2014/06
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初めての在宅リハビリ
おはようございます!

昨日は初めて訪問看護ステーションに
在籍する理学療法士さんに来ていただき
ました。

指導の先生と、わっくんを見てくださる
先生と、訪問看護師さんと、3人で
いらっしゃいました。

わっくんを見てくださる理学療法士さん
はもう1人いて、2人でローテーション
を組み、2人とも都合がつかないときは
指導の先生がいらっしゃるそうです。

検温、
血圧と胸の音(肺への空気の
入り具合や痰の様子)のチェック

から始まり、

わっくんの体のやわらかさや
可動域を見てもらいました。

それから簡単な呼吸リハ
私とパパに丁寧に教えてくださいました。

呼吸器をずっとつけていると、肋骨の
あいだの筋肉が固くなりやすいので、
呼吸リハで

吐くのを助けてあげて
痰を出しやすくして
マッサージも兼ねる
ことができます。

うつ伏せ時の空気の入りが
良くなりました。

リハビリは病院では毎日でしたが、
在宅では週一回で毎回同じ先生では
ないので、それをうまくフォローできる
ように工夫していきたいです。
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新しい出会いでした!
わっくん1時間とてもがんばりました。
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土日 ミス多発
土日の方が疲れるみたい

チビねえねがいて、私とパパとで分担
するけれど、子育て以外にも家のことで
土日のあいだにしたいことをやると
なかなか休む間がなくて、ゆとりが
なくなることが分かりました。

お昼ご飯もみんなの分いるしね。
2014052818482250a.jpg
みんなでランチできるけどね〜

で、疲れすぎると

、ラコール注入のスピードをゆっくりし忘れて
いつもの3倍の速さで入れちゃう…

パパ、薬を入れるとき手が滑って噴水…

、美容院の日を一週間間違えて
行ってしまって、とんぼ返り…
生まれて初めてやぁヽ(;▽;)ノ

、Tシャツ前後逆に着て
半日過ごす…


こんな、妙なことが多発しました。
キャパ限界なのね。

私のおっちょこちょいがレベルアップ
してますね〜(´∀`)

特にわっくんの体調に影響なくて良かったけれど。

いろいろ勉強でございまする〜るるるる〜
(^-^;

全部やりたいけど全部やると雑になる。
要領を、容量を、覚えたいよ〜
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ゆっくり、ゆっくり〜(*´ω`*)
 
こんな抱っこができる
おはようございます。
昨日はベッドシーツを交換するために
パパ抱っこでゆらゆらしました♪
2014060122315701e.jpg
パパが力持ちで、こんなふうに
立って抱っこできました。
パパの手で、わっくんの腕も呼吸器
の回路もしっかりホールド☆

おしゃべりもできるし、ゴネた
2歳児をあやしてるようにも
見えます。

2014060122323062c.jpg
プリッとしてますね。

週末のわっくん。
呼吸よし、筋緊張は見守れる範囲、
出すものはばっちり出して、
とだいたい落ち着いていましたが、
20140601223158e6f.jpg

土曜の夜、胃残が減らず
22:00 18ml
23:30 18
0:00  20(増えてるがな)
1:00  17でお白湯スタート

いつもなら30分、1時間遅らせ
たら消化していくのに、全く
減らずでとても心配しました。

パパと寝不足(。-_-。)

なぜか分からないけれど呼吸が
すごく良くなると、胃残が増える?
気がします。

実は、土曜日の夕方にリハビリを受けた
あとから、呼吸がすごく良くなり、ちょっと
良すぎてまたCO2が飛んでしまうのでは
ないか、と思って、訪看さんと相談
して、呼吸器の圧を
18→17cmH2Oに戻しました。



圧17のとき〜
12日間のあいだに
胃残が多いとき   5回

圧18のとき〜
12日間のあいだに 10回


素人の仮説ですが、、、

体がアルカローシスになって
胃液の酸性が弱くなった?

呼吸が俄然良くなった分、今まで
怠けてた体の部分が頑張りだして
その分消化が手薄になった?

暑いから掛け物を減らしてると
お腹が冷えた?

????


食前20分は消化しやすい右向きに
したり、胃の周りだけあたためたりして
消化を促しています。

ラコールをあたためるのも
消化を助けるかもしれないとのこと
で、今日の夕飯はそうしようかなと
思います。

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不思議なからだのわっくん、
今日も一緒にいてくれてありがとう。
 
にっにっにっ( ;´Д`)
わっくんの気管切開の穴に…

に、に?

肉芽(にくげ)

ができかけてる。( ;´Д`)

めでたいものではありません。


ちょっとあわててサイズアップした
カニューレが大きすぎて当たるのか?

気管切開をして半年以上経つので
できたのか?

