁当があるらしく、
義理の母から差し入れが♪♪
201408112314096c1.jpg
満腹 満足♪
ご飯の用意いらずでした。
感動!


私もちょろっと出かけさせてもらって
久々に昔っっからの友人と飲みに行き
ました。
2014081319504198c.jpg
ガリガリくんハイボール。
爽やハイボールでした。

リフレッシュ♪させて
いただきましたぁ。
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今日も笑顔でGO☆GO☆デコりん!
 
お盆に事故!初心忘れるべからず☆彡
おはようございます。

なんと、昨夜、
カニューレが抜けた!!!
本当に怖かったです。
その話は最後に。


今日はパパが4時半起きをしてくれたので
たっぷりねられている…はず。
で、パパは朝一番でゴルフの打ちっぱなし
へ出発です。

昼からは私の同級生の子ども達と
チビねえねを連れて、パパが映画
に出かけます。

私はみんなのお夕飯を作りながら
お風呂掃除でもしよかな〜。

わっくんが在宅になって初めてのお盆
でした。

家族でほっこりしたり、
わっくんにお留守番をしてもらって
4人で出かけたり、パパか私が
交代で家にいてチビねえねや
大ねえねと出かけるなど、
色々楽しく過ごしました。

付き合ったカップルの行く末、
よく(?)3日、3ヶ月、3年と
言いますけれど、わっくんの
在宅生活とのお付き合いも、
はじまってすぐ(2日後?)に
私が救急車に乗ってしまった
けれど

3ヶ月経つ今回、

・ドライヤーで耳やけど
・カニューレ抜け事件

の2つが勃発して、初心を忘れては
いかん!とわっくんに諭されている
かのようです。
nemu.jpg
忘れたらあかん!雷ドーン☆彡

はい、m(_ _)mごめんね、わっくん。
ドライヤーは髪の毛を乾かす時に
注意が必要!

そして、カニューレが抜けた事件。
これはめちゃめちゃ怖かったです。
ならんこ家と同じ失敗が起きないように
あらましを綴っておきます。

わっくんの気切口に肉芽が出来かけて
から、カニューレバンドを少しゆるめに
つけるようになっていたので、
抜けやすかったのだと思われます。

昨夜22:00のこと、うつ伏せから
仰向けにわっくんを戻すときに、
少し抜けかけたらしく、タイダルが20〜30。
首を良い位置に戻した時に完全に抜けました。

私は、ん?筋緊張か?と思って5秒くらい
見ていても戻らず、

パパが「カニューレ抜けてる!」と叫んだ
ので、あわてて滅菌手袋をしている手で
カニューレを戻そうとしましたが、

カニューレバンドがついていたので
片方とって入れようとしたけれど
うまく入れられなかったので
もう片方のバンドも外したら
入りました。

すぐ酸素を5リットル全開に。

完全に呼吸ができていなかったのは
15秒くらい、それまでに抜けかけていた
のも含めるとトータル20〜30秒くらいは、
わっくん苦しかったと思います。

サチュレーションは99→25→100
と30〜40秒くらいで下がって元に
戻ってくれました。

戻るまではめちゃめちゃ怖かった
です。怖いけどどこか冷静で淡々と
処置している…そんな感じでした。

あと30秒待ってもサチュレーションが
上がってこなかったら、酸素ボンベに
変えて酸素10リットルにして
救急車を呼んでいたと思います。


カフの空気を入れたままで
再挿入してしまったので、気管が
傷ついてないか気になったのと、

パパが抜けたカニューレの先を
素手で触ってしまったので
(気管は基本的に無菌状態)、

訪問看護師さんに電話相談して
新しいカニューレに交換しました。

それからは特に何もなく穏やかです。
201408131951349f3.jpg
のほほ〜ん♪

在宅に慣れて、心穏やかに
ストレスも少なく過ごせるのは本当に
すばらしいことですが、

一方で緊張感が低下しているとも
言え、気を引き締めないと!と
自分に喝を入れているパパと私
です。

ならんこ家のヒヤリハットでした。

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わっくんがんばりました(ToT)
あんたはほんまに強い子や。ありがとう。
今日も1日無事過ごせるように
丁寧なお世話を心がけます(>_<)ノ
 
姉妹のごとく
おはようございます!

