2014/02
≪01  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25  26  27  28   03≫
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
 
セルシン 開始
おはようございます!

筋緊張を抑える薬、
ミオナールは全く効かず、

1月29日水曜日から
セルシン(シロップ)を0.5ml、30日1ml

シロップより粉薬の方が良い?
と聞かれたのでそうですね〜と話していると、

31日金曜日からホリゾン散1%1mgの粉薬がスタートしました。

セルシンとホリゾン散は同じものだそう。

体が慣れるかもしれないお薬なので、朝1回の服用で様子を見ています。
2014013120492701b.jpg
今のところ筋緊張緩やかですよ〜☆
すやすや。

チビねえねの保育所での様子をお聞きしましたら…

チビねえねトイレに行くとき

『先生おといれに行ってきます』
ペコリと一礼して、
トイレに向かいドアは両手で
きっちり閉める(笑)

めっちゃ丁寧!(笑)
…とのことでした。

家でもたまに丁寧な仕草
ありますが、ドヤ顔で
芝居がかってるんですよね(^_^;)


また別の日、
先生「朝ごはん何食べてきたん?」

チビねえね「チビねえねちゃんは、
ごはんと~おみそ汁と~豆乳と~お茶~…!
チビねえねちゃん飲んでばっかりや!!!先生は?」

先生「先生は食パンとお茶」

チビねえね「それだけ?もっと食べやな
あかんねんで~!!」と怒られました(笑)
…とのことです。

先生のご飯量を心配する
大阪のおばちゃん、ですね (^o^)b

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑ガンガン登る
チビねえね おばちゃん街道
今日もゆく♪
ポチッとお願いします(=゚ω゚)ノ
スポンサーサイト
 
目に ブドウ球菌が 生えた!
こんばんは。

今日は、明日の病棟引っ越しに向けて食事時間を早め早めにずらしていってます!

明日は8時のラコール(ご飯)を6時半に始めまーす♪
20140131204928bc7.jpg
早弁やな。

そうね( ´ ▽ ` )ノ

さてさて、この一週間ほど左目が赤いわっくん。

3日前に培養に出した左目の目ヤニの培養の仮結果が出て、「ブドウ球菌」が検出されたそうです。
20140201180043d80.jpg
え!!
201402011800361b4.jpg
えぇ〜!ぼくの大事な目に(;´Д`A


培養って、採取したものに栄養を与えて2〜3日育ててみて、そこに生えてきたものが何かを調べるんだそうです。わっくんは今まで、痰、目ヤニ、便、尿、血液などの培養を経験しました。

ブドウ球菌は、私たちの皮膚のどこにでもいるものらしいです。

ブドウ球菌の中でも抗生物質の効くものと効かないものがいるらしく、今回は効く方なのでママドクターは
「かわいい方のブドウ球菌」と呼んでいました(笑)

培養の確定結果が出たら、眼科のお医者さんと相談して治療方法を決めるそうです。

わっくんは顔をバシャバシャ洗えないし、まばたきができないので、入ってきたものを出しにくいようです。

一昨日からコップに水を入れ、1日に1〜2回、目を洗っています。

今日のわっくんは便秘です。朝、夕方と浣腸しましたが出が悪くて、このままだと筋緊張や呼吸まで影響がくると思われるので、夜これからもう一回浣腸です(T ^ T)

201402011800415a4.jpg
今日は夕方チビねえねの作品展に行きました。可愛い作品がいっぱいでした♪

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑ブドウ球菌さん、
あなたのおうちは
わっくんの目じゃないよ〜
早よ治れ〜のポチ!
 
気持ちの変化
おはようございます。
2月になりましたね〜

おととい、大ねえねと、
わっくんが急変して4ヶ月
経ったなぁ…と話していました。
4
20131028225547fb5.jpg

呼吸器をつけたわっくんを
自分なりにどう受け入れて
いったのかな、と思い返してみました。

役に立つかわかりませんが、
書き残しておこうと思います。
20131105123545a60.jpg

わっくんが急変してすぐは、

わっくんの子育ての続きを
普通にしたい、
手をつないで一緒に歩いたり、
おしゃべりしたりしたい、

もう一回子どもを作ったら
わっくんの意識が戻って
こないかなーと考えることも
ありました。

目を開けないかな、
自発呼吸しないかな、
そんなことばかり考えていました。

わっくんがしゃべり出して驚く、
呼吸器をわっくん自らはずす、、
という夢をよく見ました。
無意識の願望かな。

間違いなく可愛いのですが、
願望や妄想ばかりで
目の前のわっくんを受け入れられ
なかったんだと思います。

20131209100826d7e.jpg

ICUでベッドのそばにいる時は
生きていてくれることにホッとして、
頭洗いや着替えをさせてもらい
ました。

お世話がきっかけで
わっくんへの声かけが増えたり、
あれも病院へ持ってきてあげよう
とか、してあげたいことが
出てくるようになりました。

ICUではずっと一緒にいられない
ので、家で4人の生活が当たり前に
なってきて、それに慣れることに
不安がありました。
2013122617122352f.jpg

点滴が外れてミルクを始めて
体調が落ち着いたので、
少し心にゆとりが出ました。

気管切開をする前は、
手術が嫌で自発呼吸が出ないかな、
喉に穴を開けるなんてかわいそう
という気持ちでいっぱいでしたが、

術後は顔周りがすっきりして
ただただ可愛いなと思いました。
ゆっくり抱っこができるように
なり、嬉しすぎました。

看護師さんや保育士さんが、
わっくんを以前の入院と変わらず
可愛がってくれて遊んでくれて、

ママドクターが毎日のわっくんの
表情の変化を知らせてくれました。

それを見聞きする中で、
自然とわっくんを丸ごと
受け入れられるようになって
きたんだと思っています。
20131217145307082.jpg
時間ももちろんあります。
急変後1ヶ月くらい悩まされ
たフラッシュバックも、
4ヶ月経った今ではすごく
減りました。

小児科病棟に降りられて
わっくんのお世話が(医療行為も含めて)
できるようになって、

自信と子育てに忙しい母親
としての自分を取り戻した
とも思えます。

わっくんは言葉をしゃべること
はできないし、自分の意思で
体を動かすことができなくても、

心拍数の変化刺激に対する
反応
反射による動き
一つ一つ意味付けして、
今のわっくんに寄り添いたい
と思うにつれて、

わっくんと一緒に生きている
という気持ち
が強くなって
これから先も共に
歩んでいこうという気持ち

膨らんでいきました。

意識がなく、寝たきりでも、
1つとして同じ日はなくて、

毎日毎日いろいろなイベントや
新しい試みやうれしいこと
驚くこと悲しいこと、
たくさんの思いや出来事の中で
この4ヶ月過ごしてきました。

201401201640377b7.jpg

今では、急変前のわっくんと
接している
のと何ら変わりない
心境で、心配しつつも心穏やかに
毎日でろんでろんに可愛がっています♪


かけがえのない、大事なわっくん、
チビねえね&大ねえねの
生きる道を、これからも応援したい
と思います。
20140202130550e75.jpg
引越し前、最後の夜です。

わっくんが生まれてから4回も
入院していた病棟にさよならして、
今日から新しい入院棟に
お引越しです。

移動がスムーズに
終わりますように!
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑引越し祝い♪写真をポチッと
お願いします( ´ ▽ ` )ノ
今日も来てくださって
ありがとうございます!
 
