2014/05
≪04  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  30  31   06≫
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
 
始まりの5月
おはようございます!
今日から5月!
みずみずしい新緑の5月!
わっくんの退院へ向かう
5月です。
2014050208175108a.jpg

生命力いっぱいの勢いのある
緑たちが、ならんこ家の背中を
押してくれているようです。
20140430130133531.jpg
明日から7泊8日の外泊、
4度目の外泊が始まります。

家族みんなで楽しみにして
いました。
GWを家族みんなで過ごせる
ことに感謝です。

わっくん、元気でいてくれて
ありがとう。
皆さま、祈ってくださって
ありがとうございます。
病院の方々、いろいろな手配
や調整ありがとうございます。

うまくいきますように。

状況次第ですが
これが最後の外泊となる予定
です。

さぁ今日もはりきって
いってきま〜す!
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
タッタカタ〜 帰りた〜い!
スポンサーサイト
 
馴染む
こんにちは〜!
201405011430225ae.jpg
リラックス〜のわっくんです。
なんかもう
ふんぞり返っちゃったね。

最近にぎやかな病室♪

今朝は夜勤明けのかわゆい
看護師さんが来てくださって
明日から外泊やね〜すごい
ね〜って。

先日は職場の
同期ちゃんが来てくれました。
いよいよ今月から仕事!
応援してまぁす!

水曜日は舞鶴より、
昔の同僚ちゃんがわっくんに
会いに来てくれました。

そして今日は保育所から30年の
付き合いの同級生が広島より。
ゴールデンウィーク、
みんな地元帰って来てくれて、
嬉しい☆★とおかんの心境。
20140417142201642.jpg
わっくん おかんバージョン。

長年仲の良い友達と話すと
心も体もほぐれるし、
わっくんのことどう思うかな
とか心配ないし、
やたら元気出る〜るるるる〜
20140430220300a15.jpg

今日はやたらと元気で
粘っこい痰はどこへやら。
感染らしき状態も少なく
なってきて、
ウンチもOK、胃残もOK
筋緊張も大丈夫!

さてはおぬし、
帰る気マンマンですな?

はいっ!
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
明日10:00に病院を出発して
7泊8日で
おうちに帰ります(^o^)/
 
4度目の外泊開始!
1歳10ヶ月のわっくん、
今日から7泊8日の外泊です。

朝から気分ノリノリで
いつもの場所をバイクで
通り過ぎてたら、
20140502081749453.jpg

道端で原付バイク止まる…

( ;´Д`)

だましだまし乗っているけど
もう限界か…
パパに来てもらい、キックで
エンジンをかけて
40分ロスで病室到着。
20140501143144210.jpg
今回は外泊期間が長いので、
病室の荷物を一旦撤収で、
今週はやたら荷物を運んで
いましたが、今朝も出る出る
荷物まみれ。

汗だく…( ;´Д`)

わっくんは絶好調♪
パパがおでかけ着に
してくれたよ(^o^)/
2014050214293028b.jpg
はいっ!
アダム・スコット わっくん。
201405021427264e8.jpg
バギーに乗せて
2014050214270188c.jpg
は〜い、ただいま帰りました!

帰って荷物の山と洗濯物の山を
片付けました。
わっくんの吸入とお昼ご飯も
完了!調子は良いです。
昨夜も荷物の山と格闘したので
ふらふら。
おばあちゃんおばちゃんに
わっくんを見てもらって
これからちょっと昼寝します。

今回もみんな、わっくんを
抱っこをしたいね。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
また帰ってこられたよ。
とっても調子が良いよ!
↑写真クリック応援ポンッ♪

今日も一日お疲れ様です!
 
安定の中の小さな変化に目を向けて
おはようございます。
穏やかなわっくん、外泊中です。
20140502223339620.jpg

今回はとても暖かい日の出発
だったので、体温が下がる
ことがなく、胃残も少なくて
呼吸も筋緊張も落ち着いています。

さっき、痰が少し粘りがあった
けれど、2回連続で引いたら
スッキリしました。

在宅へ向けて最後のステップ
になりそうな今回の外泊。

バイク故障の40分ロス、
病室の荷物を全て撤収の
忙しさにもかかわらず、
出発5分前に準備が整い
大はなまるでした♪

訪問看護師さんと積極的に
コミュニケーションを取りながら
わっくんについて、どんどん
知って欲しいなと思います。

昨日は宝塚並みに美しい
訪問看護師Mさんに来て
いただきました。

血圧86/40わっくん寝てた?
マッサージ&リハビリで
わっくんのほっぺはピンク色。
必要に応じて酵素補充、
糖質はほとんど取らず玄米ご飯
など、看護師さんの食生活
がすごすぎて、(お菓子食べへん
て私無理…)興味津々で話を
聞きました。
糖質無しってうち死ぬ…
by大ねえね
2014050214293028b.jpg
オレ、チョコ大好き( ;´Д`)

看護師さんの話を家族で
聞けるというのも、在宅の
良いところですね。

栄養学の講師もされているので
勉強になるし面白い〜(#^.^#)

また、在宅への移行にあたって、
顕著な不調のない日でも

少し胃残が多いなとか、
タイダルはいいけど胸の音を
聞くと痰がありそうとか、
夕食後だけ脈が上がって
サチュレーション下がり気味
など、

日々の小さな変化に目を向けて
大きな変化を予測できる力を
つけていきたいなと思います。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
外泊楽しんで〜!ポチ♪

ゴールデンウィーク、
お互い楽しみましょう(^o^)/
 
またやっちゃった!
1歳10ヶ月のわっくん、
7泊8日の外泊中です。

訪問看護師Mさんのストレッチ
20140503164156a8d.jpg
はいっ!股割りの悪夢再び〜!

