2014/03
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ひねくれもの と ロボコンの会話
今日は朝からパパが
わっくんのカニューレ交換!
20140301113610670.jpg
パパとほっこりのわっくんです。

チビねえねは36℃台が
見えてきました。

今日の夕方から熱が上がら
なかったら、週明けから
保育所に行けるかも。

チビねえね、私とベタベタ
べったりの3日間を過ごして
だいぶ充電したのか、

昨夜は大ねえねとお風呂に
入ると言ったり、
抱っこ抱っこ虫が、少し
離れても大丈夫そうな
雰囲気になってきました。

今朝、おもちゃの整理を
していて、私が1人
イライラしちゃって、

もう!これもこれもこれも、
いっぱいあるから!とブツブツ
言っていたら、

チビねえね「チビねえねは
まだ学校とか行ってないから
おもちゃないと、遊ぶことないと
何にもなくなるねん、だから
全部捨てんといて。」
と泣き出し、

あぁほんまやなぁ、ごめんなぁ、
チビねえねの言ってること、
すんごい良く分かるわ。
上手に言ってくれたなぁ、
イライラしてごめんなぁ、
ムギュムギュ

なんてやりとりしてました。

まだ外泊延期のひねくれが
残っていたようで、イライラ
しやすかったみたい。
おもちゃの大量状態は、チビ
ねえねのせいじゃないのに。
反省反省。

一時的にリビングにチビねえね机
を出すと喜んで使っているので、
チビねえねが出しやすくて
遊びやすくて片付けやすい
ように
してあげたいなぁ。

私にとってか〜なりの苦手課題…
でもしてあげたいなぁ。
20140301114825f6f.jpg
とりあえず、
机を久々に見たら背丈と合って
ないから調整したげよっと。

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今日も来てくださって
ありがとうございます(^-^)/

Mりん、私も理不尽なイライラ
ブチ切れしてるけど、なんとか
がんばってまぁす!
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エールを送ってみるo(^▽^)o
こんばんは。
今日はこれから しとしと雨の中
バイクで帰ります。
20140301164359a5a.jpg
今日のわっくんは抗生剤の
せいで、ちょっとウンチが
ゆるいです。

痰や気管切開の穴の臭いは
すっかりなくなって、痰の色も
白に戻りました〜♪

感染症、さらば。

ちょっと筋緊張が強くなって
きたようにも感じますが、
まだアンビューバックは
登場せずすんでいます。

様子見です。

20140301164244274.jpg
で、期末テスト中の大ねえねに
エールを送りました!
旗 パタパタ☆彡

期末テストがんばる学生さん、
ファイトです〜!

外泊はできなかったけど、
ねえね達とうまい具合に
同じくらいのタイミングで
昼ごはん(ラコール)を
いただきます。
20140301164245150.jpg

ごちそうさま、をしたよ。
2014030116424427d.jpg
一緒にいなくても、つながってるね。

わっくんと添い寝したら
癒されて、わっくんイオンが
降り注ぎました!
ボーダーで軽くペアルックやぁ♪嬉
20140301164248af5.jpg
↑なんかわっくん、引き気味の表情やね…
ハートとか、おかん、やめて…ブルッ

20140301164250157.jpg
今日も一緒にいられて幸せや〜♪
ありがとうヾ(@⌒ー⌒@)ノ

最近 抱っこも添い寝も少ない
から、またゆっくり時間
とらせてもらお。元気出る〜!
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今日はお足元の悪い中
来てくださって
ありがとうございます(#^.^#)
 
食べる気満々 マイ バナナ(^○^)
おはようございます!

手術の縫合の練習をバナナに、
とか海外ドラマでみたことが
あるけれど、
20140301183231c08.jpg
バナナに自分の名前書く人、
初めて見たよ。

食い意地バツグンのチビねえねです。

2014030118341143a.jpg
熱があった時もボリボリ、
バターピーナツ食べるし、

20140301183411594.jpg
ちょっと元気になってきたら、
パパをピコピコハンマーで
襲いに行くし、恐るべし。

昨夜はお熱出ませんでした。
チビねえね、復活!
魔王、復活!


(=´∀`)人(´∀`=)
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今日も元気にいきまっしょo(^▽^)o
 
半年ぶりのジュース!
こんばんは!

どどーん!とオムいちのわっくん。
20140302135432b5e.jpg
今朝はウンチが4回も爆発を
起こして、お尻が少し赤く
なるほどでした。

亜鉛華軟膏が手放せません。

抗生剤は終わっているの
ですが、まだちょっと
お腹がゆるいです。
でも便秘よりはいいのでOK OK!

ちょっと筋緊張がありますが、
酸素やアンビュー無しで、
見守りで大丈夫でした。

今日は朝からパパ、
昼からかあたん、
夕方からパパと、
入れ替わり激しい一日でした。

20140302135436f05.jpg
りんごジュース。
本当は外泊の時に飲ませて
あげようと思っていたの
ですが、外泊中止になったので、

昨日の夜の担当の看護師さん
にお願いして、夜中の白湯の
時間に飲ませていただきました。

朝、記録用紙をみると
20140302135433898.jpg
かんぱーい!サイコー!
20140302135434e6d.jpg
りんごジュース、うまいわぁ♡


と、わっくんコメントが書かれて
あって、看護師さんの愛情が
たっぷり伝わってきて、
本当に嬉しかったです。

半年ぶりに、ジュース♪
美味しかったかな。
急変前と同じことができて、
ちょっとは子どもらしい
ことを楽しませてあげられて
嬉しいです。

この病院の看護師さんは、
どの看護師さんも本当に
いい方ばかりで、わっくんを
安心して任せられます。

そのおかげで私もゆっくり
体を休めることができて、
半年もの入院に耐えられています。

外泊が延期になって
落ち込んでいても、
「もうお母さんお世話完璧〜!
いつでも帰れるよ〜!」と
盛り上げてくださいます(´;ω;`) 

命の現場では信頼関係が本当に
大切だとしみじみ感じます。

わっくん担当の看護師さんは
わっくんの一日の予定から、
外泊に必要な業者さんとの
連絡
から、外泊時の物品の準備
から…

すごい量の仕事をして
いただき、感謝、感謝、感謝です。
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今日も来てくださってありがとうございます。
とっても励みになっています。
 
あちこちバタバタ
こんばんは!

今日は朝から久しぶりに
チビねえねを保育所に送って
いきました。

久々でちょっと緊張気味の
表情をしつつも嬉しそうに
手を振ってくれたので、
ホッとしました。

また今週もニコりんデコりん
元気にいきたいと思います。

先生や看護師さんと
次回の外泊の計画を立てたり、

抗生剤が切れてからの
痰の様子やお腹の調子を
みていきます!

