2014/04
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解決!
おはようございます!

おとといは低空飛行、お見苦しくてすみませんでした。
おとといの夕方も主任の看護師さんに、わっくんと1つ屋根の下で週一回でも寝てあげてほしい、と言われ、まるで私は育児放棄をしていると思われてる?!くらいの感じで、大変傷ついて悲しい気持ちになりました。わかってるけど、それをしたら体力持たなくて、ゆとりなくなってしまいますとも話したけど、わかるけどね…と、どうしてもお願いしたいという感じでした。

朝チビねえねを保育所へ送って行ってから病院に来て、夕方迎えに行ってあげたら良いって、今の師長さんがわっくんがICUにいるとき提案してくださっていて、やっとそのサイクルになったと思っていたのに。

主人が病院に電話して聞いてくれましたが、師長と部長に相談する、ということで、よくわからないままでした。

昨日、週が明けたら、一転、師長さんが私を抱きしめ「お母さんが負い目を感じることはない。3人の子育てでいっぱいいっぱいなのもよく分かる。付き添いも皆さんにお願いしてるだけで強制じゃない。ただ、いつのまにか今の時間になってたから、話をしてから、今後は毎日、何時〜何時と確認してからなら問題ない。わっくんも落ち着いていて、急性期から在宅への移行期ということもあるし。負い目を感じず、堂々と預けてくれたらいいし、それが私たちの仕事。ただ夜は7人に1人しか看護師がいないので、ラコールや体位変換の時間が多少ずれてしまうこともあることと、わっくん今は落ちついてるけど預かっている間に万が一急変することもある、そこのところを了承してくだされば。。」とのことで、無理に泊まらせる気はないとの事でした。

なんだか看護師さんによって温度差があるのですが、看護師さんの会議で伝わりきらなかった部分があったのかもしれないとの事でした。

でも師長さんがルール長なので、師長さんが大丈夫と言ってくださったので安心です。

一件落着しました。

なので、困ったときの師長さん頼み、ということが分かりました。そして私も病院でニコニコしてるけど、ゆとりがなくなったら家で怒鳴り散らしてしまうほどギスギスになるなど、今が安定ギリギリでやってて、でも協力できることや工夫できることは一緒に考えていきたいということを、しっかり伝えなくてはならなかったな、変な遠慮と被害妄想をしてしまったな、と反省しました。仲がいいゆえに「なんとなく」になっていたことも一つ一つ確認して、お互いが気持ちよく過ごせるように、努力していきたいと思います。

いずれにしても、病棟の方々におんぶに抱っこで今の安定した生活が成り立っているので、本当に感謝で感謝でいっぱいです!入退院を繰り返しながらも最後までわっくんを今の病院でお願いしたい気持ちでいることを伝えました。

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みんなわっくんのこと考えてくれて思っていることに感謝!
パパ、私の気持ちに寄り添いつつも冷静でいてくれてありがとう!
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春うららか、病室ドタバタ
こんにちは!とても暖かい春の1日でしたね。
頭洗ってそのままにしたので、ボッサボサボサ仕様のわっくんです。
2014040112141378e.jpg
昨日今日、保育所が新年度準備のためお休みで、チビねえねの行き先がどうにもならない時は、申し訳ないのですが病室に入れてもらいました。個室なので。いつもは、付き添い付きで週2回まで15分程度です。
20140401121416348.jpg
わっくんとチビねえねのお世話を、えっさかほっさかしていると、あっという間に時間が経ちます。
かわいいんですけどね、大変!(^^;;
わっくんのお世話をしてたら、チビねえねのアピールがすごい!こっち見て見て見て〜!って。なので、チビねえねにべったりの時間も大事にしました。
20140401121417eaa.jpg
なんでやね〜ん!ってわっくんにツッコミを入れられるチビねえね。
私がわっくんの手を持って「ねえちゃ〜ん」と話しかけたら、チビねえね、くすぐったそうに笑ってすごく喜んでくれました。こんな関わり方、もっともっとしてあげたいなぁと思いました。

201404011214140d2.jpg
わっくんの体調は絶好調です。調子が良いので、在宅に向けて負担軽減のため、吸入を1日2回→1回に今日から減らしました。

2014040112141288b.jpg
今日は昼からおばあちゃんが病院を代わってくれたので、ねえね達を連れて昼から社会福祉センターのプールで泳いできました。
私はバタ足しかしませんが(笑)大ねえねはなんちゃってクロール、チビねえねは水中歩行とバタ足。
1時間ちょっと泳いだだけで、フラフラ。でも体を動かすのは楽しかったです。春休み、お出かけできてなかったのでちょっとは楽しい思い出になったかな。

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お越しいただきありがとうございます!
今日も1日お疲れ様でした。
 
ちびねえねの ワカッタ
チビねえねと寝る前によく、ゆっくり話をします。絵本を読む日もありますが、最近あったおもしろいこと、悲しいことなどいろいろ話します。

先日突然、わっくんの頭の中の機械は元に戻らないの?おうちへ初めて帰ってくるとき(1回目の外泊)、目開いてると思ったのに開いてなかった。。チビねえね、わっくんのこと大好きやのに、わっくんの目つついてしまったから・・・とボロボロ泣いて言い出しました。