2014050316420019f.jpg
前回の悪夢↑(笑)

今日もMさん特製リハビリ
マッサージストレッチ炸裂。

ほっぺがピンク、唇バラ色、
気持ち良さそうなわっくん
でした。

身体拭きと足湯もしました♪

家での清拭などのケアにも
慣れてきました。

スーパーオータカという野菜の
酵素を1日2ml。10mlの白湯で
薄めて飲み始めました。

昨日は椎茸とわかめの
しじみ汁を10mlと野菜酵素
を2ml、

今日はカレイ煮付け5ml、
セロリ玉ねぎほうれん草の
ベーコンスープを10ml、
野菜酵素2ml

色々飲んでおります。下痢にも
便秘にもならず、調子いいです。

カレイ煮付けはちょっと
Mチューブが詰まったので
白湯で流しました!

アラームも滅多に鳴りません。

チビねえねの発散に、パパと
大ねえねとチビねえねでお散歩♪
201405031641558ce.jpg
20140503164158b80.jpg

ほのぼの休日
ほのぼの家族デー(#^.^#)

幸せやなぁ、とニヤニヤ
今が十分幸せで
今がとってもありがたいです。
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪

お越しいただき
ありがとうございます!
 
比べてみる
今回の外泊中にしてみたいこと

ますます触れ合う

わっくんの体調が良いので
筋緊張も落ち着いているので

消毒はかかせませんが
スキンシップをたっぷりと〜。

ひとまず
チビねえねと、比べっこ
20140502213333cad.jpg
おてて〜♪
201405022133334f3.jpg
足〜♪
201405022133323e0.jpg
耳〜♪

チビねえねが、手と足は
チビねえねの方が大きいけど
耳は同じくらいの大きさやなぁ
と発見していました!

大ねえねは食べるおやつを全て
「わっくんにあげてこよ」
と一口入れてあげてました。
そして5分後に拭きとって
あげてました。優しいね。

20140504045637a6c.jpg
3姉弟のグーチョキパーd(^_^o)

20140504045639beb.jpg
ブチュ♪ ぎゃーっ!

姉弟の楽しいひとときでした。
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
お越しいただき嬉しいです!
励みになっています。
 
7ヶ月ぶりの頭洗い
訪問看護師さんとは先月
おうちで洗髪しましたが、
3連休は訪看さんがお休み
なので、、、

7ヶ月ぶりに、パパとママとで
おうちで頭を洗いました!

こうやってよくお風呂で
洗ってたなぁ、って話し
ながら。。

2人でも問題なく
頭が洗えました!
20140504113149921.jpg
コップでジャーっと。

201405041131509d5.jpg
泡モクモク ごしごし
お湯で流して

20140504113148a26.jpg
出来上がり!

Yガーゼの交換やお尻洗いも
して、うつぶせタイムの後
お昼ご飯(´∀`)
201405041131488c4.jpg
パパとのんびりわっくんの
お世話ができて、家のことも
洗濯、衣替えなどなどできて
良い雰囲気です。

体調はすこぶるよくて、
感染症の「か」の字も
ありません。

ウンチも調子よく、今日は
午前中しっかり1日分出た
ので、夕方のうんちタイム
(浣腸)はパスしました!

聴診器で聴くとお腹が
コロコロよく動く音がします。
ママドクターにはしょっちゅう
「わっくん、お腹お休み中
やね」と言われていたのに。
酵素のおかげ???

友達がちらほらわっくんの
顔を見に来てくれて
とても嬉しいです。

こんなGWが過ごせるなんて
去年の秋には想像もして
いませんでした。

これからも退院するわっくん
家で安定するわっくん
笑顔いっぱいのお家…
良いイメージをしっかり
たくさんふくらませて
いきたいと思います!
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪

お越しいただき
ありがとうございます。
 
心臓エコーの結果 2014.4
おはようございます。

退院に向けて少しずつ最後の
検査をしています。

まずは心臓エコー。
そのほかは未受診ですが
耳鼻科、眼科、歯科、
胸部CTなどが予定されています。

外泊前、
4月28日月曜日に受けた
心臓エコーの結果を
水曜日に聞きました。

伝えようと思ってたのに
忘れてた〜!とダンディ先生
が言ってしまうくらい

良い結果(๑≧౪≦)

201404292138288e5.jpg
フッフッフッ
オレ、やったで。

EF(Ejection Fraction:
左室駆出率)

ウィキペディアより、
55~80%が正常範囲と
考えられている。
最も多用される
心機能の指標である。

もう少し調べてみると
(間違っていたらごめんなさい)、
心臓の左室は全身に血液を
送り出すポンプの役割を
していて
左室が広がって血液を貯めたあと
縮んで血液を押し出す仕組みです。

貯めた血液のうちどれくらい
の量を押し出すのか、
左室がどれくらい広がり
どれくらい縮むか、
長さを測定して
計算されているようです。

わっくんのEFの変化
2013.9月は53%
その後、急変 心肺停止
(当時の記事にリンクしてます↓)
11月は37%
12月は42%
1月半ばは45%
1月下旬は50〜60%
そして今回。なんと70台♪♪♪

ギャー!鼻血出て倒れそう!

普通の元気な心臓と
何ら遜色ない動き。


拡張型心筋症って言われたのに。
WPW症候群なのに。

幸か不幸か
激しく動かないので常に安静に
できているため、心臓の疲弊を
防いで回復傾向( ̄▽ ̄) 

ミラクル?

わっくんやりましたな。

心室の壁は厚めなので、薬の
レニベースとアーチストは
このままで、身体が大きくなって
効いてるかわからんな、くらいに
なったら辞めても良いとのこと。

心不全が起こることは
ほぼ無し。

WPWの頻脈発作は一度も起こ
していないので可能性は低い
けれども、170の脈が5分
続けば救急車とのことです。
点滴が取りにくかったら先に
1回電気ショックする方が
良いかもって。

徐脈は60がベースになっても
大丈夫!

心臓のことは特に気にせず
胸張って退院しましょう!と
小児循環のダンディ先生に
言われた時泣きそうになりました。

ドクターより看護師より、
お母さんがわっくんの体調を
把握できるようになるよ、
今はそんなことないと
思ってても、そんな日が来るよ。

とダンディ先生に11月に言われた
こと、ほんとに今はそれに
近づいてきた感じがします。

いつも励ましてくれるダンディ
先生。感謝、感謝です。
これからもよろしくお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
心臓復活、めでたい!
 