今日も少し筋緊張は強い
ですが、適宜ウンチを出して
様子を見ています。

痰は白くサラサラでOK。
201403031501353ef.jpg
指につけてる白いものは
サチュレーションモニターで
ばんそうこうみたいに巻いて
血中酸素と心拍をみています。

夕方からおばあちゃんに
わっくんを任せて
大ねえねの修学旅行の
お買い物へ。

大ねえねが中学入る準備の
ときは、結婚したてで、
「うわ〜お金めちゃかかる
わ〜(。-_-。)」
とかそんな言い方しか
出来なかった私…

めちゃ嫌な継母や…

進級、進学、誕生日、
修学旅行などの機会を
大事にすることで、
「私、大切にされてる」感を
ふくらませて大ねえねの
心の安定につながると
学んでからは、特に気を配っています。

今日はテストも終わったので
部屋の掃除や旅行準備で
ルンルンの大ねえねでした。

朝からチビねえね、昼間は
わっくん、夕方大ねえねと
3人の母ちゃん、忙しいけど
やりがいあるな〜(*´ω`*)
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↑大ねえね、期末テスト&2年生お疲れさまぁ♪♪♪

今日も来てくださってありがとうございます。
 
歴代のひなまつり
おはようございます!

昨日は大ねえねの修学旅行の
買い物でクタクタになった
けれど、ネットにあふれる
皆様のひなまつりのご馳走を
拝見しているととっても素敵で、
ならんこ家もひなまつりムード
に乗っかりました!
20140303224056d11.jpg
チラシ寿司ケーキ♪

キュウリとにんじんをピーラー
で薄切りして、うずら卵にパスタ
で留めました^o^
201403032244409fe.jpg
がんばったぞ〜!チビねえねも
ママすご〜い♪食べた〜い♪と
大喜び。だけど、食べると
チビねえねには不評(;^_^A

大ねえねとパパはモリ食べでした!


なつかしの今までのひなまつり
を見てみると、
2010年
2010.3
ひなまつりカレーと
カラフルマッシュポテト

2011年
かあたん仕事復帰前で
バタついていたのか
写真無し(笑)

2012年
2014030322405071c.jpg
かあたん妊婦&仕事で
ふらふら。とりあえず
おひなプチケーキでかんぱーい!

2013年
2013.3
わっくん入院中で忘れて
ますね(;^_^A

う〜ん、、たいしたことしてない
ので、昨日ははりきって作って
良かったです(^-^)/

そんなこんなで昨日はすまし汁
を飲みながら、なんで
「はまぐり」か、なんて話を
していました。

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↑ひなまつり♪お疲れさぁーん!
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今日も来てくださって
ありがとうございます!
とっても励まされています。
 
ガブりん デコりん
こんばんは。今日も来て下さってありがとうございます。

今日はとってもきれなお空で、
気持ちがシャキッとしました☆
20140304160522c2c.jpg

朝からわっくんのお世話を
していると、ちょっと痩せた
んじゃない?
2014030416052467c.jpg

なんとなくお腹の肉も
少しマシなように思います。
チラリ
20140304160525973.jpg

そして今日は沐浴があって、
もちろん体重計も
やってきましたよ!

12.1kg!
0.1kg減っていました(^o^)/

20140304160527021.jpg
へっへっへ〜♪♪
やればできる、為せば成るってね。

このままキープできたら良いね。

あんまり減ると、脂肪も減るけど
組織の再生とかがしづらくて
組織が減っていくのも困る、
ってママドクターが教えてくれたので。

今日のわっくんは、ベースの
筋緊張はありますが、スキン
シップとウンチ3爆発で、
良い状態が続いています。

明日から修学旅行でいない
ので、大ねえねが朝一番に
わっくんにたっぷり会いに
(愛に)来てくれました♪

ガブガブ〜♪
弟かわいすぎて食べちゃうよね。
2014030416052716d.jpg
姉ちゃん、ぉお〜い
あかん、あかんて。

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↑大ねえね、修学旅行
行ってらっしゃーい!
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いつも元気出ます。
ありがとうございます♪嬉
 
つながり=エネルギー♪( ´▽`)
おはようございます!

2月に病棟の引っ越しを
してからも、ママ友や同期の
友達が再びわっくんに会いに
来てくれています。

外泊の延期で、心配して
メールをくれたり…

みんな、自分の生活で
忙しいのに。
ありがとう。

ずっと気にかけてくれている
ことが、とても励みになるし
元気が出ます。

家族、友達、病院、行政、
地域、ネット…

閉ざされた病室に長いこと
いてる私とわっくんは

つながりが心のエネルギー源
になっています。
20140304160547381.jpg
あ〜とう。

201403041605462e0.jpg
なんだか歩き出しそうな
わっくんです♪


これから
チビねえね、保育所
大ねえね、修学旅行へ
送ってからわっくんの病院へ
いってきま〜す=3
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↑1日1ぽち 元気満タン♪
今日も時間を割いて、
来てくださって
ありがとうございます(^o^)/
 
緊張のMRI
こんにちは。
20140305143426240.jpg
朝。ねえねたちを学校と保育所
に送って行って病室へ着くと、
昨日夜勤の看護師さんが
アンパンマンとバイキンマンを
わっくんと遊ばせてくれて
いました(笑)

20140305143428384.jpg
今日も朝からご機嫌の
わっくんです。

先月から、そろそろわっくんの
MRIを撮ってみたいという
先生の話があったのですが、

「脳の膜の外にたまっていた
水が
どうなっているのか
知りたい」

医学的興味が強く、
わっくんの治療に有益か
どうかわからない」

「MRIを撮る間の40分間、
人工呼吸器が使えずアンビュー
バックで押し続けなければ
ならないリスク。(肺に負担)
でも肺の組織は再生する」

「良くなっているかもしれない
という両親の期待に沿う結果
では無く、無駄に落胆するかも
しれない」

こういった理由で、よく考えて
くださいと言われていました。

ママドクター、私たちの気持ち
も考えてしっかり説明して
くださいました。

主人と何度か話し合いを重ねて
いましたが、前回CTで脳に
たまっていた水がどうなった
のか気になるし、MRIを撮って
いただくことに決めました。

けれど、いざ撮るとなると
カフ付きのカニューレ、MRIは
NGとのことでした。

カニューレは2週間おきの交換で
4日前に交換したてだったのに

MRIの前にカフ無しカニューレ
に交換してMRIの後に再び、
カフ付カニューレに交換したり

鼻から胃に入っているMチューブ
を抜かなければならなかったり
わっくんの負担は想像以上に
ありました。

うまく行って帰って
こられるか…心配(T ^ T)