わっくんのリー脳症がわかって1ヶ月経った頃(去年9月わっくん1歳3ヶ月頃)のことです。私に余裕がなく、小さなことでイライラしてなかなかチビねえねに構ってやれませんでした。チビねえねはいつも明るく楽しくいてくれたのに。チビねえねは絶対にわっくんに手を上げたりしないのに、私に向き合ってもらえない不安やイライラをわっくんの目をつつくという形で出してしまったのでした。すぐ病院に行って目薬をもらって1週間で治ったのですが…

チビねえねはわっくんの目を突っついたからわっくんが病気になったと思ってたのです。去年の9月の話なのに、とてもよく覚えていて驚きました。

目をつつく前から病気になっていたことと、目はお医者さんで目薬をもらってちゃんと治ったことを伝えました。
お母さんはあの時怒ったけど、今はチビねえねは人を傷つけたらあかんて分かってくれてるもんね。お母さんこそ、あの時きつく怒ったり冷たくしてごめんね。わっくんも怒ってないよ、ちびねえちゃんのこと大好きやで。いつもちびねえちゃんの方向いて笑ってたし、今もいっぱいお世話してくれてるから嬉しそうにしてやるね。

それを聞くと、ホッとしたように泣き止んだチビねえね。

ワカッタ!
わっくんの頭の中の機械のところにな、小さい人がいっぱいいて、一生懸命働いたから疲れて、ご飯食べて寝ちゃってるんや。だから動かないんちゃう?

すっごい想像です。なんか、涙が出てきました。
2人で泣いた夜でした。
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可愛い想像の世界♪ポチ♪

来て下さって嬉しいです。
ありがとうございます。
 
久しぶりの抱っこ うつ伏せ
こんにちは。
今日も気持ちよい春の1日でした。
2014040213371110d.jpg
日を追うごとに周囲の桜が
豊かに華やかになっていって、
心も明るくあたたかい気分に
満たされるようです。

201404021337131d8.jpg
「僕らも桜、見に行きたいよね」
なんて声が聞こえそうな
わっくんとアンパンマン。

桜を枝ごとむしり取って
病室に持ってきたいほど
ですが、それはワイルド
すぎるので壁面の可愛い
桜ちゃんたちから
春を感じておこうね。

来年の春は今よりさらに
体調の落ち着いたわっくんと、
バギーで桜並木を散歩する
のを、リアルに妄想しておきます!

20140402153255e90.jpg
久しぶりの久しぶりの
久しぶりに、わっくんの
うつ伏せに合わせて抱っこ
させていただきました。

外泊のときなど家にいる
ときに抱っこできるから、
次の外泊までいいかと
思っていましたが、
してみるとやっぱりとても
うれしかったです♪

わっくんはもぞもぞ
動きつつも気持ちよさそう
で、痰も上手に出せて、
私は一緒にウトウトできて、
癒しと健康、一石二鳥の
ひとときでした(^o^)/

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今日も1日お疲れ様でした。
来てくださって嬉しいです。
 
肉食獣。
おはようございます♪

今週末、春休みの思い出作りに
USJに行こうか、と考えている
ならんこ家。

わっくんは叔母さんとラブラブ
お留守番の予定です。

テレビでUSJの番組を見ていて
最近は大きなモンスターが
飾ってあるらしい。

ついチビねえねに絡んでしまう
私…

「チビねえねの手を、怪獣の
口の前に持っていってみようか。」


「いらん!絶対にいらん!」

「怪獣にお父さんのお腹の
肉をあげようかな、と思って。」


「せやな!(即答)(^^;;
でもチビねえねは子どもやから、
かわいそうやから、やめて。」


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今日もはりきり元気にいってきます!
 
サクラ=鼻
こんばんは!
今日も調子の良かったわっくんです。
20140403133052f14.jpg
朝一から、リハビリ、呼吸器の
回路交換、鼻から胃までの
Mチューブ交換、頭洗いと、
バタバタな午前中でしたが、
一つ一つ丁寧に終えることが
できました。

回路交換ははじめの頃に
比べると、5分の1の速さに
なったと思います。

グルグルにょ〜んな回路に、
頭もグルグルになっていた
頃が懐かしいです。

Mチューブは久々に1発で
入り、わっくんの負担が
少なくてほっと胸を
なでおろしました。

ママドクター!
弟子として、本領発揮(笑)
しましたよ〜!
20140403133053307.jpg
鼻テープの柄は桜にしました。

忙しかった分、昼からは
ゆっくりで、1時間半ほど
仮眠が取れました。

夕方、訪問看護
ステーションの方が
やってきて、浣腸や
体位変換や最近 呼吸器
回路の一部が変わった
ところをみてくださいました。

そして、とーっても励まして
下さって涙が出ました。
最近よく泣くなぁ…
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今日も来て下さって
ありがとうございます。
 
