2014/01
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お知らせ & 院内外泊(=゚ω゚)ノ昼の巻
明けましておめでとうございます(^◇^)

昨日の朝から院内外泊が始まり、今朝9時に終わりました。

始まってすぐ痰がずるっと取れて、

肺への空気の入りがとても良くなりました。

抱っこわっくんです!
20131231155517aab.jpg
昨日はチビねえねもわっくんの頭を支えて

少〜し抱っこもしましたよ。


わっくん、かわいい〜
めっちゃくちゃにかわいい


と頬ずりしてました(^o^)♪


浣腸では、興味津々で見学の大ねえねと

臭い臭いと言いながら

わっくんのお尻を拭きたがるチビねえね。


朝の身体のケアはベッドの上で体拭きをしました。

チビねえねが洗ってあげる〜

(ジャバジャバジャバー)

あー!布団濡れた(;^_^A

抱っこしてる間に
濡れたベッドにバスタオル敷こう。

チビねえねが抱っこしたげる〜

プホッ

あぁあーっっっ!!呼吸器外れたΣ(゚д゚lll)

すぐ くっつけてっっ!((((;゚Д゚)))))))




いつもスムーズなことでも、

家族だけですると珍事件が多々起きました。

汗かきました〜(笑)

いつもはゆっくり足湯をしたり背中も拭いてあげるのに、

昨日は忘れました。わっくん、ゴメン。


首のカニューレまわりのガーゼ交換はパパと協力してとてもスムーズ☆彡


ハチャメチャながら、

家族で協力してケアできて、在宅の妄想が♡

わっくんも、びっくり 嬉しかったかなぁ。


絵本タイムも楽しかったね〜幸せ〜♪♪
201312312127095be.jpg

いただきものを詰め合わせて昼ごはん。
小鯛の笹の葉漬け、パパかあたんチビねえね、取り合う(笑)
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極力テレビを見ないようにしたので、パズルやかるたやトランプをして過ごしました!
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ババ抜きでは、チビねえねが二枚1組になっているのにトランプを捨てず、トランプの数が減らないまま何周も4人の間をカードが往き来して大笑い。

4人ショット☆わっくん右上にいてます♪
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昼からは、それぞれの入浴タイムと買い出し、大ねえねはアルバイト。

夕方からの後編はまた書きますね。

家にカエル。今年は家にカエルよ!!!
20131231155452d19.jpg

今年から、病気・特定疾患のジャンル以外に

子育て・子育てを楽しむのジャンルにも

参加させていただくことにいたしました。

子どもの病気ジャンルも気になったけど、

入院してても、

間違いなく毎日を楽しんでるなぁと思って。


子育て・子育てを楽しむ、のジャンルの皆様、

お邪魔いたします♪(≧∇≦)はじめまして。

よろしくお願いいたします♪


特定疾患のジャンルの皆様、

今年もよろしくお願いいたします。


年明けの忙しい時期から来て下さった皆々様へ

わっくんからデコりんパワー送りますっっ!
☆*:.。. o201312311554565e5.jpgo .。.:*☆

→院内外泊 夜の巻

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院内外泊(=゚ω゚)ノ夜の巻
12月31日朝の9時から始まった24時間の院内外泊の後編です。

夕飯はおせち♪
年明けてないけど、おせち♪♪
20131231212859513.jpg
食べ過ぎて年越しそばは食べられず。
さみしそうな どん兵衛たち。

21時には消灯。
暗闇の中で古典を勉強する大ねえね。(やるね〜)
まねして勉強らしきことをするチビねえね。
20131231212859c83.jpg
チビねえね、健闘むなしく22:45眠〜☆

あけおめメールに忙しい大ねえねは、
わっくんの横で うとうと…

パパ、爆睡withいびき

夜1時間おきの看護師さんの巡視のとき、

いびきが恥ずかしくてパパの鼻をつまむ かあたん

zZ…(= ̄ ρ ̄=) b(//∇//)




ハッと気づけば

年越しで起きてるの かあたんだけ〜♪

うとうとしながら

1時 、 3時、 5時に起きて、

わっくんの痰と鼻水の吸引と体位変換とオムツと検温。
2014010118353367d.jpg

眠い眠い眠い〜☆

起きたらすぐ寝付けない〜☆

チビねえねの寝ぼけ&寝相の悪さは度を超え…(笑)

ブログの記事でも書こうと携帯を触るも、うとうと。

で、変なボタンを押してしまったようで、

今日だけ「ミトコンドリア病リー脳症になったらば…」

っていうブログタイトルになってる〜るるるる〜!(◎_◎;)

1時に体位変換すると、筋緊張が高くなってピンコーン…
落ち着くまで15分くらい看護師さんと一緒にじっと見守りました。

3時まではがんばったけど、

5時はパパがほとんど やってくれました。

6時半から吸入をして、吸引、歯磨き、オムツ交換、
薬とラコール(ミルク変わりの栄養)の準備=3=3=3

朝7時のラコールをスタートさせた後は

9時半過ぎまでバッタリ寝ました!!

チビねえねだけはめちゃ元気やな…
2014010118353306f.jpg
読み聞かせ、してくれました♪♪♪

ふらふらの中でお世話をすると、呼吸器とカニューレの接続が甘くなったりして、

わっくんのお世話の質が落ちる!

いろいろ今後の課題が見えた、

でもみんなで年越しできて

とーっても、嬉しい

24時間でした。

24時間365日の病院。。
働いておられるドクターや看護師の方々にも大大大感謝です!!!

年明けの忙しい時期から来て下さった皆々様へ

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2014年も仲良くしてなぁ。ぼく、がんばるで。

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わっくんの福みくじ
こんばんは!

おみくじ〜にぎりしめ〜
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わっくん、一昨日くらいから

ちょっと筋緊張が高い。。

うつぶせになると筋緊張が高くなって、

脈が早くなったり呼吸がしんどくなるので、

短時間のみにしています。

で、お腹も張り気味で便が少ないので、

1日2回浣腸しています。

お腹が張ってしんどいから

筋緊張が強くなったのかも?

筋緊張はわっくんのしんどいよ〜の

サインかも?しれません。

わっくんのカラダはミラクルで

不思議いっぱいなので

いろんなサインの解読、かあたん修行中です。


今、ミルクからラコールという栄養剤に

徐々に移行中なので、

ラコールの割合が多くなってきて、

ちょっとお腹がもたれちゃったかな。

ミルクは消化は抜群に良いのですが、

体の大きくなってきたわっくんには

栄養が足りないのです。

オイルも2,5ml×4回が、6ml×4回になって

中鎖脂肪酸という良い油ですが、

オイリーで消化が追いつかないんかな。

昨夜から、移行のペースをゆっくりにしました。

体重2週間くらいで0,2kg増えて11,4kgになりました。

ダイエット必要かも(笑)

先生たちは10,5kgくらい目標らしいけど

増えてますよ〜(笑)

また、ラコール話はじっくりしたいと思います。



さて、

病院にいるため初詣に行けないわっくんとかあたんのために、パパとねえね達がおみくじを買ってきてくれました♪

わっくんは、かあたんは中吉でした。

吉のわっくん おみくじには、パッと明るく目先が開けて…だって。
目も開いて欲しいわぁ♪

おみくじの袋の中に、小さな金色の縁起物が入っています。

カエルとか、破魔矢とか。

で、わっくんはでした♪

長寿だ長寿!長生き!