ルックルック ペアルック
ユニクロポロシャツ、
お揃いでーす!
20140505152253886.jpg
パパはりきって着ちゃったよ
抱っこしちゃったよ

わっくんも嬉しいかな・・?
20140505175854dff.jpg
モデル風の寝姿♪

男同士の会話もおうちだと
弾みます。

パパも病院よりはゆったり
わっくんと向き合えるようです。

わっくんのお世話をする上で
平日昼間はほとんどが私の
担当になったとしても
パパはサブやお手伝いでは
なく、同じように判断したり
体調を把握できる同志
のように感じます。

父親として「わっくん育て」
楽しんでね(^O^)

洗濯、掃除は抜群!大感謝♪

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
イクメン パパにエールを!
 
ハナミズ キミドリ
おはようございます!
7泊8日と長い外泊も折り返し
地点を過ぎたわっくん、
1歳10ヶ月です。
20140504113354783.jpg

感染症の「か」の字も無し
と言っていたら、おとといの
朝方から黄緑の粘りのある
鼻水が見られたので、

昨日は3回の吸入を
しました。

鼻水も痰も白サラです。
落ち着きました。様子を
見て今日の吸入回数も
考えていこうと思います。

熱もウンチも調整がうまく
できていて、特に下剤の
ラキソベロンが最少量で
済んでいて嬉しいです。

昨日はラコールの他に
バナナジュース10ml
野菜酵素2mlを飲みました。

アラームが鳴ることは
ほとんどなく、穏やかな日々
です。
20140506031448bf8.jpg

わっくんを取り上げてくれて
急変したとき病院に連れてって
くれた助産師友達が、わっくん
に会いに来てくれました。

わっくんが頑張ってる
そして安定してる不思議な
状況を話していて、2人で
すごいねって泣きました。

進行が早かったわっくんの
リー脳症は、急変前まで
確実に進行していたから、
動けなくなるけど、長く
穏やかに家族と過ごせる方を
わっくんが選んだんかなぁ?
と助産師友達が言っていました。

確かに急変してなかったら
呼吸器を付けていなかったら
更なる命の危険が多々あって
リハビリや治験に走り回って

今の穏やかさはなかったかな
そんな考え方もあるんやなぁ
と思いました。

わっくん、すごいね。
一緒にいてくれてありがとう。
楽しくて
可愛くて
幸せな日常です。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日も1日ニコりんデコりん
過ごします〜。
 
休みながら、普段の生活 進行中!
おはようございます!
20140505175854dff.jpg
モデル志望のわっくん
1歳10ヶ月、外泊中です。
201405061904251e4.jpg
昨日は、パパがいなかった
ので、チビねえねは
おじいちゃん、おばあちゃん
と公園へ。

私の妹、わっくんのおばちゃん
が来てくれて、頭洗いしました。
私は昼から爆発睡眠!!
させてもらいました。
気づくと4時間!!

吸入、ウンチタイムを
おばちゃんと大ねえねで
してくれたので、睡眠不足
解消!スッキリ☆★

今日はわっくんの胸の音、
なんだか痰がありそうな
雰囲気だったのと、鼻水が
時々黄味がかっていたので、
数値は全て良かったのですが、
吸入を3回かけました。

201405061904226b7.jpg
こどもの日 ちまきクンクン。

20140506190426209.jpg
チョコアイスもクンクン。
口の周り、注目!



チビねえねのオモシロ発言も
炸裂中!

私が会話中に「あの人」と言ったら
チビねえね「あの人ちゃう、
ちゃんとお名前あるでしょ」

怒られました(^^;;

私から、テレビを見てる
チビねえねに話をして、
「ねえ、ちゃんと聞いてる?」
と尋ねると、
チビねえね「聞いてるよ。
当たり前に聞いてたから」

毎朝トイレでウンチをする
チビねえねですが、連休で
生活習慣が乱れて昼間出ず
夜にトイレへ。
難産だったようでトイレから
チビねえねのつぶやきが…
「夜のうんこは
カタイからあかん」



にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日は7ヶ月ぶりに家で
お風呂計画!!進行中!
チャレンジしてみます。
 
7ヶ月ぶり おうち入浴(#^.^#)
こんにちは!
今日も1日お疲れ様です。

とうとう

7ヶ月ぶりに

入りました

おうちでお風呂♪

セクシーショット出します。


20140507142209522.jpg
わっくんの表情がセクシー(笑)

お風呂といっても湯船は
沐浴槽です。
何かあった時にすぐ受診できる
ように朝風呂です。

でもうれしい!!
おうちでお風呂に入れて
あげられる幸せ(T_T)泣

Yステーションの訪問看護師さん
が2人来てくださって、沐浴槽
や沐浴ネットなども持ってきて
くださって、とてもスムーズ。

沐浴後はちょっと熱が下がり
すぎて35.3℃(^^;;
電気毛布使ってたのに
なんでやろ??? そのせいか
消化が悪くて、昼ごはんが2時間
遅れてしまいました。

2時スタートのラコール…

今日のわっくん、呼吸も
血圧も筋緊張もウンチも
とても良いです。

胃残と体温にしばらく
気をつけていきたいと
思います。

湯冷め対策!
入浴剤を入れてリラックス♨︎

これが次回の課題です。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
おうちお風呂 7ヶ月ぶり再開!
おめでとさんo(^_^)o
 
リハビリ融合マッサージのすごさ
今回の外泊でも訪問看護
ステーションのMさんに
お世話になりました。

今日はリハビリしよう、と
2回目に来てくださって以降
毎回、呼吸リハビリ、関節の
リハビリ、リンパマッサージ、
ベビーマッサージの融合した
ようなリハビリをして
くださいました。

たくさんの引き出しの中から
わっくんに合ったものを
組み合わせてくださっていて、
初めて見たときに感動しました。

何が今のわっくんに必要なのか
一生懸命患者さんと向き合う
姿にも感動します。

リハビリが終わった後
タイダルボリュームという
肺の一回換気量が前回85→93くらい
今回は90→100に上がって、
そのあとも調子が良かったです。
胸郭や肺が柔らかくなったか
広がったか、わっくんの呼吸の
調子が上がったので驚きました。

