2013/12
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星一徹 化 する
おはようございます!今日は気持ちのよい青空で、眠くても爽やかな気持ちにさせられますね。

生育歴です。わっくんは今は1歳5ヶ月ですが、0歳7ヶ月の頃。
7ヶ月

寝相アート、というものが流行っているらしくかあたんもやってみるが、

「給食のおばちゃん」・・・

センス無さすぎ!!!

7ヶ月


パパ(プワプワ)、アババなど言い出す。パパ大喜び♪

机の上に食器などに手を伸ばしてひっくり返せるようになる。
気がつくとお茶バチャーン☆サラダ ガチャーン★

卵黄、粉ミルク、イチゴ、バナナ、うどん、ほうれん草、鰹節、しらす、食パン、煮豆、トマト、サバ、里芋などを食べる。
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↑シールはがしをして遊ぶ。

両手を上下に動かし、机に打ちつけられるようになる。バンバン!と力強い。
おすわりができない。子供用の椅子に座るときクッションで背中を支えなければならないのが気になる。(体幹が弱いなぁと思っていました)

左右どちらで寝返り、寝返り返りができ、自由自在にどこへでも転がってゆく。ゴミ箱が大好きで、ゴミ箱まで転がって行き、ひっくり返す。

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夜泣きが始まるが、添い寝や添い乳をすると何度も起きるようになったので、頭マッサージで乗り切るようにするとまた夜起きにくくなってきた。

インフルエンザにかかる。食欲が落ちる。

わっくんの育ちが少し気になり始めていますが、まだ個人差の範囲だろうと安心しきっていました。

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背が伸びた☆★
2ヶ月半ぶりに身長を測りました。
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最近足の緊張が強いので、足をニョーンと伸ばした時に!測りやすかったよ〜。わっくん上手上手♪
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なんと、9月18日に74.8センチだった身長は77.8センチに伸びていました。わっくん大きくなってる〜!
どんな状況でも子どもの成長は嬉しいもんですね。

そのあと かあたんハサミちょきちょき、わっくんの周りにクリスマス柄いっぱい☆
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クリスマスのガーランド出来上がり♪
今日から12月。お部屋がちょっとクリスマス気分。
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わっくんの横に添い寝したときに、白い天井とベッド柵では面白みがないよなぁと感じていたのです。わっくんが季節を感じてくれていますように!

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お客さまと涙と
今日は気持ちよい空の下、わっくんに会いにお客様がたくさん来てくださいました!

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目の保湿パックは効果が出始めていて、毎日2回カサカサの目やにをとっていたのですが、目やにが出ることがなくてしっとりしています。「目薬したよ」のマークを昨日私が描いていると今日はパパが引き受けて描いてくれていました↓
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チビねえねが昼に来て、オムツ交換やミルク注入のお手伝いさん♪ 手伝わんでいい、1人でやれる、と自信満々です;^_^A

わっくんの血圧は日なり変動があり、高い時も低い時もあるようです。今までマメに測っていなかったけれど、ミルクを飲んだ後に脈が速くなるなど、1日の変動が見られていたので、血圧も同じようにもともと変動があったんじゃないかなと思います。子供用のこんなかわいい布で巻いて、血圧を測ってもらっています\(^o^)/ ラブリー♪
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大学からの親友が来てくれて、「にじいろのしまうま」という絵本を持ってきてくれました。こやま峰子作、やなせたかし絵です。

病気になったわっくんが周りにとても影響を与えてくれているという今の状況と似ている内容…と言うと上っ面だけの捉え方になってしまうなあ。

うまく伝えきれませんが、わっくんの存在、命のひとかけらひとかけらによって、私たち家族もかかわる人々全てが生かされているって実感させられる絵本で涙が出ました。
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きれいな葉っぱが落ちていたからと、葉っぱのメッセージカード付き!早速ベッド柵に貼り付けました!
来春から大学院に行く、とても多忙な日々を過ごしているのに、元気づけてくれるお土産とともに遠いところから来てくれて本当にありがとう(T ^ T)
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そしてそして、チビねえねがいつも預かっていただきお世話になっているスラリ美人ママ友(Dちゃんの母)も会いに来てくれました。

Dちゃんとチビねえねが遊んでいるとき仏壇やお地蔵様を見つけると、わざわざ遊びを中断して「わっくんが早く治りますように」と言いながら、チビねえね、毎回手を合わせているそうなんです(T ^ T)

最近はDちゃんも一緒に2人仲良く並んで、手を合わせているそうです(T ^ T)

まいった。。ほんとに。。4歳なりに思ってくれる子どもたちの気持ちが嬉しすぎて切なすぎて、涙が出ました。
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再び入院
生育歴です。わっくんは今1歳5ヶ月ですが、0歳8ヶ月の頃。