今、この時。ぶれない。
おはようございます。

夜、病院への付き添いの話、
師長さんの鶴の一声で
一件落着したけれど、看護師
さんによってはナゼ?という
考えの方もおられるようで、
どうしたものかとまだ少し
悩んでいました。
↑まだ悩むんかい…すみません。

昨日夕方訪問看護ステーション
の方が来て下さって、話を
していたら、
「今から家を在宅に向けて
落ち着かせるとき。
わっくんを家に連れて帰ったら、
わっくんのアラームが最優先に
なるから、チビねえねは
わっくんのお世話を優先する
お母さんを目の当たりにする。

『わっくんのとこ、行った
げて。わっくんのとこ行かなくて
いいの?』という言葉が出てくる
くらい、ねえねたちをしっかり
満たしてあげることが今とても
大切。

満たしてあげられたら、在宅が
始まってからの寂しさも乗り越え
ていけるんやで。

わっくんも、絶対分かって
くれてるよ、今の生活でいい。
昼間はわっくんにべったりで
ほぼ全てお世話してあげてる。
夜は任せたって病院はどう
にでも回るもの。でも家の安定
に病院は責任を持ってくれない
から、家をしっかり準備して
いくのはお母さんとお父さん

やで。

色んな考え方の人がいるけど、
今すべきことをしっかり見て、
ブレたらあかん。わっくんの
所に泊まってあげたいけど
それができない現実があるん
やから、そこを突かれると
一番辛いよなあ」
と思いに寄り添ってくださって、涙が出ました。

看護師さんみんな大好きやから
みんなにわかって欲しいと
思っていましたが、色んな
意見があって良しですね。
別に喧嘩することもないし、
みんなにわかってもらわん
でもかまへん。

今は家をしっかり安定させる。
無理なく自分にゆとりを持って、
ねえね達をしっかり受け止めていく。


もうブレません。

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来てくださって
ありがとうございます。
 
サクラ=でこ
こんにちは。
早く咲いた桜は少しずつ
散り始めてきました。

枝をむしるのはかわいそう
なので、お花を拾ってきました。
花も滴るいい男!
2014040412273179c.jpg
春わっくんの出来上がり。

朝からパパが「わっくんが
足りない〜」ときてくれて、
一緒にうんちタイムを過ごし
たり桜で遊びました。
20140404122730f01.jpg

最後は桜を手に持って、
バンザーイ♪
201404041227334ac.jpg

パパがいるということで
主治医の先生が急遽来て
下さって、突然 話し合い。

何ナニなぁに??

先生、担当看護師さん、
主任看護師さん、私で
今後に向けての話し合いが
行われました。

4月に4泊5日の外泊、
5月にもう少し長い外泊、
それで、わっくんの体調の
変化や家族の疲労度を見て、
退院して在宅にするか、
長期療養型の病院を考える
かを決定する。

ということでした。主治医の
メガネ先生は家族の疲労度と
感染症のリスクや何かがあった
時に家でわっくんを看取らな
ければならない母親の負担や
傷つきについて、とても心配
して下さっているので、

家での生活や工夫やマンパワー
について、そして覚悟について
(これはその時にならないと
分からない部分も多々あります
が)、これからも話していきたい
と思います。

やっぱり、自発呼吸が全くない
ことはとても大きいリスク。
これは自覚せざるを得ません
でした。

でも前に向いて進んだ、
良い話し合いでした。

わっくん、落ち着いた
ミラクルの体調ありがとう♪

病院の方々、家族もわっくんも
気にかけてくださって
ありがとうございます。

パパ、私が感情的になって
なかなか話せない分、しっかり
話してくれて本当に感謝!

次回の外泊は訪問看護師さんは
原則自費(^^;;
30分2000円なので頑張ります。
パパが…
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来て下さって
ありがとうございます。
とっても励みになっています。
 
大ねえねにメダルを!
おはようございます!
季節の変わり目で天候が
コロコロ変わりますね。
元気に乗り切りたいです。

入れたお米の量に合わせて
炊飯器お釜の線まで水を入れる
ことを知らず、すごく少ない水
でご飯を炊いて、炊飯器の
釜の中にカチカチの
「ご飯のお釜」を作っちゃっ
たという伝説をもつ大ねえね。
(全ておじやにしました)

でも今ではオムライスと
フロランタンが得意で、
昨日も一昨日もフラフラで
病院から帰ったら
夕飯ができてた〜♪♪
2014040318323648e.jpg
昨日はカルボナーラ♪
なんとベーコンではなく
豚コマが入っていて驚く(笑)

疲れて帰ってきて、ご飯が
できてるって最高や〜☆☆彡
美味しい美味しい!と
おかわりして食べてたら、
すっごく嬉しそうな大ねえねでした。

「やってみせて
言って聞かせて
やらせて見て
ほめてやらねば 人は動かず」

山本 五十六(やまもと
いそろく)さんの言葉を
よく私に言っていたパパの声
を思い出しました。

これに気づくのに結婚して
から4年かかりました。
全く精進の足らない私です。

さて、最後に大ねえねの
伝説をもう一つ。
この冬の出来事。
大ねえねが夕飯にお鍋を
作っていてくれました。

ちょっと手抜きで
白菜と豚肉のみしか
入っていなかった鍋(笑)

パパが帰ってきて鍋に火をつけ
パパ「白菜と豚肉?これだけ
やったらちょい寂しいな」
(きのことか豆腐ほしい)

大ねえね「そう?じゃ、
もっと入れたろ」と笑顔で
白菜と豚肉をさらに
鍋にモリモリ入れてくれましたとさ。

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大ねえね、
いつもありがとう!
ご飯がどんどん上手になる
大ねえねにならんこ金メダル進呈!!!
 