おみくじにも応援されてますよ。嬉しいね(^o^)/
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かあたんのおみくじ袋の縁起物は、お米が入っていました。

1粒撒けば万倍になるって。

できることをコツコツ積み重ねていくぞー!
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チビねえねが、

ママはケチ、ケチやでっ

ってもぉ〜年明け早々 病院で大声で…って思ったら、

「吉」キチ のことでした(;^_^A

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アレ、卒業!?
わっくんにお年玉が来たよ!
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嬉しいねえ。おもちゃやお菓子はあるから、吸引器でも買おっか?

実用的すぎるで、おかん…
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ん〜そっか。何か考えるね(^o^)/

吸引器高いんです〜5万とか7万とか…

補助金が出たら1割で購入できるけれど、市で上限金額が決まっていて

停電時も使えるバッテリー付きのものは

上限金額内では買えない…

停電したら痰がとれずに、わっくんを窒息させる訳にはいかないので、

充電できるものが良いのです〜!

1月には買いたいな、と。

せやな。在宅タイプの吸引器に慣れるためにも買おか、おかん。
201401011907047d5.jpg
…ありゃ?変化に気づかれた、

洞察力鋭いアナタ☆ すごいですね。

そうです。

キューピー卒業!?
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昨日、元旦だしかっこよくキメよう☆☆と、

自称わっくんの彼女(笑)の看護師さんが、

洗髪のあとドライヤーで時間をかけてブローしてくれました♪ ♪

すごい!もう寝グセ頭なんて言わせない!
 
ウッドペッカー、ヘビメタ、卒業!?





と思ったら、半日後…
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戻りました〜

→上に伸びる髪

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寒い日が続きますので、風邪ひかないように
お互い元気に行きましょうっっ!
 
おしゃれで嬉しいおでかけ
院内外泊のあと、わっくんの筋緊張が強くて、心配で

ふらふらながら帰れず、病院泊まりだったかあたんですが、

パパが 元気出せーっって、

昨日久しぶりにカフェ連れてってくれました。

土色の顔でも行きましたよ。

思いっきり食べました。

ケーキまでしっかりと!

お腹は太らなくていいから、ちょっと顔と胸くらい肉つかへんかな。

友達から太れコールが出てるしな〜。

牡蠣とベーコンのペペロンチーノ
ごろごろ野菜のポトフ
ビーフシチュー
パン食べ放題♪
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昨日の夜は帰ってきて、バッタリ〜☆

今朝、起きたのはなんと11時!

夕方も1時間くらい寝て、

こんなに寝たの、学生ぶりだなあ。

スッキリ復活!

パパ、感謝♪

チビねえね、院内外泊の疲れが出たのか昨夜37、7℃!

ひと晩寝たら36℃!治ってくれて良かった(^O^)

今日は家でゆっくり絵の具やシルバニアファミリーで遊びました。
20140103130758844.jpg
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家は空き箱でできていて、6人家族でワンルーム、

上の方に、家の外に、さりげなくトイレ(笑)

ベッドが欲しいと言ったのでわっくんの口拭きガーゼで布団。

買わなくてもなんとかなるよ〜


大ねえねはUSJ。混んでそう(>_<)若いから大丈夫やね。


わっくんは、やっぱりラコールで胃もたれ?

顔は大丈夫やけど手がむくんだり

食後は脈が130くらいになったり

筋緊張が入ったりしますが、

便秘は今朝解消されて、

落ち着いてパパとゆったりお正月休みを過ごせたね。

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将来
パパとの会話で。

パパ「ちびねえね、大きくなったら何するの?」

ちびねえね「チビねえね お母さんと結婚したかったけど、

お母さんはお父さんと結婚してるから、

チビねえねはわっくんと結婚するわ。

そしたら、お父さんとお母さんは

おじいちゃんおばあちゃんになる。」

パパ「チビねえねはどんなお仕事してるかな?」

ちびねえね「お楽しみのことしてる。」


なんか、幸せそうね♡

チビねえねはわっくんと結婚する、と言ったり、

わっくんのお母さんになると言ったりします。

チビねえねなりに心配で、お世話したい気持ちが

あるんやなぁ。 優しいなぁ。 ありがとう。 


週2回ほどチビねえねが病室に入れて、しばらく過ごして

パパと一緒に帰るときに、

ママ、おやすみ〜って振り向く

チビねえねの顔が、毎回とても切ない表情で

今すぐ抱っこして帰りたいっっ!分身したいっ!

と強く思う。

早く在宅になりたいな。コツコツがんばろ。

3人の母は私しかおらへんし、

家族の幸せのために、

もっともっと努力したいです。

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お正月太り
お正月の可愛い折り紙のコマと羽根を

保育士さんにいただきました。
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入院してても、

季節を感じられて嬉しいね、わっくん。

お正月休み明けのママドクターに

おっきくなったね!と驚かれて、

お正月太り!?

…って餅 食べてへんのに〜。

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ぷ〜=3

お食事は…
ミルク:ラコール(液体カロリーメイトのようなもの)を

1:3にしたら便が硬くなってお腹が張ったので、

(便が栓をしてウンチやガスが溜まった?)

2:2に戻して、浣腸を1日2回していました。

今日から

モニラックシロップを4ml×4回飲んでみて

便の様子を見ながら

ラコールに移行することになりました。

↓看護師さん、かあたんの作った記録用紙に

可愛いの、いっぱい書いてくれて嬉しいな。
20140104122832ad0.jpg
↓血圧の値♡ 忙しいのにありがとう!
20140104122831b06.jpg
筋緊張が少なく、仰向けなのにしんどそう

例えば脈が速かったり

サチュレーションが下がったりするときは

お腹の張りを見て便を出していくのが良さそう。

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今日のわっくんは、

朝からうんちがいっぱいでスッキリ☆

空気もしっかり肺に入って、好調な滑り出し。

足湯と下半身タオル拭きでスッキリ☆

でもうつ伏せは 30分で脈130超えでギブアップ。

痰が少し黄色いのが気になるところ。

昼のラコールを始めて1時間で脈が130に(泣)

酸素を上げて、痰の吸引をして

吸入&吸引して、浣腸して


落ち着きました。

わっくん、忙しかったねぇ(;^_^A

うんちが1番の原因かも。

モニラックシロップ 効きますように☆彡


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目と体重の変化、進行
生育歴です。今わっくんは1歳6ヶ月ですが、1歳1ヶ月の頃。

P1000283.jpg
チュンチュンの手遊びで、

かあたんの手のひらにわっくんの手を乗せてくれる。

ボールの投げ合いを喜ぶ。

相変わらず、座ったとき両手で支えることが多い。

朝は調子よく、よく笑う。

座ったかあたんの背中や肩、立っている

かあたんの足にしがみつきつかまり立ち。

(今となっては写真撮っておけばよかった!)

正座のように座る。

泣かない、ほとんど笑わないのが心配。
以上、母子手帳より。


右目が外斜視になり、眼科受診。

右目が遠視、左目が乱視と遠視、
両方0.1くらいの視力?測定がなかなか難しい、

とのことでした。

主人ととても驚きましたが、
治るし、目が悪くても大丈夫♪と励ましあっていました。

1日1時間のアイパッチ着用を開始。
1歳1

1歳1ヶ月の半ばに左目も外斜視になり始めました。
つまり両目が外を向き始めたんです。

眼科では、右目にアイパッチをはっていると、
右目がまっすぐに戻るけど左目が斜視になるかも、

と言われていたのですが、

右は戻らず左目も…?おかしいな、と感じていました。

追視は目玉が動きにくくなってきていて、
頭を動かして見ている感じがしました。

11ヶ月のとき行ったのと別の
リハビリの病院に行き、
PT(理学療法)を開始。
ハイハイが1.2歩できるようになりました!