可愛い首にあいた穴の一部が、
赤く、少し湿ったようになって

心配。

まだできものはできていないので
回路の取り回しに注意しているけれど

すごくすごーく注意しているのに
少しずつ悪くなっていて
うまくいかないね(T_T)って

わっくんと慰めあっています。


呼吸器っ子ちゃんたちは
よく通る道だそうで、

清潔に保つことができるし大丈夫

皮膚が強くなるのを待つか
カニューレを細いものに戻すか

今日先生の往診なので
診てもらおう!と

訪看さんが優しくおっしゃいました。

胃残、昨日今日は
少し落ち着いています。

わっくんの体調指数の優先順位は

サチュレーション、心拍、呼吸
胃残
目の赤み
肉芽

の順らしいです。

在宅に移行してしばしばトラブルに
みまわれていますが、

昨夜はチビねえねの絵本タイムが
楽しかったです♪

チビねえねの元気な笑い声と
わっくんのツッコミで。

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今日は往診日です。
メガネ先生を心待ちにしながら
わっくん、今うつ伏せがんばり中☆
 
週末の一コマと今朝の一コマ。
おはようございます!

暑くなってきましたが、わっくん
元気元気です。
201406040614218b4.jpg

昨日は肉芽なりかけの首の赤み、
ちょっとましになっていて
ほっとしました。

胃残は増えず、マシです。


はい、お待たせしました。
チビねえね ネタです!


今朝、私がわっくんの歯磨き、
朝ごはん、吸入などバタバタ
してたら

はりきって、ご飯と味噌汁を
よそって、コップや箸と一緒に
綺麗に並べてくれた
チビねえねでした!

こちらが忙しいとき、子どもは
育つんかなぁと思います。

お手伝いウーマンに大感謝
(#^.^#)

そのあと
ごちそうさまをして食器を流しに
運ぶはずが、洗面所に運んできて

ハッ☆がはははは〜と1人で
大爆笑。。



土日、ママべったりのチビねえね。

パパとじいちゃんの畑で遊んで
きたら?

ママがいい〜
ママと一緒にいたい〜
ママ〜(半泣き)

おじいちゃんとこ行ったら
お昼はスシローかもね。

ママがいい〜…けど
お寿司もいい〜
やっぱり行く〜

ママ < スシロー
はい ドーン(^◇^;)



昨夜 夕飯を食べていたとき、
家で食べるわと言うおばあちゃんに
諭すような おばちゃん口調で、、

「おばあちゃんも一緒に食べよう。

ご飯しっかり食べたらな、
体もおっきなるし、

しわもなくなるで


(^^;;

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書きたいことはたくさんあるけど
なかなか時間がないです〜
でも応援励みに更新頑張ります!
 
往診とヘルパーさん
昨日はタイダル(肺の一回換気量)が
やや上がりにくく、一昨日の夜のうつ伏せ
タイムが15分でサチュレーション下がり
ギブアップしたこともあって、

圧を
17→18に変えました。

最近いじりすぎの呼吸器の圧。
もう、18から変えないつもり。

胃残にはお腹をホットタオルを
ビニール袋とタオルであたためたもの
を巻いて温める作戦でやっていき
ます。

また、胃残の原因が何かわからないので
とりあえずラコール以外は飲まさず
1週間様子をみることにしました。



あと、昨日の往診で、
メガネ先生がきた途端、

またまた、調子バッチリのところを
見せたわっくんでした。

わかってんの?!とツッコミたい。

201406040614218b4.jpg
へっへっへっ
病院には帰らへんで。

ビソルボン(吸入の薬)と
ラキソベロン(下剤)は
様子を見て減らしていくことに
なりました。

肉芽も落ち着いていたので
カニューレは5,0のサイズのまま
でいこうということになりました。

物品と薬を初めてヘルパーさんに
取りに行っていただきました。

とても優しくて気遣いのあふれる
マダムでした。
ヘルパーさんは
1,5時間/日で、1ヶ月5時間までに
なっています。
1回324円の負担です。
わっくんを家に一人にできないので
ありがたいです。

マニアックな覚書ですみません。

胃残、
肉芽、
肉芽のできにくい
回路の固定方法の試行錯誤

で奮闘中です。

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励みになります。
お越しいただき嬉しいです。
(*゚∀゚*)

 
背中を触るとわかるみたい。。
こんにちは。

夕食後、脈が速くなってサチュレーション
が96、97あたりに下がり気味になる
わっくん。

背中をさすってあげるとスーッと脈が
落ち着くんです。5〜20くらい
下がります。

反射なのか、自律神経の問題なのか
分からないけれど、わっくんが
背中をさするとリラックスしてくれる
ってわかって、とても嬉しいです。

足を触ると曲げてくれたり

背中さすさすで落ち着いたり

嫌だと脈拍が増えたり
筋緊張が強くなったり
胃残が増えたり。

わっくんなりに快、不快の表現
があることが嬉しく、こちらからの
働きかけとわっくんの反応が
私たち親子のコミュニケーション
なんです。可愛いです。めっちゃ。
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独自のコミュニケーション方法を
編み出したいな〜(*´ω`*)
 
一進一退
おはようございます。
今日もニコりんデコりんまいります!