お盆明けです。
さらば、お盆!ありがとうお盆!
また来年♪
201408172238494cb.jpg
むち〜ん♪

あと2週間したら大ねえねの学校も
始まり、平穏な日々が戻ってきます。

もう少し、踏ん張ります。

昨日は私の同級生の子ども達と
チビねえねとパパとで、

科学館と映画を楽しみました。
20140817223852a65.jpg
姉妹のように楽しそうに話したり
寄り添う姿。

あったかくて嬉しい光景でした。

わっくんとチビねえねはなかなか
一緒に出かけられません。
こうやって一緒に過ごしてくれる
お友達がいるのはありがたいことです。

みんなでうちへきて、わっくんと戯れたり、
ご飯を食べたり…のついでに

お姉ちゃん方と、漢字&計算を
一緒にちょこっと楽しんでみました。
20140817223850074.jpg
けいさんしりとり

フレーズで覚える 漢字

このワークをカルタにして
20140817230252bd3.jpg
読み札にフリガナをふったら
チビねえねが夢中で読んでいました。

あと、ネットの学習ゲームも
盛り上がりました♪

最近はいろいろ楽しい教材が
あって、工夫されていて、
見ているだけで面白いです。。

私も楽しく学ばせていただきました。
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今週も元気にまいりましょー(*´▽`*)
 
チビねえねの誕生日
先日、チビねえねのお誕生日をお祝いしました。
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最近、わっくんへの愛情だけでなく、
わっくんからの愛情も感じるので、
チビねえねをお祝いしたいわっくんの気持ちを
ほっぺテープで代弁してみました。
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「ねえちゃん Happy Birthday!!」

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素敵なカードも届いて♪

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プールに行きました。

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食べ放題で散々食べて、
私、腹痛…ヽ(;▽;)ノ
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チビねえね、わた菓子大魔王!!

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プレゼントは自転車でございます。


その後、毎日自転車に乗っていますが、
補助輪ついているのにコケる
ってどうゆうことやろ??

このどんくささは私そっくりや…

コケて、「痛い・・・」と泣きながらも
自転車に再びまたがって
こぎ続けるチビねえねでした。

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訪看さんとおばちゃんとおばあちゃんの
おかげで、家族4人で外出できました!
大感謝♪♪

支えてくださる方々がいるから、
今の生活が成り立っています。
 
夏風邪 三昧!
昨日から大ねえねの調子が悪く
今日の夕方、病院へ行ってきました。

チビねえねはママ友がお迎えに
走ってくれて、ご飯お風呂まで
お世話になっています。感謝☆彡

夏と胃の不快感。。
夏風邪とのことです。

チビねえねも先日微熱とハスキーボイス
になりましたが、病院なしで復活
しました。

パパは万年寝不足。

みんな、なあんかすっきりしない
体調です。

私は うつらないゾ!

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ぼくも うつらないゾ!

皆様もご自愛くださいね。
 
退院以来、初の外来(^o^)ノ
おはようございます!

一昨日は3ヶ月ぶりに、わっくん
外に出ました!
20140819230213c8d.jpg
外や〜外や〜
20140819230216b11.jpg
介護タクシーさん
お世話になります!

①Mチューブの位置をレントゲンで確認
すること
②先週カニューレが一回抜けて
あわてて入れたので気切口が
傷ついていないか
③火傷の処置がうまくいっているか

この3点を確認するために病院へ
行ってきました!

はじめは1泊でも入院したほうが
良いな〜、外来は夏風邪バイキンが
いっぱいだし…
というメガネ先生の考えでしたが

今は夏休み!小児科入院棟は
大盛況でございます。

満床!