個人でされているOT(作業療法)の先生のところにも行き始めました。
1歳1
色んな所にポンポン電話して予約を取ったり
診てもらいに行ってるように書いていますが、
電話するのに
ためらいや不安と向き合うしんどさは、
もちろん もちろんありました。

毎回、勇気を振り絞って深呼吸して電話をかけていました。

話し始めたら気になることを話すことはできました。

気軽に電話を♪なんて言いますが、電話するたびに
わっくんの育ちへの不安と真っ向勝負!

主人は大丈夫や〜♪と楽観的でしたので
なかなかしんどさを出せず、精神的にまいり、
わっくんとは関係ない些細なことで、
うわ〜んと大泣きしたこともありました。
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食べムラもあって、食べないときはご飯粒1つ
食べさせるのにも苦労しました。
10ヶ月のときは天津飯半人前ペロリの
ときもあって、卒乳し、
体重は8.5kgだったのに、
この頃は8kgまで落ちました。
ミルクを補うようにしました。

チビねえねのときは体重増加が
横ばいになることはあっても、
下がることはなかったので
わっくんの体重減少は心配でした。

いよいよ、検査の嵐がやってきます。
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→1才1ヶ月 検査入院へ

→わっくんの誕生をふり返る

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家族のひととき と なじみの友達
こんばんは。

明日から仕事の人も多いのかな?
デコりんパワー全開に行きたいところですね。

かあたんは下界に降りること少なく、
病室でほっこりさせてもらっています。

今年は、病室をばあちゃんに任せて家でのねえね達のケアも大事に考えていきたいと思っています!
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昨日の夕方からパパに病院に泊まってもらっていたのですが、夜22時にラコール(液体カロリーメイト)を飲み始め、

2時位から5時くらいまで脈が速かったり
タイダルが下がったり、
サチュレーションが下がったりして、
アンビューバックも登場し
、大変だったようです。

ラコールと、モニラックシロップの組み合わせがしんどかったのかな?

今日はモニラックシロップ(便を柔らかくする薬)は中止にしています。

今日はラコールを飲んだ後は脈が速くなりますが、概ね落ち着いています。

ミルクよりラコールの方が栄養価が高いですが、消化するのにエネルギーがたくさん必要だから脈が上がるのかもしれません。

それから、ラコールもモニラックシロップも、
わっくんはお腹が張りやすいみたいやなあ。
お腹が張ったらうつ伏せや仰向け、しんどいもんね。

ラコールはゆっくり慣れていけたらいいし、
他の栄養剤もあるようなので、
モニラックシロップを中止したまま栄養剤への移行を再検討していきます。
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昨日の夕飯は、大ねえねのアルバイトが

終わってから、病室で5人で食べました。

はい、ほっともっと出た〜;^_^A

お正月休みも最後なので

家族でゆっくり過ごせる時間に感謝でした。
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昨夜は家の用事を済ませてから、

同窓会(すでに二次会ほぼ終わり状態でしたが)に

参加しました。

特にわっくんのことを聞きはしないのですが、

駅まで迎えに来てくれたり、楽しく飲んだり、

帰りしなに「身体気をつけるんやで」と肩を

押してしてくれる、20年来のあたたかい

昔なじみの友達に癒されたひとときでした。

Nぴょん、Mキー、Mりん、Pちゃん愛してる〜♪

夜通しがんばってくれたパパ、大感謝♪
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元気出すぞ〜っっっ!!
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1日の過ごし方
おはようございます!
今日から病院も通常営業(?)始まりました。

年末だけ帰っていた子も戻ってきました。
新生児室は年末年始バタバタ忙しそうでしたが。

今のわっくんの1日、こんな風に過ごしてるよ。

6:30 吸入、歯磨き、吸引、体位変換
7:00 ミルク、薬
9:30 吸引、体位変換
10:00 うんち、ケア
11:40 吸引、体位変換
12:00 歯磨き、ラコール
14:00 水曜日だけ部長回診
:20 吸引、体位変換
:30 保育
:40 リハビリ
15:30 吸入、かあたんが抱っこ
16:40 歯磨き、吸引、体位変換
17:00 ミルク、薬
19:30 吸引、体位変換
20:00 吸入、日によってはうんち
21:40 吸引、体位変換
22:00 ラコール、目にラップ
(ここからは看護師さんにお任せ)
1:00 吸引、体位変換
3:00 吸引、体位変換
5:00 吸引、体位変換

ケアは足湯、手浴、体拭き、沐浴、洗髪を曜日替わりで。

上記以外に
検温を2〜3時間おき
目薬1日8回ほど
20131130185840e17.jpg

検査が入るとさらに分刻みで忙しい一日となります。

ミルクやラコールは1時間〜2時間かけて、鼻から胃に通っているMチューブで入れます。ポタポタ点滴みたいに。
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わっくんのような子どもちゃんは、歯磨きを食前にすることで、消化を促すらしい。
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わっくんのお世話で忙しくて、絵本を読んだり歌ったりするゆとりがなくなりがちだったので、吸入でモクモクしているときに、1日1回は遊ぶようにしています。この前は読み聞かせ、看護師さんも聞いてくれた(笑)
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看護師さんや先生との会話の中に、わっくんも参加して楽しい時間を過ごすことは多々あります。


よくままごと遊びでお人形のお世話をするチビねえね。
ニヤニヤしながら人形の腕を冷やすふりをして
チビねえね「人形が かぶられやってん」
(かぶられる=噛みつかれる)
かあたん「え〜かわいそうに。痛かったなぁ。なんで?」
チビねえね「おちょけやから」
それは あんたや〜
チビねえねのおちょけぶりは、うちらの光やで〜♪
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わっくんも皆様も、
今日もいいことありますように♡
 
脈が早くなる原因
おはようございます(*^O^*)

昨日のわっくんは、
概ね落ち着いていました。髪型も。

昨日の気になる点は、3つ。

のどのカニューレを吸引をした時に、
時々黄のねばい痰が出たこと。
これは感染の可能性があるので明日以降、
量が増えないか緑にならないか、様子見!

ラコール(液体カロリーメイトに似たもの)のあと
お腹が張ること。浣腸してガスを出しました。
おならが溜まったら苦しいね。解消!

ラコールのあとに、脈が130超えること。
普段は80〜100です。これはなんでやねん?
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な〜んで〜かな〜♪キック♪

脈が早くなる理由・・・
ラコールのあと、ガスが溜まるからなのか

ラコールの消化が大変なのか

マクトンオイルが1回6mlに増えたから消化が大変なのか

マクトンオイルを開始した時に便が硬くなった
今オイルを増やそうとしているから
便が固くなってお腹に栓をしてしまっているのか


便が問題なのか(´Д`)?と思って
モニラックシロップ
便を柔らかくして出そうとしたら、
呼吸血中酸素もアラームが全て鳴りました(泣)
パパ、一晩寝られませんでした。

腸の動きを活発にするラキソベロンは
1日10滴まで増やしてみたけれど(11月)
あまり効果なく中止。

でも便とおならはよく出て、
モニラックを消化した後は楽そうや。

今日モニラックをやめると、
脈アラームだけだったので
モニラックの使用量と回数を
調整したらよいのかな?