今日は県と市の保健師さんが、わっくんを
訪問に来てくださいます。

私の友達からわっくんにカードが届きました。
わっくん目を開けてくれました。
見えるかな〜(^O^)
2014060522560267d.jpg
ちら〜り☆★

昨日は沐浴をしました。
看護師さん二人に沐浴してもらってる
あいだに、私がシーツ交換をしました。

わっくんのお世話にすっかり慣れて
くださっていて、安心♪

そろそろチビねえねお迎えに
私が行ける日も近いかも!?

胃残は増えたり減ったりです。
おやつとかあげられないのが
残念ですが、お腹をホットタオル
であたためたりして、

消化ができる限りうまくいくように
応援中ヽ(´ー`)ノ


肉芽なりかけの赤みも、赤くなったり
浸出液が出たり、マシになったり
忙しいです。

回路の位置に注意しながら
キレイになるように応援中ヽ(´ー`)ノ

呼吸はバッチリ元気です。
脈もOK。

わっくん今日も
かわゆくいてくれてます。
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心配事があるとなかなか寝にくい!
眠いのに。在宅に慣れたらもっと
図太くなるかしら く(´ー`)ノ
 
大ねえねの進路
こんにちは。
今日も1日お疲れ様でした。

大ねえねの担任の先生と懇談…
が無理なので(私が家を出られない)

なんと

家庭訪問していただきました。

感謝!!!!!

懇談前日に、大ねえねと2時間
くらい話しました。わっくんのお世話
中断しましたが、お利口に待ってて
くれて、一緒に会話に参加していた
わっくんでした。

看護師になりたい、
わかってるけど勉強したくない、
勉強せいとも言われたくない、
不安だし動き出せない、
楽に入れるところに行きたい
(そこは授業料高い!)、
早く決めてバイトしたい、

おかんは今わっくん育休中で働けないよ、
どうしても勉強嫌なら就職の手もある、
でも今がんばる値打ちはあると思う、
迷うのは、悩むのは当然。
どんな選択しても大事な大ねえね
に変わりなし!


高校のE判定も覆したし

わっくんのミラクルを一番信じてたのは
大ねえねで、はじめっからそれを
イメージして私を励ましてくれてて

叶ったで!

自分の未来も良いイメージ満載にしてると
引き寄せられるんちゃうの〜??


わっくんのリー脳症は
どう頑張っても治せへんけど、
私の家事や大ねえねの学ぶ姿勢は
変えられそうやん?

とも話しましたが、

先生からは成績から見ると
かなり厳しい状況とのことで、
本人の熱意と努力次第。

本人泣いて、もう何したいかわからん
と言ってました。
よしよし(*´ω`*)ノ(>_<)

でも遊んで勉強しないと成績は
上がらないのだよ。

パパはそんなにガツガツ勉強せんでも
いい。
自分で決めて自分でやれ!
男らしい言い分です。

就職も考えるみたいなので、
自分なりに納得できるところへ
考えが落ち着くように祈ります。

祈ることが多い思春期の子育て☆

私はもうちょっとできるん
ちゃう?と思ってしまうけど、
自分の器を見極めて無理のない
選択をするっていう生き方も
あるんやろな。

大ねえね、今日も一緒にいてくれて
ありがとう!
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わっくん育てと受験生!
色々考えます。色々悩みます。
ニコりんデコりんいきますよ〜!
 
熱気ムンムン 女師ムンムン
おはようございます。

今日は土曜日。

おばあちゃんとプール行く?
チビねえね「いやや〜
ママがいい〜ママ〜」

おばあちゃん「プールのあと
アイスクリーム買おうか?」

チビねえね「うん、おばあちゃんと行く」
       (あっさり〜)

ママ<アイスクリーム

はい、ドーン (^◇^; 再び。
前回は…先週の週末へ→



昨日は朝から県と市の保健師さんが
お2人わっくん訪問に来てくださって、

訪問看護師さんはいつもどおりに
2人来てくださって

妹も来てくれて

わっくんのお部屋は
6人の女子会のごとし。
2014060700244515b.jpg
+1人男の子…ブルブルブル

熱気なのかうちのエアコンが
ダメなのか、冷房入れても
温度が下がりにくく汗が出てきました。


訪看さんはいつものわっくんのお世話
を保健師さんに説明して

私も在宅の様子を伝えて

デイサービスやレスパイト、私の
仕事復帰を遅らせること、
わっくんのマットレス購入に
ついての情報を仕入れました。


パパが午前中打ち合わせが家の近くで
あったので、ちょこっと帰ってきたら

女子会ムンムンのわっくん部屋に
驚いて(怖がって?!)、
帰宅して3分で会社へ出発して
行きました。(笑)
2014060700244612c.jpg
置いていかんといて〜パパ〜!