引越し 完了 U^ェ^U
こんにちは!
昨日はとても悲しいことが
ありました。気持ちが
落ち着いたら書こうと思います。

泣きはらした顔で病院へ
行くと、栄養ドリンク
いただきました。。
20140202130603d74.jpg
朝は小雨が降っていて
心配しましたが、

すぐにやんだので、
気持ちの良い青空の下で
引っ越しが終わりました。

わっくんのために
夏にコストコで買ったフリース。
チビねえねの保育所送迎の時に
着せようと思って。
20140202125001272.jpg
急変してから
着られないと思って、
誰かにあげるか捨てるか、
と思いましたが、
20140202125007745.jpg
足の先を切ったら
20140202125008796.jpg
足に付けたセンサーが出るので
20140202125009bba.jpg
着られた〜♪( ´θ`)ノ
やってみるもんやなぁ(#^.^#)
可愛い♪嬉しい♪ピッタリ♪

わっくんは呼吸、脈、
ウンチ、筋緊張、
全く問題なく移動できて、
小児科入院病棟一番乗りの
患者さんとなりました。

看護師さん、メガネ先生、
工学技師さんが協力して、
できるだけ負担のないように
して下さいました。感謝♪

新病棟は、湿度が20%ぐらい
上がって65%なので、
人工呼吸器についている
加湿器の設定をどうするか、

お世話の動線を考えて
物を配置する、新しい環境に
慣れて今まで通りのお世話を
するなど、明日から少しずつ
取り組んでいく課題があります。

わっくんは昼ご飯のあと
少し筋緊張が強くなりましたが、
ウンチをしたら落ち着きました。

今も機嫌よくラコールを
飲んでいます!
20140202153020c47.jpg
壁も天井も白くて、
新しい病棟は明るい!
201402021530216d1.jpg
窓から山々が見えます(^o^)/

在宅までぼちぼち頑張ります!

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリック☆で
引越し祝い♪お願いします。

今日も来てくださって
ありがとうございました。
 
それぞれのデート
おはようございます!
昨日は家族みんなバラバラ、それぞれのデートを楽しみました。

チビねえねはおばあちゃんと人形劇。
20140202235211dbd.jpg

パパとかあたんは引越しのあと、1時間ほど出させていただき新病棟の近くにあるカフェでランチ♪♪
201402021306030b6.jpg

高菜オムライスは和風で、新しいオムライスの味!発見!
201402021530178ea.jpg

ミックスフライ定食は野菜のフライが甘み満点♪
20140202153017990.jpg

マロンパフェ!マロンペーストが濃厚ハッピー♪
2014020215301831e.jpg

そのあとかあたんは病院でわっくんの付き添い、パパは打ちっぱなしで運動でした。
大ねえねは友達と映画。


それぞれがそれぞれの場所でいろいろ楽しんで、夜は
すごろく & カルタ 大会☆彡
20140203001147030.jpg
大ねえねもなんやかんや喜んでました。
楽しかった〜♪
わっくんが在宅になってこの場にいてくれたらいいな〜

わっくんは夜、少し呼吸がしんどくなりましたが、ウンチが出るとスッキリでした。

ウンチのコントロールが大事やな、と確信!

20140203000554e1b.jpg
ぷは〜昨日はくったくた!

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑引越しお疲れ様〜ポチッ☆

今日は新病棟で初沐浴の予感♪
デコりんニコりん過ごしま〜す♪
 
病室で節分♪
こんにちは
あらいやだ、セクシーショットのわっくんです。
新病棟で初の沐浴。ベビーバスも新品!
わっくん、気持ち良いですか?
20140203140212920.jpg
う〜ん、くるしゅうない、よきにはからえ〜

お風呂でさっぱりしたあとは回路交換をしました。

そして…
20140203141443246.jpg
ん?

20140203140309367.jpg
はい、わっくん鬼〜♪
今日は病棟の節分でした。

201402031403104c7.jpg
豆♪保育士さんより。
2014020314031369d.jpg
ぎゃ〜本物の鬼さんが来たよ(#^.^#)
わっくんと一緒にお豆を投げました!

201402031905310a2.jpg
豆、歯磨き前にひと舐めしたよ!
今年一年、健康でいられますように☆彡
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑おには〜外
ふくは〜ポチッ

今日も一日お疲れ様です。
お越しいただきありがとうございます!
 
パパのナイショ話
おはようございます!
昨日のわっくんは
時々筋緊張が入りつつ、
ウンチはまあまあでした。

リハビリの先生に、
背骨両側にある脊柱起立筋に
ここ一週間で見られなかった
筋肉のかたさ(緊張)がある
と言われ、まだ呼吸に
影響はないけれど経過を
見ていこうと言われました。

また筋緊張の強い日々が
やってくるのかなぁ?
20140203140309367.jpg
ガオガオ〜!


平日は仕事でなかなか
わっくんと過ごす時間
がないパパ。

たまに夜な夜なやってきて、
わっくんにボソボソボソと
何やら話して

「可愛い、可愛いすぎる、異常や」とデレデレになって帰ってゆきます。
20140201190912558.jpg
わっくんの頭を撫でながら、
しゃべるパパ。
わっくん食べられてるみたい。。。

愛情たっぷり、良かったね♪


昨日チビねえねは保育所で
節分のイベントがあったもよう。

「福は内のフクは幸せって
ことって先生が言ってた。

鬼はな、本物じゃないけど
先生の声したけどな、
豆投げといた」
そうです(笑)

2014020323330269f.jpg
夜は一緒にさんぽうを折りました!

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑ガオガオ、ポチッ(#^.^#)
今日もお越しいただきありがとうございま〜す。
 
頭洗って 足隠さず
こんにちは!
今日も1日おつかれさまです。

昨日大ねえねの携帯に入っている
写メを見ていたら、

1歳すぎのわっくんがめっちゃ
可愛かったので載せとこっと(#^.^#)
201402041457496b8.jpg
ふてくされ〜

今日のわっくんは頭を洗いました。
20140204145752f10.jpg
スッキリ☆爽やか〜

今日はリハビリの先生曰く、
昨日よりも緊張が緩んでいるとのこと。

呼吸もよくサチュレーションが
下がることはもちろんなく、
朝のうんちは絶好調!

穏やかな1日です。

今月か来月ぜひとも外泊を
したいので、レンタルベットと
マットレスの業者さんを
問い合わせしました。


…と、突然ママドクターがやってきて

そろそろシナジス打ちましょう、と。
20140204145755394.jpg
無言で足を差し出すわっくん…
太もも、筋肉注射、2回
201402041457531c0.jpg
ガーン

打たれている時は、足をバタバタさせていました!
抑えないと打てないほど!