タベラレテマスヨ!
こんばんは!
今日は7年ぶり位に
ユニバーサルスタジオジャパン
に行ってきました。
私の同級生の子どもも一緒に。
にぎやかでした。
時々ちびねえねを預かって
もらっているので、恩返しが
できました。
20140405230649206.jpg

メリーゴーランドでは、
馬とかあるのに、チビねえねが
選んだのは「たぬき」
2014040523065001b.jpg

ONE PIECEの期間限定
レストランがあって、かわい
らしいランチを食べることができました。
20140405230645476.jpg
ターメリックライスが、
ルフィの帽子になっています♪

夢の国でした。久しぶりに
大きな声で叫んだり
たくさん歩いて
発散することができました。

わっくんは叔母ちゃんと
ばあばと過ごしました。

叔母ちゃんがお世話を
とてもがんばってくれた
そうです。だいたい調子
よく過ごしていたようです。

USJの帰り、わっくんの
顔を見にいきました。
少し痰が黄色いことが
気になります。また感染かな。

わ、わっくん〜うしろ、後ろ!
食べられてますよ〜〜
20140405230649788.jpg
ガブリ(^◇^;)

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食べちゃうぞ〜ポチッ♪

お越しいただき、大感謝。
嬉しいです。応援届いています!
 
バキバキ体と満タン心vs感染症
こんにちは!
昨日USJに行くと、今日は
筋肉痛&体がバキバキに
なっています(^◇^;)

運動不足!
でもリポビタンD登場までは
いきませんでしたd(^_^o)

体は疲れたけれど、
発散して心は元気だからかな?

もちろんパパも。パパは
風邪気味だったのが少し
ひどくなっています。

かわいい子どもたちのために
元気なならんこ家でいたいものです。
20140406171426fd0.jpg
頼むで〜!

昨夜少し黄色い粘りのある痰
が出て気管切開の穴が少し臭く
感染症を心配しましたが、
今日はいつも1回の吸入を
3回に増やし、抗生剤無しで
体調を整えられるか、、、
と頑張っています。

抗生剤を使っていると、
その抗生剤に強い耐性菌が
出てくるので。

今のところ、痰は臭い
けれど、白くてサラサラに
なってきて、ひどくなっていません。

このまま、吸入をして
体位変換をして、しっかり
痰を出すことで、感染症を
落ち着かせられたら、
ミラクルお利口さんです♪♪

わっくんと看護師さんと
三人四脚で
頑張ります!!!

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カエレコール、ポチ♪

お越しいただいて
ありがとうございます!
(^o^)/

 
ギャバロン!?
1歳9ヶ月のわっくん。

先週から再び筋緊張の薬、
めがね先生の試行錯誤が始まりました。
ギャバロンという名前です。
1.5mgを朝夕、1日3mg服用しています。
20140406170151a91.jpg

goo辞書によりますと、
筋肉の運動に関係している脳・
脊髄(せきずい)にはたらき
かけて、神経の過度な興奮を
鎮め、筋肉の痛み、こわばり、
緊張を解消する薬です。
神経系のお薬で中枢性
筋弛緩剤、バクロフェン製剤
とのことです。
20140406170153c28.jpg
リハビリの先生と毎日筋緊張
の程度を確認しています。
なんとなく効いている気も
します。来週も引き続き、
様子を見ていくことにします。

20140405230647eb1.jpg
ギャバ、、ギャーギャー効きますように!
わっくんが少しでも楽でいられますように。

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今週も、春のような
ニコニコぽかぽか気分
で頑張ります!
 
吸入まみれ。。
こんばんは。
今日も一日お疲れ様です♪

感染症気味ですが、吸入して
積極的に痰を出して、抗生剤
無しで治るかな?とがんばって
いるわっくんです。

今日は6時半、11時、15時、
19時の4回吸入しています。

黄色い痰は出なくなって
きていますが、まだ独特の
臭いがするので、引き続き
様子をみています。

上気道感染だと思われます。
今まで痰の培養でブドウ球菌
が見つかっているので、
たぶん今回もそうかなぁと
思っています。

気管は普通、無菌状態なの
ですが、気管切開をして
いると吸引の時など
気をつけていても少し
外気に触れてしまって
感染リスクがあるんです。

昨日まではジェット式の
吸入器(ビソルボン0,5と
生理食塩水2ml)を使っていましたが、
20140407130622aaa.jpg

今日からメッシュ式の
吸入器に変更。(ビソルボン
0,5と生理食塩水3ml)
20140407130557d0f.jpg

価格はジェット式よりメッシュ式
の方が約20倍高いですが、威力
は30〜50%増(1,3〜1,5倍)
くらいに感じます。

うんちはやや水っぽいけど
しっかり出ているし、呼吸状態
も脈も悪くないし、筋緊張は
少しあるけれど、大丈夫な程度です。

明日は今日より少しでも感染
から回復できますように!
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来てくださって
ありがとうございます!