そしてわっくんの顔が
やわらかいピンク色になり
ました。唇も薔薇色に。

忘れないように書き留めて
毎日少しずつでも触ってあげたい。

わっくんのお世話する人
みんなで覚えて、みんなが
できる範囲でスキンシップ
しています。

☆教えてもらったこと★

吐くときに合わせて胸を下げる
(痰があればブルブルっと
震わせる)

手の指と手首をクルクル
腕の曲げ伸ばしと共に脇の下
のリンパをプッシュ
20140507122416040.jpg
2014050706023987f.jpg


足の指→足首→足の
付け根をクルクル
足の曲げ伸ばしと共に
鼠径リンパをプッシュ
20140507060017b40.jpg
2014050706001836c.jpg
20140507060116fc3.jpg


足、股割り!(◎_◎;)
20140503164156a8d.jpg


お腹をのの字に方向に
でも腸の形に合わせて四角に
マッサージ
鎖骨付近グリグリ
耳と頭皮をマッサージ
20140507060239c79.jpg
20140507060241184.jpg


うつ伏せ中に背骨の左右を
指圧、呼吸で吐くときに
合わせて押し下げてあげる、
大きく左右にさする。

わっくんは呼吸器が欠かせない
ので、全身が凝りやすいみたい。
あと動きが少ないので、体の
循環も滞りがち。

わっくんのリラックスや運動を
お手伝いできるのが嬉しいです。
1日でも良い状態を保てる
ように、元気を出せるように
継続、継続d(^_^o)

足腰周りの運動をしているとき
にウンチが出やすい気がします。

昨夜は数値はまあまあ良いけど
肺への空気の入る音が少し
弱い気がして気になるので
3時から起きてます(^^;;

さぁ、今日も1日ニコデコ
過ごします〜♪
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
お越しいただき、
ありがとうございます!
励まされています(^o^)/
 
青空のもと、帰ってきました。。
7泊8日の外泊、終わっちゃいました。
でも、家でも大丈夫という自信
がむくむく湧いているならんこ
ファミリー。

わっくん、次からずっと一緒
おうちで寝られるよ。
ちょっと病院に行くだけ。

そんな言葉を交わしています。

今までは、病院ベースの生活
のイメージが強かったのですが
家がベースだという認識に
変わってきたのを感じます。

20140509102111362.jpg
20140509102112c52.jpg

またすぐ、おうちに
戻ってこようね!!
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
お越しいただき
ありがとうございます!
 
退院の目安
こんばんは。
今日も1日お疲れ様でした。

今日の午前中に病院に戻りました。

わっくんが到着する前から
空っぽの病室に入ったり出たり
廊下を行ったり来たり
「わっくん、まだですか?」と
尋ねてみたりしていたのは…
(出産を待つ旦那さん?)

メガネ先生。
そわそわしながら待って
くださっていたみたいです。

かわいいなぁ…と副部長先生
なのに思ってしまう。

わっくんが戻ってきて1番に
師長さんとメガネ先生が
飛び込んで来てくださいました。
20140509133946188.jpg

パパと私、わっくんの
元気具合を見て、
メガネ先生「これが何年も
続いても大丈夫ですか?」
と質問され、パパが
「日常生活は全く問題ないです」
と答えているのを後ろで
聞きながら、

ほ〜ら、この調子なら
何年も先の話もできる!
何年も元気でいられるで!

と内心ニヤニヤしていた私でした。

私たちの話から、大変
落ち着いていた生活の
状態もわかってもらえて、

今までは外泊を一つ一つ
こなしながら次の外泊を
考える形で、退院の目安は
ほとんど話に出てきません
でしたが、

とうとう

再来週あたり退院、と

言ってくださいました!!
美人担当看護師よっちゃんと
ガッツポーズ(^O^☆♪

来週は、水疱瘡の予防接種と
耳鼻科、歯科、眼科の受診と
胸部CTと、退院前の話し合い
を予定しています。
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
退院が見えてきました。
あともう少し、
コツコツ こつこつ!
 
1歳11ヶ月になりました。
わっくん、1歳11ヶ月
おめでとう!!!

28214334_220x220.jpeg

わっくんががんばってくれた
から、退院が近づいてきたね


なんてなんてすごい力で
回復してくれるのか


ただただわっくんの力に
感動して、驚いて
感謝の気持ちでいっぱいです


201405081957028cf.jpg

かわいい かわいい わっくん

これからも一緒に
生きていこう


201405061904226b7.jpg

1歳11ヶ月 おめでとう!


にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
 
体力の尽きない4歳と愛を叫びたい母
こんばんは。

暑い1日でした。公園でふらふら
になりました。

今日はチビねえねと朝から
プール、昼からはご飯を買って
大きな公園へ行きました。
201405102012326ec.jpg
午前中泳いだとは思えない
ほどで、昼ご飯食べずに遊ぼう
とするチビねえね。一通り
遊んでからサラッとご飯を
食べて、総合遊具で何度も遊び、
遊具から遊具へは常にダッシュ!

そのあとは噴水と小さな池の
水あそびスペースで、頭から
びしょびしょになって大喜び。

夕方家に帰って私はベッドに
倒れこみましたが、チビねえね
は昼寝なしでも元気元気で、夕飯
の後も公園行きたいって(^◇^;)
恐るべき体力やなぁと感心しました。

今日のわっくんはちょっと
うんちが少なめで、胃残が多め。
それ以外はバッチリです!

夕方から交代で私が病院に
来ました〜。
うん、今日もかわいいね。
ありがとう♪
20140510201233638.jpg

昨日帰ってきてからも調子は
良かったのですが、今回は
長期の外泊であったためか、
全身裸にしてアザや床ずれが
ないかのチェックがありました。

しなければならない決まり
なのでしょうが、何か信用
されていないようで
良い思いはしませんね。

わっくんに痛い思い
させるわけないやろー!!
ちゃんとお世話してるで!