なので、日帰りで、忙しい外来の
午前中は避けて、静かな午後、
行ってきました。

メガネ先生、外来病棟の入口で
待っててくれた(泣) 優しい。。♡

レントゲンも、Mチューブやカニューレ
の交換も、耳鼻科も皮膚科も
みーーんな小児科外来のわっくんの
ベッドに来てくださって、超VIP待遇☆彡

本当にお世話になりました。
みんな、優しい(泣)
感謝、感謝、感謝♪

わっくん、手厚く見ていただきました。

①は、背が伸びたのでMチューブが
浅くなっていて、36,5→40cmにしました。 

②は大丈夫でした。カニューレを
4,5→5,0にサイズアップしました。

③リンデロン2日、そのあと
アズノールを塗っている処置で
バッチリでした。

入院棟にも顔を出せて、先生や
看護師さん、保育士さん、助手さん
たちと会えて、とても励まされました。

泣きそうになりました〜
うるる。。ヽ(;▽;)ノ


レジデントのT先生もこのブログを
読んでるそうで、ひえ〜
変なこと書けへんなって
書きますけど。(*´∀`*)

そしてメガネ先生は来週もまた
往診に来てくださいます。

ありがたや〜
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今日もお越しいただき
ありがとうございます♪♪
 
パパブー
おはようございます。

わっくんは、通院の疲れもなく、
ご機嫌です。

でもMチューブからの胃残がひけない・・・
なんでかな??また、メガネ先生に
火曜日見てもらおう。

胃残が常に0なのですが、毎回
0のはずはない。。。
不思議やな〜。

でもこれで悩めるのは幸せやな〜(*´▽`*)

時々、手や顔にプツっと何か
できるのですが、1日くらいで
治るので、大丈夫そうです。



先日テレビを見ていた時のお話。

パパ「ドーナツにクリーム、美味しそうやな」

チビねえね「そんなん食べたらぶぅになるで」

パ「子どもやねんから『食べたい』言え」

チ「食べ過ぎたら、パパブーちゃん なるで」

パ私「・・・・・」

しっかりもののチビねえねでした。

でもご飯食べずにお菓子食べたがり
ますけどね〜
ご飯もよく「食べさせて」言いますけどね〜

和やかな毎日です。
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私だけ、わっくん通院の
疲れで眠〜(^◇^;)
 
外来へ行く時の持ち物
先日外来に行ったとき、

アンビューバッグとカニューレの
緊急交換セットを忘れていました。
20140819230216b11.jpg
おかん、あほたれ。

おっちょこちょいでは済まないミスです。
外来に行く時は

酸素ボンベとチャンバー水の
残の確認

吸引器(充電済み)
吸引用の紙コップ、カテーテル、手袋、
アルコール綿

人工鼻
アンビューバッグ
カニューレセット

着替え、おむつ、おしりふき、タオル、
ビニール袋

体温計、ブランケット、カフ用シリンジ、
目薬、プロペト、砂嚢(うちは塩嚢)

保険証など一式、診察券、タクシーチケット


次から忘れないように、書き留めておきます!

20140819230134639.jpg
20140819230215f24.jpg
チビねえねが自分の息で
風船を膨らませられる
ようになりました。
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今日も元気に参りましょう!
 
お風呂実験
おはようございます。

「じっけんって何?」

図書館で始まったチビねえねの疑問。


 

この本を見ながら、
「うわ〜やってみたい」

と、5歳の好奇心がむくむく♪

早速借りて帰ってきました。

お手軽実験(*´▽`*)
ご一緒にいかがですか??


よかったらやってみてください↓
〜水の傘(きのこ?)〜
20140823213924a47.jpg
ペットボトルに10円玉を乗せて
水道の下に置くだけです。

ペットボトルに蓋をしたものでも、
シャンプーボトルの頭でも
これ、できました。

水流の強さを変えたり、水道の下に
置くものを変えたらおもしろいです。


〜浮かぶシャボン玉〜
201408232139212cd.jpg
これは一回失敗しました。
洗面器より、深い器(バケツなど)
がやりやすいです。

器にバブと少量のお湯を入れてしばらく
してからシャボン玉を入れてみると
ちょこっと浮きます。

シャボン玉が浮いたとき感動しました。


〜炭酸飲料を作る〜
20140823213922604.jpg
ドライアイスをくだいて、水やジュースの
はいったペットボトルに入れて、
指で入口を押さえたり離したりしていたら、
炭酸ジュースになります。

水とドライアイスと粉のアクエリアスの
素で作りました。

シュワッと微炭酸。
びっくり。

ドライアイスが無駄にあるときに
ぜひっっ

もうちょっと大きくなったら
これも狙っています。



20140823214131eab.jpg
これ、闘病ブログちゃうの?