 
回路の部品
わっくんのカニューレに
直接つながる人工呼吸器の回路
の先っぽを、フィリップス社
さんの給付のものに変えました。
20140403182715c01.jpg


以前は、1番使いやすいとの
ことで病院に採用されていた
先っぽを使っていました。
201404031827138f8.jpg

コレ。確かに大変使いやすくて
取り回ししやすいのですが、
1つ850円で月に1本ぐらい
消耗していきます。そこまで高く
は無いけれど、もし無料給付の
もので不便がないのであれば、
そちらを使っていってもいいの
ではないかということで、試して
いました。

でも3日ほど使って、取り回しの
しにくさと、そこから来る
わっくんの気管切開の穴への
負担(体位変換のとき引っ張られ
やすい)があることと、吸引時
に片手で外しにくいことから、

やっぱり有料のものに
戻しました。

入院中は病院からの支給で
使えますが、退院後は実費で
購入することになります。

細かいこと、ひとつひとつを
試して、在宅へ進んでいます。
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今日も元気にいってきまぁす!
 
悪化せず
こんにちは!

朝から看護師さんと遊んで、
ジョーズにガブされていた
わっくんです。
20140408140909343.jpg

昨日から吸入をこまめにして
いるせいか、痰が白く
さらさらに☆
においもある時とない時
が出てきたような。

悪くはなっていないと思う
ので、今日も吸入を3回
かけて、体を上下左右に
コロコロ動かしました。

20140408140910537.jpg
肌ツヤはプリプリしていて
目は赤みが少なく
筋緊張はギャバロンが
ある程度抑えてくれていて
ウンチは少なめだけど
消化も良くて
ご機嫌の1日でした。

明日は感染症がどっちに
転ぶか…
どうか良くなあれ☆
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プリプリ〜ポチ♪

今日も1日お疲れさまでした。
 
肌 移植希望!
昨日、チビねえねとお風呂に
入ってから、鏡の前で髪の毛
を乾かしているときに

「チビねえねの肌はつるつる
やのにママはほくろ(シミ
そばかす泣)がいっぱいやね」

と言われたので、チビねえね
の肌とママの肌をペリッと
剥がして取り替えてほしいわ
と言うと、

「そんなん、おばちゃんなってしまうやん」
って(^◇^;)ドーン!

その後
「ママが血出たら、あげるけどな」

って…何を想定??

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中学生の頃の自分に
日焼け止めを塗りや!
と言いたい。。

今日も元気に行ってきまぁす!
まだUSJ疲れを残しつつ…
 
おばちゃんの参加♪
こんばんは!
今日もあたたかな1日でした。
日が長くなってきたのを感じます。
20140409121829db6.jpg
わっくんの感染症は昨日の夜、
今日の午前中はすっかり良く
なって臭い痰は出なくなって
きました。

ただ、夕方からまた少し臭く
なり始めたので、今夜も吸入を
(今日3回目)頑張ります!

吸入器は在宅用のものに
戻しました。

今日は昼過ぎに、わっくん
急変時、病院に担ぎ込んでくれた
ママ友がお見舞いに来てくれました。

助産師の仕事は忙しいのに、
定期的に繰り返しわっくんに
会いに来てくれて、とても
励みになります。
20140408140909343.jpg
なりまぁす!

そして今日とてもうれしかった
ことは、私の妹(わっくんの
おばちゃん)がわっくんの
お世話を覚えに、また、

外泊や在宅になったときの
手伝い方を話しに、病院に
来てくれたことです!

巻き込んでは悪いかなと、
この半年間 気を遣って
いたのですが、
前向きに話せてとても心強く
感じました。

今日はおばちゃんに、
歯磨きや
うんちタイム、
夕飯ラコールのいただきます!
をしてもらいました。

嬉しそうなわっくんでした。
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今日も1日お疲れさまでした。
 
1歳10ヶ月おめでとう!
わっくん、
1歳10ヶ月おめでとう!

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苦しいときも楽しいときも

いつも穏やかな顔でぽかぽか
そばにいてくれる わっくん。


大好き!


もうすぐ長い外泊だよ。
楽しみだね。何しようか。


考える時間をくれて
ありがとう。


生まれてくれて
ありがとう。


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パパとジョーズと。
こんばんは!

今週も、お約束。
「わっくんが足りない」と
病院にきてくれたパパです。
20140410125513527.jpg
わっくんとジョーズと一緒に
おしゃべりしていました。

お尻洗いも、パパと私で
できて、家族3人の
ほっこりタイムでした♪

201404101255507be.jpg
その後看護師さんと頭を洗い
ました。

20140410125609d34.jpg
手浴(しゅよく)もしました。
手のひら、手首、肘などの
垢がいっぱい取れました!