浣腸を1日2回に増やすとか?

お腹が張っているとき便が出ていないとき
筋緊張が重なるとアラーム嵐に会う
から、そこの管理が大事そうや。

筋緊張が強い時はわっくんに触るのを
遠慮してしまうけど
お腹マッサージや、綿棒での刺激を
もっと積極的にしていきたいです。

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保育士さんと看護師さんからの年賀状です!
可愛い♪♪手作り…忙しいやろに。本当に感謝♪

なんとなく、幸せ↓
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最近ハマっている おやつ(^-^)/
パンはセブンイレブンが1番好き♪

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ほうれん草とベーコンのサラダ
買ったらついていた
イタリアンドレッシングの中に、
タマネギのみじん切りまで入ってる…
細やかな工夫に脱帽!!美味しかった〜♪
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決意!
こんにちは。
今日も一日お疲れ様です!

今朝は寒かった(;^_^A
原付きバイクで6時半…
ヒートテックのコーデュロイズボンをはいても、
凍える足。
スノーボード用の手袋を着けても、凍える指先。
THE冬、の寒さが
やっと来たように思います。
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いつもの景色はまた綺麗で、
急ぎつつも見とれます。

さて、秋からわっくんの入院が始まり、
チビねえねと夕飯を食べたり
一緒に寝る機会が
とても少なくなりました。

すると甘えて、ご飯よりもおやつ、
9時半過ぎても寝ないという、
悪い生活習慣が増えてきました。

多少は目をつぶるとしても、
このままは あかんな。

私が保育所に迎えに行き、
夕飯、お風呂、次の日の朝ご飯まで
一緒に過ごせるように、
今年は考えていきたいなぁと思います。

私もやっとこさ、
だいたいのわっくんの世話をできる
ようになったので、

今度は病院をおばあちゃんに任せて、
おばあちゃんとわっくんの時間を増やして、
慣れてもらおうと思っています。
おばあちゃん、大変やけど
よろしくです〜♪

今まではチビねえねを、平日5日のうち、
2日ママ友にお願いして、
2日をおばあちゃんに任せて、
1日はかあたんが迎え。

今年は、平日5日のうち、
2日はママ友にお願いして、
3日はかあたんが迎えに行くように
したいな。
わっくんの体調にもよるけれど。
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「ちびねえね、たたき直す!」と
昨日かあたんが宣言すると、
パパの膝にのって、パパと2人して
((((;゚Д゚)))))))あわわわわ…って。
ちょけてました(笑)

昨日はかあたんが保育所にお迎え。

夕飯もしっかり食べて、
朝、かあたんが病院に行くので

5時半(笑)に起こして
一緒にご飯を食べると
大きなおにぎりをしっかりほおばって
食べていました。

テレビも見られてめざましじゃんけん
できて、ご満悦♪♪
かあたんも満足♪♪ Win Winやね〜

朝ごはんタイムをたっぷり作って、
早起きをして夜早く眠くなるように、
期待♪

朝焼けも一緒に見て、
「今日も保育所 楽しんでね♪」と
言って出発できました。

こんなん続くかな…
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…無理ない範囲で続けるで〜♪
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ブログで宣言したからには続くやろ(^o^)/
 
今年 初風呂!
おはようございます!
今日もきっといいこといっぱいありますよ♡

かあたんの記録にまた看護師さんが
書いてくれはった↓
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手厚い看護のおかげさまで、
今日もなんとか過ごせました。

うつぶせは脈が速まってギブ。

浣腸でも便が出ず、、
刺激してもおならだけ。

昼のラコールから3回は毎食
モニラックシロップを入れました。
便が柔らかくなるお薬。

前回を教訓に、
モニラックはミルクやラコールに
混ぜて入れる。(前回は食前)
そして、量は半分に。

12時のミルク、大丈夫。

17時のラコール、
18時半くらいにしんどくなったようで、
筋緊張始まる

念のため酸素を一晩2リットルに上げる。

19時にうんちをしてスッキリ
モニラックのおかげで柔らかい!
調子が良くなり、脈が穏やかに。

22時のラコール、落ち着いて…と
思いきや、1時半に刺激しておならを
してからピンコーン…
アンビューバック2回登場(´Д` )

そのあとは落ち着いてました。

今日 穏やかに過ごせますように☆彡

昨日は…
今年初の沐浴!!
20140107124314c39.jpg
巻き巻き〜♪
包まれてかわいい〜♪感じで
拭かれてました(#^.^#)♡

100均の石鹸置き↓
20140107124237242.jpg

上を外して
201401071242361a7.jpg

ガーゼ敷いたら、注射器用トレー!
201401071243196d5.jpg
薬やオイル、モニラック、白湯など、
多い時は注射器が4本並ぶので、
これがあれば置きやすい〜♪
コロコロしないよ(^o^)/

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今日も来てくださって
ありがとうございます。
みなさまのご訪問で、
元気 満タン(^o^)/
 
アンビューバッグ呼吸 継続中(T ^ T)
今日も朝のミルクが終わってから、
どうにもお腹が張って、
筋緊張が強くなって
呼吸が苦しくなったので
(アラーム嵐)
アンビューバッグが登場。

アンビューの出動が
土月火と続いてます。
20140108134123d07.jpg

呼吸器に呼吸が乗らない状態のとき、
このバッグに酸素を流して
呼吸器からバッグに付け替えて
グーッグーッと押します。

お腹が張っているときに、
仰向けになるとしんどいようで
常に右か左の横向きにしています。

朝昼2回ガス抜きと
朝と夕方2回の浣腸。
やっぱりモニラックシロップが合わない。
ラコールだけならまだしも。

ミルク+栄養剤など
全てラコールに移行しない方法もあるかも
しれない、と、わっくんの様子を見ながら、
ドクターや看護師さん達と話しました。

ラコールを始めてから
わっくんの調子が落ち着かないので
他の栄養剤について
ママドクターに聞いてみました。

ラコールの代わりにエンシュアという栄養剤も
あるそうですが、わっくんに必要なアルブミンが
入っていない(?少ない?)らしいです。

アルブミンてなんやろ?