って病室の中心で
愛を叫びたかったです。

でも良い機会やと切り替えて、
どういうところに床ずれが
できやすいか聞きました。

腰、仙骨、かかと、後頭部
耳など。

ニコりんデコりん
どんどん学ぶで〜(^o^)/
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
公園と病院付き添いでふらふら…
やけど、明日もがんばりたいです。
応援よろしくお願いします!
 
吸入器、決定!
わっくんが在宅で使う吸入器は
ヴィガーミストに決まりました。

病院で使っていたのは
エアロネブという吸入器で
ビソルボン0,5と生理食塩水3ml
で1日3回吸入していました。

エアロネブはメッシュ式で
38万円と高額で補助も2万円ほど
しか出なかったため、
2万円ほどのジェット式の
ヴィガーミストを1日3回中1回
置き換えから試しました。

20140407130557d0f.jpg
エアロネブ

20140407130622aaa.jpg
2014031017431089c.jpg
ヴィガーミスト

2ヶ月ほどで、3回全て
ヴィガーミストに置き換えられ
わっくんの調子も良かった
ので、1日2回に吸入を減らし
ました。

お手入れはどちらも使用後
蒸留水を入れて空焚きします。
ヴィガーミストの先端は
週1回煮沸消毒します。

威力はエアロネブが10と
すれば、ヴィガーミストは
7くらいかな。


☆エアロネブ
•音がほとんど無し
•煮沸消毒無し
•うつ伏せでも使える
•一方向しか出ないので
しっかり吸える


☆ヴィガーミスト
•本体価格も修理費用も安い

日常生活ではヴィガーミストで
体調を崩せば入院してエアロネブ
を使うことになりそうです。

ヴィガーミストは身障手帳の
おかげで、行政から給付券が
でて、2000円ほどで購入でき
ますが、わっくんは在宅先輩
だったしぐちゃんのものを
譲っていただけました。

しぐ兄ちゃんの分も、大事に
使わせていただきたいと思い
ます。
しぐちゃん、ありがとう。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
応援届いています!
励みになります(^o^)/
 
さくらんぼ狩り
こんばんは。
今日は気持ちの良い春…を
通り越して暑いくらいの日曜日。
楽しく過ごされましたか?

朝からわっくんとほっこりの
私でした。昨日の公園まみれ
の疲れでちょっとぐったり。

わっくんはおりこうさんでした。
今日もかわいくたたずんでいます。
20140511180615f82.jpg

チビねえねはじいちゃん畑で
さくらんぼを取りまくって
食べまくっていたようです。
収穫の喜び。年季の入った
農家のおばちゃんのようですね。
2014051118061218d.jpg
遠慮せんと
あんたんとこのお孫さんに
持って帰ったりや〜

とか言いそう。

仕事もせんと、家事もパパに
ほぼやってもらって、
こんなに子育てにゆっくり
じっくりと専念させてもらって
つくづく幸せだなと感じます。
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
早く家族みんなで休日を
過ごしたいな〜
 
感染リスクと物品
おはようございます。

今、病院では1日3回、痰吸引の
チューブを新しく出し、
1日1本鼻水用のチューブを
新しく出しています。
つまり毎日4本、新品のチューブ
を使っています。

吸入の薬は毎回新しい注射器で
1日2本使い捨てでした。

それが、退院するとチューブは
1日1本。新品で痰吸引をして、
ミルトン消毒して、翌日の
鼻水用のチューブにします。

せめて1日2本は新しいものが
使えるように自費で買い足します。

吸入用の薬の注射器は
ミルトン消毒で1ヶ月、
60回以上の使い回しに
なります。

消毒綿も1ヶ月に3日分しか
もらえません。全く足りません。

わっくんの今の状況で一番の
急変の要因はたぶん感染症だと
みんなが言っているのに、病院
と同じ物品の数ではお世話
できないことに、不安をもって
いました。

家庭では感染リスクが上がる
って言われてるのに、こんな
少ない物品でやっていかな
ければならないのか…と。

で、もちろん足りないので
買い足すことになります。
いろいろな物品、合わせて
ひと月2万円くらいです。

チビねえねの学資保険もあるし
大ねえねはこれから大学やし
私、育児休暇中だけど復帰は
なかなか難しそうだし…

パパ、ファイトですヽ(;▽;)ノ
と思っていたら、在宅になると
福祉手当が出るそうで1ヶ月
14000円くらいです。
本当にありがたいです。

胃や鼻口に入れる分はまだしも、
気管は誰しも無菌状態ですが、
そこに穴があいているわっくん、

その穴に呼吸器がついていて
そこから吸入や痰の吸引を
しなければならないので、
感染リスクが上がってしまうのです。


感染の不安を話してみても
「できるだけ節約を」って
繰り返し言われたり、
「ミルトン消毒で大丈夫
ですから」とあっさり
言われたときには
やっぱり家族でしか守って
やれない、と感じて辛かったです。

ごめん、病院からはこれだけ
しか出せへんから、これ以上は
自費購入になってしまうねん。
でも感染のこと心配やんね。
…などわっくんの立場で考えて
くれる人がいたらなあと。

あ、心理療法のマダムは
わかってくれました。
救われました。
気持ちに寄り添ってもらって
前向きパワー出ました。

私の不安を聞きつけて、
感染症対策のドクターが
来てくださって、

「お世話する人が病院ほど
コロコロ変わらないことから
そこまで厳重にする必要がない。
吸入の薬(瓶)は使い切らなく
ても1ヶ月1本処方して
もらったら良い。
ペットボトルジュースでも開栓
して1ヶ月も飲み続けないし。
お母さんがドクターに気になること
をどんどんおっしゃって
くださったら良いんですよ」と、
お話いただいたので
少しホッとしました。

とりあえず吸入の薬は、
注射器を使いまわすので
1ヶ月に1本新しいものを
出してもらうことにします。

薬が汚染されたら吸入の意味
ないしね。

注射器も消毒をしてしっかり
乾かすことを徹底したいと
思います。


ほかの病院より物品はたくさん
あげている方だと言われても、
ならんこ家はラッキー、
良かったなんて思えません。

ほかの病院から退院される方は
自腹でたくさん購入して感染予防
をしなければならないから
大変だと思います。

どの子もその子に合わせて
適切な物品が支給されるように
なると良いなあ。
病院によって差があるって
問題だと思います。

みんなわっくんの退院のために
力を尽くしてくださっているし
感謝しているし、一方で
いろんな立場があるし、
色々悩んだり考えさせられる
ことはあるけど

ニコりんデコりん
前進します!!!