わっくん、元気 元気♪
パワフル、嬉しいな。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑足をジタバタ
注射拒否のわっくんに
応援ポチ↑

明日もデコりんニコりん行きますよ〜♪
 
ブドウ球菌が生えた目 その後
おはようございます!

先日、仮の結果が出ていましたが、
実際の結果もやはり「ブドウ球菌」
がわっくんの目ヤニの培養から
見つかりました。
201402041457531c0.jpg
どよ〜ん…

乾燥予防のラップをこまめに代える、
目薬をさす、
1日1回は目を洗い続けて、

目の赤みの変化を見ます。

少しは上がマシになった
かなぁとは思うのですが…

毎日がんばるぞ(#^.^#)

ブログ 梅香る日々のブロガー遠藤梅香様が、

洗眼に洗浄瓶がよい

と教えてくださったのですが、
百均では見つからずこれを買いました↓
2014020415460303c.jpg
調味料入れですが、
コップでバシャッとかけるよりも、
少量で綺麗に洗えます。

結膜炎の時にも良いそうです。
20140204154604645.jpg
うめさん、あーとう。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑写真クリックで
応援届きます♪
ブドウ球菌さいなら〜!
 
低体温にビビる(~_~;)
こんばんは〜!
今日も1日お疲れ様でした。

今朝、病室に着くと、アレ?わっくんのパジャマ総着替えになってる…

昨夜、ウンチ大爆発!したそうです。わっくんがんばったねぇ♪
20140205200009627.jpg
まーね( ̄+ー ̄)

朝から呼吸もサチュレーションも良いし、今日は大ねえねの学校が早く終わったので、一緒に病院のレストランへランチ♪♪
20140205200003ab4.jpg
20140205200002e4a.jpg

で、病室戻ると…
33.9℃!!
わぁあ〜大変やぁ。
毛布が少なかったかな。

ICUにいたとき以来の低体温です。

消化ももちろん悪くて、ミルクの時間なのに胃に17mlも残がありました。

わっくん、ごめんなぁ。

毛布2枚!
電気毛布 高温!
ポカポカ帽子!
大ねえねのマフラー出動!
201402052000116ee.jpg
あったか〜♨︎
20140205200241ff9.jpg
1時間半後…

はいっ36.2℃ (^o^)

よかった〜
ミルク ランチ、1時間半遅れのスタート。
20140205200006928.jpg
ホッとして、かあたんウトウト。

1時間半後…

37.1℃ (;^_^A
20140205200224651.jpg
あついっちゅーねん!

変温わっくん、要注意です。
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑わっくん鬼をクリックしたら
福が来るかも〜♪♪

今日もお越しいただきありがとうございます!
 
大ねえねの発見!
おはようございます〜

今日も元気をお届けします。

先日大ねえねとわっくんの1歳過ぎの頃のわっくんやチビねえねの動画や画像を見て喜んでいたのですが、「これわっくんにも見せたろ」と大ねえねがベッドの横に座って、わっくんの目の前で見せたり聞かせたりし始めました。
20140205083942fb0.jpg
こんな風に。1時間くらいかな?
20140205083943f66.jpg
ふむふむ〜

すると大ねえねが「わっくん目開いた!」と、びっくりして声をあげました。

わっくんが「あー」と言っている一つの動画の時だけ目をパッチリ開ける!と発見。

3回ともその動画の時だけ目を開けやったそうで、わっくん、なんか感じてるんかもねぇと嬉しく、また、涙ぐむ大ねえねを見て、弟を心配してとても大事に思ってくれていることをひしひしと感じて、嬉しく思いました。

20140205083948571.jpg
夜はきりたんぽ鍋、野菜もたっぷり食べました♪

動画のおかげか、この夜かあたんはわっくんといっぱい遊んで一緒にいっぱい笑う夢を見て、すごく幸せな朝を迎えました。わっくん、久しぶりに会いに来てくれてんなぁ♪♪ありがとう。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑大ねえねとわっくんの
ツーショットに応援クリック
お願いします♪

今日もお越しいただきありがとうございます!
 
発散方法☆彡
こんばんはー!

今日は朝から両目を薄〜く開いてくれて、かわいいわっくんでした。
20140206193625911.jpg
ちょっとおっさんぽく写ってしもた〜

2014020619340506d.jpg
またまた今日も調子よく、朝から呼吸も筋緊張もウンチも絶好調♪

今日から筋緊張の薬を1,5倍の量に増やし、朝→昼に変えて薬が効いているのかどうか、試しています。

201402061934065c4.jpg
おっとまたまた35℃。あわててホカホカに。

もともと変温わっくんですが、
引っ越してから体温が下がりやすい…

新入院棟になってから下がりやすいのか、カロリーを少なくしてるから下がりやすいのか…解明すべき謎がまた一つ増えたね〜。かあたん謎にチャレンジするぞ。

夕方からおばあちゃんが来る予定が、昼過ぎに来てくれたので、チビねえねを思いっきり早くお迎えに行き、地元の小さなケーキさんに一緒にケーキを食べに行って、

家に帰ると家事が気になって仕方ないので、どっか行こうかというと、歌唄いたいって。

かあたん苦手やねんけど、2年ぶりのカラオケ行ってみました。
20140206193409f9e.jpg
チビねえね、恋するフォーチュンクッキーで踊り狂う。
かあたん大爆笑&一緒に大声で歌う!

意外と発散できるもんやなあ。
こんな発散方法あるんや。
チビねえねの歌の提案に感謝♪

20140206193411377.jpg
チビねえね、熱くなりすぎで一枚脱ぎ、40分で燃え尽きてダウン(笑)

一時間でなんだか発散できました。
今日はお昼に臨床心理士さんと話をしました。
それもまた記事にしますね〜♪
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑チビねえねとほっこり過ごせて
良かったなあ…のポチ♪

今日も来てくださって
嬉しいです(´∀`)
 
大きなショックとほんまに尊いもの
先週末、とても大きいショックがあって、いっぱい泣いてしまいました。

先週土曜日の朝、わっくんが在宅を目指す上で、いろいろ教えていただいていた、在宅先輩のしぐちゃん(3歳)が亡くなったとお知らせをいただき、

その瞬間から、涙が止まらず「無理、いやだ、辛い」と泣き崩れてしまいました。受け入れ不能で悲しい気持ちがあふれてどうしようもなかったです。

わっくんが在宅を目指すなかで、2週間前に生活の様子を見せていただきイメージがわいたし、在宅に向けて頑張れパワーも、勇気ももらっていました。→前回の訪問の記事 

新しい一歩を踏み出せるように背中を押してもらいました。

しぐちゃんは
わっくんの夢で希望で憧れです。

家族との幸せな時間をたっぷり堪能したからかな、2週間前と全く変わらない可愛い顔ですやすやしてはりました。

私は未熟者なので、しぐちゃんと隔てられた透明のガラスが寂しくて、棺をずっと撫でていました。

しぐちゃんにたくさん教わったのに、私は何もできなかったです。

これを書きながらも泣けてきて、この寂しさは表現のしようがありませんが、私にできる事はしぐちゃん、しぐちゃん家族に教えてもらったことを積み重ねていくのみです。

しぐちゃんと約束しました。


しぐちゃんのご両親は明るくて幸せそうでした。

子どもが幼くして亡くなるって、不幸に感じる方もいらっしゃるでしょう。

お二人は、家族みんな精一杯できることをやってきた、とても濃い時間やったとおっしゃいました。

しぐちゃんをめいっぱい愛して(これからもずっと)、かかわりあえてとても濃い時間をすごしてこられて、しぐちゃんも家族が大好きで一緒にいられる時間を最後まで楽しんで、