インフルエンザで落ちた食欲も少しずつ回復。
人見知りをして母が見えなくなると泣く。

寝起きはトイレでおしっこ。うんちもおならをしたらトイレに連れて行くと出るようになる。

ずりばいでたまに後ろへ下がる。ぐにゃぐにゃしているが、膝の上で手を突っ張って少しずつ座れる時間が伸びてきた。

ずっとゼロゼロし、薬の吸入を続けるが、2ヶ月ぐらい良くならない。…母子手帳より。

そしてとうとう2回目の入院がやってきます。
発熱、咳、ゼロゼロ、元気なくゴロゴロ。
アデノウイルスと気管支炎と診断され5日間入院。

↓しんどいとき〜
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↓元気になりすぎて飛び出すとき〜
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一枚目の写真のごとく、ベッドの横幅に縦向きに寝られるって、すごく小さいっ!カワイイ♪懐かしい。

ゼロゼロがひどい時や軽い時はありますが、ずっと続き体調が良くないことが多く、病院の薬効かない!と町医者さんを変えたりしましたが、出される薬はどこでも「オノン(ジェネリックでプランルカスト)、ムコダイン」。

吸入器貸してくださる町医者さんにしてからは吸入薬「メプチン、インタール、時々どうしても悪いときはパルミコート」も処方されましたが、効いているようにあまり思えませんでした。これ以上悪くならないための予防かなと思って、服用を続けていました。

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体調が悪くそのお世話にかかりきりになり、なかなか遊べなかったり、発達を気にするゆとりがありませんでした。写真も少ない…(T ^ T)ごめんわっくん

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主治医との話し合い
28日木曜日(わっくん1歳5ヶ月)、 2人の主治医の先生と看護師さんと看護師長さんとパパとかあたんで話し合いをしました。

看護師さんとよく話をするし、主治医の先生とも気になることはその都度話しているのですが、ICU以来じっくりとみんなで話す機会でした。

話の内容は、こんなことでした。

•今後はわからないが急速に悪化して手つけようがなくなる可能性もあれば、今の状態を何年も保っていける可能性もある。そのためには感染症に気をつけ、肺を良い状態に保つ努力をする。

•次に心臓止まってしまっても、もう一度安定した状態に回復する可能性がある場合は、心臓マッサージをして心拍再開を試みる。しかし強心剤などの薬剤を使わない。病気の状態が悪くなってしまった場合には、寿命と考えて無理に心臓を動かすだけの治療はしない。

•今からバギー作成、事故対応を身につけ、散歩などの準備を進めていき、年明けから外出や外泊を試みる。春ごろ退院、在宅医療を目標にする。在宅医療への移行を目指すが、それが無理そうであれば当院は急性期病院で長期療養ができないため、他施設の転院を考えていく。

話の内容がしんどすぎて、話し合いのあとパパは涙を浮かべていました。かあたんは涙が出てろくに話せませんでした。パパが本当に頼りになりました。

簡単には上記のような内容でしたが、どこまで治療するかをこちらに委ねられているようで、知識のない素人にはとても重く難しく感じたり、転院の話をきいて大袈裟かもしれないけれど捨てられるような寂しさを感じたりしました。

外泊や在宅介護に向けての話は最後ちょっと出ただけですが、それを心の支えに今がんばって過ごしている部分もあるので、そこをメインで話を進めていただいたら…

例えば散歩中の事故対応について、在宅がもしうまくいかなかったときの選択肢…など。切り口をどこに持っていくかで、考えよう、考えたいっていう気持ちが出てくるんじゃないかなぁと思いました。

同じ内容を話すにしてももう少し前向きになれたかもしれないです…話の進め方って難しいもんですね。

おっしゃることは分かるのですが、親の立場からはそんな風に感じました。

それにしても先生方、看護師さんたち、すごくすご〜くお忙しいのに向き合いにくいことに向き合う機会を与えてくださって、本当に感謝です。

しかもこちらが話したい時にはいつも耳を傾けて下さいます。

これから家族で、話し合う時間を作っていきたいなぁ、それを持ってまた話し合いに臨みたいなあ、と思います。わっくんが時間をくれています。


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強い薬はアカン!
生育歴です。今わっくんは1歳5ヶ月ですが、0歳9ヶ月の頃。

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ゼイゼイ、ゼロゼロが続き、咳き込んで起きたり食欲不振。吸入器購入。

町医者さんをめぐって三軒目で出されたステロイドの薬が効いて久しぶりに呼吸が楽になるが、強い薬のため、先月入院していたかかりつけの大きな病院に定期受診した際に止められる。

一時的に効いても体が強くなっているわけではないから、薬に頼る体にならないためにも抱っこで乗り切らないと、と言われました。気管支が太くなるまで待ってあげようということですね。
Σ( ̄。 ̄ノ)ノ そうやったんか…
(今となっては薬漬けですが;^_^A)

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ずりばいで前へ進めることが増えて寝返りでもよく動き、いろんな箱やカゴをひっくり返して中のものを出すのが好き。
時々親指と人差し指でものをつまもうとするが、ほとんどが指すべてと手のひらで熊手のようにつかむ。
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おにぎりが食べられるようになり、かあたんの鮭おにぎりにかぶりつく☆