アルブミンタンパク質らしく、
ウィキペディアで調べてみたら、こんなんでした。
興味ある方はポチの下もご覧下さい。

↓1日1ポチ、デコりんパワー
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アルブミンは一群のタンパク質に名づけられた総称で、
卵白の構成タンパク質のうちの約65%を占める
主成分タンパク質に対して命名され、
さらにこれとよく似た生化学的性質を有するタンパク質の
総称として採用されている。

代表的なものに卵白を構成する卵アルブミン、
脊椎動物の血液の血漿に含まれる血清アルブミン、
乳汁に含まれる乳アルブミンがある。

アルブミンは一般的に肝臓で生成される。
アルブミン濃度が低下している場合は、
肝疾患、ネフローゼや栄養失調が疑われる。

血清アルブミンの機能

・浸透圧の調整、保持

・物質の保持・運搬

・pH緩衝作用

・各組織へのアミノ酸供給

・抗酸化作用

今日も来てくださって
ありがとうございます♪
 
レントゲン&採血 結果2014.1
こんばんは。

昨日は朝から採血とレントゲンを撮りました。
採血の結果↓クリックしたら詳しく見れます。
20140108134236798.jpg

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血中CO2濃度はちょうどよく、phも良くなって
肝臓の数値も改善、
CRPや、白血球もわっくんなりの標準に戻り、
乳酸値も標準。

チラージンを飲んでいるので、甲状腺ホルモン
も測りましたが、少し減っていても許容範囲♪
全体的にかなり良い結果でした♪

レントゲンでは
気管?気管支?の感染が もやもや〜と
見えるものの、ましにはなってます。

昨日かあたんが入れたMチューブ
調子が悪く、今日入れ替えました。
難しいな〜(;^_^A 経験、経験♪

夕方もアンビューバッグで圧すほど
しんどそうだったので、
お腹の張りを見て、ママドクターが
チューブを30cmくらい(´Д` )
お尻に入れて、ガス抜き。怖

17時のミルクはやめ、白湯だけにして
チクっと針を指に刺して
血糖値をチェック。


22時、血糖値をチェックして
お腹の張りは少しましなので
ミルクをゆっくり始めました。

9さじ230mlを2時間半かけて。
2014010712432122f.jpg
ぷは〜今日はよく働いた働いた〜♪

この24時間で、アンビューバッグ4回登場で
こちらの緊張も高まるし
クタクタに疲れたよ〜

わっくんはうんち×2、ガス抜き×3、採血、
レントゲン、Mチューブ交換、アンビュー、
ミルク1食抜き、血糖値チェック×2…

ほんとによく頑張ったね
強い強いわっくんやね。
大好きやよ。
代わってあげたいよ。

今日は何回か
両目をうっすら開いてくれて
ありがとう! 励まされたよ。

今夜はわっくん、ゆっくり寝られたらいいね。

一緒にいい夢見ような〜☆
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おやすみなさい〜☆ぽちっ、バタッ☆
 
チビねえねのケンカ
おはようございます!
20140108134329782.jpg
足が浮腫んでも履ける
ゆるゆる靴下見に行ったら
カワイイのがあったよ〜!

いつもお世話になってるママ友から、
よく写真が届きます♪ 感謝♪
そして楽しそう♪
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最近の二人は物や場所の取り合いで
よくケンカしてるらしい。
でもまたいつの間にか遊んでるんだって。
子供って凄い♪ と言う、ママ友。

やり合えるように見守ってくれてる
Dちゃんママがすごいよ!

いつも仏さんあけたら、必ず来て
お母さんとわっくんが早く帰ってこれるように
祈って、ご飯供えてくれるって。
チビねえね…今すぐ抱きしめたい(T ^ T)

先日のエピソード↓by Dちゃんママ

お風呂前にケンカして

『チビねえちゃんは Dちゃんちでは
お風呂は入りません!』

と宣言したのに、

風船につられ即 宣言撤回(笑)
まだまだ4歳、単純でカワイイね〜

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ママ不在でも、
元気で明るいチビねえねにポチ☆
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くれたらば、励みになります〜♪
 
すくすく スクスク before after
わっくん、1歳7ヶ月 おめでとう♪
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わっくん、どんどん大きくなってくれて
めっちゃ めちゃめちゃ嬉しいよ〜♪

試しに撮って比べてみよっと。
10月の頃〜
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1月の頃〜
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同じズボンですが、
お腹周りも 顔のむくみも 顔色も変化が!

足もダラリ→動かすように!

病人からツッコミ担当へと 成長!

貫禄出てきました。



昨日、病棟の廊下で
小さいけど賢そうな赤ちゃんが、
看護師さんに抱っこされてるけど
ママを呼んで泣いてて

病室に入ってから、あぁ可愛かったなあ
ママ〜って泣いてたなあ
と思ったらなんか涙が出てきて

そしたらわっくんが、パチッと目を
開けてくれました。


かあたんの黒目とパチッと合いました。

もうタイミングの合い方のすごさ、これは
人間を超越した力が あるな、と
思わずにはいられませんでした。

また、元気がむくむく出ました。
わっくんに元気も勇気も明るさも もらってます。

わっくんの存在が奇跡です。
わっくんがここにいてくれるから、
みんな笑っていられるんやで〜


今朝、パパが「絶対連れて帰る!」って大きく宣言して、わっくんの頭をなでていました♪
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↑すくすく ポチ☆ 写真をクリックしてもらえたら嬉しいな。
Happy1歳7ヶ月♪
 
座位にチャレンジ v(^-^)ノ
昨日はミルク3回ラコール1回で、モニラック無し。
便秘でしたが、落ち着いた日々を過ごしていました。

お腹は多少張るけれども、仰向けにしても
大丈夫!うつぶせも少しできました♪

先日沐浴をした時に 座った姿勢だと
呼吸が楽そう
だったので
昨日のリハビリで、ベッドの頭側を
どこまで起こせるかやってみました。

結構上がってる〜♪座っているみたいで
いつもと表情も違って、可愛かったな。
20140109235000997.jpg

時々、こんな体位も入れてみます( ´▽`)

保育士さんが「うまどし」にちなんで、
お馬さんを作ってくれたよ〜。
かわいいから人工呼吸器にくっつけてみました♪
前から〜
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後ろから〜
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呼吸器からわっくん見てる〜
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夜はわっくんの大好きなばあちゃんが付き添いで
嬉しかったのか、うんち大量!
胃の残量もゼロで、消化良し!
肺への空気の入りも、抜群!

ラコール減らして、モニラックやめて
調子戻ってきたかな!?


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筋緊張とはコレだ
おはようございます。

このひと月ほど、しょっちゅう
「筋緊張が強い」と書いています。
20140106145715141.jpg
反射など体の信号が出始めて
ダラン→動き始めた
という意味では良く、一方で
脳から運動を抑制する信号が
出ないため力がGO!GO!
入っちゃうのです。

体に力が入るのですが、初めの頃は
足だけだったのが、今は肩甲骨の辺りの
筋肉までぎゅっと縮むので、
肺が広がりにくく、
空気が入りにくくなるのです。

空気が入りにくいと、血中酸素濃度が
下がるので、サチュレーションは下がり、
必死で血液を回そうとするのか
脈が上がります。

普通は伸ばし続けるか、縮み続けるかの1方向に力が入るので、関節が固まってしまう(拘縮)こともあるのですが、わっくんはうまいことのばしたり縮めたり両方します♪

だから関節は固まりにくいようですが、かなり強く力が入るので、腹筋が割れているように見えたり、足がガッチリと太くなってきました。

動いてくれんのは
めっちゃかわいいし
嬉しいのにな。


金太郎さんのようにぴんと伸ばして固まる。
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足を曲げて上に上げる。寝たままでこれだけ上げるのはとても腹筋を使っていると思われます。
20131227225633067.jpg

最近、体調が上がったり下がったり
下がったり下がったりで、
抱っこできてないから
昨日は抱っこしたいな
ワクワク♪と朝から思っていました。
20140110232203e6b.jpg
朝からとても調子が良く、
早速座位も取り入れていました。
けれども、一瞬血圧が高くなり
沐浴は中止(´Д` ) 足湯に変更。

昼から、体の向きを変える時に
筋緊張が高まり、
アンビューバックが登場したり、
呼吸器の圧力や酸素を
1時間だけ高めたり、
夜9時ごろまで心配でした。

チビねえねを寝かしつけてから
ばあちゃんと交代して
病院に戻りました!