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
退院までいろんなことを
クリアにしていってるならんこ
家にエールを(^-^)ノ


 
癒しの常識破りと歯科検診 2014.5
おはようございます♪

昨日のわっくんは、私が鼻水
吸引時に引っかけて、ちょっと
鼻血が…ごめんね。

呼吸は抜群、鼻水が少し黄色、
痰は白サラですが少し臭い
ので、様子を見て今日の吸入
を増やすかも。

昨日は歯科検診を受けたわっくん。
虫歯は…無し♪

やったー!

普通の子どもたちは2歳児
歯科検診が市で行われています
が、わっくんも虫歯無しの
ハナマルさんだねえ。

口が開いているから乾燥
しやすく唾液も少ないので、
口から食べてないのに虫歯に
なりやすいヽ(;▽;)ノ
わっくん…歯磨き1日3回
がんばってるのが実を
結んでいて嬉しい♪♪

フッ素をぬっていただき、
歯磨きジェルのバナナと
ぶどうとピーチ味を注文
しました。わっくん、
色んなフレーバーを
楽しんでます(。・ ω<)ゞ


退院が見えてきてちょっと緊張
したのか頭痛がしたので、
昨日は1時間早めに病院を出さ
せてもらいました。

保育所にチビねえねを迎えに
行って、車で帰路を急いで
いると、ちょうど私の車で
赤信号…

あ〜残念。。。と停車していると

イエイ!
チビねえねの車、
いっちばん!


と、信号前の一番先頭に車が
あることを喜ぶチビねえね。

面白いこと言うな〜と
感心してしまいました。

いつも大人の常識を
ひっくり返して癒してくれる
チビねえね、ありがと。

さぁ今日もニコりんデコりん
行ってきま〜す!
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
虫歯ゼロのはなまる
わっくんにエールを(^∇^)ノ
 
怒涛ってこういうこと?
おはようございます!

昨日からバタバタでした。
くったくたです。

昨日の朝わっくん、口の奥
から血が出て、採血。

沐浴、体重測定、
リハビリ、耳鼻科検診、
Mチューブ交換、退院前会議
を行いました。それから
酸素屋さんと呼吸器チームの人に
に退院後のことをいろいろ
を質問。

はい、おかんお疲れ様。

血液検査の結果は、凝固異常
などなく、白血球もCRPも
大丈夫。鉄剤フェロミア顆粒を
飲んでいるので貧血はましに
なってきている。甲状腺ホルモン
多めなので、チラージンの量を
もう少し減らしても良さそう。

最近呼吸が抜群に良過ぎて、
換気し過ぎになっていて、
ちょっと二酸化炭素が飛び
すぎなので木曜日CTを撮って
から呼吸器設定を変えるかも。

…ぷは〜!(◎_◎;)
こんな感じでした。

水に二酸化炭素を溶かしたら
酸性になるように、血中の
二酸化炭素が増えすぎたら
酸性になってしまうし、
減りすぎたらアルカリ性に
なってしまう。すごいですね。
人体ってほんと神秘のバランス。

わっくんはちょっと二酸化炭素
が減り過ぎでした。どこまでを
許容範囲にするか、手探りです。
調整難しいですね。

一昨日、頭痛がしたのは
昨日の会議と今日のPTA総会の
前で、緊張とプレッシャーを
感じていたためでした。

今日は朝からチビねえねの参観の後
PTA総会で一年間の役を終了して、
病院に戻ってきました。

ホッ(^◇^;)

今日は看護師さんが少し少ないようで
なんと、師長さんがわっくん担当!
贅沢過ぎます♪♪

わっくんバギーが納品されたので
夕方から工学技師さんとリハビリの
先生と共に、わっくんに合うように
微調整します!

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
退院前でバタバタパニック寸前☆
でもまだまだがんばれる!やる!

今日もお越し下さって
ありがとうございます(^o^)/


 
退院前の会議にて。
おはようございます!
20140512175809d8f.jpg

火曜日、退院前の大会議がありました。

わっくんが外来に毎月来るのはとても
大変だということで、主治医の
メガネ先生が2週おきに往診に来て
くださることになっています。

そして地域の訪看ステーションと
連携してわっくんを診ていただき
ます。

これは病院初の試みのようで、
たくさんつめていかなければ
ならないことがありました。

病院からは、わっくん担当看護師の
よっちゃん、入院部門、外来部門の
看護師さんや、主治医のメガネ先生、
最近シニアレジデントになって
わっくん担当に戻ってこられた
イケメンレジデント先生、会計の係の方、
退院サポートの看護師さん。

行政からは福祉課の方や、
県と市の保健師さん。

地域の訪問看護ステーションYさんと
Mさん。

総勢14人!多忙な人々が予定を
合わせて集まってくださいました。

はじめの1人ずつの自己紹介の時、
皆様にお越しいただいたお礼と
これからについてのご挨拶を
申し上げたのですが、

小心者の私…
緊張と、退院間近で胸いっぱいの
ため、たった二言三言なのに
声が震えました。チキンや〜(*^_^*;)

パワフルなメンバーで、細かいところ
までぐいぐい話は進み、来週の退院
までにすること、退院後の往診の
仕方や車代、薬や支給物品の
受け取り方、訪看ステーションとの
連携方法、緊急受診の方法など、
きっちり決まっていきました。

「往診カバンがないから用意
できるか?すぐには無理?」という話に
メガネ先生「ダンボールにでも
詰めてくれたら抱えて持っていく」
とか言い出して(笑)

時々笑いもあって明るい会議でした。

疑問があればすぐに話せて
どんどん解決できました。

気になっていた物品のことですが、
これだけしかだめと決まってはおらず
必要分全ては無理ですが、今月
これは余っているので減らして、
これを増やしてほしいなど
ある程度の柔軟な対応は
していただけそうです。