アッパ、ンーマー、アブなどの言葉を出して、大人の膝や肩に口をつけてブブブーとして遊ぶ。大きな声で叫ぶように声を出す姿も見られ始める。
9ヶ月
公園に行ったり、時々外で春を感じてお散歩したりもしました。おすわり、はいはいをしないのは気になっていましたが、ずりばいが速くなってきていたし、入院もしてたし(→再び入院する)、こんなもんかなと思っていた0歳9ヶ月です。

そして、不安が倍増する10ヶ月検診へ時は流れていきます。

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酸素がぐんぐん減ってます
こんにちは!
昨日は耳鼻科の先生が来てくださって、気管切開の傷と、耳が中耳炎になっていないかを診てもらいました。どちらも大丈夫!良かった!
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今日はお風呂に入りましたよ〜(^o^)/
ホ〜っと気持ち良さそうなわっくんでした。
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体重測定もしました。10.8kg。先週より0.1kg減りましたが、先週は服を着ていたので。こんなもんですね〜

酸素を1リットルから0.5リットルに下げました。「わっくんにバレないように、そーっとしよ」とママドクター(笑)わっくん気づかずに(?)慣れることができたらいいな。

9/30に人工呼吸器をつけてから、酸素を30%にしていました。(空気中は21%)
その後、在宅用の呼吸器になってからは、2リットル(吸気中29%)→1リットル→0.5リットル(今日)と下げていってます。

携帯の酸素なしで動ける方が身軽だし、しんどくなった時に使える余力が増えることにもなるので、酸素無しに向けてチャレンジしています♪

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10ヶ月検診で引っかかる
生育歴です。今わっくんは1歳5ヶ月ですが、 0歳10ヶ月の頃。

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大きな声を出してよく笑う。

薬はオノンとムコダインに戻して様子を見るが、少しゼイゼイいうだけで元気な状態を保てている。

目こすったとき布団に置くと寝ついていたのに、甘えてか私のお腹の上や腕枕で寝たがる。
夜の授乳をやめる。

ずりばいがどんどん速くなってきた。おっぱいのベビーサインを時々まねる。
10ヶ月

10ヶ月検診。
身長71.4センチメートル
体重8590グラム
頭囲43.3センチメートル
カウプ指数16.8

パラシュート反射がでないこと、筋緊張低下気味ということで、診ておいてもらったら安心よと言われ、病院への紹介状をいただく。

10ヶ月

検診で周りの子を見ると、歩いている子、はいはいをする子、お座りをする子とみんなすくすく大きくなっていてわっくんの発達のゆっくりさが心配でした。

寝転んでいるところからお座りができないことや指先でつまむことができないなど、気になることを相談しましたが様子をみようとなりました。

不安が日に日に大きくなりましたが、命に関わるなんて全く思っていませんでした。とりあえず、 1ヶ月後の大きなかかりつけ病院での検診の時に紹介状をもって行くことに決めました。

主人は楽天的で、ゆっくりゆっくりで大丈夫!と温かく見守っていてくれました。

ここからわっくんの病院&教室めぐりが始まります。

→0歳11ヶ月 発作

→0歳11ヶ月 泣かなくなる&病院めぐり

→わっくんの誕生をふり返る

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薬 心臓のため 追加
血圧の変動が激しく、高い時は188/102低い時は75/40のわっくん。
変動の理由が分からず、1日の生活の色んな場面で血圧を測ってみることになりました。

今日は血圧が夕方高かったため、呼吸器の回路交換、吸入は見送りになりました。

吸入は夜、血圧が落ち着いたときにしました!ちょっと感染?痰が黄色〜薄緑。吸入して痰が柔らかくやって多めに出て、ラクになったね。いやだな〜。元気に歌って笑って吹き飛ばしたいところです。

拡張型心筋症なので高血圧からの心筋保護のため、降圧剤がでました。すごく微量からのスタートらしいです。血圧の薬は飲み始めたら止められないそうです。

レニベース(5) 1日あたり0.5mg
カルベジロール錠(アーチスト錠1.25mg) 1日あたり0.2mg

ラキソベロンは飲まなかったらどうなるか、飲まずに数日様子をみていますが、浣腸を毎朝するだけで、大丈夫そう。

わっくんの1日の薬の量↓ 朝が上で夜が下です。
ビタミン類が多いですが、6種類を一包化してもらってもまだ多いです☆★


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看護師さんてすごい。。
看護師さんて、オールマイティです。すごいです。

私から見てると看護師さんて、ドクターの言った理想の治療を、患者さんの今に当てはめて実現できる人。

例えばドクターは、うつぶせを1日に2回取り入れて、と言う。
看護師さんは、かあたんのプヨお腹の上でうつぶせができるようにして、スキンシップの時間にもなるようにしてくださる。