↓最近、写真集見てお話を作って
おしゃべりしてくれるチビねえね。
めちゃ面白いです^o^
20140110232134677.jpg

チビねえねと手あそびをしていて

おーちたおちた
なーにがおちた
りんごがおちた
パクッ

とか言って遊ぶんですけど、

おーちたおちた、な〜にが落ちた
と尋ね、
「りんごとか言うかな?」
と思いきや初回まさかの
ほっぺた〜♪
そうきたか!
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↑↓ほっぺた落ちちゃうよね^ ^
ポチッと写真を押してもらえたら♪
今日も来てくださってありがとうございます。
今日もデコりんパワー全開ではりきりたいと思いまぁす♪
 
アンビューバックを使うとき
わっくんの筋緊張が強くて、
肩甲骨あたりに力が入ると、
肺の広がりが妨げられます。

そうなると人工呼吸器の圧力では
肺に空気が入らなくて
呼吸が苦しくなっちゃいます。

そんな時は酸素を増やしたり、
楽な体位に変えてあげたりしますが
ダメな時は
↓コレ、アンビューバックが登場します。
20140108134123d07.jpg
呼吸器の代わりにアンビューバックを
わっくんのカニューレにつなぎ、
バクバク押します。
呼吸器のシューシューという音に合わせて
ぐーーっと長く押すのがポイント。

強く押しすぎたら、わっくんの肺が痛いね。
↓圧力がかかりすぎたら逃げられるように
ストッパー付きです。
2014010813413131b.jpg

酸素につながっているので、
酸素も同時にたくさん流せます。
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わっくんのベッド横には常にスタンバイ☆
20140108134137bcc.jpg

かわいい靴下 買ったんですけど、
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わっくんの足首に食い込む時があるので、
20140108134329782.jpg

履き口のゴムをパチンパチンと切ってみたら
20140109231733429.jpg

ゆるくなりました。
左Before 右After
2014010923173589e.jpg

ズボンのゴムも切ったりして
ゆるく締め付けないものを身につけるように
しています(^O^)

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応援さらに届きます♪
 
やっぱりミルクが好きやで
こんばんは!

1日の食事を
ラコール(大人も飲めるの栄養剤)を1回、
ミルクを3回にして4日
下剤をやめて5日

やっとこさ、落ち着いてまいりました。

大人の飲み物なんかいらん、ぼく。
20140112175627e06.jpg

昨日は、じっとしてると落ち着いていて、
2時間おきに体位を変えるときに
筋緊張が強くて
酸素を上げたりしていました。

今日は、頭を洗っているときに、
いちど筋緊張が強くて
酸素を上げただけで
パパとのんびり過ごしていたようです。

先週の土曜日はパパが夜寝れずに
アンビューバック登場だったので、
今週は良かったね〜♪

あ、そうそう、昨日
家族ランチでココイチカレーを
病室で食べると、
匂い 充満しました〜
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わっくん〜、ラコール甘くて良い匂いするやん。慣れて欲しいけど、ゆっくりでいいよ。

大人のご飯なんかいらん。
ぼくはミルク派や。(頑固)

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…また、栄養の移行の仕方考えるわなぁ(;^_^A

そんなこんなで
今日はチビねえねと朝からガッツリお散歩しました。

40分歩いて1時間遊んで
また40分歩いて帰ってきました。

歩いたり、坂道で自転車走らせたり。

寒いけれど幸せなひとときでした♪
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昼からはおばあちゃんとお出かけ。
ほんとに元気なチビねえねです。健康ってすばらしい‼︎‼︎
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私は昼寝しました。バッタリ泥のように。
起きて洗濯して掃除してパパと交代♪

今夜かあたん病院お泊り。
ゆっくり寝られるといいね☆

セブンイレブンの夕ご飯、塩ダレ豚焼きご飯とほうれん草とベーコンのイタリアンサラダ!満腹〜
20140112175533d89.jpg

さてさて、夕飯は大ねえねががんばってます。
先週チーズハンバーグを作ってもらうと、
チビねえね、
半分目をつぶって
味わって食べながら

「ハンバーグにチーズのせるなんて
こんなん作れるんやなぁ
ありがたい ありがたい」


おばちゃんか!!!
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↓↑ミルク大好きわっくん
おばちゃんチビねえね
料理腕上がる大ねえねへ
ポチッ♪♪♪

今日も来てくださって
ありがとうございます。
連休楽しんで下さいね〜♪
 
見守ってくれてありがとう♪
おはようございます!
この週末はお客様がいっぱい来てくださいました。
20140112175627e06.jpg
嬉しいね、わっくん。

いつもの同期ちゃん☆
また絵本を入れ替えてくれました〜♪

入れ替えてもらっていると、
新しく来たから読んでみよう
そろそろ返すから
もっぺん読んでおこう

と、読む機会が増えるように思います。
「フレデリック」がすごく好き〜♪
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それから、元同僚の麗しき貴婦人がた。
いちご大福〜♪♪♪(≧∇≦)
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久しぶりの楽しいトークも切ないトークもさせてもらえて、感謝です。

京都からわざわざありがとうございます!

手紙ももらって、
泣いちゃった〜…>_<…

それから、わっくんを春からみてくださっていたPTの先生も登場。

PT(理学療法)でわっくんはハイハイが少しできるようになったので、大恩人なんですが、月に一回は来てくださるので、嬉しい♪♪

かあたんの心の様子やわっくんの変化も暖かく見守ってくださっています。

今日はバギーについて、ネクストローラーexを勧めてくださいました。
2014011307331979c.jpg


みんな、わっくんを心配し、応援し、可愛がって帰って下さいました〜♪

昨夜は体位を変えるときに
筋緊張が強くなりましたが、

体位を変える前に酸素を増やして
おくと、わっくんが楽そう
だと
分かったので、

今日ドクターに
提案してみます♪
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今日も良いこといっぱいありますように♡
 
う、梅田☆珍道中
今日は朝から調子の良いわっくんです。
筋緊張があるものの、脈がすごく穏やかでした。

昼からはパパに病院を
代わってもらって、
大ねえねの好きな
ONE☆DRAFTという方々の
コンサートに行きました。
20140113161435541.jpg

梅田なんてめったに来ないので、
大阪の地図(小冊子)を
くるくる回すかあたん、

かあたんのiPhoneを駆使して
道を探し出す大ねえね。

それでもわからず(笑)
ホテルの警備員さんに
サッと聞きにいく大ねえね、
やるなぁ(^o^)/

20140113162308bcd.jpg

めっちゃ並びました。

曲は…ガンガンの音楽に
圧倒されて、ほぼ全て
同じ曲に聞こえました(;^_^A

年やな…

男の子目線のラブソングや、
まっすぐ、前向き、
成功するかわからんけど、
みんなでこれから
幸せになろ〜ぜ〜
って感じでした。

コンサート来たり歌えたり
するだけで、十分幸せやんか〜

完全な おばはん街道まっしぐら☆

帰ってから話していると、
パパは、若者は本当の苦労や幸せが
まだわからんが、夢物語を見られる
からこそ、怖いもの知らずで
人生に飛び込んでいけるんやな、
うん、良かった良かった♪と
あたたかく結んでくれました!