わっくんが急変したときは
できる限りメガネ先生が対応できる
よう、また休日夜間はレジデント
1年生が診ることなくすぐに小児科
当番医に連絡がいくようにと
体制を整えていただき、

ICU、救急などにも看護師間
医師間でわっくんのことを
前もって伝えておいて
くださいます。

リハビリは今は週5回ですが、
Yステーションさんから
週1回、2人で交代で
来て下さるそうです。

ヘルパーさんの薬受け取り用の
診察券も発行してもらえます。

手厚いです。
みんなで精一杯つなげていく命
みんなで守ってくれる命

だとひしひしと感じました。

本当に本当にありがたかったです。

しっかり尋ねてしっかり決めて
在宅までの距離が
グ〜ン
と縮まりました。

階段を一段一段感じながら
どんどん駆け上がるような
感覚になったひとときでした。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村 
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日は胸部CTを撮ります。
チキンやけどわっくんのためなら
モリモリ進む ならんこ家にエールを!
 
大ねえねの活躍!
テスト前でがんばる大ねえね。

中学の頃は宿題ないから勉強
しなくてもええねん、、(・・?)
状態で、もちろん家族としても
未熟だったので、信用のない
継母の言うことなんか一切
お断り、パパも無理にはしなくて
良しの態度だったので、
座ってじっくり勉強の姿勢には
程遠かったです。

学びの面白さにはお菓子作りや
お料理をきっかけに気づいて
これましたが、勉強は今も
嫌な部類に入る大ねえね。

でも嫌なことに向き合える
ようになったし、がんばってる
自分に自信も出てきているので
ほんっっっまに成長したなぁと
嬉しく思います。
成績、度外視(笑)(^◇^;)
丸ごと、受け止め(^_^)b

私も嫌なことに向き合う不安とか
かなん気持ちを、一緒に抱えて
あげられるようになりました。

あ、こんなこと言ってますが
数年前はつかみ合いの喧嘩、
経験済み。凝りずに何回も(^◇^;)

そんな大ねえね、昨日も学校に
残って勉強。
そのあと病院に来てくれて
30分くらい話したあと、私は
チビねえねをお迎えに行きました。

で、自宅に着いてしばらくしても
大ねえね、なかなか帰ってこない
ので、自転車で事故にでもあって
たら、、と心配でメールすると

なんと まだ病院にいて、

わっくんのうんちオムツ替え
とオムツ計測、目の洗浄、
夕飯のごちそうさま、
注入ボトル洗いと消毒、検温
などなど、、

親顔負けのお世話っぷり。

愛を感じます(T ^ T)

帰ってからまたまた机に
かじりついて…スゴイ!

こんな優しい子に恵まれて、
つくづくありがたい〜(T ^ T)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
バタバタの中で、たくさんの人に
支えられて退院に向かっています。
大感謝。
 
バギーの調整
1歳11ヶ月のわっくん、退院目前です。

わっくん号が来ました。

借りていたバギーより2センチ大きい
中サイズのネクストローラーex。

いつもリハビリでお世話に
なっている理学療法士さんと、
呼吸器スペシャリストの
臨床工学技士さんと共に、

わっくんを乗せてみて…
背中のフィット具合を調整。

足のフィット具合を調整。
2014051500560483f.jpg

頭がズレにくいように調整。
20140515005603624.jpg

シートベルトの位置を調整。
201405150056023f5.jpg

呼吸器を荷台に載せてみる。

チャンバー(呼吸器用の加湿器)の
搭載方法を試行錯誤。

一つ一つ丁寧にわっくんに合わせて
いただきました。

お散歩に行きたいね。

おうちでも一緒に食卓に座ったり
できへんかな。

夢も膨らみます。

32万円ほどで、1割負担で購入
できました。大感謝です。
このバギーのおかげで移動できます。
退院できます。

また前に進みました。
わっくんとの新しい生活へ
進んでいます。

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日もニコりんデコりん
行ってきますo(^▽^)o

 
わっくんに 会いた〜い!
こんにちは。
たくさんの検査や退院準備が進む中
いろんな人がわっくんと遊びに、
会いに来てくださいました!

20140516111144709.jpg
同期ちゃんは、奈良の良いとこ
美味しいものをよく知ってるなぁ。
仕事復帰、無理せんとね。
応援してますで〜。

20140515005606f3b.jpg
2014051611054722b.jpg
癒しの香りで、リラックス在宅生活
送りま〜すo(^▽^)o
元同僚ちゃん留学楽しんで〜!

20140515005728361.jpg
大ばあちゃん(90歳)とおしゃべり♪
長生きしてなぁ。いつもあーと。

20140516110614ec2.jpg
師長さんの息子さんより(驚!)
クッキー差し入れ 入りました〜。

20140515005731540.jpg
綿棒に絵の具をつけてトントントン♪
2014051500573517f.jpg
保育士さんが一緒に
イチゴの製作をしてくれました!

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ
o(^▽^)o たくさんの愛を感じながら
わっくん すくすく 育ちます。
 
カニューレサイズアップと呼吸器の圧 変更。
昨日は沐浴と体重測定、
カニューレサイズアップ、
ヘルパーステーションとの面談、
呼吸器の圧を下げてみる試み
がありました。

☆お風呂準備 バッチリの
チューブ顔ペタわっくんです。
20140516110617795.jpg
体重12.5kg。あれ、、増えてきてる。
ウンチしっかり出せてるのにな。。

☆火曜日の耳鼻科検診の結果、
わっくんのカニューレサイズを
4.5 → 5.0へサイズアップした方が
良いのではないかということで、昨日
再び耳鼻科の先生が来てくださって
カニューレを交換しました。

スムーズに入りました!!!