みーんな、それぞれの個性を活かしながら自信と責任を持って仕事をしてて、命や病のそばにいながらも、堅苦しくなくて明るくてあったかい。

若い人も多いけど、年齢関係なくみんなかっこ良くて尊敬してます。

わっくんのより良い生活を、かあたんのお世話しやすい環境を考えてくれる看護師さん。↓手作り予定表。
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「お母さん今日疲れてる? 」と、私の目を見ただけで朝イチ一発で風邪気味、寝不足を当てる看護師さん。先日も当てられ、昼間もゆっくりさせていただきました。(感謝♪)

うつぶせ、沐浴など、わっくんに新しいチャレンジをどんどんさせてくださる看護師さん。

かあたんに痰の吸引など、ケアのひとつひとつを丁寧に優しく褒めながら教えて下さる看護師さん。

毎日の繰り返しの中で、「こうした方がもっとよくできるんじゃない? 」とわっくんにより良い環境のためにどんどん改善案を出して下さる看護師さん。

ゆっくり話を聞いてくださって、わからない事はいろいろなところと連携して答えてくださる看護師さん。

テープに可愛い絵を描いてくださる看護師さん。
↓これ、アンパンマンです。
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↓逆さ向けたら、ゴリラ。
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すごいですよね。

あ、話変わりますが…癒しエピソードひとつ。

わっくんのおかげでお医者さんごっこが大好きのチビねえね。
パパとのお医者さんごっこを紹介します。

チビ どうされましたか?
パパ のどが痛いです
チビ お口を開けてください
パパ あー
チビ …う〜ん、のどにパンがはさまっています

チビ (聴診器を持って)お腹見せてください
パパ (服をめくってお腹を出す)
チビ …う〜ん、デブですね

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回路に からまり のどカラカラ
こんにちは〜
今日は、人工呼吸器の回路の交換をしました。

回路がグルグルにょ〜ん、ωヽ(´o`;σ

どっちがどっち?どこが外れるの?

これ全部ゴミ箱入れますか?!

ここ、くっつきません(;´Д`A


交換中、わっくんは一時的に呼吸器を外してアンビューバッグで呼吸します。呼吸器が外れているとなんとなくあせりました、汗汗。

次からは1人でできるかな。明日はカニューレ交換しまっす!

この青いホースたちを全部入れ替えて、加湿器も新しいものに変えました。感染予防になります。
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わっくんの呼吸器の設定を、回路交換の前後に確認しなければならないので、書き写しておきました。
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回路交換中、アンビューバッグで呼吸させてもらっていて肺が広がったのか、空気の入りが良い♪ 90!↓
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昨日、おととい、血圧をこまめに計っていると上がり下がり。

今日は朝から
111/55
147/87
113/63
128/95
139/96
134/89
ずっと高い1日でした。

それ以外は落ち着いています。

アイマスクをデコに上げてみると、なんかかわいい〜!
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薬の副作用らしく、ヒゲが濃い〜!かあたんのかわいい天使がおじさま化⁉︎
でもかわいいわぁ(^o^)/
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この2ヶ月のブログを見返してみると、わっくんの急変をなかなか受け入れられず、反応があった時期と比べてしまって、もがきつつ、悲しがりつつ過ごしていた頃に比べて、

ずいぶん前向きで明るい気持ちになっている自分がいて、現実を少しずつ受け入れられるようになっていると感じます。

主人は、必死で苦しみながら受け入れてるんや、と言っていて私もそうかもしれないけれど、毎日わっくんを見ていると可愛くて仕方がありません(^∇^)
元気も出るし、癒されるし。

そんで、みなさんがめっちゃ応援…>_<…して下さるし。良い人にばっかり出会うし。

生育歴が書けるようになったのもその影響だと思われます。

生育歴は、きっと同じ病気になった人が知りたいことだと思うので引き続き綴ります。

一歳ごろから病気がどんどん進んでいくので、向き合うのに疲れてしまうことも。

無理せずかあたんペースでまいりたいと思います。

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ねえね、はりきり 手作り♪
おはようございます♪
夜中はずっと血圧が落ち着いていたわっくん。昼夜の変動があるのかな?

血圧の変動が許容できるものか、今日心臓の状態を診て判断します!

今朝はカニューレ交換、準備から交換まで一通りやり切れました。経験値上げるで〜!!

昨夜、大ねえね、手作りのテープ↓良かったね〜わっくん。
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…上下 逆や。さすがうちの子や(^o^)/
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↑わっくん、今日は左目薄く開けてます。チラ見(笑)

今日はお風呂で、湯船に入ってすぐとしばらくしてから、2回も目をパチリ☆と開けてサービスしてくれました♪ 看護師さん助産師さんも一緒に大興奮!