昨日は頭を洗って、良い匂い☆

訪看さんと一緒に回路交換、
Mチューブ交換、カニューレ交換を
しました。
回路はおばちゃん頑張りました☆
20140607002449b2f.jpg
スッキリわっくんです。

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今日はほっこりサタデーしまふ。
 
在宅リハビリ2回目
こんばんは。
今日はチビねえねがママ〜と
朝から大泣きして、大変でした。

やっぱり、わっくん優先になって
いるのが寂しいときあるんやろな。

私もゆとりがないながらも
時間を見つけてスキンシップを
いっぱい楽しんでいきたいと思います。

今日は昼からおばちゃんと
ホットケーキを焼いたり、
私を生徒にしてピアノの先生に
変身したりして、
穏やかに過ごせました。
20140607191127e34.jpg

わっくんは胃残が少なく
呼吸も良くて、元気です。

またちょっと肉芽らしき
ものが育ちつつあります。

先週のリハビリは少し
疲れすぎちゃったので、
今日はわっくんのペースで
ゆっくり、時間も短めで
進めていただきました。
2014060719112973c.jpg
体の左の緊張が強めでした。
指が曲がり気味なので
伸ばしてもらいました。
20140607192749f94.jpg
お宝画像!?(^^;;
あおむしのぬいぐるみを
抱っこして爆睡中のパパ。

お粗末さまでした。
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土日もニコりんデコりん
過ごしてま〜す(^O^)/
 
ちょっと寂しくなっちゃった
先日のこと、

チビねえねと公園で遊んでいたら、
近所の子どもたちがいっぱいで、
その兄弟姉妹もいっぱいで。

チビねえねと2人で遊んだり、
チビねえねが近所の子達と遊ぶ様子
を見ながら、なんとも寂しい悲しい
やるせない気持ちが出てきました。

こんなの久しぶりです。

喉の奥が詰まって、長くいられません
でした。

こんなときもあります。
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どんなときもあるさ〜(^O^)
今は元気〜(*´▽`*)
 
「だらだら」に集中☆
こんばんは!

今日はいつも通りの4時半起きですが、
今朝はなぁんとなく、無性に
わっくんを抱っこしたくなって、
朝っぱらから抱っこタイム!

そして午前中はカットに行って
ヘッドスパもしました。癒♪

そこからねえね達とパパは
じいちゃん畑へ。
20140608190828710.jpg
チビねえね、すいかの苗を観賞。

私はわっくんのお世話をしながら
お昼寝&映画を鑑賞。
のんびりタイムを過ごせました。
2014060819082743a.jpg

夕方、パパと一緒にわっくんの
手浴と足浴(足湯)をしました。

わっくんの防水シーツが少し濡れて
パパが「濡れてラッキー♪
変える間、パパが抱っこしたろ」
と抱っこタイム(#^.^#)

来週からは週2→3回の沐浴に
なるので、手足の汚れも
減るでしょう♪

わっくんは胃残無く、トラブル
無しの、穏やか日曜日でした。

私、やりたいことがあっても
今日はわざとだらだらしました。

先週は悩み事が多く、
自分をすり減らしすぎないように
気をつけることが、私の周りの
人を守ることに繋がるって
感じました。

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また明日から1週間!
ニコりんデコりん
在宅生活過ごしていきます!
 
チビねえねの思い
おはようございます。

今日もお越しいただき
ありがとうございます。

201405081957028cf.jpg
6月になっちゃいましたが、
5がつのはじめに
わっくんが生まれた助産院
から、こどもの日のお祝い
をいただいてました。

可愛いね。

わっくん子どもやのに一人で
病院で寝てかわいそうやし
一緒にチビねえねと毎日
寝たら良いのに…

って言ってた優しいチビねえね。

退院後は毎日
わっくんの横に擦り寄って
います。

チビねえねはわっくんへ
いろいろ作ってくれたり
描いてくれます。
20140508195703ef4.jpg
アンパンマン おめん

2014050819561842a.jpg
ハートのわっくん似顔絵

チビねえねが寝る前に
いろいろな不安が出てくる
みたいで、

これからどうなっちゃうの?
どうして重い病気になっちゃった
んだろう?

もしわっくんが死んじゃったら
どうしよう…


わっくんおじいちゃん
なってまた生まれて来たら、
5歳も6歳も元気で
チビねえねの保育所きてほしい。

いろんな思いがあふれます。
小さな心を痛めていっぱい
考えてくれているチビねえね。

すごいなあ。
20140508195703c82.jpg
わっくんは、今、いてくれてる。

でもやっぱり欲は出るよね。
チビねえねも私も。

そんな気持ちも受け入れながら
感謝感謝の日々です。
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今日も元気にいきますよ〜!
 
わっくん 2歳になりました!
わっくん2歳のお誕生日おめでとう!
20131209185141c8a.jpg
退院して半月!