(^◇^;)
はっ!

わっくん、火曜日から胃残がひけず、
常に0ですが、モニターの数値は
落ち着いています。

また次の火曜日にメガネ先生に
相談です。

あと、1日だけうんちが少ない日が
あったので、いつも2〜3滴の
ラキソベロンを1回だけ10滴にしました。
その後は毎日2〜3滴で間に合っています。

ご機嫌、快調のお腹さんです。

カニューレを5,0にサイズアップ
しましたが、今のところ、気切口に
問題なしです!



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実験して遊ぶほど
穏やかな日々に感謝。

でも去年わっくんが急変した日が
近づいてきてちょっと不安です。
 
ビニールライオン
おはようございます!
2014082321344687c.jpg
はい、出ました。
わっくんライオン☆彡
ガオガオー!

2ヶ月以上のび放題の髪の毛、
カットしてみました。
201408241123496bc.jpg
う〜ん。。60点くらいかな。

機嫌よく週末を過ごしました。
うつ伏せはできていますし、
胃残は謎のままですがお腹の
調子は良く、可愛くいてくれて
ます。


誕生日に自転車を買いましたが、
なかなか外に出られず、週末のみ
ちょこちょこ乗っています。
20140817223851f8d.jpg
201408232136122b0.jpg
一時間トンボを追い回す散歩。。。
20140824085759c0b.jpg
近所のお友達に乗せてもらう。。。

自転車の練習になってへんやん!?


でも家にいるのもとても有益で、
これは先日、訪問看護師さんに
わっくんの洗髪を手伝わせて
もらっているチビねえね。
201408232134399ae.jpg
わっくんだけでなく、家族丸ごと
訪問看護師さんの愛で包まれて
いるならんこ家です。

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今週も元気にいきましょう(*´▽`*)
 
静かな日
おはようございます。

珍しく静かなならんこ家。
201408241204412fe.jpg
チビねえね、テレビ。
わっくん、かわいく佇む。
2014082412043784e.jpg
ちびねえねの横にはお人形さんも
一緒にテレビ見せてもらってました。

こういうの、たまらなく可愛らしい
です。むぎゅむぎゅ♪

201408232134478ad.jpg
パパが、おじいちゃん畑の間引いた?
りんごを薄く切って、アップルパイの
フィリングみたいなのにしていた…

お菓子作りに目覚めたようです。
今後に強く期待!!!!!

20140823213447de5.jpg
チビねえね、最近自分でどんどん
本を読むようになっています。

本大好きの気持ちをドシドシ
膨らませてあげたい、と
もくろんでいます(ΦωΦ)フフフ…

今日はメガネ先生の往診なので、
準備します〜ではでは〜
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家族でしっとりと過ごせる毎日に
感謝 感謝 感謝です。
 
枝豆
昨日はメガネ先生の往診日でした。

カニューレ、Mチューブ、呼吸器回路の
交換をしました。

筋緊張が最近強めなのと、胃残が
ひけない件を相談しました。

筋緊張は便が原因かもしれないから
前回少し増やした薬を減らして様子を
みる。

胃残は、逆流がなく、便がしっかり
出ていれば大丈夫とのことでした。

逆流は、この1週間(Mチューブを
40cmにしてから)、全く起こっていない
のでホッとしています。

今日はMチューブを42cmにしました。
20140827001730938.jpg
わっくん、お疲れさあん。


夕方、訪問看護師さんが来て
くださって、いつもわっくん、右と
左の脇の体温に差があるのですが
(0.2〜1.0℃くらい)

測ってみると血圧も差があって
上が、右84で左122!