けれどもね。
カニューレ交換ひとつとっても
ママドクターは「わっくん
お着替えだよ〜」と声かけが
優しい(T ^ T)

MRIの前のわっくん私の
不安と緊張をほぐして
くださいました。

久々のMRI用の服。
20140305172305131.jpg

1歳過ぎの時はブカブカだった
のに、今日はお腹がパツパツ
でした(笑)
P1000306.jpg
わっくん、おっきくなったね。
相変わらず可愛いなぁ。

MRIの間は酸素3リットル(いつも
は1リットル)にしてもらっていて
サチュレーションも心拍も
落ち着いていました。

「いつもより呼吸回数多いわ」 
ってわっくん怒ってるかなぁと
言いながら、ママドクター、
すごい大変な体勢で、髪の毛が
ぼさぼさになっても構わず、
40分アンビューバック押し続け
てくれました。感謝♪

筋緊張も最後の3分少し動いた
だけで問題なかったようで、
無事検査も終わりました。
2014030608172725c.jpg

土曜日にパパと一緒に結果を
聞こうと思います。

何事もなく終わってくれて
良かったです。遅い昼ご飯に
なりました。
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今日も来てくださって、
ありがとうございます。
とっても嬉しいです。
 
居酒屋 テレポート
おはようございます!

昨日から大ねえねが修学旅行で、
チビねえねがおばあちゃん家に
行ったので、

ちょびっと早めに病院を
お願いして
パパとひっっっっさしぶりに
居酒屋さん 行ってみました。

ひっっっさしぶりに
お酒飲みました。
わっくんが急変したら車を
運転しないといけないので
同窓会以外はお酒は
控えていたのです。

201403052319476c2.jpg
ちまたではモヒート
流行っているんですね。
ミント嫌いだけど、モヒート
はスッキリ甘くて美味しかったです。
パパも気に入った様子♪
201403052319434bc.jpg
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20140306094117705.jpg

もりもり食べていて
七味が出ない、出ない、
出てこない…と思ったら、
中蓋が開いてなかったよ。

ゆっくりおしゃべり〜と
思ったら、チビねえねが
おうち帰る〜〜
ママと寝る〜〜(ToT)

って、ハイ、ご指名。

パパとの居酒屋タイムは
1時間ちょっとで終了!

とんぼ返りしてチビねえねを
よーしよしよし…寝かしつけ〜

なかなかゆっくりさせて
くれない(笑)

でも一緒に寝たいって
言ってくれるうちが華やね☆彡
可愛い奴め(*´ω`*)


子どもたち〜〜♡

今日も一緒にいてくれて
ありがとう。
生まれてくれてありがとう。
一緒に居られて本当に幸せやわぁ

っていつも言ってます。
感謝♪
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いつも励ましありがとうございます!
元気いただいています!
 
爽やかモーニン!皿回し♪( ´▽`)9
こんばんは。お疲れ様です。

今朝 病院に到着すると、
ブラインドの隙間から
朝日が明るくこぼれ入って
きていて、「あ・い・う・
え・おにぎり〜♪」って元気な
音楽を看護師さんが流して
くださっていて、

爽やか元気モードの
わっくんでした。
気持ちよく朝ご飯をスタート!
2014030609491843a.jpg

昨日のMRIの疲れもなく、
少し筋緊張が強いけれど
今日も好調です。

毎日、何事もなく過ごせる
って本当にありがたいです。
20140306094920fac.jpg
のほほ〜ん としていたら

ぽろろ〜ん♪ 音楽とともに、
お雛様とお内裏様がやって
きて皿回しを見せて
くださいました!

今日は病棟のお楽しみ会
だったんです。
201403061451145ec.jpg
回ったお皿を棒もろとも
かあたんに貸してくれて、
ちょっとの間、回って
いるお皿を持てました。

1人で回してみようと
思ったけど、皿がわっくん
の上にバーンと落ちただけ
でした(;^_^A

20140306145114fc3.jpg
おかん、痛いわ。

お雛飾り、可愛い。
中に新幹線のシールが
入っていました。


20140306151854e83.jpg
記念撮影も♪
楽しいひな祭りお楽しみ会
でした。

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鬼の次は おひなさま きたね。
病院でも楽しませて下さる
保育士さんに感謝☆
 
新年度に向けて
おはようございます。

新年度用品を持って帰って
きたチビねえね。

名前を書いたり、おちょうめん
の保護者欄を記入したり、
やることはいっぱいあっても、
家に帰るとバタンキューの
毎日なので、

やることをいくつか病院に
持ってきて作業しています。
20140306094505517.jpg
20140306094504a17.jpg

丁寧に、ひと針ひと針
大きくなってくれたなあって
嬉しく思いながら
縫い付けました。

昨日は健康手帳を持って
帰ってきました。
一年間で身長7.1cm
体重1.7kg増えていました。
201403070623524fb.jpg
7cmってどんだけ?と
言うので、モノサシを見せて
こんなに大きくなって
んなぁ、嬉しいなぁ、
とおしゃべりしました。

気をつけている言葉は
「○○できないと
次の組にはなれないよ」です。
不安をあおるだけなので、
言いたい(笑)けど
飲み込んでいます。

新しいクラスになる喜びを
ふくらませてあげて、
不安は一緒に感じて
一緒に消化してあげたいな
と思います。

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今日も元気にいきまっしょい!!!
 
MRIの結果 2014.3
こんにちは!

今朝、主人と私でMRIの結果を聞きました。

かわいいわっくんの頭の中
2014030713040146f.jpg

どうなっているのかな…と
ずっと気になっていました。
201403071303580de.jpg

結果は、急変前の
去年の夏(7月)に撮った
MRI画像と比較して見せて
いただきました。

脳に溜まっている水はまだ
あって、それによって脳が
圧迫されていると言うよりは
脳自体が萎縮して小さく
なっていました。

大脳の白質のほとんどは
軟化(溶けて水っぽくなって
いる状態)していましたが、

大脳の表面は模様が見え
ました。表面の模様があって
も、たぶん血流がないので
機能していないようです。

脳の血管は、細く薄く少なく
なっていました。

いちどICUで体の電解質の
バランスが崩れておしっこが
出すぎる尿崩症になりかけて
いたのですが、今は自力で
バランスを保っているので、
下垂体がいくらか機能して
いるようです。

位置は普通より少し下に
なりますが下垂体らしき
小さな白い豆粒のようなもの
が映っていました。

脳は維持するだけで莫大な
エネルギーを使う臓器なので、
わっくんに残った血管で
機能できそうだと思えない
し、臨床的には見たり聞いたり
感じたりしている事は無い
ようです。

でも、心臓を動かしたり、
ある程度体温調整(34〜38℃)を
したり、抗利尿ホルモンを出し
たりといくらか働いている場所
はありそう、とのことでした。

理屈に合わない タイミングの
良さで動いたりするのは、魂?
で何か感じてるからかな?