家族みんなで過ごせる日々に
感謝 感謝 感謝。

どんなときでも、
わっくんの顔を見ながら
お世話をはじめたら

「可愛いなぁ」って
生きる力にハッとする。


最近はね、
わっくんからの愛も
感じられるようになったよ。


またひとつ大人に近づいたね。

これからも一緒に生きていくよ。

今日も ここにいることを
一緒に積み重ねていくよ。

生まれてくれてありがとう。

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ハッピーバースデーわっくん♪
 
お誕生日会
おはようございます!

一夜明けて、2歳の人生爆走中の
わっくんです。
2014061104490056c.jpg
昨日はドタバタながら、わっくんを
バギーに乗せてダイニングテーブル
まで連れてきました。

20140611044858fdc.jpg
で、マニアックなのですが、
わっくんの呼吸器のチューブに
穴があって、そこから息を
吐いていますが(呼気弁)

その穴の前に、そろ〜っと
ローソクを持っていったら…

フーできました(驚!)

わっくん、自分の吐く息で
ローソクを吹き消せるとは…
特技が一つ増えた♪

2014061012473751c.jpg
訪問看護師さんからプレゼント。
超大作o(^▽^)o 泣けました。

20140610124735ef1.jpg
お友達からも届きました。

で、わっくんにはトマトといちごを
生搾りして、それぞれジュースにして
1mlとか、ほんの少しチューブから
飲ませてあげました。
ケーキも舌にちょっと乗せて
みました。

足をいっぱい動かして目もちらりと
開けて、わっくんなりに参加して
くれて、とってもとっても嬉しかった
です。

特にケーキが出てきた時に
足がバタバタ!
食べたい〜!!!と言ってる
感じがしました。

それから、わっくんのほっぺ
テープ文化に近づいてみました。
20140611060117b51.jpg
かあたんのほっぺ
20140611060119f88.jpg
チビねえねのほっぺにも
わっくんテープを♪

↑チビねえねはいちごの注入を
一人でしてあげたかった!と
泣いてますヽ(;▽;)ノ

ありがとうね!

そんなこんなの、特別な1日でした。

急変後、ドクターには数日〜数週間
って言われたけど、もうそれから
8ヶ月以上過ぎて、2歳にもなって、
落ち着いた体調で過ごしてます〜
(*´▽`*)
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いつも応援、本当にありがとうございます。
わっくん、みなさんのパワーで
ぐんぐん大きくなっています。
 
母ちゃん冥利に尽きる
こんにちは!
今日も1日お疲れ様でした♪

いつも夜は、わっくんの横に
シングルの布団を敷いて、
私かパパのどちらかが寝ています。

パパとチビねえねが寝室で
寝てしばらくすると

ママ〜

やってきましたチビおさる。
いや、チビねえね。

ママがいい〜とシングル布団に
もぐりこんできました。

チビねえねが寝てしばらく
すると、

やってきましたデカおさる。
いや、指原似の大ねえねでした。

大ねえね、進路や勉強について
悩んでいることを話し始めました。

じっくり話した後、チビねえねが
寝ている布団で大ねえねも
寝てしまいましたzzz...

私も布団で寝ようと横になり
ましたがシングル布団に、
4歳 17歳 3○歳が寝ると、
もはやぎゅうぎゅう(笑)

でも大ねえねがこんなとこで
寝るなんて明らかに甘えてるので
無下にはできず、ぎゅうぎゅうで
寝ました。

寝た気しなかったけど。

おさる3匹 に近いけど
ならんこ家女子組 川の字で。

こうやって甘えてもらえるうちが
華やなぁ、お母さん冥利につきる
なぁと思いました。

20140610124739a5c.jpg
プラス1名 横にゆったりと
寝そべっていたのは、
わっくん貴公子でございました。

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今日も明日もニコりんデコりん
おさる達 ならんこ家は
進みま〜す(#^.^#)
 
気になる血圧
おはようございます。
今日も元気にいきまっしょい!

昨日わっくんのお誕生日の記事が、
ブログ村の特定疾患と子育てを楽しむの
注目記事の1位になっていました。

みなさん、応援、本当にありがとう
ございます。拍手もいっぱい
いただけて、驚いています。
たっぷり元気をいただき、
励まされました。

201406120500215c2.jpg

昨日は沐浴をしたわっくんです。
右足だけなぜかぴーんと伸ばして、
沐浴槽から飛び出していました(笑)

最近すこーし血圧が高いです。
先週は96/70とか102/74とかでしたが、
昨日や一昨日は112/84とか130/90。
ちょっと気になっていますが、
ほかの数値は良いので、一応
気にかけておく程度です。

訪問看護師さん、ほんっっとに優しくて
チビねえねとのかかわりがあったかくて
それを見ている私も癒されます。

大感謝♪

わっくんを預けて、チビねえねを迎えに
行けるようになりました。
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今日も1日ニコりんデコりん
笑顔の母ちゃんで過ごします!
 