わっくん痛かったかな。
がんばったなぁ。

カメラを入れてカニューレが気管に
当たっていないかも確認。

2週間で穴も大きくなると思うけれど
もし次のカニューレ交換で、
5.0が入らなかったら4.5に
戻したらいいよとのことです。


☆それから、薬や物品の受け取りを
してもらうために、ヘルパーさんを
お願いすることになっており、
ヘルパー事務所の方との打ち合わせ。

具体的にして欲しい内容と日程を
伝えて、契約は再来週にできそう
です。契約には「ヘルパー受給者証」
が必要で、そこには限度時間数や
負担額が記載されているそうです。
受給者証は今、市役所で発行して
もらっています。


☆二酸化炭素が飛び過ぎだったし
肺の損傷を予防するために
圧を下げられるのなら下げた方が
良いので、人工呼吸器の圧を
18→17cmH2Oに下げてみました。

タイダルとサチュレーションが
気になる1日でした。

午前中はタイダル (肺の1回換気量)
が70台でした。70〜80で良いのです
が、昼からは慣れたのか?90が見えて
きました。
サチュレーション、午前中98、
午後からは100でした◎

換気量が多い方がお世話しやすいけど、
二酸化炭素がまた飛びすぎるのか?と
気になっています。


☆あと、チラージンという甲状腺ホルモン
のお薬が火曜日から少し減ります。

退院前になっていろいろ
変えんといて、もっと早くから
できたでしょ!と看護師長さん
は突っ込んでおられましたが(笑)
あと1週間で、うまいこと調整が
終わりますように☆彡

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリックで応援が届きます。
お越しいただきありがとうございます。
 
チビねえねの育ちと家事放棄
おはようございます♡
お越しいただき嬉しいです。

昨日はパパっ子わっくんでした。
パパ、うつ伏せマスター♪
CTの結果、左右の後ろの肺に
無気肺が見つかり(T^T)
私がいなくてもしっかりうつ伏せ
をするようにしています。
20140518012422775.jpg
パパは9〜22時まで病院にベッタリ
の1日でした。ありがとう!

私はチビねえねとランチを
楽しんだ後、整体でリフレッシュ!
そのあとは大きな公園に行って、
いーっぱい遊びました。
20140518012457040.jpg
201405180124546da.jpg
201405180124589db.jpg
201405180124553c1.jpg
うんていができるようになったり
ターザンロープに1人でジャンプして
しがみつけるようになって、
できること増えたなぁと思いましたが
それだけでなく、

小さな子に滑り台をゆずって
あげたり、ターザンロープを渡す時に
「はい、どうぞ」「ありがとう」
と自然に言葉を交わしていたり、

長い滑り台を逆走してきた小学生の
お姉ちゃんたちに、
「ちょっと滑らせて。ほらほら
前向いて滑って」と文句を言ったり

チビねえね、人と関わる面で
すごく成長したなぁと感じました。
可愛すぎました。

パパ病院、私公園、ということで、
はい、おうちは荒れ放題。
在宅になったら家事タイムも
増えるわ、とパパに言うと、

「家にいるときでも『下』のレベル。
今は、測定不能
と私の家事に苦言を呈していました。
ごめんね〜!精進します。
その分、パパが抜群に家事できるので
大感謝です!

ありがたや〜
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日も良い1日を!
 
気持ちの良い春の日
こんにちは!
今朝はバイクで手袋なしでも
気持ちの良い気温で、青空やし
山々は深い緑で、清々しい
空気の中やってきました。
2014051810581514f.jpg
うつ伏せ プリけつ わっくんです。
201405181058164c6.jpg
昨日は私の夢に出てきてくれました♡

私のお腹の上でうつ伏せで寝ていて
呼吸器がポロッと外れたけど、
自発呼吸してるやん!という夢でした。

昨日は1日パパっ子でしたから
私に会いに(私が会いたいから)来て
くれたのかなぁ♪

今日は朝からウンチが不発ですが、
穏やかに過ごしています。
カニューレが大きくなったので
カニューレバンドは15→14,5cm
になりました。

退院前で私がバタバタでも、
わっくんには落ち着いて過ごして
欲しいもんです(笑)
2014051811062386c.jpg
ぼく、たくさん新しいこと
チャレンジしてますねんけど。

ありがとね〜!
変化に弱かった今までに比べると、
カニューレサイズアップや、
圧の変更にも堂々と対応していて
すごいや〜ん。感動♪


昼からはチビねえねと、図書館や
公園に行きました。
20140518163448b5c.jpg
縄跳びチャレンジ中。

20140518143650c65.jpg
借りてきた切りがみの本を見て
ちょうちょなどを作ったり

20140518143741982.jpg
人体の不思議図鑑で目の錯覚に
驚いていました。

夕方からはおばあちゃんが病院に
来てくれるので、パパとダブル姉と
私で久々ににぎやかな夕飯を食べる
ことができます。感謝♡

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
さてさて、明日からまた忙しい日々です。
ニコりんデコりん いきますよ〜!
o(^▽^)o
 
あちゃー…久々の…
おはようございます。

昨日はパパとジョーズでガブガブッて
遊んでもろたよ♪
20140519031006e52.jpg
昨夜は、病院をおばあちゃんに
代わってもらおうと思いましたが

昼間は調子の良かったわっくん、
夕飯後から、タイダル(肺の1回
換気量)が60台に下がって
サチュレーションが90になる
という、久々の夕飯後の不調(T ^ T)

パパが帰ろうとするとアラームが
鳴ったんでパパと一緒にいたい
自己主張なん?わっくん。

パパが続投で、酸素を1時間
2リットルで過ごし、ウンチを
したら落ち着いたみたい。

お腹が苦しかったのか?
夕飯の消化がしにくかったからか?
筋緊張なのか?
いつもの如く、、
はっきり原因は分からないです。

パパ、23:00近くまで
病院にいてくれました。
明日から仕事やのに、ありがとう。

退院まであと少しやのに、
久々の夕飯後の不調(T ^ T)

しょぼん。

でも酸素とウンチで対応できるから
大丈夫やね。

大丈夫、大丈夫!
今できること、精一杯、
できてる できてる!
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリック応援ポンッ♪
今日は眼科受診です。
ニコりんデコりん 行ってきま〜す!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

最新記事
カテゴリ
最新コメント
月別アーカイブ
フリーエリア
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。