リー脳症の病変は、脳の変化に
よってはっきりと見えなく
なっていて、低酸素脳症による
脳のむくみで脳の血流が悪く
なり脳細胞のほとんどが働か
なくなったことの方が、
今のわっくんには
大きな影響があります。

今後は、気管切開の穴からの
感染症が最も気をつけるべき
ことで、抗生剤に強い耐性菌
が出てきたら治療がとても
難しくなります。

感染しないよう吸引チューブ
を消毒したり滅菌手袋を
使いますが、感染は運次第。

そして在宅になると人の
出入りが今より多くなる
ので箘に触れる確率は上がります。
でも帰りたい、家族で過ごし
たい…ジレンマです。

また、肺の状態をよく保つ
(詰まって無気肺になったり
胸郭が硬くなるのを防ぐ)
ために適度な痰の吸引や
体位変換を積極的に行います。

今 残って頑張っている
脳の部分が侵襲された
場合は、例えば…

心拍がどんどんゆっくりに
なっていく、氷で覆わない
と高熱になるような
体温調整の喪失、尿崩症
になって尿が出すぎて
脱水になるなど

体調が不安定になって
いく可能性もあります
が、これには予防の
手立てがありません。

しっかり聞かなくちゃと
いう気持ちで、精一杯
結果と向き合いました。

主人が口火を切って
良いことも悪いことも
積極的に聞いてくれた
ので、私も落ち着けて、
気になる事は全部聞きました。

今できること、
これから予想されること、
誰にもわからないこと、
いろいろ出ました。

話の後、病室に帰って
いつものわっくんのお世話を
始めたのですが、急に
愛おしくなってわっくんを
抱きしめました。

「わっくんの頭の中の写真
を見たよ。とっても大変
だし、もしかしたら痛かっ
たりしんどかったりする
かもしれないのに、わっくん
がすごく頑張って、一生懸命
回復してくれたから、体が
とっても安定してお家に
帰れるかもしれないところ
まで来たんだね。
本当にありがとう。
今日写真を見て、わっくんが
大変な中で一生懸命生きてる
のが本当によくわかったよ」

と、話しかけながら少し
泣きました。ショックな気持ちや
悲しい気持ちはあるけれど、

それと同時にわっくんが
あの脳の状態で筋緊張が強く
なったり弱くなったり、体温
調整がなかなかうまくいかず
体温が上がらないなんて、
あって当たり前。
そんな中で
わっくんずっと戦っていたんや。

10月から点滴をせずに安定
してきてくれたことが、
改めてミラクルだと思います。
奇跡の命だと思います。

わっくんが本当によく
がんばって、みんなで祈って
精一杯してきたからの今やなぁ
と思いました。

改めて、わっくんや周りの
人たちへの感謝があふれて、

一日一日大切に
家族みんなでそれぞれ
自分なりの元気さで
過ごしていきたい
気持ちが膨らみました。

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いつも応援本当に本当に
ありがとうございます。

みなさんの応援て
目に見えないけど、
完全にわっくんに届いてる
と思います!


 
休養週間
こんにちは!

昨日のわっくんはウンチが
少なかったので下剤を多めに
飲んでいます。

それ以外は全体的に
落ち着いていました。

わっくん、えらい!すごい!可愛い!
20140306145114fc3.jpg
今日は朝からパパっ子です!
私は…朝ごはんのことで
チビねえねにイライラして
反省です。

一昨日、臨床心理士の
おばあちゃん先生と1時間
お話ししました。

わっくんが落ち着いてくれて
いるので、他の家族の生活の
サポートをもう少ししたいな
と思ったり、

一晩病院に泊まるだけで
次の日ひどく疲れたり、
体調を崩すことが増えて、
ちょっと気持ちが緩んで
いるのかなと話すと、

在宅になってしばらくは
緊張が張り詰めた状態に
なるし、今まで限界以上の
ことをして張り詰めていた
時期だったので、ここで
一旦緩んで休んで充電しよう
とおっしゃいました。

わっくんの不調が続いて
いた時は、4日間ぐらい連続
で病院に泊まってもやって
いけたのに、人間の体って
不思議なもんだなぁと思います。

ゆっくりしたい気持ちは
あるけれど、なんだか
わっくんに悪いような
不安な気持ちも
出てきましたが、

わっくんも元気なパパと
ママの笑顔が心地良い
やん?と言われ、
ホッとする自分もいました。

先週ちょうど外泊が延期に
なって、もぬけの殻に
なったときパパが、すぐに
帰って来やすいところで
ちょっと旅行にでも行こう
と言ってくれていたので、

今日夕方から伊勢神宮に行く
ことにしました。

3人スタートでハネムーン
にも行かなかったならんこ
家なので、「新婚旅行が
お伊勢さんなんて
江戸時代か」と笑いながら
も楽しみで、今週の
元気の源でもありました♪♪

伊勢海老エビebi(≧∇≦)

パパありがとうございます!

明日の夕方までお出かけ
行ってきます= 3 = 3

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今週は ひと休み、
来週は在宅に向けて
また1歩進むぞ!

今日も来てくださって
嬉しいです。
 
神様 神様…
こんばんは!

昨日は良いお天気で
リフレッシュ旅行に出発!
20140309122525af2.jpg

お宿につくとログハウスみたいな
可愛らしいところでお夕飯でした。
201403091225310e6.jpg

パパも嬉しそう。
201403091224423ad.jpg

牡蠣、うなぎ、ヤリイカ、
次々焼かれて出てきました。

うつぼ…ジューシーチップス
みたいで美味しかった♪♪
20140309122530140.jpg

サメ…しっとり部分と軟骨
みたいにコリコリ部分が
ありました。
コラーゲンたっぷりらしいです。
201403091224386fe.jpg

伊勢海老も美味しかった♪
2014030912244330a.jpg

あおさのアイスクリーム。
ココナツミルクの味♪Yummy♪
2014030912244359e.jpg

今日はあったかくて
お出かけ日和でした。
伊勢神宮にお参りに行きました。
20140309122443f81.jpg

大きな木がマイナスイオンと
神々しさを。
201403091223470fd.jpg

神様、神様、
家族で穏やかに過ごせる
日々が続きますように☆彡
病気の子どもたち、
しんどい子たちが
ちょっとでも楽に
なりますように。
20140309122350f61.jpg

ってまた食べる、食べる
どんどん食べるよ〜!!!
伊勢海老コロッケ
20140309122354937.jpg 

アワビ串
サザエ串
20140309122356485.jpg

味噌汁、吸い物など
わかめ代わりに使える
あおさ〜!お土産に!
201403091223588c3.jpg

赤福も外せない!
20140309122857311.jpg

帰りに2分咲きくらいの
梅林も通りました。
2014030915142534b.jpg

花より団子、神様より
団子!?の勢いでしたが
充電満タンです♪
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さて明日からまた元気に
がんばるぞー!!!
 