大きな声で笑う
こんにちは。
今日は午前中に同期ちゃんが
きてくれました。

わっくんと同い年の男の子がいて
子どもちゃんは預けて、私と
ゆっくり話をしに来てくれました。

同期ちゃんの子育て話は
とっても面白かったし、
わっくんが病気やから…ウジウジ
のような気持ちは全然湧いて
きませんでした。

モーニングティーをしながら
いっぱい喋っていっぱい大笑いして
なんだか発散できた気分です。

たまには大声出さなくちゃね(笑)

わっくんのICUからの様子を
振り返りながら、つくづく
ミラクルやなぁと改めて感じた
ひとときでした。

先のことなんてわからない。
でも今はとても満たされて
いるから、今の良い感情に
目を向けていきます。

わっくんの足が動く様子を見て
びっくり喜んでくれた同期ちゃん
でした。

わっくんの命、育ちに
一緒に寄り添ってくれています。
感謝、感謝です。
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今日も1日お疲れ様でした。
明日もたくさんいいこと
ありますように。
 
在宅になって買い足した物
おはようございます!
今日もニコりんデコりん
元気に過ごしたいと
思います=3

在宅、あったら便利グッズ。
201405252006455d1.jpg
2014052520064875d.jpg
トップバリュの滅菌綿棒。
個包装で、上を斜めに切って
蒸留水を少し入れ、絞ってから
気切口の周りを拭いています。

20140529194748396.jpg
身体や頭洗いに便利♪
100均のペットボトルシャワー。

20140613053533d6b.jpg
アズノール(消炎剤)を2つ処方
していただき、お尻用と顔首用とに
分けました。

20140613053536d3c.jpg
ハンドタオル4枚を、わっくんの
おしも専用タオルにしました。

20140613053535593.jpg
顔拭きと首拭きと目洗い用の
ガーゼハンカチを買い足しました。

2014061305365092a.jpg
ナース用のハサミでテープのカット
がとても楽になりました。
フッ素加工で刃にテープが
くっつきません。

20140613053649d9e.jpg
人の出入りが多くなったので
スリッパも新調☆

あと、退院してわっくんの背中、
脊柱起立筋が硬くなったように
思うのと、時々耳が赤くなること
から、エアマットレスの購入を
検討中です。これは高額なので
1度レンタルしてみます!
またレポートします。

20140613054309f8a.jpg
退院したてのレポート隊員!
がんばります!

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マニアック情報お伝えしました〜!
 
あったかラコール
こんにちは。

今日は沐浴に入ったわっくんです。
20140613131344b74.jpg

最近、頭洗いや沐浴のあとに
胸がグーグーなって痰をスッキリ
出すのが日課になってきました。

体を動かしたり温まったりして
痰がうまく上がってきやすいようです。

病院では沐浴をしたらそれで
その日のケアは終わりでしたが、

在宅の訪問看護なら、
朝から沐浴で、夕方もしお尻が
汚れていたらお尻洗いもしてくださる
などわっくんのケアがとても手厚く
できています。

在宅の良さですね。

血圧は100/68や124/48など
今までよりやや高いですが
それ以外は大丈夫です。

胃残が一時期よりかなり
減って、消化の元気が戻って
きているようで嬉しいです。

今日は肌寒い一日でしたね。
わっくんも体温が上がりにくいよう
だったので、訪看さんのアドバイス
で、カイロで注入のチューブを
あたためて、ラコールを少し
あたためてから体に入るように
工夫してみました。
201406131313469f5.jpg
カイロとカイロの間には
20140613131351ab7.jpg
注入ボトルのイルリガートルライン
がくねくね入っています。

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お腹がぬくぬくあったか
わっくん、今日の夜も
消化うまくいきますように。
なむ〜
 
みんなでシェア!
おはようございます。

いつもコメントを下さるだるまちゃんが
面白いサイトを教えてくださいました。

とっても元気出ます。わっくんの隣で
笑いすぎて涙が出たので、みなさんと
シェアしようと思いまして

URL貼っておきます。もう正解にして
あげて欲しいです。素晴らしいセンス☆
→大笑いネタへ


あと、呼吸器の呼気弁でロウソクふー
をやってのけたわっくんでしたが、
Pくんままさんがシャボン玉もできる
と教えてくださいました!!

ぜひ、やってみたいものです。
ほかにも呼吸器つけててもこんなん
できたよ〜などあれば、ぜひぜひ
どしどし教えてくださいね。

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みんなで笑っていきまっしょい!
(*´▽`*)
 
くっつくで
こんばんは!