目、カメラ探すうちに閉じかけたけど、一応撮れました〜(^з^)-☆
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前回の主治医との話し合い後、主人と相談して、治療方針を変更しました。今朝、紙に書いて渡しました。こんな内容です。↓

状態に応じて積極的な治療をやめることはあるかもしれないけれど、基本は最大限の治療をしてもらうようにお願いしました。

何度でも変更できるし、両親の考え方でどんどん変わっていくことはよくあるそうです。先生も親も、できる限り悔いは残らないように、これからも続けて考えていく問題です。
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ティッシュ箱のオイル入れがギトギトになったので、第二弾作りました!
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病院に水分量やおむつの重さを書く紙があったんですが、エクセルでわっくん仕様作りました!
項目が多いので、退院までに取捨選択してもっとシンプルにします。
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これから心臓エコーです。わっくんのかわいい心臓ちゃん、元気にいといてな。
→心臓エコーの結果
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心臓エコーの結果
心臓エコーの結果、わっくん、1ヶ月前と変わらず、むしろEF37→42で良くなってる。すごい〜

とはいえ、血圧がジェットコースター並みに変動するのは身体に負担なので、

心臓のお薬を増やすか、

24時間心電図を取り、交感神経と副交感神経のバランスをみて、投薬時間を工夫したりわっくんがリラックスできる工夫をするなどができるかもしれない、とのことでした。

また、心臓専門の先生が今後どんなときにどんな判断が必要かなどを具体的に話してくださって、とてもよくわかりました。

今のわっくんの様子では感染症によっては1、2日で急激に悪くなることもあるし、軽くすんで点滴で改善できることもある。

不整脈、頻脈発作が出ることもあるが、薬や電気で治療可能。電気ショックも1、2回ならやってみる価値はある。

心不全、リー脳症で命が脅かされる可能性は少ないが、心不全の可能性が出てきたらまた先生から話がある。

事故などで、気づいたら心臓止まってたという状況の場合は蘇生できる可能性は低い。

わっくんをいつか見送る時に、バタバタの中で見送るのはとてもつらいので、なりうる状況について知っておき、判断しやすい環境を作っておくことが大事なんだと分かりました。
また残る者たちがわっくんに精一杯やった、できたと思うことが、あとあとの気持ちの安定につながるそうです。

こちらの判断の仕方や残される者の心について考えたひとときでした。
ママドクターがわっくん両親と話してあげて〜と振ってくれてたみたい。
ナイスです^_^b

わっくんがすごいのは、拡張型心筋症のわりに心臓が強いことと、お腹が元気でミルクを飲めることだそうです。
おりこうさんやなぁ(T ^ T)
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ふふふ、まかせとけっ

一緒にしぶとくいこうね〜♪

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発作のような 怖がるような
生育歴です。今わっくんは1歳5ヶ月ですが、0歳11ヶ月の頃。
チビねえねにカチューシャされてます(笑)
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ずりばいしながら時々お尻をあげたり、物につかまってたかばいになる。

前進はしないが、たかばい、ハイハイの格好をよくする。

ずりばいで少しの段差を乗り越える。人につかまってつかまり立ちをしようとする。後追いが盛んになる。

お座りで両手が自由に使えるようになる。抱っこ、と手を出してくる。

リズム遊びが好きでよく見ている。絵本を読んであげるとよく見る。

苦手な食べ物は1口目は食べ、次から口を開けない。

風邪をひき、またゼイゼイ ゼロゼロするので、毎日メプチンとインタールの吸入をする。

1日に何度か(大きな音を聞いた時や寝起きや何もない時でも)、急に怖がってしがみつき、アーアーと大きな声を出す。20秒から30秒で終わるが、発作のようなすごく怯えているような感じで、うまく言えないが、普通ではない感じがする。携帯で動画も撮影する。
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母子手帳にいっぱい書き込んでいたのを見ると、当時、わっくんの発達をしっかり見なくちゃという焦りや不安が表れているな〜と、見直しながら感じました。でも体調が落ち着くにつれ、わっくんなりに運動面の発達が見られて安心する気持ちもありました。

インターネットで調べて、良性の筋緊張低下、フロッピーインファントのページを見たりしていました。

発作のような動画を、町医者さん、かかりつけの大きな病院、リハビリセンターの先生に見せました。夢を見ていたんだろうとか、意識があるから大丈夫とか言われました。
11ヶ月

次回は11ヶ月のころの病院回りの出来事を書こうと思います。

→11ヶ月 泣かなくなる&病院めぐり

→1歳へ

→わっくんの誕生をふり返る

→10ヶ月へ

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餃子 イルミ ほっともっと
こんばんは。
今日も来てくださってありがとうございます(#^.^#)

今日は昼ごはんは家族タイムで、ゆっくり過ごせました。やっぱり家族5人で一緒にいるひとときは、何もしなくても、安心で、落ち着いて、面白い時間です。

チビねえねは、わっくんの吸引をしたいと泣き、パパにカーテンレールに吊るされて大笑い。

大ねえねはわっくんとお昼寝のあと、お腹の上にわっくんを乗せましたよ〜♪

わっくんのうつぶせタイムの抱っこバージョンです♪

ねえねはわっくんの頭をずっと30分以上なでなでしていました。
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はい、今日もほっともっとさんお世話になりました*\(^o^)/*

ステーキ弁当、すきやき♪
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夜は、大ねえねは提案で餃子パーティーをしました。

普通の餃子と、チョコバナナ餃子(´Д` )
チョコもまあまあ美味しかったよ。肉の方が好きやけど。

パパもはじめは作って〜って言っていましたが、作り始めると「俺が作ったのがいちばんうまい」と喜んで作って食べていました!
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夜のミルクまでに、パパが病院に戻る予定でしたが…風邪気味⁉︎疑惑。

わっくんに風邪が移ったら嫌なので、かあたんが病院に戻ってまいりました。

今夜もわっくんとお泊まりo(^▽^)o
来る途中、イルミネーションが綺麗でした☆*:.。.:*…:☆
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最後の泣き顔
今日も来てくださってありがとうございます!