苦しみや悲しみよりも

穏やかであたたかくて尊い時間が流れていました。

なんて強い人たちなんでしょう。

しぐちゃんのことをブログに載せて良いかお聞きして、記事を事前にお見せしたところ、快くOKしてくださいました。

私はおじいちゃんもおばあちゃんも元気でいてくれているので、身近な人のお葬式に行って棺の中を拝見させていただくのは生まれて初めてでした。

命の尊さを感じずにはいられませんでした。

神様、しぐちゃんとのご縁をくださって本当にありがとうございます。


にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリックで応援届きます。

可愛くて頼りになる しぐま兄ちゃん、
いっぱい食べて走り回って遊んでるかな。
これからもよろしく!!

素敵なしぐちゃんママとのことも、また書きたいです。
 
愛情たっぷりペンクマさ〜ん♪
こんばんは\(^▽^)/!
201402071831118c5.jpg
今朝出かける前に、チビねえねから「すきすきすき」と書いてあるお手紙をいただきました♪メロメロ〜♪

カタカナの方が書きやすいと思って、カタカナは少し教えてあげてて、平仮名は教えてないけれど、書いてみたいのでしょうか?いつの間にか覚えていました。

20140207183119578.jpg
朝から35℃台が見えたのであっためたら、ほっぺがポポポっとピンクに。
はいっ37℃…ってわっくん変化激しすぎ。

20140207183113dd2.jpg
難しい、男ゴコロ…

でもウンチも呼吸も調子よく、筋緊張は少しありますが困るところまではいきません。
最近、胃残が多いのは筋緊張の薬を1,5倍にしたからかもしれません。

今の調子で薬を数日試したあと一旦やめてみて、効果を確認する予定です。

慎重派のメガネ先生、一方でママドクターは外泊もやってみたら良い〜という雰囲気。

今日ママドクターが来て、院内外泊、1泊2日の外泊の予定がおおむね決まりました。

来週末(15、16あたり)に院内外泊。多分ナースコールを切って、家さながらにやってみます。
で、うまくいけば2月最後の週には外泊できるかもしれません。

不安と緊張はあるけれど、在宅目指して元気にドーンといってみたいと思います。

早速昼から動きました。
呼吸器の業者さんと、外泊時の機械設定について、サチュレーションモニターのレンタルについて、吸入器の購入について問い合わせ。

ベッドとマットレスの1ヶ月レンタルの業者さん選び、来週中に決まるように調整。

15日土曜日の予定を院内外泊できるように変更。

ぐんぐん進んでいきます。しぐちゃんとわっくんと家族みんなと病院の皆さんと地域の皆さんと力を合わせて進んでいくぞ!

看護師さんが、ぺんぎんさんとくまさんのテープを作ってくださいました。
可愛い(*´`)感謝
20140207183116735.jpg
ペンクマわっくん(´∀`)

201402071831104e2.jpg
昨夜の姉妹テレビを見る様子。
チビねえねの膝枕。仲良しぬくぬくが可愛くて癒されました!

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリックで応援お願いいたします。

いつも来てくださってありがとうございます。
 
臨床心理士さんと話す
長期の入院になっているから、とのことで、6日、臨床心理士さんと1時間ほど話をしました。
めっちゃベテランそうなおばあちゃんマダムがやってきました。

しぐちゃんのことを聞いて取り乱していた私の様子を見てびっくりした看護師さんたちが、

在宅の準備にいっぱいいっぱいなってる、この人…

と勘違いして呼んでくださったみたいです。

しかもわっくんの診療費に含んでもらえるって、カウンセリング代タダや。

この病院にもカウンセリングできる人がいたんや…

って、去年の10月に来て欲しかったよ!

わっくんの急変後、葛藤苦しみ後悔を自分で考えて、周りの友達や看護師さんに頼ってなんとか処理してきた…

んもう!ということで、今までのことをつらつらつら〜と話しました。

笑ってるけど明るいけど辛いことたくさんあったでしょうっておっしゃるので、

そりゃありましたよ〜

フラッシュバックのこと、
保育士さんや看護師さん、担当医の先生に助けられて今のわっくんを受け入れていった経緯など、
↓この記事の内容を話しました。
心の整理

で、それだけ冷静に笑いも交えて話せるのは、もうすでに乗り越えてきてるし、乗り越えてきた自信もあるでしょって言われました。乗り越えるというか、それしかやりようがなかった!!!

で、私のことはだいたい大丈夫とのことなので

ねえちゃん達のケアはこれで良いのかについて詳しく聞きたいと伝え、ねえちゃん達が私にわっくんの急変の時のことを話す姿などを伝えてみました。

お母さんがわっくんの方ばかり向いてていっぱいいっぱいそうな時なら、ねえね達がわっくんの急変時について思い出して話すことはできないようです。なので、話せていること自体、トラウマに向き合って処理できている証拠だそうです。
ほんまに辛いことは人に話すこと自体が難しいそうです。

わっくんの在宅について、3人の子どもたちについて、十分すぎるくらいしっかりできてるし、周りも見えててこちらの言い分と周りとのバランスもとれてて協力できてるし、なんかうらやましいっておっしゃってました。
オモシロイおばあちゃんマダムです。

定期的に話そうか、とおっしゃったので、状況もきっとこれから変わると思うのでお願いしておきました。

せっかくの機会なので、心理のスペシャリストに私にはわからない心理のことをこれからコツコツ聞いてみようと思います。

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑この3人(´∀`)
この3人を大事に守っていきたいんです。
 
失敗(;´Д`A 流血…
こんばんは。
今日は朝から雪、みぞれでした。

原付バイクで病院行こうとしたらパパが送ってくれました。
パパ撮影↓
20140208152441716.jpg

病院に着くと、 ウインクわっくんがお出迎え♪
20140208152408c7e.jpg
ラブリー♪元気出るわぁ。

昼前に、吸引機がやってまいりました!
5万円ですが1割負担で5000円で購入できました。
業者はフランスベッドさんです。
大変丁寧で詳しく使い方の説明をしてくださいました。
パワースマイルという機種です。
201402081524131b1.jpg
かわいい!小さい!ブンブンやかましい。病院のより若干パワー弱い?でも満足です!