1歳9ヶ月おめでとう!
わっくん、1歳9ヶ月おめでとう!

28214334_220x220.jpeg
何もできない
なんてことは
私にもないし
あなたにもない

(だーい好きな熊木杏里さんの誕生日の歌詞です)

わっくんがいてくれるだけで
本当に感謝でハッピーな気持ち。
20140306094920fac.jpg

生まれてくれてありがとう。
一緒にいてくれて
嬉しいよ。
可愛い可愛いわっくん。
これからも楽しいこと
一緒に見つけていこ♪
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

これからもおかんに
どんどんツッコミ入れてね。

20140306145114fc3.jpg
なんでやねーんっ

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わっくんとできること
たくさん見つけたよ。
まだまだあるぞ!
わくわく わくわく♪
 
ママドクターの話
こんばんは!

今日は時々筋緊張ですが、
様子見で大丈夫のわっくんでした。
でも、なんだか顔がしんどそう?
20140310174306a46.jpg
毎日3回、わっくんの目を
洗っていますが、また最近
両目が赤くなってきました。
特に左目。良くなったり
悪くなったり、菌とともに
共存していかないといけないのかな。

あと、ママドクターが病室に
ゆっくり来てくれたので、
いずれ胃瘻になるか、
今後どんなことが予想できるか、
MRIのときメガネ先生と話した
ことをもう一度話しました。

やはり一番気になるのは
感染症

気道感染はもちろんですが、
尿道感染をすれば尿のにおい
が変わるし、熱が下がりにく
かったりするからわかると思う。

感染症で菌の塊が心臓に飛んで
心臓の動きを邪魔したり、
腎臓の血管に飛んで腎不全が
起きたり、肺に飛んで肺が
機能しなくなったりすること
はありうる。
何かおかしいと思ったら、
家で粘らずにすぐ受診すること。

普通の子どもより悪化の
スピードが早いから
救急車を呼んで、来た時に
状態が落ち着いていたって
かまわない。
入院の頻度は、在宅開始後は
多いがだんだん減っていくと思う。

あとは痰が詰まって肺の状態が
悪くなることも考えられる。

脳の萎縮は急性期(急変後
すぐ)に大きく進むが、
そのあとはゆっくり、
もしくは変化があまりない
ので、ここからぐんと進む
ことはないのではないか。

また、萎縮が呼吸に悪影響を
与えることはあるが、心臓が
止まることは経験上ほとんど
考えられない。わっくんは
人工呼吸器につながっている
から、呼吸が止まることは
ない。
下垂体の働きが弱くなっても、
WPWの発作が出ても薬で
コントロール可能。

ママドクターの話はいつも
優しくて率直で分かりやすい
です。

ゆっくり話せて嬉しかったです。

201403101743114a1.jpg
今日チビねえねに
「お母さん下っ腹がどうも
出てるわあ」と言うと

「そんなん、格好悪いん
だから言わないの!」

となぜか注意を受けました。
パパも大ねえねも大爆笑♪

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今日もお疲れ様でした。
来てくださってありがとうございます!
 
夫婦でじっくり話せたこと
おはようございます!

旅行の余韻を心地よく
引きずりながら毎日がんばる
ならんこ夫婦です。
2014030915142685e.jpg
梅、綺麗やったなぁ。
20140309151427c2b.jpg
春を感じて嬉しかったな。
わっくんに写メ見せました♪

旅行の道中、車の中で
パパとたくさんたくさん
たくさ〜ん話をしました。

いつもは棚上げの内容も
率直に話せました。

大ねえねと3人で家族を
スタートさせて、かあたんが
いちばん未熟で、すねたり
怒ったりとっても大変で
迷惑をかけて、もがいて
繰り返し失敗してきたこと、

大ねえねは不安や緊張や
受け入れ切れない気持ちを
いろんな試し行動で出した
こと、

パパは仕事を軌道に乗せ
ながらも家族を精一杯
包み込んできてくれたこと。

結婚から5年経って、
ハッピー家族
変わったなぁって。

大ねえねは、寂しい過去が
あるけれどその分逆境に
強くとても明るいこと。

チビねえねのこれからの
おばちゃん具合や、成長が
楽しみなこと。

わっくんの病気がわかって
からの心の変化や在宅に
向けてのリスクやわっくん
なりの成長の話。

パパの両親の体調不良や介護の話。

普段やることに追われて
いる日々の中でなかなか
話せなかったことを、
とりとめもなくじっくり
話せて、夫婦2人でこの時間を
いただけたことが本当に
ありがたかったです。

気持ちよく送り出して
くださった病院の方々、
チビねえねを預かってくれた
実家、穏やかな体調で過ごし
てくれたわっくん、
あたたかいコメントをくれた
ブログ仲良しさんたち。

感謝しきれません。

不思議やけど、
子どもの不治の病、
継母、ステップファミリーと、
不幸、と思われそうな状況
なのに、

感謝と笑顔と幸せがあふれてて
人生面白いもんだなと思います。
o(^▽^)o

この状況でもニコりんデコりん
いきますよ〜〜!!!

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今日も来てくださって
ありがとうございます!
 
土産話 爆発!
こんばんは。
今日のわっくんは穏やかで
落ち着いていました。
昨日、フィリップス社の
吸入器のデモ機がやって
きたので、今日から
試しています。

何日か試した後でまたブログ
の記事にしたいと思います。
20140311184557c37.jpg
よし、今日も良い感じに
光っていますね、デコ。
デコりん☆彡
20140311184559649.jpg

昨日はチビねえねが野菜
炒めを作ってくれました。
201403112001403f0.jpg

大ねえねは日曜日に
修学旅行から帰ってきて、
お土産盛りだくさん!
20140311184557ba7.jpg
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20140311200143c69.jpg
土産話も盛りだくさん!
病院でも、車でも、
おうち帰ってからも、
一緒にお風呂に入り出して

まだまだ話す話す♪
楽しかった上に、レク係に
立候補して、素敵なレク
レーションができて
皆に認めてもらえたのが
嬉しかったようです。
また1つ成長だね!