生育歴です。わっくん、今は1歳5ヶ月ですが、11ヶ月の頃の病院めぐり。
P1000240.jpg 
5月16日の写メです。これが写真に残った最後の泣き顔です。

わっくんは泣かなくなりました。

笑顔も減りました。

ずりばいで動けるようになったから、かあたんの側にいられるようになったから泣かなくなったのかな、と良い方に捉えてしまっていました。

笑うこと泣くことが減ったと気づいたのは、11ヶ月の終わりに

町医者さんから笑顔が少ないと指摘されたとき

ショッピングセンターのカートから落ちて「あ、あ、」と大声を出すも泣かなかったときです。

決定的におかしいと思いました。

筋緊張が弱く、ぼ〜っとしていることが増えました。この子、マイペースでぼんやりちゃんやなあ、と不安を消したい思いで言っていました。
11ヶ月

かかりつけの大きな病院では5月には、まあ様子をみましょう、となりました。

それでもどうしても気になったので、リハビリセンターと市役所の健康推進課の発達相談、市の療育をしている教室に行きました。

リハビリセンターでは、ガンコかな?反応が薄いから知的面の発達も気になるなぁ。PT(理学療法)はまだ始めなくても、ここまでずりばいしてたら1歳半過ぎに歩くと思うよ。地元の教室とかで他の子たちと関わって遊べるように診断書を書いておくね(運動発達遅滞)、また3ヶ月後に、となりました。

市役所では発達がゆっくりだけど、やる気はいっぱいあるから、わっくんの要求に応えていこう、そのままでOKですよ、小学校に行くくらいにはだいたい追いつくよ、親子教室に9月からおいで、と言われました。

市の療育教室に、リハビリセンターからの紹介状を持って行きました。マイペースだけどここからの伸びしろがどこまであるか分からないから、様子をみよう。わっくんと同い年の子のクラスはまだ誰もいない、と言われました。自費だけどOT(作業療法)の教室を個人でしているところがあるから、と連絡先を聞きました。

この時点で病院で、乳酸ピルビン酸の値を調べていたら… MRIを撮っていたら…

たぶん病気は分かっていたと思いますが、なにしろ治療方法がないので、

早く見つかって意識のあるわっくんとの日々をもっと濃厚に過ごせたのか?

泣いてへこんでいたのか?

必死で調べ回ってわっくんとあまり遊べなくなっていたのか…?

わかりません。

早く見つかればよかったのに・・・とはあまり思っていません。

何も知らずに、家族みんなで買い物に行ったり、ごろごろしたり、わちゃわちゃ普通の家族として過ごしていた日々も幸せだったからです。もちろん今は今で幸せやしね。


不安ですができることをしよう、と子育て広場にマメに行って、坂を上り下りしたりおもちゃで色々遊んだりしていました。

さらにどんどん動くかあたん、かあたんの頑張りとは裏腹にわっくんの病気は進行していきます。

わっくんが1歳の誕生日を迎えてから、とうとう詳しい検査が始まります。
11ヶ月

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走って モクモクッ 抱っこして ぬくぬく
今日は奈良マラソンでした!わっくんの病院の近くもランナーの人いっぱいでしたよ。
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去年は↓↓チビねえねとわっくんとパパとで興味本位で見に行くと、知っている人が何人か走っていて驚いたことを思い出しました。変装している人もいて、ハイタッチしてくれる人もいて、おもしろかったです!
わっくん寝てるねzzz
DSC00453 (2)
今日はわっくん、足を伸び縮みさせてグングン動いてました。

奈良マラソン走ってた?!

朝から吸入。ビソルボンというお薬を毎日2回、吸入しています。ねばねばの黄緑の痰もやわらかく白っぽくなって取りやすくなります。
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モクモク〜♪
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吸入後はかあたんのお腹の上ですやり〜☆
朝から35℃台連発でしたが、かあたんのぽちゃ腹で

ぬくぬく〜


はいっ 36、0℃ (^-^;A
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魂はここにある。
今日は寒いですね。
寝違えて背中が痛いです(´Д` )

今日は血圧もよく便も出て、タイダルも血中酸素も脈も調子が良いわっくんです!