在宅に向けて練習できるように、市役所の方が特別早く給付して下さり、本来は退院時に購入するのが普通なのですが、こんなに早くしてくださいました。
田舎の行政ですが、柔軟(^o^)/ すごい!感謝♪♪
今日からはりきって使っています。

20140208152412542.jpg
今日はMチューブ交換をしましたが、失敗…3回やっても上手くいかず、
わっくん、鼻血ブー(;´Д`A
ママドクターが最後に手伝ってくださって、食道あたりでチューブを180°回転させる技を教えていただきました。
わっくんごめんね、もっと上手くなる!

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑Mチューブ失敗かあたんに
画像ポチで元気分けて〜(;´Д`A

いつも来ていただいて嬉しいです♪
 
整えてゆく
おはようございます!

一週間前の日曜日に引っ越ししたての病室ですが、看護師さんと相談をしてできるだけわっくんのお世話がしやすいように、ロッカーや棚を動かして試しては、また考えて動かしてを繰り返しています。
201402050839472d9.jpg

千羽鶴やお守りも飾ってみたり、少しずつわっくん仕様になってきています。
20140205083945b99.jpg

ぐるぐるのコード類を看護師さんが美しく束ねてくださいました。
2014020314033779f.jpg
20140203140338bd5.jpg
こういうのは、在宅になった時も考えないといけないなと、今回の引っ越しが勉強になっています。

また、24時間で空いてる駐車場が1カ所しかなく、真っ暗で草とフェンスだらけの道を10分近く歩かないといけない状況で、おばあちゃんの付き添いもままならず、わっくんのお世話を1番に考えたいのに月極駐車場探しや、歩きやすい道探しをしていて、ちょっぴりストレスです。

自転車で周辺の道を走り回って下さった看護師さんもいて、本当に感謝します。

何事も良い方面、悪い方面ありますものね〜

良いことに目を向けて、元気にいきたいものです♪♪

そんなこんなで、引っ越してからちょっぴり落ち着かない様子で過ごしています。

看護師さんたちにはやりすぎって心配されたけど、在宅に向けての準備を、旧病棟にいるうちに詰めて話しておいて本当に良かったです。

20140209084108d56.jpg
昨夜は家族5人久しぶりに集まって1ヶ月ぶりくらい?に、夕飯を食べました。わっくんも、ラコール飲んで(笑)

恒例の絵本タイムも楽しみました。嬉

チビねえねたちとパパは永遠の0という映画を見てきたんだって。
大ねえね、パパは命について考えた、良かったって。
チビねえね、開始後1時間で

ぐっすり〜(= ̄ ρ ̄=) ..zzZZ
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑わっくん鬼をクリックしたら
福が来るかも〜♪♪

今日もお越しいただきありがとうございます!
 
1歳8ヶ月おめでとう!
わっくん、1歳8ヶ月おーめーでーとーーー!!!!!!!!
20131209185141c8a.jpg

わっくん、この前お母さんね、たくさん気づいたことがあるよ。

わっくんはわっくんなりの学びや役割をもって、生きてるんやね。

お父さんとお母さんにはそれが何かわからへんけど、
わっくんが一生懸命生きてるのを精一杯応援するからね。
わっくんが可愛くて大好きでずっと一緒にいたいと思ってるよ。

わっくん生まれてきてくれてありがとう。
痛い検査も点滴も苦い薬も乗り越えて一緒にいてくれてありがとう。
一緒におうちへ帰ろうね。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
ニコりんデコりん、大好き〜♪♪♪
 
新しい生活に向けて!
こんばんは。
今日もお疲れ様でした。明日は建国記念の日でお休みですね♪

昨日は朝から、パパとチビねえねと和室を片付けていました。

去年の暮に大きなベッドは解体して処分していたのですが、チビねえねのおもちゃ類がとても散らかっていました。

前回の片付けではチビねえねは絶対に何も捨てないと言って、ゴミ箱からおもちゃを引っ張り出す始末でした。

でも今回は違います。
わっくんが帰ってくるなら、このおもちゃは赤ちゃんにあげる、これは捨てても良い…とかなり協力的!

かあたんの凄みが怖かったのか(^^;;
チビねえねの成長ぶりなのか、、
とにかく進みました。

わっくんが大きくなったら着せようと思っていた新しい服や肌着も、前びらきではないのでもう着せられへん!とあきらめました。

そして10年からの大親友がもらってくれました。Sちゃんに可愛く着ていただこう!感謝♪

バンボも最近生まれた赤ちゃんのもとへ。
20140210132338b3d.jpg
わっくんが2歳、3歳になったら遊ぶやろうと思ってた大きなおもちゃはリサイクルショップへ売りに行きました。行く前はたじろいでいましたが、売りきったらスッキリ☆
前に進めました。

20140210132452edc.jpg
チビねえね、パパママの指輪が欲しい、と最近言わなくなったなぁと思ったら、赤い輪ゴムを自分の薬指に巻いていました。癒♪

20140210132502e7c.jpg
お昼は牛タン定食、肉大盛りでがっつきまして、

2014021013245142d.jpg
電気屋さんで、
わっくん部屋のシーリングライトと
10年以上使っていた電線の接触がおかしくなった電気鍋(今はグリル鍋とか言うそうな)を買い替え♪

お鍋はパパの前回の結婚のときからなので、もうそれこそスッッッキリと気持ち良く
さよなら〜ありがと〜!

20140210132456235.jpg
そして、昨夜はさっそく♪白菜豚鍋をしました。
焼肉板とすき焼き鍋と土鍋風鍋の3種類ついているので、これから楽しみです!

20140210132835e05.jpg
あら、珍しいパジャマ(#^.^#)
パパにパジャマ購入の指令出したら3000円(!)のを30%引で買ってきてくれたよ。

それでも高っ!∑(゚Д゚)


でもめちゃ可愛い〜☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真クリックで
家にカエル☆
在宅に向けて加速します!

今日も来てくださってありがとうございます♪
 
前びらき 大作戦!
おはようございます!

今日もニコりんデコりん、
7時には病院に着いてわっくんのお世話スタート!のかあたんです。
20140210132836216.jpg
最近、ウンチの時に目を開いてくれるわっくん♪
きばってるのね。嬉しいわ〜。
ウンチタイムにはつい目のラップをとって、目が開くか見てしまいます。

わっくんは今90サイズの服を着ているのですが、
90サイズの前開きのシャツは近所では見つからず、
ネットで探すのが面倒なので、

前開きのパジャマ前開きのカーディガン
ぬくぬくすることにしました。
20140210163909ed6.jpg
西松屋のカーディガン、
なんだかジェントルマン、わっくん!