スキーで足痛い〜
マッサージして〜と
甘えるかわいい大ねえねでした。

今日は昼から病院を
おばあちゃんにお願いして、
粗大ゴミ収集の準備と、
わっくん部屋の片付けを
進めました。

美容院にも行って
ヘッドスパで癒されました。

あ、ならんこ夫婦の旅行で
行った梅林が、ブロガー
tom0さんのところで紹介
されていました。
私の写真よりずっと素敵です♪
→梅林 癒し♡
tom0さんは奈良のイベントや
景色をいつも美しい写真で
載せておられます。
わっくんと行きたいな〜と
愛読しております♪

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今日も来てくださって嬉しいです。
ありがとうございます(^o^)/
 
夜な夜な、熱唱♪( ´θ`)ノ
おはようございます。

夜な夜な、寝不足しつつも
家をできるだけ広くして、
わっくんを受け入れやすいように
家具を動かしたり、整理したり
粗大ゴミをまとめたりして
片付けています。

しぐちゃん差し入れピカピカ
ベッドに、パパとキャスター
を付けました。
20140312005212b9b.jpg


また、病院みたいにシーツの
上に防水シーツとバスタオル
を敷いてみたのですが、
病院のものより小さいので、
マットレスの下に挟み込めず。

体位変換でズレるのが
嫌なので、100均で
クリップとリボンを買って
きて留めてみました。
20140312005217d3d.jpg

頭の部分にバスタオルを
たたんで敷きました。
201403120052194fb.jpg

作業しながら、パパと
うちのわっくん♪
うちのわっくん♪
帰ってく〜る〜よ♪
…と歌が出来上がりました。

20140311184557c37.jpg
夜中にノリノリで歌うて、怖っ!

かなり舞い上がって
親バカMAXですo(^▽^)o

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わっくんの「家にカエル」を
目指してぼちぼち進んで
います。
今日も元気にいってみよ〜!
 
不思議なこと
こんばんは!
今日も1日お疲れ様です。
o(^▽^)o

今日は、前回の外泊準備のため
に持って帰った物品と、まだ
持って帰っていない物品を、
一つ一つ確認して次の外泊の時
に何が必要かを看護師さんと
一緒にチェックしました。
2014031217483194a.jpg

今日のわっくんは、昼から
筋緊張が少し強くなりました
が、見守りで大丈夫でした。
次の食事までの胃の残量が
少し多かったです。
ウンチはしっかり出ていました!

ドアの開け閉めの音
滅菌手袋を開ける音 など、
音に反応しているかも!?と
おっしゃる看護師さん達が
何人もおられて、メガネ先生
がABRという検査をして、
音の反応と脳の関係を調べて
みようかとおっしゃいました。

本当かもしれないし、たまたま
緊張が強くてよく動いていた
のかも。

急変後のABRの検査では
脳波は見られていません。
脳波が見られたらいいなと
期待する部分もありますが、
MRIの画像見るとそんなに
期待できないかなという
気持ちもあって…
検査をしたい思いとあやふや
なままにしておきたい思いの
両方があります。

先生が必要性を感じたら
もちろんしていただくつもり
です(^-^)b

今朝、チビねえねを預かって
もらってるママ友から
メールが来ました。
わっくんが急変する2週間
くらい前にわっくんの
初めて散髪してくれたママ友。
P1000371.jpg
初カット前のわっくん↑

「昨日わっくんが夢に出てきて
くれました(^o^)/・・・
病院行ったらママいなくて
わっくんが立っちしてる
ねん∑(゚Д゚)
あわてて写メ撮ろうとしたら
目が覚めました♪
不思議☆*

今日も一日頑張ろう !」


わっくん、チビねえねを
よろしく〜って言いに
行ったのかなぁ。
遊びに行ったのかなぁ?
幽体離脱?

とっても元気が出ました。
元気が出て、今日はわっくんと
一緒にいっぱい歌を歌いました。

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モリモリ励みになっています。
 
ぼさぼさ マンモス
おはようございます。

ママ友のおうちにお迎えに
行くと、相変わらず楽しそう
で兄弟のような2人です。

「ママ友のおうちでお風呂に
入るとお肌すべすべなるねん」
と、うれしそうなチビねえね。
石鹸が高級なのかな☆*
20140312212156dc8.jpg

チビねえねが、エレベーターの
鏡を見ながらずっとニコニコ
しているので「自分の顔が、
かわいいなーと見てんの?」
と尋ねると、
「ママの髪の毛の先っぽが
グシャグシャになってるなぁ
って見ててん」


って確かにね(笑)
昨日、美容院行ったとこ
なのに、このありさま。。

テレビで「1万年前」の映画
を見て、
チビねえね「大ねえね、
この映画、何の映画?」
大ねえね「マンモスが
出てくるんやで」
チビねえねマンモス
ってママ
? ママが出てくる
のん?」
大ねえね、爆笑
パパ「ママは猛獣やからな。
パパは猛獣使いやから結婚
できたんやで」
201403122212374fe.jpg
確かにね。
ってなんでや〜!

今日ちょっと車擦った
けど、奇跡的に無傷やった
かあたんにポチ↓
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今日も笑顔でまいりま〜す!
今日はわっくん、お散歩の
予定です!
 
あるこ、あるこう、わっくんは元気♪
こんばんは。
今日は頭洗い、シナジスの
注射、散歩などなど、
大忙しのわっくんでした。

朝からお腹の調子もバッチリ!
20140313164853fc1.jpg
バギーに乗せると、呼吸が
さらに良くなりました!
お座り姿勢が好きみたい。
2014031316485657c.jpg
お花やかわいい壁面の前で
写真も撮れました。
今日は、長い廊下のある
場所をぐるぐる動いて
新しい病棟の探検でした。

ママドクター、看護師さん、
臨床工学技師さん、理学
療法士さんの皆さんが
協力してくださいました。
感謝♪

私がバギーを押して、
看護師さんがドアやエレベー
ターの開閉、技師さんとリハ
ビリの先生が呼吸器と酸素
ボンベを持ってくださいました。
ママドクターはもしもの時
の吸引道具を運んでくださいました。
201403131659303f0.jpg

わっくんが病室を離れるのは
検査の時だけなので、今日は
とても嬉しいひとときでした。

「散歩先でおやつ食べられ
たらいいのに」と話をして
いると、「ラムネでも
とかして入れてあげたら
よかったね」と看護師さんが
おっしゃっていました。

次はそうしてみようっと。
次のお楽しみができました!