昨日は、パパのお腹の上も乗ったらしい♪
わっくん、朝から35.7〜36.0℃。
ボヨン腹で

ほかほか〜

はいっ36.3℃!
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パパと話していたのですが、 わっくんの魂は絶対にここにある!パパのお腹の上で甘えただったそうです。かわい♪

わっくんと日々触れ合って、毎日の顔の表情の違いを感じるにつれてその気持ちが強くなってきました。

結論、
わっくんは魂もひっくるめて、

ここにいるし、

聞いているね♪


チビねえねとジャガイモやサツマイモつぶして、いろいろな形を作りました。

本当は、チョコレートのデコペンやアーモンドで飾るのですがそんなおしゃれなものは家に全くなく、グラノーラの残りカス(笑)とフィッシュアーモンド(笑)で飾り付け。

でもチビねえね、すごく喜んで集中して作っていたので、やってよかったなぁ*\(^o^)/*
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じいちゃんのサツマイモから少し芽が出ていたので、霧吹きで水をかけて育ててみることにしました。埃をかぶっていたタルト型で ;^_^A
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チビねえね大作、わっくん
201312091244494c0.jpg=3=3
ドスドス ドスドス
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今日は昼から歯科検診とリハビリがあります。

虫歯ありませんように☆

今日はパパの友達の奥様がわっくんに会いに来てくださいました。
大病をされたのにとても元気で明るい方です。

足を温めること、

人のために生きること、

ミラクルは絶対にあること

を教えて下さいました。

私もできる範囲で人に喜んでもらえることやりますね*\(^o^)/*
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1歳6ヶ月おめでとう☆★
こんばんは。
今日でわっくんは1歳6ヶ月になります!

1歳3、4ヶ月

1年6ヶ月前、ここへやってきてくれてありがとう

パパとママの子どもに来てくれてすごく嬉しいよ


201312081250146ec.jpg

一緒にいられる時間がたまらなく幸せ

わっくんがここにいるって分かってるからね


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いっぱい甘えて心配させてくれても大丈夫だよ

ずーーっと一緒にいたいって思ってるよ


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退院してのんびり家族とすごせるように

一歩一歩進めたら嬉しいね


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わっくん1歳6ヶ月
おめでとう☆★


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ばあば パワー
今日は朝からチビねえねの劇あそびの発表会を見に行ってきました!

照れ隠しで笑ったりすねたり色んな顔をしながらも、ハキハキのびのびニコニコ、可愛かったです♪

病院では、ばあちゃんとわっくんコンビ。

ばあちゃんお手製の Mチューブ止めテープ 完成♪
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なつかし〜。かあたんの小さい頃、よくこのパンダ描いた手紙をもらっていました。
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なかなか ええやんか、
気に入ったで、ばあちゃん!

かあたんの友達がわっくんにクリスマスプレゼント!

手作りカードとおもちゃ*\(^o^)/*

すごい〜綺麗☆可愛い。
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キラキラ付いてるよって、わっくんに触らせてあげました。
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車のおもちゃ〜♪
男の子向けのおもちゃってほとんど買わなかったから、こんなん持ってないし嬉しい♪
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あ、この前の歯科検診では
虫歯なく、口内炎なく、きれい☆イェイ!

フッ素を塗っていただき、味付きフッ素ジェルなるものがあるらしく、バナナや青リンゴなどなど。
サンプルをいただきたいな〜ということで終了しました。

今日のわっくんは…

足を動かしてくれるのは嬉しい反面、筋緊張が強くなりすぎて肺の膨らみが悪くなることがあって、肺に空気入りにくい→血中酸素が減るということに…

今日は血中酸素が減りすぎて、
沐浴中止(´Д` ) ドンマ〜イ

レントゲンは大丈夫で、痰も多くなく、痰の培養でも悪い菌は見つからず。
痰は黄緑のネバネバが時々、少々出ます。

とりあえず今夜は

酸素を増やして、

呼吸器の圧力を上げて


朝まで様子見です。今は落ち着いてます。

やっぱり筋緊張が悪さしてる?
筋緊張を緩めるお薬を始めるかもしれません。

う〜ん、緊張が悪さしてるから仕方ないけど、
薬で体の動きが減るのさみしいな

落ち込んだときはこれ見よっと↓
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チビねえね作 「わっくん」
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1歳 脳波をとる
生育歴です。今わっくんは1歳6ヶ月ですが、1歳0ヶ月の頃。
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DSC00756 (2)

つかまりだち、つたい歩きをする。

ソファの上に登って窓の外を見る。

ボールを投げる。

バイバイをする。

腕を上下に動かすのは上手だが、左右に動かすことが難しそう。

つたい歩きからつかまり立ちをして座れるようになる。

ティッシュを出しまくって、食べる。

棚や引き出しを開閉して物を出す。

おいで、は分かるがちょうだいと言っても絶対くれない。

ラララ雑巾のふれあい遊びで自分の好きな歌詞になるとアー♪と言う。

たかいたかいを喜ぶ。

体が弱いと思っていたので、ベビースイミングにデビュー☆
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時々笑顔を見せてくれるのですが、右ほほの口角の上がりが弱いことが気になりました。
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市内の療育教室で紹介された方で、個人でOT、作業療法をされている先生のもとへ電話をすると、予約がいっぱいでひと月後に予約できました。