201402101756221c9.jpg
バッとジャニーズのごとく
前を開くと、パパ購入の高級パジャマが☆彡

2着目。
2着も買ってたんだね。→1着目のお話へ

ミキハウス(30%オフ)のお品、
うちでは出産祝いでしか
手を出さないシロモノ。

でも、可愛い♪(´ε` )長持ちすると良いな♪

20140210163911b15.jpg
(ΦωΦ)フフフ…抱っこができました。ヤッター!

そそそ、そして昨日夕方、突然ママドクターからの体重測定の依頼…

…前回12,1Kg、同じか、減っていれば◎です。

……

………

12,4Kg〜


おじさま看護師さんの声、響き渡る。

そして、ダイエットは
振り出しに戻りました〜ヽ(;▽;)ノ
201402102014083bf.jpg
あわわ…

今日から30kcal減らします〜。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑ポチッとひと手間
ダイエットファイト!

いつも応援ありがとうございます。
めっちゃ励みになっております!
 
帰る気マンマン
こんばんは!

今日のわっくんは

呼吸バッチリ(タイダル 80〜90台)、
心拍もバッチリ(80〜100)、
サチュレーションも98〜100、
昨夜と今朝うんち大爆発(着替え2回)!

はい、もう言うことないわ〜

完全に家に帰る気マンマンだね♪(´ε` )
20140211180053d6a.jpg
フッフッフッ

20140211180056098.jpg
朝、原付バイクが寒すぎたので、
おでんに助けられました。

20140211180058185.jpg
最近、よく目を開けてくれる。
開けてますよね↑絶対開けてる。

「ママですよ〜ママやで〜」
と顔の前でしつこく話しているとこを
看護師さんに見られるL(//∇//)ノ

20140210201407e8b.jpg
最近のチビねえねのブーム。
大ねえねと美容院ごっこ。

2014021119122058d.jpg
パパがかなり片付けてくれたので、わっくん部屋もう少し!
何もしていないけど得意げなチビねえね。
「パパ広い、ステキ、幸せ〜♪チビねえねもがんばったから疲れたわ」

2014021118010062c.jpg
今日は家族でランチをして、
みんなでわっくんのお世話を
あーだこーだ言いながら
楽しみました♪

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑ポチっと応援
嬉しいです。
今日も来てくださって
ありがとうございます。
 
移行、終わりました♪
今日はわっくんのお食事のお話です。

ミルクから徐々にラコールという
大人の使う栄養剤(液体の
カロリーメイトのようなもの
かな?)に移行してきて、
20131226171216c93.jpg

今日すべて、ミルクからラコールに移行し終わりました!

パチパチパチパチ!おめでとう♪

下痢の心配がありましたが、

わっくんの場合は便が硬くなり、

ウンチやおならが出ず

お腹が張ってしんどくなりました。

ラコールというよりマクトンオイルの
せいかもしれません。

わっくんは糖質の代謝がうまく
いかないので、脂質で半分位の
カロリーを補っています。

↓はじめの予定
20140102075001d0d.jpg

実際はこんな日程で進んできましたよ(^o^)/

〜2013.12.23
1日4回(7時、 10時、 17時、 20時)
1回につき
0〜1歳児用ミルク9さじ(180ml)
+白湯50ml
+マクトンオイル2.5ml

12.24(ラコール開始)
12時のミルクを ラコール50ml+白湯100ml + マクトンオイル2.5mlに置き換え
他3回はミルク

12.25
12時のミルクを ラコール70ml+白湯140ml +マクトンオイル4mlに置き換え
他3回はミルク

12.26
12時のミルクを ラコール100ml+白湯120ml +マクトンオイル4mlに置き換え
他3回はミルク

12.27 28
12時のミルクを ラコール100ml+白湯120ml +マクトンオイル6mlに置き換え
他3回はミルク

12.29 30
1日2回 ラコール100ml+白湯120ml +マクトンオイル6mlに置き換え
他2回はミルク

12.31 2013.1.1
1日3回 ラコール100ml+白湯120ml +マクトンオイル6mlに置き換え
他1回はミルク

20140210201406cd5.jpg
そうはうまくいかないよ〜ヒヒヒ

こんな緻密に置き換えていきましたが、
便が硬くなって出にくくなって
しんどくなったりしてなかなか進まず、

便を柔らかくするモニラック
シロップはお腹が張ってダメ。

お腹を動かすラキソベロンがわっくんには合って、
また、太り過ぎでラコールをかなり薄めるように
なってからは落ち着いていきました。

そんなこんなで1月のあいだは

1日1回のラコールと3回のミルク

ダイエット開始後
1日2回のラコール(60ml+白湯170ml)オイル4mlと
1回のミルク(10さじ230ml)オイル2,5mlと
1回の白湯(230ml)

で、昨日から
1日3回のラコール(60ml+白湯170ml)オイル4mlと
1回の白湯(230ml)

今のところ、大丈夫ですが、
これから毎日続けると、
何か変化が起こるかもしれないので

便の状態、回数、胃の残量などを
看護師さんと連携しながら見守っていきます!

ラコール ミルクフレーバーを
味見すると、薄いミルクティーの
ような味でした。

色もミルクティーみたいな
薄い茶色です。

すっごく甘い匂いします。
わっくん、甘〜い匂い漂わせてます♪

ここまで試行錯誤を2ヶ月ほど
してきました。わっくんが楽に
なって本当に良かった(´∀`)嬉

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑ラコール、飲んでみたいという方、ポチりんデコりん♪
今日も来てくださってありがとうございます。
 
バギーの申請をスル
こんばんは!
今日は朝から役所へ行って、
わっくんバギー(ネクスト
ローラーex)の購入の申請を
してきました。

バギーの業者さんが作成した
用紙にドクターが意見書を
つけてくださって、
2枚の用紙を提出。

20140212093357184.jpg
20140212093457172.jpg


バギー以外にも

マットレスと
吸入器と
在宅になった場合の
ヘルパーさん
の申請も

同時にさせていただきました。

「お母さん、何回も役所に
足運ぶの大変でしょ〜」って!優♪

前回の病院での話し合いの際、
役所のNさんに病院へ1度
来ていただいたときに、
わっくんにも会ってもらい、
少し触れたり様子を
見てもらえたことで、

一緒に在宅へ進むで〜という気持ちを役所の方とも共有できたと感じます。

顔を覚えてもらっているので
1から説明せずとも話が
早く進むし、信頼関係が
増して私も安心感がもてます。

書類で見るより実際に会って
生の生活を知ってもらった
ほうが、制度の良さも穴も
行政の方に感じていただける
のかもしれません。

行政の方々はほんっとに
めっちゃめちゃくちゃに
忙しいと思うのですが、
この家族は朝から夜まで
どんな生活をしているのかな、
と興味をもっていただけると
幸いです(^o^)/
20140211180053d6a.jpg
さいわいで〜す!