スッキリ☆

わっくんとブツブツ
おしゃべりをしながら、
ゆっくり母子で向き合える
ひとときです。

桶にバブを入れるととても
癒されます。

今日のわっくん、感染症は
落ち着いてきて吸入が1日2回
に減りました。

筋緊張が少し強めでした。
今日からギャバロン(筋弛緩剤)
が1日3 → 4mgになりました。

消化も排泄もバッチリ!

明日はメインの訪問看護
ステーションとの契約があります。

印鑑を握り締めて
ならんこ家、明日もゆく♪

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一歩一歩、在宅へっ!
 
テープに愛を。
おはようございます!

ママドクターがこの病院を
去る前に、かわいいテープを
残してくれました。
ポケモン、3つも。
これをもらったときは涙が
止まりませんでした。
201404081409013f1.jpg
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なんていう名前の
ポケモンなんだろ。。?
と思っていたらmariyon様、
ありがとうございます♪
モンスターの名前は
ナエトル(387)、
ポッチャマ(393)、
ピカチュウ(25)だそうです。

去年10月。
看護師さんと私。
nemuouji.jpg
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去年12月。おばあちゃん(^o^)/
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大ねえね♪
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今年2月。ママドクター♪
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パパ♪
20140222215220a9f.jpg

小さなテープに愛情込めて。

み〜んな わっくんのことが
大好きで、愛情たっぷりです。

わっくんのためにできること
一つひとつが嬉しいね。

今度はチビねえねにも
書いてもらおうっと♪


一昨日はチビねえね、ママ友
のおうちでお夕飯&お風呂。

病院の方々、家族、親戚
友達、ママ友、ブロ友…

日々、愛を感じながら
助けてもらいながら
生きています。

感謝!!!
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お祝いムード♪
こんにちは!
今日も1日お疲れ様です。
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今日のわっくんは鼻水は多くて
痰はねばいけれど感染症は
落ち着いています。
筋緊張は少し強いです。

今日は午前中、私がPTAの
活動だったのでおばあちゃんと
沐浴をしてご機嫌でした。

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昨日は看護師さんが1歳10ヶ月
おめでとうって言いにきて
くださいました。嬉しいね。

自発呼吸がなくなって半年以上。
わっくん本当にがんばりやさん。
一緒にいてくれる喜びが改めて
膨らみます。感謝です。
命って、すごいなぁ。

201404111743557a8.jpg
わっくん、一緒にiPod聞いて
ますねぇ。大人…

今日は昼から新学期疲れの
大ねえねが来て、わっくんの
横で一緒にお昼寝。
わっくんの癒しパワーを
分けてもらっていました。

わっくんは1歳10ヶ月おめでとう♪
ねえね達は進級おめでとう♪

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読んで下さってありがとうございます。
(^o^)/
 
モッピーの行方
こんにちは。
4歳になってからいろいろな
ぬいぐるみを自分が産んだ
と言って、お世話をしたり、
ずっと肌身離さず持ったり
するチビねえね。

20140412124341f34.jpg
カゴに寝かされてたり

201404121243429bc.jpg
バザーで買った鍋つかみ
の中に寝かされていたり。

最近の1番のお気に入りは
USJで買ったモッピー。

夕方保育所から帰ってから
朝出発するまで、ずっと
持っています。

今朝、モッピーを持って
いないチビねえね。

あれ?モッピーは?



20140412124342498.jpg
パパ パジャマに抱っこ
されておりました〜♪


進級おめでとうの
チビねえね。

パパに「もう一回赤ちゃんの
クラスに戻るか?」
と言われて

「そんなん、チビねえね
せっかく育ったのに、
また育たなあかんやん。」

と、しっかり言い返して
いました(笑)強いなぁ。

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お越しいただきありがとうございます。
素敵な1日をお過ごしくださいね。
(^o^)/
 
この力強い足っ o(^▽^)o
こんばんは!

え!?
わっくん、起きた?(笑)
20140412124417d09.jpg

意識がないとは思えないほど
何度も何度も何度も
力強いキックを見せてくれる
可愛い足♪
2014041212441830c.jpg
柵がギシッと鳴ったよ。
ほんとにすごいね。

ウンチタイムで筋緊張が入って
にょ〜んと。すごいなぁ。
20140412124443e92.jpg

生きているって感じます。
命のパワーを感じます。
わっくんはここにいるよって
元気な主張してくれてます。

私も元気をもらえました!


ねえね達とパパは
おじいちゃんの畑をお手伝い。
夏野菜の苗植えです。
20140412124344852.jpg
チビねえね、何を持ってるん?