今日はとても良いお天気で、チビねえね
は快調な なわとびタイム、

大ねえねは、おおっがんばってます
受験勉強タイム、

わっくんは今日は胃残がとっても
少なくて血圧は朝高くて夕方
落ち着いて、理学療法士さんと
のびのび リハビリタイム、

私は バキバキ整体タイム、

パパは京都へ おしゃべりタイム、

それぞれが充実した時間を
もてた一日でした。

昨夜は絵本タイムをゆったりと。
20140613205159d05.jpg
「くっついた」の絵本で
20140613205142394.jpg
わっくんとくっついた〜♪って
チビねえねが何回もくっついてました。

おねえちゃん大好きっ子の
わっくん。嬉しいね〜♪

201406132051432f2.jpg
最近ホットケーキ作りをするようになった
チビねえね。作っては周りの人に
すすめて、食べてもらうことを喜んで
ます。

もちろんわっくんの口にも、
ちょびっとペロリ♪(´ε` )

自分でもかなりたっっっぷりと食べますけどね。

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今日もお越しいただき
ありがとうございました(^∇^)♪感謝。

 
お小遣いはみんなに…
おはようございます!
お越しいただき、
ありがとうございます(^O^)/

チビねえねとわっくんと
手をつないで歌を歌いました。

チビねえねは毛布の中の
わっくんの手を握っています。
20140614222115986.jpg
こんな楽しいひとときって
あるんやなぁ。
幸せ感じます。

昨日、午後からおおばあちゃんたちの
お見舞いツアーに行ってくれる
チビねえねに100円を用意して
「いつもあげられないけど、今日は
これで好きなの買いや」
と渡してみました。

お菓子かおもちゃか何か、
自分用に買ってくるかなぁと思って。

お見舞いツアーの帰りに100均に
寄ってもらって、
201406150858235ba.jpg
これが7本束になったのを
買ってきました。

なつかし。昔からこんなん
ありますねぇ。

で、それをおばあちゃん、
おばちゃん、パパ、大ねえね、
わっくん、私に配って回って
最後に残った1本を自分で
夕飯後に食べていました。

20140615090950af4.jpg

100円渡したけど、その何倍も
値打ちのある、心温まる
チビねえねの行動に感動しました。

とても意外でとても嬉しかった
です。

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子どもにはいつも感動
させられます(#^.^#)
 
奈良マルシェ
今日は図書館へ行ったり、奈良マルシェに
行ったりしました。

チビねえねは
20140615180330cb3.jpg
こんな装具をつけて
20140615180410998.jpg
アスレチックにチャレンジ。
途中少し怖いながらも
「ママ、これできるかな?」
と尋ねるので
「できるできる!大丈夫」
と答えると、

「…できるんだから、一人でできる
(ブツブツブツ)」

保育所の子どもでも自分を励まして、
自分に言い聞かせて、チャレンジ
するんやなあと興味深かったです。

一人で行けた喜びは大きな自信に
なって、満足そうにゴールしていました。

20140615180409d90.jpg
梅ジュースはいらん〜(T_T;)

201406151804117f2.jpg
金魚すくい、50円だったので
チャレンジ!

201406151804117a5.jpg
わらび餅や宇陀牛米粉バーガー
も買ってみました♪

201406151807374bc.jpg
で、、、金魚がうちにやってきました。
うまく飼えるか心配。

とりあえずカルキ抜きと餌と水槽
と酸素を出す藻と、水をキレイに
するバクテリア?を準備してみました。
金魚すくいより環境にお金が
かかったねえ(^◇^;)

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なんか、時間を気にせず外に出られて
リフレッシュできました。
わっくん、パパ、ありがとうございます。
m(_ _)m
 
金魚を観賞 金魚が観賞
こんにちは〜♪
今日も一日お疲れ様です。
201406151807374bc.jpg
昨日から飼い始めた
金魚ちゃん、3匹。

大ねえねの小さい頃に飼いかけて
水が合わなかったのか1日で
ダメになっちゃった経験が
あるので、

パパと、大丈夫かな〜と心配
しながら見守っています。

チビねえねは
「触ったらあかん?」
とやたら聞いてきます。弱るで、
と話していますが、近々
水に手を突っ込むかも。

20140616083209c94.jpg
なぜか水槽の上に置いてある
グミとお花…

「金魚ちゃんに見せてあげてる
ねん。こんなんあるよ〜って」

金魚を観賞するだけでなく、

金魚にも観賞させてあげる(笑)

オモシロイ可愛がり方をしている
チビねえねなのでした。

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金魚がチラチラ泳ぐ姿は
なかなか癒しです(#^.^#)
 
うつ伏せ や〜だ!?(♯`∧´)
こんばんは!
今日も1日お疲れ様でした♪

2014060122323062c.jpg
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コロコロ コロコロわっくん。

先週金曜日、胃残のため
夕飯を1時間遅らせていました。
なので、夜のうつ伏せも
数値が全部落ち着いてから
いつもより30分遅れで
やってみました。

すると、
3分後にアラーム!!
筋緊張がグググッと入って、
一回換気量が85→
12、15、24、23、30…
脈も130に上がってアラームの嵐。

すぐに酸素を 5リットルに上げて
体を上向きに戻して
アンビューをいつでも使えるように
スタンバイ。

するとゆっくりと
一回換気量は70〜80に戻って
脈は100に落ち着き
その頃サチュレーション
(血中酸素濃度)が99→76。
でも酸素上げてるので、すぐに
90台に戻ってくれました。

その後、一回換気量は85〜90
に戻ってくれました。

これがうつ伏せを始めてから5分の
出来事でした。

パパが仕事で遅かったので
一人で結構ドキドキでした。

アンビューは登場せず、それ以降
なんの不調もなかったので、

食後のお腹のおさまりが悪かった
のかなぁ?それで「イラン!」って
不快な気持ちを教えてくれたの
かなあと思いました。

いつもはうつ伏せ好きですが
数値が落ち着いていても
気をつけなあかんなあと反省。

でも、わっくんが嫌なことはイヤ!
と主張してくれたことが、なあんとなく
嬉しかったです。
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もっとゴンタ言ってくれて良いよ。
o(^▽^)o
 
元気なへそ
おはようございます!