結局は人と人とのつながりを
大事に育てることが、
我が家にも行政にも
利益をもたらすと思います。

アラサーのおばちゃんらしく、
にこにこブイブイいきたいと
思います。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
↑ポチっと応援
ありがたや〜

今日も一日お疲れ様でした♪
 
奥歯が生えた!
※口の中の写メあります。苦手な人は見ないでね♪

おはようございます!
さあ今日もニコリんデコりん行きましょう。

あーん♪
20140205200226f20.jpg

わっくんの歯磨き、毎日1日3回しています。
ちょっと奥まであーんと見てみると…

9月にはちょっとしか見えていなかった奥歯がしっかり出てきていました!
意識なくても普通に成長する部分も多々あることに、生命のパワーを感じます。

わっくん、歯が増えてきて嬉しいなあ。
すごいなあヽ〔゚Д゚〕丿

これからもすくすく育ってね(๑≧౪≦) 
20140205200225671.jpg

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑まだまだ育つで〜
写真クリックで応援してね♪

 
付き添い者だけが着替えまくる日
こんにちは!
昨日は寒いけれど、快晴で気持ち良かったです。
(^o^)/
201402121851307bb.jpg
朝から役所と耳鼻科へ。
週末の院内外泊は、結構プレッシャー
がかかっているので、週末倒れない
ように早めにノド風邪を治そうと
病院に行きました。

わっくんはすこぶる調子よく、
呼吸も筋緊張も大丈夫。

ホリゾン散をやめて3日経ちましたが、筋緊張に影響しているとは思いにくいです。
そこで今日は1度ダイアップの座薬を試すことになっています。
20140212185131d20.jpg
昨日は沐浴♪

で、沐浴前にウンチが少し出てたので拭いてから抱っこして体重測定すると、かあたんの手の間からウンチが滝のように流れて(汚くてごめんなさい)かあたん、ズボンも靴下も着替えるはめに。

沐浴槽の中でも爆発!

黄色くなってしまったお湯、もはや体洗えない。こんな沐浴初めて。

体重は、やっぱり12.3kgありました。一週間で0.2kg増。
筋緊張も運動のうちなので、筋緊張が和らいで消費カロリーが減ったのかな?

わっくんの体は不思議 不思議♪

201402121851354b5.jpg
お昼は照り焼きバーガーとサラダを喜んで食べていたら、バーガーのたれを服にこぼす…
トレーナーまで着替えるはめに…

かあたん ばっかり着替えの一日でした。

20140212185131d20.jpg
おかん、総着替え、見たないわぁ。

…(;^_^A
にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
汚れた服は洗濯奉行のパパに
おまかせ〜♪♪ 感謝♪
今日も来ていただいて
嬉しいです。
励まされてます。
 
ぷよ腹を見て喜ぶ(´∀`)
おはようございます!
昨日は頭洗いをしました。
201402132220294bf.jpg
自称わっくんの彼女(笑)の
看護師さんが丁寧にブロー
してくれて…
2014021322203044c.jpg
キラーン☆彡男前♪
ぼさぼさから
落ち着いたヘアスタイルに。

20140213221415561.jpg
あとは、アンパンマンに頭をかぶらせたり、
20140213222032fe8.jpg
お腹プヨをみて感激したりして過ごしました。

…て、それだけ?昨日のわっくんの体調は?

…せやせや、

昨日のわっくんは朝から調子が良かったのですが
午前中と寝る前のウンチタイムであまり
出なかったので、

毎朝ラキソベロン5滴にプラスして、
夕方5滴を臨時で投入しました。

で、夜も自力でウンチが出なかったら
明日朝一番に浣腸となりそうです。

ウンチは火曜日からラコールのみ
になってミルクが入っていないので、
固形に近い感じになっていて、
お腹に停滞する時間が
長くなっているのかもしれません。

おならだけでも出るだけで、
お腹の柔らかさと
呼吸の空気の入りが良くなるので、

ウンチとオナラに大注目しているかあたんです。

筋緊張の薬でダイアップ(4mg)
という座薬を15:00に入れて
みましたが、特に変化はありません
でした。

今は筋緊張で悩んでいませんが、
今後、強くなった時に効く薬が
わかっていると対応がスムーズなため
これからも薬探しの旅は続きます。

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑写真ポチッとカエルにエール。
今日も「家にカエル」に向けて、どんどん進んでいきます!

いつも応援ありがとうございます。
みなさんと一緒に進んでるなあって嬉しく思っています。
 
雪ゆきYUKI**
こんばんは!
奈良、記録的な大雪で、
各地も雪まみれで、

大人の方々お疲れ様です♪
子ども達〜良かったね!!イェイ♪


今朝は朝起きたらびーーーっくり!
201402141336567ba.jpg
うそやぁ。
天気予報、忙しくて死んだように寝てて見てへんかった。

2014021413365653e.jpg
でもチビねえねのこの笑顔に朝っぱらから癒されました。
20140214133658104.jpg 
うそやろ。。。ほんまにここ奈良?
と立ち尽くしましたが、
チビねえねと遊んでるあいだに
エンジンをつけておいて、

フロントガラスの雪をアチョーアチョーと
手で払えば大丈夫でした。

20140214133700988.jpg
毎年ならんこ家はスキーに行っていて、
今年は行けなくて残念だったけれど、

チビねえねと朝一&夕方、
雪合戦、雪だるま作りなどなど
思いっきり雪遊びしました。
2014021413383543c.jpg
お空を見上げる雪だるま。
明日わっくんとこに行こうかナ☆彡

保育所まで20分の道のりが
1時間近くかかりました。
2014021413383664a.jpg
チビねえね、真剣に魔女の宅急便を見ていました。
入り込んでる。
最近セリフも真似して
「うまくいっただろ
どろぼうっていったのぼくなんだぜ
きみ、まじょなんだろ
とんでるところをみたんだ」
とか、なりきって言ってます。

かあたんは前の車…四隅のうち三つ、
さらに後ろまでぶつけている、
自他共に認める運転音痴。

おかん、考えられんな…怖
おとん、よく運転 許してんな…

とてもとても慎重に次の信号まで
しっかりみて、それでも何回か
滑りましたが、なんとか無事故で
病院にたどり着きました。

にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村
車が無事!おめでとう!の
ポチ↑待ってます(笑)

いつも来てくださってありがとうございます!
 