驚きです。でもわかったからといって
手の打ちようはないし、ちょっと
凹むだけなのですが、

あぁ、やっぱりこの子はすごい
バランスの中で、精一杯
生きてくれてるんやなあ、

毎日、何事もなく過ぎていく
裏では、わっくんのがんばりが
積み重なっているんやなあと

改めて思いました。

これは、訪問看護師さんを通して
わっくんがくれたメッセージやな
と思っています。

感謝、感謝
可愛い 可愛い 大好きの
気持ちが膨らみます。


夜は少し緊張が強くて、これ以上強く
なったら、ちょっとお世話しづらいかも
というレベルになってしまいそう。

体に触れるたびに緊張が入って、
呼吸がしづらくなると厳しいなあ。

今は3時間に一度くらいのアラーム
なので大丈夫です。

すっきり快腸を維持できるように
頑張っていきたいと思います(*´▽`*)

20140823213929a3b.jpg
先週のお休み中に
チビねえねとクッキング。
20140823213931d87.jpg
枝豆スープ。

枝豆をミキサーにかけて
コンソメと豆乳で仕上げました。

保育所のクッキングで作っていた
もので、家でもうまくできて
パパにも好評でおいしかったです。

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わっくんにも一口ね♪

一緒に美味しくいただきました。

昨日は朝からチビねえねに
怒ってしもたから、
今日はニコりんデコりん
笑顔でいきますよ〜!!!
 
絵に入る
おはようございます。

昨日は酸素濃縮器の業者さんが来て
濃縮器の点検をしてくださったり、
呼吸器の業者さんが呼吸器回路の予備
をもって来てくださったりと、
お世話になりました。

わっくんは、おとといお腹がすっきりでは
なかったので、浣腸の回数を1→2回
に増やして様子をみました。

昨日は1回で大丈夫でした。

看護師さんに、お腹の音は良いよ〜
と言われたので、様子見です。

お誕生日にもらったカード。

うまく写らないですが、3Dっぷりが
すごいんです。
レースなどの質感まで感じられる
ほどです。紙一枚のカードと言えども
進化してるなあ。

リアルすぎて…
20140827001734351.jpg
カードに入りたがるチビねえねでした。

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今日もお越しいただき
ありがとうございます!!
 
お腹の具合
おはようございます。

ちょっと体調を崩す?というか

わっくん、最近お通じが少なくて、
浣腸(GE)を増やしたり、ラキソベロンを
増やしたりしています。

いつもは2、3滴のラキソベロンを
10滴まで増やしています。


昨日は3回もGEをかけました。

それでしっかり出てくれているのだけれど、
今までは1日1回のGEでしっかり
出てくれていたので、

なんでかな〜?
腸の動きが良くないのかな?
背が伸びて腸も伸びて、出てくるのに
時間がかかるのかな?

などなど色々考えています。


あと、おととい、徐脈で夜8時半頃
訪問看護師さんに来ていただきました。

脈は65以下でアラームがなるの
ですが、脈が90〜56を
行ったり来たりして、5分おきに
ポーンと1,2回アラームが鳴る…

というのを繰り返したので訪問
看護師さんに念のため連絡したのでした。

脈はゆっくりだけれど、血圧は
120くらいと高めでした。

普通は血圧が高いと脈も速く、
低いとゆっくりなのだそうですが、
わっくんの体、本当に不思議です。

心臓くんが疲れてきてたら、困るなあ。
わっくんの心臓くん、頼むで〜!!!


昨夜の最後のGEはパパのお腹
マッサージが抜群に効いていました。
パパ!グッジョブ(*´▽`*)

そして今朝は朝5時からおむつが
漏れていて、服と防水シーツ総替え
で、朝からパパ抱っこ入りました〜♪
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素敵な週末をお過ごしくださいね。
最近寒暖の差が激しいので
みなさん、ご自愛くださいね。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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