とっても元気な若人のパワー
ありがとう!!
大ねえねは握手もできてすごく嬉しそうでした。

久しぶりにゆっくり大ねえねと
進路や職業について話したり

しょうもないこと言って笑ったり
(それはいつもやけど)

一緒にほっこりTIME
過ごしました〜♪( ^ω^ )

ねえねが喜んでくれて幸せでした…と大ねえねが書けと…(笑)

いやいや、ほんま、ハッピータイムでしたよぉ♪

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うず同盟☆ つむじ2つある方
おはようございます!
年末から気になりだした
キューピーに負けず劣らずの
わっくんのてっぺんの髪…→キューピー髪型1
→キューピー髪型2

おでこと頭頂部の2つのつむじ…→うず の写真へ

意外と反響があったので
コメント まとめてみました(笑)
リー脳症とは全く関係ありません(笑)
すみません(笑)

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20131230130157f62.jpg

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ブローすると半日だけは落ち着いてます。
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兼業主夫の日記のブロガー
「うず同盟」会員No.1の
はっとにいさん様より

僕の場合は、つむじのおかげで前髪がいつも不自然(?)なセットになってしまってます(^^;
ごまかすためによく帽子をかぶってますよ。

あと、これはつむじ関係ないかもしれないけど、寝癖がすごいです(^^;

キューピーにはなりませんが(^o^)

あ〜やはりいつまでも寝ぐせとは
お付き合いなのかな、と。




やす様の奥様より
うず2つあります(笑)
両うずが内側に巻いてるから、
てっぺんの毛がぶつかり合って立つんやってさ!(笑)
確かに、のびてきたら
ぶつかり合ってるわ。
バリカンで髪切るときも、
そこは慎重にしないと難しいもん ♪

カットの際も注意が必要、と。メモメモ



ちびくまのフラフラ寄り道のブロガー
ちびくま様より
わっくん、豪快なヘアスタイルですね。
時間をかけてワックスで髪を立たせてるおにーさん達は
羨ましい限りだと思いますよ。

ちびくまの甥っ子の中に、赤ちゃん時代に頭頂部の髪の毛が
わっくんの様になっていた子がいます。
ちびくま達は「ウッドペッカーみたい」と笑っていましたが...
でもわっくんには負けてます!

わっくんかなり強い癖っ毛の模様。
でも甥っ子ちゃん、大きくなったら落ち着いてる…と。



双子育児猫の巻のブロガー
たま様より
こちらの記事より→→顔 髪の変化☆双子ちゃん可愛すぎます♪
こちらつむじ二つではないけれど、お子様の髪の毛が立っておられたが、1歳過ぎて髪の毛が硬くなり増えたら、落ち着いている…と。



「つむじ2つ」をインターネットで検索したら、ちょっと面白かったんです。

つむじは赤ちゃんが母親の胎内にいる時に出来ると言われています。最初は全員頭のてっぺんからお尻の方へ毛が流れていますが、赤ちゃんの成長と共に様々な流れへと変化し、つむじが1つの子、2つ以上の子、1つも無い子と個性様々に分かれていきます。

興味深い〜

・天才になる
・頑固
・きかんぼう
・癇癪持ち
・負けず嫌い
・馬鹿になる

様々な説が出ていますが、信憑性はあまり高くないそうです。

つむじ二つらしい↓
野球で大活躍のイチロー選手
お笑い芸人爆笑問題の大田光さん

挙句の果てに…
↓お時間あればクリックすると読めます。。
→つむじと恋愛についてのYahoo知恵袋 へ(笑)

みなさん、また面白いつむじネタ、
キューピーネタ、お待ちしています。


そして最近のわっくんの髪は…



20140113004026925.jpg
ファイヤー!

前髪までカール…
もうお手上げや

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わっくん、髪の毛カットが必要かな?
読んで下さってありがとうございます!
またゆっくりいらして下さいね〜(^o^)/
 
継続中です(^o^)/
こんばんは〜♪
今日もお疲れ様でした!

今朝も早起きして、
原付バイクで颯爽と病院にやってきました。
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今日は田んぼの水たまりが連なって凍っていて、霜で真っ白でした。
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→「決意」から1週間。
今朝もチビねえねをスペシャル早起きに招待♪

起こし始めた時はダランと寝ていましたが、喋りかけているとニヤッと笑って、かあたんの鼻をつまんできたので、変な声でしゃべると大爆笑の目覚めでした(≧∇≦)

起こし方、上手くなってきたかも♪

「三角にしたい」とおにぎりをに〜ぎにぎ♪

そんなこんなで、チビねえねを叩き直す!の決意は実行中なのです。

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今日のわっくんは、
朝から痰が黄緑か黄色で量が多く、
夜になってカニューレ付近が臭いヽ(´o`;
来ました。感染症_| ̄|○

夜に痰とカニューレ付近のばい菌の
培養をしました。

それから、抗生剤を飲み始めました。
早く治るといいな。

金曜日、散歩予定なので。
今度こそ!
→前回の感染症 へ

それから、今日からラコールを1日2回に増やしましたが、今のところ、便秘にならず大丈夫そう。

この1ヶ月悩まされている筋緊張がなんとか解決できるかも!?
今、薬も道具も使わずに、あることを試しています。うまくいけば、またお伝えします。

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元気満点(^-^)/
今日も来てくださってありがとうございます!
明日も絶対良いことありますよ〜
 
顔合わせ と 身体計測の結果
先日、わっくんの身体障害者手帳の呼吸器障害1級が出たので、手帳を更新に行きました。

以前にも書きましたが、わっくんは
身体障害者の認定以外に、
小児慢性特定疾患 リー脳症
特定疾患 拡張型心筋症
にも認定されています。

また、特別児童手当ての2級を
受けており、1級を申請中です。
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審査、長いで〜
2級のときは4ヶ月かかりました。

先週金曜日に、訪問看護センター2カ所の所長さんがわっくんに会いに来てくださいました!!

ママドクター、小児病棟看護師長、地域包括看護師長、パパ、かあたんも参加して顔合わせを行いました。

具体的な利用プランの例や、訪問看護でできる医療行為について、現在のわっくんの様子について、など、大変具体的で前へ進めたと実感のできる、充実した顔合わせ&話し合いでした♡

わっくんのことを、
かわいいかわいい♪
小さい体でほんとによく頑張っているね!

と優しく声をかけたり手を握って下さいました。

そしてなんと!!
県の保健師さんの計らいで、
今週、3歳で人工呼吸器をつけていて
在宅で過ごしておられるお子様のお家に、
見学に行きます!


これ、素晴らしいサポートやと思います。
お役所は仕事遅いとか無神経とか言って、
すみませんでしたm(_ _)m
すごく親身になってくださる方もいますね!

ほんまに大感謝で、楽しみですm(_ _)m

ところで、昨日、
身体計測を受けました。
身長78→81cm
体重11.4→12.1kg
またまた大きくなりました♪( ´θ`)ノ
体重10.5目標なのに、ドンドン身についてってますよ〜先生!
カロリー減らすことになりました。

1日に…
ミルク9→7さじで230ml ×2回
ラコール100→60ml+白湯=230ml ×2回

しばらくこのカロリーで
様子をみて血液検査で栄養状態を
確認するんだって。

ぼく、ダイエット!?(泣)
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(アンパンマン) よしよし♪


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引いてダメなら押してみた!? *v(^o^)/*
おはようございます!
腹出し 大の字わっくんです。
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ドドーン!
おっきなったなぁ。かわいい。

今日も大好き♡満点(^-^)/

1ヵ月半悩まされた、わっくんの
とても強い筋緊張

打開策が見つかりました…>_<…

薬は使わない

道具も使わない

必要なもの 母の手o(^▽^)o☆

今まで、緊張が強くなると思って

触らぬ神に祟りなしと、
そーっとしておいたのですが

わっくん、触って欲しかったみたい(笑)
201401151226362ff.jpg
\(//∇//)\

ツンツン、さすさす、モミモミ
よく触っておいて、

体の向きを変えるときには
足を2、3回ずつ曲げ伸ばしさせて、
お腹や骨盤周りをぐるぐる〜っと
してから、体位変換へ!