20140412124345f34.jpg
ハイ、かえる?
つちがえる、かな?
大ねえねはきっと、
恐れおののいて
いたことでしょう。

かあたんの好みで、
チビねえねは小さい頃から
畑、土、水で遊ばせてて
少し野生化しています。

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お越しいただき
ありがとうございます( ^ω^ )
 
2人の大変さ、予行練習ヽ(´o`;
こんにちは。
走っているかのようなわっくんです。
201404131240456fa.jpg
たったかた〜=3=3

はい、今日はお客様。
2014041312404240a.jpg
平日はママ友、保育所、土日は
おじいちゃんおばあちゃんに
預けられっぱなしで、
「ママと一緒にいたいよ(泣)」
と、情緒不安定さをのぞかせた
ので、今日の午前中はわっくん
の病院にやってきたチビねえねです。
20140413124044af6.jpg
髪の毛をとかしてくれたり、
お尻洗いを手伝ってくれたり、
折り紙を折ったりワークを
したり、すねたり喜んだり
泣いたり笑ったり、忙しいったら
ありゃしません。

20140413124047ef7.jpg
チビねえねはあと2年で小学生
なので、だんだん、離れていく
と思いますが、今はべったり
安心できる時間を大事にしたい
ので、家にいる時は、子供1人
につき大人1人がいないと
回らないと確信しました。

たった4時間半でも疲れて
しまいました。でも楽しそうに
触れ合ったりしゃべりかけたり
関わり合う姿は、わっくんも
チビねえねも幸せそうでした。
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お越しいただき
ありがとうございます(#^.^#)
 
往復3時間、友情プライスレス
おはようございます。

昨日は大学時代の同級生が
片道1時間半の道のりを
(T ^ T)、わっくんの病院まで
はるばるやってきてくれました。
感謝(泣)

年末より顔色も体型も変わって
むにゅむにゅ動く元気な
わっくんの姿をみて、とっても
喜んでくれました。

パパも同級生友達にはとっても
なついて(?)いて、今日
会えなかったことを残念がって
いました。

同級生友達は、もはやならんこ
ファミリーなので、わっくんの
急変時も、どうにも受け入れ
られへん…って、私の悲しみに
寄り添ってくれました。

同じ大学といえども、頭の
出来も今の状況も全く違う
のですが、妙になじんで…と
いうか、同級生友達の大きな
大きな器にいつも甘えさせて
もらって、あたたかい交流を
続けさせてもらってます。

で、「はい、誕生日忘れてる
やろ?」って、
プレゼント〜ヽ(;▽;)ノ
ほんまや〜
私、今週誕生日でした。

なぜか大学仲良し4メンバーは
今でも学生のごとく誕生日
プレゼントを
(大ねえね曰く「たんプレ」)
やりとりしています。

おばあちゃんが病院の付き添い
を代わってくれたので、
ティータイムを一緒に。
201404132212007f2.jpg
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チビねえね、桜アイスを注文後
一口でギブ。私のいちご
モンブランと交換(´・ω・`)

お互い、全く環境違っても
置かれてる場所で精一杯、やなあ
そこに置かれてる人生の課題
があるんかなあ
としみじみ話しました。

新生活で大忙しやのに、心配
して寄り添ってくれる同級生
友達、先週金曜日は同期の
みんなが励ましてくれたりと
とっても支えられています。

みんな、、優しい。

元気出てきたで〜!
今日もガンガン行くで〜!

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今日もにっこり行ってきまっす=3
 
ハートの いれもん
こんにちは。

今日のわっくんは感染症が
すっかり落ち着き、とても
調子良く過ごしています。

抗生剤を飲まずに吸入回数を
増やして乗り切れたのは、
わっくんにも私にも良い経験
になりました。

抗生剤なら4日でガツンと
感染症を叩くことができます
が、抗生剤で耐性菌ができる
恐れがあります。

吸入を増やして乗り切るには
1週間ちょっとかかって
少し手間ですが、

ノープロブレム!
やります やります なんぼでも!
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昨日チビねえねが折ったハート
を、夜におばあちゃんが
わっくん用品のカゴに飾って
くれました。
チビねえね見たら喜ぶやろなぁ
と思って写真パシャリ☆
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昼からは大ねえねがやってきて
わっくんにおにぎり♡くれました。
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にぎりめし…
201404141622254ee.jpg
食べたいよね。

よーし、おかんが外泊中に
何か美味しいのあげるからね!
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怖がりながら
こんにちは。

私は医療関係の知識は全く
ありませんでした。

わっくんが在宅を目指す上で
なんでみんな、そんなに慎重
なんだろう?と、恐々
先日インターネットで調べ
てみました。

たくさんの論文や報告があり、
色々な事故や病気で
自発呼吸が無い子の予後が
たくさん書かれていました。

点滴無しで、落ち着いて
いる状態は珍しく、脳死に
大変近い状態になってから
○日生存という、目にした
数字は、一桁とか二桁が
ほとんどでした。

でもたまに、年単位で
すくすく成長してる
子どもたちもいました。

MRIを撮ったときも
(MRIの結果)思いましたが、
改めて、わっくんの存在は
奇跡なのだと実感します。

だからいつ崩れるかも
分からない、在宅になり
環境が変わるとどうなるか
誰にも分からない、もし急変
して看取ることになれば
私たちが後悔や自己嫌悪に
陥らないか、24時間のお世話
をすれば、家族がギリギリの
状態になって崩壊しないか、

そんな心配をずっとして
いただいていたのです。

わっくんの状態を知れば
知るほど驚くことが多いです。

ど素人だから言える
「連れて帰ります!」

いや でも、連れて帰ります
けどね(笑)

改めて、命の奇跡に関わらせて
もらっていることに感謝です。

毎日 ミラクル!ほんまに!