(*´v`)σ*バレンタインデー♪(´v`*)
ハッピー ホワイト バレンタイン♪
20140214133656ea6.jpg
大ねえね、昨日はキッチンで大わらわ。
パパにも義理チョコが。パパ大喜び。
すぐ開けて1分で食べる
(*´ω`*)幸せそう

今日のわっくんは前日からやや便が
少なめだったので、浣腸の回数を
2回増やして、こまめに綿棒刺激も
していたら、夕方スッキリ出て、

緊張が少し強かったのもおさまって、
呼吸も大丈夫。
夕方から落ち着いてくれました。

バレンダインデー
ということで、保育士さんがくれた〜♪♪
2014021419513830f.jpg
開くと
201402141951392ca.jpg
可愛い車が飛び出して来たよ。
わっくん、チョコ食べられへんけど嬉しいね♪

20140214195444085.jpg
あれ?わっくんペロペロキャンディーでもなめてるの?
20140214195447272.jpg
口腔ケアスポンジやんね。わっくんは食べられへんから。

20140214195138a5f.jpg
大ねえねがかあたんにくれたチョコ。



……やけど
20140214195447b16.jpg 
夕方の歯磨き前にわっくんの舌の上に
しばし乗せたげた〜♪

チョコの匂いだけで
ずりばいスピードアップしてた
わっくんだったもんね(*´ω`*)


で、今日、なんと!!
しぐちゃんママが!!
わっくんに会いに来て
くださって(感動!)、

口から食べられなくても果物を乗せて
あげたり、ラムネを溶かして注入して
あげたり、ジュースを飲ませてあげたり
できるらしいです。

わっくん、ラコール漬けやと
思ってたけど、もしや…
おやつタイムとかできるかも。

ダイエット中やけどね(^_^;)

先生に聞いてみようっと。
ワクワクが膨らんだ午後でした。

今日は昼から24時間院内外泊!
どうなることやら?
ニコりんデコりんがんばります!
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑大ねえねの愛情たっぷり
バレンタインデー♪
わっくんよかったね、のポチ☆彡

いつもお越しいただき
ありがとうございます。

背中押されているように感じます(´∀`)
 
院内外泊始まりました。
こんばんは!

今日も朝からチビねえねと雪遊びをしました。

ソリに持たれてるチビねえね↓
20140215204928039.jpg
いつもの公園が一面真っ白で、大喜びでした。
20140215204930d59.jpg
道路も公園も雪まみれだったので、
ソリに乗せていっぱい引っ張って
回りました。

チビねえね、はしゃいで はしゃいで
「帰りたくない」とびしょびしょに
なりながら泣いていました。

もっと遊びたがる チビねえね…
連日の雪遊びで バテバテかあたん…

雪遊びで疲れ果てて、
院内外泊に向けて
一抹の不安がよぎったかあたんは、
リポビタンDに助っ人を頼みました。
20140215204931a52.jpg

今日14時から明日14時までの24時間、
院内外泊をしています。

在宅へのステップで、病院ですが
家庭と同じようにドクターや
看護師さんのお手伝いなしに
過ごしてみるという試みです。

今回で2回目。わっくん1歳8ヶ月です。
201402152049331c9.jpg
パパ、はりきってます!
201402152049357d5.jpg
大ねえね、はりきってます!

みんなでお世話できて嬉しいな、と
喜んでいたのもつかの間、
夕方からノド痛&咳がひどくなってきて
パパ、風邪でダウン∑(゚Д゚)20:00。
2014021521084236f.jpg
どーなる?ならんこ家!?
明日14:00まで乗り切れますように!祈
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
↑チビねえね ばあちゃん宅で
「わっくん帰れるか?テスト」
がんばれ〜って応援してくれてます。

今日も来てくださってありがとうございます。
 
フラッシュバック
おはようございます。

急変の出来事は生育歴で
まだ書けていないけれど

先日、急変された子どもさんの
親御さんからのメッセージがあり、

役に立つかわからないけれど、
フラッシュバックとかおありなら
少しは参考になるかな、と思い
この記事を、書いてみました。


急変後の1ヶ月は
フラッシュバックが何度も起こって、
こんなの初めてで驚きましたが

急変の日の記憶がバーッと浮かんで、
息がしにくくなったり頭痛がしたりしました。

バーっと浮かぶときは、
その状況の匂いや映像や感覚が
とてもリアルに蘇ってきて、
本当に怖いしその時の感情が
そのまま出てくる感じがしました。

特に急変の日の朝わっくんを連れて
行った町医者さんに大ねえねが風邪を
ひいて再び行ったときや、

明るい時間に車で病院に向かうとき等、

急変の日に近い状況のもとで
起こりやすかったですが、
急変直後1ヶ月はしょっちゅう出てきました。

急変時のことでは、かなり自分を
責めていましたので、

泣きながら助産師友達や
仲の良い心の専門家に話して、
消化してきました。

私の場合はわっくんの心肺停止や
蘇生の時に、助産師友達がずっと
いてくれたので
(わっくんを病院にかつぎ込んでくれた)
その友だちと事実を共有して
いたことから、割と話しやすく
何度も話すことで、自分なりに
咀嚼して整理することができました。

主人とは軽く話しましたが
どちらもお互い倒れたらあかん
というプレッシャーがあって、

家のことや兄弟のこと仕事など
守るべきことやお互いやるべき
ことがたくさんあったので、

それぞれがんばるべーという
スタンスがありました。

さて、急変の出来事、
完全に受け入れ不能やったら
たぶん忘れてしまうと思います。

一方フラッシュバックが出てきてる
ってことは、自分でショックだった
出来事を消化しようとしている
過程なので、嫌がらずに、体が
そういう反応してるんやなあと肯定的に
受け止めました。

フラッシュバックが来たらボーッと
するので、運転時など困る時は
アーッと大声を出したり、
体に力を入れてみたりしました。

3ヶ月経ってフラッシュバックの
回数が減っていなかったら、
手立てを考えようとなっていましたが、
4ヶ月経った今ではほとんどないです。

在宅前に心臓マッサージなどの講習を
受ける予定ですが、その時にわっくんが
ガンガン心マされているフラッシュバック
来るかな?ちょい不安。くらいです。

話せる人を見つけて、たっぷり共感
してもらって、責められずに聞いて
もらう、精一杯やったことを認めて
もらったことで救われたと思います。

私の友達は、頑張ってるわっくんと
家族の愛情に寄り添ってくれる
メッセージをたくさんくれました。

また、後悔や自責の気持ちよりも
わっくんかわいい、いてくれて感謝の
気持ちを膨らませる方が、絶対に
わっくんの利益になる、ということも
教えてもらいました。
20140210163909ed6.jpg
ほんまにそのとおり〜♪

いてはったら、病院内のカウンセラー、
臨床心理士につないでもらって
(子どもさんの治療ということで、
子どもちゃんの医療費に含まれます)
話すのがよいかもしれません。

あとは時間とともに後悔が納得や
諦めや、次にするべきことへの
意欲に変わっていきました。

そんなこんなで今はわっくんも
比較的落ち着いていて、家族で
人間らしく生活できつつありますが、
10月はこてんぱんにのされて
伸びきりながらもなんとか
生活していたワタクシでした。

フラッシュバックはこんなふうに
変化していきました。

急変でびっくりされている方も
もしかしたら同じような体験を
されるかもしれませんが、

絶対立ち直れると軽々しく
言えないと分かっていますが、
こんな風にマシになってる人も
いるんだと、思っていただけ
たらな〜と思います。


にほんブログ村 子育てブログ 子育てを楽しむへ
にほんブログ村

今日も来てくださってありがとうございます!
いただいた応援を元気に変えて
ニコりんデコりんいきます〜♪
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

最新記事
カテゴリ
最新コメント
月別アーカイブ
フリーエリア
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。