まぁ、なんということでしょう(T ^ T)

サチュレーションが下がらずに
動けるではありませんか!

筋緊張をコントロールする打開策は
ウォーミングアップ!でした。

肺への空気の入りを見て
分時換気量が1.5リットル
下回らないように気を付けながら
ちょくちょく
体を動かすことが大事でした。

食事タイムが安静なので、
2時間同じ体勢でじっとしている所から
動かされたら、びっくりするみたい。

パパが1番はじめに気付いて
アドバイスをくれたので、
リハビリの先生や看護師さんとも
話しながらちょっとやってみて、

昨日偶然リハビリ後すぐに
体位変換して落ちついていたことから、
試しに ドキドキさわさわ
やってみたら、
うまくいきました♪

今、感染症で、痰がなかなか出せず
苦戦しているわりには

昨日、体位変換で筋緊張が入っても
サチュレーションが90で
下げ止まって、すぐ上がるので、

アンビューバックが1度も登場せず、
酸素も上げることが少なかったです♪♪♪


あ〜〜嬉しい♪

わっくんに触るのを我慢していたので、
触れるし、薬も増やさず筋緊張を
ある程度コントロール可能って、
ほんとに嬉しいわぁ!

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いつも来てくださってありがとうございます!
今日も皆様に良いことありますように♡
 
心臓エコーと心電図、内臓エコー2014.1
こんにちは!
今日もあらゆる方向に髪の毛が
飛びまくっているわっくんです♪
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昨日受けた心臓エコーと心電図の結果(^-^)/

心臓エコー8月よりは心臓の動きは落ちているけれど、いちど心配停止になった(9/30)後からは少しずつ回復してきている、少なくとも悪くはなっていない♪

EF45%とのことでした。

(駆出量を心臓が拡張したときの容量で割った値を駆出率(EF)といい、心臓のポンプ機能の働きを表す指標とします。駆出率が50%以上を正常とします。)

10月から35→42→45♪
わぉわぉ、うなぎのぼり(^-^)/やん♪

心電図では、WPW症候群の波形はいつも通り出ていましたが、今まで1度も頻脈発作がないので引き続き様子見です。
もし頻脈発作が出たら、脈が200超えるらしく、でも止められます。場合によっては心臓の一部を焼く?処置が必要かも、とのことでした。


腹部エコーもしました。

最近時々お腹が張っていたからです。

お腹の上の方にまだ消化していない液体っぽいものが見えましたが、ウンチが出ていたら大丈夫とのこと。今日は朝夕とウンチが出てます♪
他はとくに気になることはなし♪

今日のわっくんは、痰がかためなので、ムコソルバンというお薬が4日分出ました。抗生剤もあと2日増えました。
どんな体の向きでも大丈夫だし、緊張は沐浴のときに見られただけで、落ちついています。

昼からは高校時代の友人が遊びに来てくれたけど、一回だけ筋緊張がどうにも強くてアンビュー出たり、吸入、浣腸と忙しくてあまり話せなかった〜残念☆
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芸術的なドーナツをいただきました。ありがとう!
ちょっとわっくんの口にも入れましたよ。

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すぐ拭いたけどね。
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読んでくださって、ほんまに
ありがとうございます♪
今日も1日お疲れ様でした〜
 
ばあばのおかげ
こんにちは!

昨夜からわっくんはウンチがよく出てます。抗生剤で少しお腹がゆるくなっています。

気管支の感染症は少しずつよくなって欲しいのですが、今のところはまぁ穏やかに過ごしています。

筋緊張は時々。

今日は昼ごはん前に散歩へ!!!
それから午後は、パパと県の保健師さんと市の保健師さんと訪問看護ステーション2箇所の看護師さんと一緒に、在宅の方を訪ねます!

ワクワクわくわく(*゚▽゚*)♪

なのに…昨夜食べ過ぎたから?緊張なのか?かあたんダウン!
なぜか昨夜から吐いていて、OS-1とお友達(泣)
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今日だけは吐いてる場合じゃあない!というときに。。

本番に弱いのはわっくんだけではなかった。。

今日は散歩タイムと訪問タイムだけ出かけて、あとは家でゆっくりする予定です(泣)病院、ばあちゃんがピンチヒッターで行ってくれました。


チビねえねが、パパとじゃれていて突然トイレに行きたくなったとき、
「おしっこ行きたい〜。トイレ、トイレ。おしりが青信号 になってるからすぐ出る〜!」と叫びながらトイレへ走っていきました。
焦っているわりには面白い表現するなぁ、と走っていくチビねえねの背中を見守るかあたんでした。
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今朝も5時半起きに招待された
けど、かあたんパワー足らず
起きられなかった
ちびねえねにポチッ♪

5時半起きに招待できるのも、家でチビねえねと過ごせるのも、夕方からばあちゃんがわっくんとすごしてくれているからこそです。

本当は孫可愛い可愛いだけで済む年のはずなのに、おおばあちゃんおおじいちゃんのお世話だけでなく、わっくんの介護まで苦労かけちゃって、感謝しかありません。おかあさんありがとう!
 
お散歩と訪問
こんばんは!

布団に倒れる前に、今日のこと書いて寝ます♪

今日は11時半からお散歩に出かけました。

担当医の先生2人、臨床工学技士さん2人、看護師さん1人、イケメンレジデントの先生1人の大勢の方々の協力で、にぎやかに行ってまいりましたよ〜♪

人工呼吸器についている加湿器の代わりに人工鼻をつけて、ストレッチャーに乗せて、病棟の6階まで行きました。

外の景色も先生が体を起こして見せてくださったんですよ!!嬉しかったねえ♪

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今日はストレッチャーでしたが、次回は見本のバギーが来るのでそれで散歩の予定。

人工鼻はタイダルが少し下がってしまうので、次回は加湿器を持っていきます。

筋緊張で途中酸素を上げ下げしましたが、落ち着いていた散歩タイムでした。



昼からは保健師さんと
わっくんより少し年上の男の子で、
在宅で過ごしているしぐちゃんの家に訪問させてもらいました。

可愛い顔ですやすや☆してはりました。

必要物品、1日の様子、バギーについて、訪問看護サービスの使い方、など話は尽きなくて、私は胃腸炎が治りきらずムカムカふらふらしながらも、いっぱい聞くことができました。

手作り品や工夫があふれていて、愛で満たされたお部屋でした。

体調が悪かったり、命の危険があったりしつつも、乗り越えて穏やかでほっこりの日々を過ごしておられるしぐちゃん。

頼もしかった!!!元気いただきました♪

主人も一緒に行けて良かった〜!!と大満足でした。

家キレイやったな〜うちの汚部屋も
なんとかなるかな…(ΦωΦ)フフフ…
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今日もお疲れ様でした。
素敵な週末お過ごしくださいね♪
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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