週末から週明けのわっくんですが…

胃残、多い時もあるけれど
1日1〜2回は0になるのでリセットは
ちゃんとできてる、、と思って
安心しています。

大事な呼吸はバッチリで、ほんっと
アラームが鳴りません。調子よし!

血圧は高い時もあるけれど、1日
通してみるとずっと高いわけではない
ので、先生に伝えてはおきますが
様子見で良さそう。

気管切開の首の穴は、赤くなったり
少しマシになったりを繰り返し。
きちんと治ることはないので、
一回5,0→4,5のサイズに戻しても
いいのかなあと看護師さんと話して
います。

たった0,6ミリ外周が大きくなった
だけですが、わっくんの気切口には
負担なのかな???要相談です。

ウンチタイムもばっちりで、ラキソベロン
という下剤、入院中は5〜10滴
使っていましたが、今は2〜4滴に
減らせています。
毎日お腹がしっかり動いていて、
グル音がコロコロ可愛く鳴っています♪♪

お腹、チラ〜リ☆★
20140616083213d7f.jpg
今日は沐浴でした。
新陳代謝活発なのか、おへそ…
おへその中の汚れが気になるので
マクトンオイル垂らしてみました。
201406160832125c8.jpg
ラップをして沐浴中に綿棒で
クルクルすると、面白いほど
汚れが取れました(*´▽`*)満足。
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今日はメガネ先生往診で〜す♪
呼吸器回路、カニューレ、Mチューブ
交換します。がんばるぞ!
よろしくお願いします!
 
縄跳び ピョンピョン
こんにちは。
今日も1日お疲れ様でした!

最近縄跳びが大好きなチビねえね。

朝、むくっと起きて
「おはよう」っていうかなと思ったら
開口一番
「縄跳びしていい?」

(^◇^;)
い、、いいよ。


ひと月ほど前から始めて、はじめは
縄跳びの持つところに新聞を巻いて
1,2回跳んではこけていましたが、
o0640048011710723953.jpg

最近は新聞を外しても10回くらい
跳べるようになって、今のところ
最高は30回です。

訪問看護師さんにも毎日夕方
「見てや♪」といって数を数えて
もらってご満悦。

跳べなくてもコツコツコツコツ
汗だくになってチャレンジする
チビねえねを見て、ほんっと
子どもってパワフルやなあと
感じました。
20140617185330fcd.jpg
チビねえねの胸元に
赤ちゃんを抱っこしながらも
跳ぶっ!

悔しがったり、跳べないことを
縄跳びのせいにしたりもしますが、

とっても可愛いチビねえね。

すくすく大きくなってくれて
ほんまにありがとう。

一緒にいてくれて
ほんまに嬉しいよ。

命って本当にすごいなぁ。
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ニコりんデコりんぴょんぴょん明日へ!
 
3度目の往診日o(^▽^)o
おはようございます!

昨日はメガネ先生にお越しいただいて
診察をしていただきました。
2014061712164667b.jpg
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カニューレをサイズダウンしてみました。
さて、肉芽の様子はどうなるでしょう???
2週間これで過ごしてみます。

血圧、胃残は様子見です。
筋緊張はひどくなっていないし、
脊柱起立筋の硬さは、マットレスに
慣れてきたのか、最近はマシです。

呼吸器回路とカニューレ交換は
できましたが、Mチューブが無い!!

昼からヘルパーさんが取りに
行ってくださって、夕方訪看さんと
Mチューブ交換しました。
FIFA仕様です(笑)

そんなこんなで近況を報告して、

訪問看護師さんからいただいた、
わっくんの誕生日のボードを見て
いただいたり
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(わっくん号の運転手は
メガネ先生なのです) 
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わっくんの耳の褥瘡予防に
理学療法士さんから教えて
いただいたミッキーマウスの手
20140617191603d34.jpg
を見ていただいたりしました。

ミッキーマウスの手は、プラスチック
手袋を二重にして、新品おむつの
ポリマーを入れて、少し水を入れて
口を縛ると教えてもらったので、
一昨日私の妹と作ってみたのでした。

やわらかさも良いし、耳が赤く
なりません♪

オススメです。わっくんのは手袋Sと
オムツL一つ分のポリマーで
作りましたが、手袋をLにして
もう少しポリマーを入れても
良いかも。

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今日も元気にニコデコパワー!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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