今日は、エアーおやつを
パクパク食べるふりを
しました(笑)

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家にカエル練習の
お散歩ができました☆
 
ホワイトデー あったかday
おはようございます。
2014031403214034c.jpg
って言ったって今3時半ですやん!

地震で目覚めて、明日はちょっと
楽しみなことがあるので
興奮して、なんだか寝れなく
なってしまいました。

明日は寝不足でリポビタンD
登場になりそうな予感(;^_^A

いつも病室の掃除にきて
くれるお姉さん、Iさん、
時々話が弾みます。

年末にわっくんとIさんで
撮った写真から作った
クリスマスカードを
送ったところ、

5歳の息子さんが
この子、わっくんて言うの?
かわいいなぁ。ぼく、妹欲し
かったけどわっくんやったら
弟にしたいわ
」って。

もう、なんだか、嬉しくて、
ちょっぴり涙出ました。

大人だと、
わっくんを一目見たら、
かわいそうとか、◯◯でき
ない、がまず頭に浮かび
そうなもんですが、
純粋にかわいいって
言ってくれるI息子ちゃん、
ありがとう!!

Iさんにバレンタイン、
たけのこの里を渡すと
めちゃくちゃお洒落な
ホワイトデーのお返し、
いただきました!!
20140314032109ea2.jpg
ひゃ〜
オサレ。
塩クッキー♪

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今日も笑顔でいきますよ〜!
 
ここはどこ?ぼくはわっくん。
こんにちは!
201403141455317af.jpg


あれ!?
20140314145551b50.jpg
ここどこ?

って、家やんか!
夢?ユメ?
20140314145541be0.jpg

夢ちゃうや〜ん♪(T ^ T)
2014031414554689e.jpg

今日の朝10時に病院を出発
予定が10時半になりましが
おうちに帰ってまいりました。

1泊2日の予定の外泊で、明日の
3時に家出発で病院に戻ります。

昨日から、急変した9月のこと
を思い出して、帰ってくるん
だなぁと何度も泣きそうに
なったり、嬉しくてソワソワ
していました。

病院のICUから電話がなく、
次の日の朝を迎えられて
ほっとしていた毎日、
それでも今後の見通しが
全く立たなかった日々、
やっと先生から何年か
今の状態で行ける可能性
があると話があって…

9月30日から3月14日まで
(1歳9ヶ月になりました)
半年かけて、やっと在宅への1歩
が踏み出せました。

また、どんな感じだったか
お知らせしますね。

家族でゆっくりゆっくり、
一緒にいられる時間を
ありふれた当たり前の時間を
味わいたいと思います。

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感謝!
 
外泊に向けての買い物
1歳9ヶ月のわっくん、
初外泊中です。
これは予約投稿なので、
外泊の記事はまた後日。

今回の外泊に向けて
購入したもの
・シーツ3枚
一枚1300円くらい。
・防水シーツ1枚
(予備は家に1枚あります)
800円くらい。
・電気毛布
5500円くらい?
・電気毛布用のカバー
1300円くらい。
・クッション
(体位変換のとき体に挟む
バスタオルで代用可)
200円。
・氷のう
(水を入れて呼吸器の
チューブを押さえる砂嚢がわり)
100円。
・ペット用の使い捨てシート
180枚入り(うんちタイムの
時にお尻に敷いておきます)
800円くらい。
・キャスター付きラック
4000円くらい。
・支給物品をいれる箱
700円くらい。4つ。
・空気清浄機のフィルター
5000円くらい。
・ベッドのキャスター
13000円くらい。
・シーツをマットレスにしっかり
留めるためのクリップとリボン
それぞれ100円
・バギーは製作中なので
借りました。
・注射器や手袋などの物品
は病院で使っているのと
同じだけの数が支給されました。
・加湿器は家のものを使用予定。

だいたいですが、37600円ほど
かかりました。

在宅になるとさらに多くの
物品を購入することに
なります。

ベッドとベッドサイドテーブル
は、しぐちゃんよりいただきました。
寝心地良さそう♪
201403120052194fb.jpg
20140314145551b50.jpg
今回の一歩はしぐちゃんの
大きな支えと励ましのおかげです。
しぐちゃん、素敵なベッド
ありがとう!!!
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今日も来てくださって
ありがとうございます!
 
初めての外泊 1
6ヶ月半の入院生活を経て、
1泊2日でやっっっっっっと
おうちに帰ってこられました。

外泊当日、早めの朝ごはんと
ウンチ、吸入を終えたわっくん。

呼吸器、呼吸器の加湿器、
吸引器、吸入器、酸素、電気
毛布などなどコードが
グルグル〜
私の目もグルグル〜
(◎Д◎)

わっくんの病室には看護師さん、
先生、業者さんなどなど10人
くらい入って、ほっかほか!

回路の取り回しなどなどで
手間取り  A(^_^;)

30分遅れで介護タクシーに
乗り込みます。

タクシーのリフトに乗るわっくん。
私はうっかり症が出ました。
20140315191932d2a.jpg
ハイ、スリッパ〜。
靴は病院においてけぼり。

タクシーに乗っているとき、
わっくんが急変して車で
運んでいた去年9月の
光景がフラッシュバックして
ぶわっと来ました。

ちょっと怖かったです。

家に帰ってからは、またまた
コードのグルグル!
たくさんの電源を確保して、
使いやすいように吸引器などの
物品を配置して。
201403151912375f7.jpg
酸素濃縮器(MAX5リットル)
も1時間1リットルでスタート。
移動時は酸素ボンベでした。

201403141455364a3.jpg
わっくんの調子はよくて
呼吸も筋緊張も落ち着いて
いた2日間でした。

ただ、部屋の温度を一定に
保つのが難しくて、35、7℃
くらいになり、心拍65〜69
でアラームが鳴ることが、
帰ってすぐ2時間ほど起こり
ました。

電気毛布とホットパックで
なんとかなりました。
20140315191342df7.jpg
帽子をかぶってぬくぬくに。
でもちょっと唇の色が悪いね。

20140315191342916.jpg
大ねえね、チップとデールの
部屋着で聴診器。サマになって
いま〜す。疲れた時には
大ねえねのサポートが沁み
ました。

おばあちゃんもはーりきって
お祝いやぁぁあと、
ケーキやらアイスやらお寿司やら
いーーーっぱい買ってきてくれ
ました。
201403152005508ae.jpg
夕飯作らずに済みました。
大感謝。もう、そんな余裕無し。