わっくんは確かに、快と不快
の表現があるし、肌もツルぷり、
食べて出して、足はにょ〜んと
動いていますo(^▽^)o

毎日わっくんを見守って
下さっているみなさん方も
ミラクルわっくんの証人ですね。

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今日も皆様が笑顔いっぱい
でありますように。
 
パパの夢
昨夜、夜中、パパが
「はっ!わっくん、笑った。
わっくん、笑った!
わっくん治ったかと思った」
って言いながら起きました。


ビニールみたいな大きいプール
とグニャグニャのすべり台。
わっくんとチビねえねと
子どもたちが遊んでる。
わっくんがすべり台を
すべり降りて、声を出して笑う。
私たちが「あ、笑った」って
喜んでる。
すべり降りたわっくんは
またすべり台に登ろうと
してて、また声を出して笑っている。
o(^▽^)o


こんな素敵な夢だったみたいです。
パパがわっくんの可愛らしい
元気な夢を見たのは初めてでした。
わっくん、出てきてくれた…と
本当に本当にうれしそうでした。

今朝はわっくんのうんちタイム
や朝の色々なお世話をして
わっくんメロメロのパパでした。
20140414130807420.jpg

今日のわっくんは、体調良いし
筋緊張がゆるくて昨日から
増量したギャバロンが効いて
いて穏やかなのですが、
昨日の夜と今朝、ウンチが
出てくれない〜ヽ(´o`;
珍しい悩みです。

でも、夕方再びチャレンジ!
80g出た〜(T ^ T)
やった〜♪
保育士さん、看護師さんと
大喜び♪♪♪
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応援ありがとうございます♪
 
分かってないけど 分かってるもん
おはようございます。

ママドクターがいなくなって
担当医はメガネ先生だけに
なりました。

ちょっとコミュニケーションが
難しいメガネ先生。
少年みたいで可愛いおじさん
なのですが、頭はめっちゃ良い
のですが、会話が噛み合わない
こと多数。
今まではママドクターが翻訳
してくれていて、最近は私の
病院のお母ちゃんの看護師長
さんが間に入ってくださいます。

メガネ先生は、私(お母さん)
が感情だけで家に連れて帰ろう
としてるのではないか、
覚悟の無いままで在宅は無理
ではないか、と看護師さんに
話されていたようなので、
私なりの今できる覚悟や
感じていることを最近
伝えるようにしています。

みんなが精一杯して、やっと
繋げられている命であるから
事故や急変が起こっても
仕方ない気持ちももっているし
今できうる限りの覚悟は
しているつもりです。

本当にその時、どうなるのか
わからないけど、本を読んだり
心理の先生と話をしながら
学んでいきます。
論文や発表を見ても、とても
珍しいことだとわかっています
ので、、、等など伝えました。

「えぇ。えぇ」と
うなづきながら聞く先生。

色んな子、色んな例があるけど
わっくんはオンリーワンだもんね。
と先生がわっくんの頭をなでて
おっしゃいました。嬉♪

ちょっとは先生も安心?して
下さったかな。
あとは外泊後の
私たちとわっくんの疲れ度ですね。

メガネ先生とのコミュニケー
ション力を高めてみせるっ
(ΦωΦ)フフフ…
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もうすぐ帰りまっせ〜
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今日も元気に行ってまいります!
 
人工鼻を試す
こんばんは。
お疲れ様です(^o^)/

今日は、筋緊張もうんちも呼吸
もバッチリ!とても楽そうで、
家に帰る気が満々に感じられる
わっくんです。
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今日は人工鼻を試してみました。
自発呼吸のある子は、呼吸器の
ついているところに人工鼻を
つけて、呼吸器をはずし、
しばらく自分のペースで
呼吸することができます。

わっくんは自発呼吸がない
のになぜ使用するかというと、
移動の時の加湿器がわりに
するためです。

いつもの加湿器(チャンバー)は
移動の時に水が逆流する恐れが
あるので、今までは加湿器なし
の移動でした。

加湿器があった方が痰が柔ら
かくなり出しやすいのです。

人工鼻によって
自分の吐いた空気の湿気で、
吸う空気を湿らすことが
できるそうです。

2014041615203655b.jpg
これが人工鼻です。
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中はこんな感じで
白いダンボールが巻いてある
ような構造です。

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回路に
20140416142704e59.jpg
こんな風に挟みます。

以前人工鼻をつけたときには
肺に入る空気の量が少なく
なって(人工鼻が抵抗に
なった?)呼吸がしにくそう
だったので使っていなかったのです。

バギーで移動できるように
なったので、再び人工鼻を試し
てみました。

そしたらば、
20140416142751324.jpg
良いね〜
やる気が感じられるね〜
全く問題なし。

20140416142702cb9.jpg
イェイ!ぼく頑張った♪
次の外泊から使ってみま〜す。
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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