せっせとわっくんのモニターを
チェックしていつもどおりの
お世話を続けて、訪問看護師
さんとわっくんのケアをして

チビねえねはわっくんに
かまいたくてかまいたくて
仕方ないけど、わっくんが
ちょっとアラーム鳴ったら
チビねえねがいると対応しにく
かったりして。

昨日はパパかおばあちゃんが
いてくれて、大人が2人体制
だったので、なんとかなり
ましたが…

大ねえねもわっくんの横で
爆睡です。

兄弟姉妹で仲良しこよし。

20140315191234eb1.jpg
チビねえね、ミキサー♪ミキサー♪
生絞りジュース♪(*´ω`*)
20140315191232f4b.jpg
いちごジュースに
りんごジュースに
バナナいちごジュース♪

搾りたてを
5〜10ml、
毎食ちょこっとあげました。

おうちごはんを少しあげら
れるのは幸せでした。
新鮮なものもお腹に入れた
方が体に良さそうだし。

次回はお汁とか、少し
あげたいなあ。先生に
相談してみます。

さて、夜になりチビねえねは
「わっくんの横で寝る〜!」
大泣き。

「チビねえねは小さいから、
わっくんのベッドで寝られる
んやで。ママとパパはベッドに
乗ったら潰れてしまうから
あかんで〜」


とか、そういえば数日前から
言ってたな。

チビねえねの寝相は悪すぎる。
パンチキックの恐ろしさ…

でも対応しきれず8時半に
かあたんフラフラで
バタンキューzzz

ギャーギャー泣く魔王…
201403141455317af.jpg
ぼく・・・どうなんの!?

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長すぎるので、外泊記事は
2回に分けて書きます。

今日も来てくださって
ありがとうございます。
外泊を応援、一緒に喜んで
くださった皆様のコメント
本当に嬉しくて涙が出ました。
感謝!!!
 
初めての外泊 2
おはようございます。
→初外泊 1 へ
外泊の続きです…

わっくんと寝たがって
ギャンギャン泣く魔王チビねえね。

久しぶりにわっくんといられる
夜やもんねえ…とも話せず
かあたんはバッタリ寝てしまい

パパに説得されるも納得できず
ワンワン泣きながらかあたんの
布団に来たので抱っこすると
意外にもすぐにスヤスヤ寝た!

今日昼寝してなかったから!
ラッキー。

そのまま2人ですやすや。
夜は0:30くらいまで
パパと大ねえねが見てて
くれました。

私は3時に目覚めたので、
3時、7時と起きてお世話が
できました。

朝6時起きのご機嫌の
チビねえね。
昨日大泣きしたのはすっかり
忘れて、朝からわっくんに
絵本を読んでくれました。
20140315191135fd5.jpg
「てぶくろ」
とってもよく覚えていて
「きばもちイノシシだ…」
なんてなかなか雰囲気のある
話し方、素敵☆*(・∀・)

パパも「わっくん、絶対絶対
喜んでるぞ〜!!!」って
チビねえねに話していました。


で、昼から…
一緒に寝てしまいました。
横で見ていても
パンチ キック無く!
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「わっくんと寝られた」と
ご満悦でした。

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嬉しい嬉しい2日間でした。
わっくんが日常に溶け込んで
いてくれる幸せ。

同じものを食べられる喜び。

兄弟で仲良く過ごす景色が
ほほえましくて。

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忙し過ぎて疲れ過ぎたけど
わっくんが帰っちゃって
もうさみしいです。

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今日も来て下さって
ありがとうございます。
今日も良いこといっぱい
ありますように☆彡
 
疲れお疲れぐったりうっかり
こんばんは!
夕方になってもまだまだ明るい
時間が続くようになって
きましたね。

来週は春分ですものね♪

春♪春♪と、踊りだしそうな
わっくん。
2014031616590774a.jpg
調子とっても良いです!

20140316165906f51.jpg
今日も凛々しい顔しちゃって!

外泊疲れもなく、いつも通り
機嫌よく過ごせています。

疲れが出ているのは、
もちろんワタクシ。
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お昼ご飯をたっぷり食べて、
ばったりと付き添いベッド
に倒れました(;^_^A

日曜日はケアはお尻洗いだけ
だし、リハビリは無いし
ちょっとゆっくりモード。

2時間ほど寝てはっと起きると
わっくん、38℃!!!
あわてて電気毛布を切ると
すぐ37→36と下がりました。

ホッ(;^_^A
夕方からはゴルフ帰りのパパ
と一緒に牛タン弁当を食べて
病院バトンタッチしました。

外泊の反省会を看護師さんと
したので、少し休憩したら
次の課題に取り組みま〜す!

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今日も来て下さって
ありがとうございます。

 
初めての外泊を終えての課題
おはようございます!
今日も来てくださって
嬉しいです♪

わっくんとよりよく過ごして
いけるように、反省反省
また反省(#^.^#)

PDCAサイクル?
より良い在宅のために、
在宅を目指す方の助けに
少しでもなるかもしれない
ので、考えていきま〜す♪
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ま〜す♪♪♪

・様々な電気機器のコンセント、
コードの取り回しに手間取った。

どれがどのコンセント?って
次からわかるようにします。

・動線に合わせたモノの配置
濃縮酸素機と人工呼吸器を
ベッドの周りにどう置くかで
いろいろ試行錯誤しましたが、
結局使いづらいままでした。
工夫していきます。

・呼吸器加湿器の移動時の使用
チャンバーと呼ばれる呼吸器
につながる加湿器を移動の
時に使うと、わっくんに水
が逆流する、機械が壊れる
などのリスクがあります。

人工鼻を使うとそれが抵抗に
なって肺へ入る空気の量が
減るので、一時的に呼吸器
の圧力を上げるか、何も
挟まずに加湿器なしで、
移動するかを考えていきます。

・体温管理
家に帰ると体温下がり気味で
心拍がゆっくりになりました。

気温と湿度をできるだけ一定
に保てるようにすると共に、
わっくんは電気毛布と
湯たんぽのダブル装備でいきます!

・お世話と家事と育児のバランスと調整
これは・・・経験あるのみ。
やりすぎで倒れたり、周りの
人に助けてもらいながら
やりくりできるようになるかな?

・訪問看護ステーションとの協力
人の出入りが多いと疲れるけれど
来てもらわなあかんし、家族で
できることと、訪問看護師さんと
すること、内容を考え直します。
例えば、カフ圧はシリンジで
私が入れられるようにするとか。

また、訪問看護ステーションが
1箇所だと、来て欲しい時に
来てもらえない可能性がある
ので、もう1箇所も考えて
いきたいです。

・チェックリストの作成
呼吸器の電源が入っているか、
など、移動前後にチェックして
安全が確認できるように、
チェックリストを作ることに
しました。

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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