1歳になる直前、かかりつけの大きな病院に再び定期検診に行き、目の焦点がづらくなったと感じることを伝えると、次のひと月後の定期検診(1歳終わり)に脳波の検査をすることになりました。

頭にたくさん電極をくっつけて、暗い部屋で安静にさせたり、光を見せたり音を聞かせたりして脳波をはかってくださいました。最後に大きな声でわっくんを呼び、起こしながら脳波をとりました。
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この脳波の検査時に、トリクロールシロップと言う薬を飲んでわっくんを眠らせたのですが、検査中1度は軽く目覚めたもののすぐ寝つき、普通は2、3時間で目覚めるのに、午前9時に飲んで夜の7時まで起きませんでした。

寝ながらも、飲むことができ、かろうじて食べ物をすすることができました。

いちど病院に「なかなか起きません」と電話しましたが、呼吸をしているかと聞かれ、呼吸をしていますと答えると、そのまま様子見で大丈夫と言われました。

わっくんをキッチンの近くに寝かせ、呼吸を家事の合間に見えるようにしていましたが、

10分くらい横についてじーっと見ていたら、もしかしたら呼吸の止まっていた時があったかもしれません。もっとゆっくり寄り添って見てあげる必要があったと、今になって思います。

そして、大きな運命の波がやってくる1歳1ヶ月へ向かっていきます。

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体に力が入ってマス
今日のわっくんは、、、
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昨日に引き続いて

筋緊張が強く、痰もネバネバ緑色(´Д` )

たいていは落ち着いていますが、オムツ替え、体位変換などちょっとの刺激で肺に入る空気も少なくなる、血中酸素も時々下がる、下がったら

なかなか上がらない(´Д` )

沐浴はうまいことできて、ほかほか♪ 期末テスト中のねえねともまったり過ごせました。

が、昼からピンコンアラーム☆★

採血〜〜(´Д` )

結果は…
CRP(炎症反応、C反応性蛋白)4.6で高い
白血球は平常値
乳酸0.8で平常値
血中二酸化炭素が普通35〜45のところ、60で高い…

ということで、

二酸化炭素を飛ばすため、呼吸回数を1分間に22回→25回に増やしました。

CRPが高いけれど、白血球は平常値なので、抗生剤を飲むかは明日の採血次第で決めます。

またミオナールという、筋緊張を緩めるお薬が1日2回、1回5mg出ました。

ミオナールという薬は、四十肩や肩こりからの頭痛にも用いられる薬だそうです。
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明日また採血をします!

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体位 イロイロ
おはようございます*\(^o^)/*

今日のテーマ、体位変換ですが…

床ずれしないように、肺のいろいろな場所の痰を出すために、体をいろいろな向きにします。

だいたい2時間おき。

かあたん一人で変えられるようになりました!

ポイントは
カニューレに変な力がかからないようにすること♪
タオルで肺の動きを妨げないこと♪
タオルやぬいぐるみで手や脚を自然な位置にすること♪

時々おもちゃを持たせたげたり、絵本を広げて置いたげたりもしますo(^_^)o

こんな感じで↓
上向きのとき〜(仰臥位)
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右と左 浅めのとき〜
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右と左 深めのとき〜
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うつぶせのとき〜(伏臥位)
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よ〜くよく顔を見てください。
日によって、眠そうな顔、シャキ顔、疲れ顔、わっくんの色んな表情が見えるんです。
そんな表情を先生や友達、家族と話す時間、幸せです。

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感染症。。
こんにちは!

昨日、わっくんは体重測定で11.1kgになってました!一週間で0.3kg(笑)
ちょっと太り過ぎ
足に力入れ過ぎて、筋肉でもついたかな⁉︎

すくすく育って嬉しいですo(^_^)o
来週からカロリーを少し減らすみたいです。

今週ずっと期末テスト中の大ねえね。明日の最終日の後はばあちゃんと大阪ではっちゃけるようですが、今日すでに昼から

遊びにいってる(´Д` )

もうあとひとふんばりの自分への厳しさ、欲しいところですが、思春期だしさじ加減が難しいところです。以前はガツンと言ってましたが、大ねえねもかあたんと住み始める前はいろいろありましたから、受け止めて欲しい感じがいっぱいです。なので、ダメもとでこちらの思いは軽く伝えてあとは任せる日々です。ま、健康1番やし♪

なんか、
ステップファミリーと難病で本書けそ(笑)


さて、わっくんは昨日から筋緊張をゆるめるお薬が始まりましたが、

ちょっとマシ?なような?…まだよく分かりません。

今日は朝から

採血

便と痰の培養

レントゲン

吸入

体拭き


…と、怒涛のスケジュールをこなしたわっくんです。
よく頑張ったね〜
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ぐたっ

採血の結果、CRPが昨日より上がって5.9
白血球も、なんと倍に上がってきました(´Д` )

ということで、 抗生剤 来ました〜
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これを朝晩、ミルクの前に飲みます。

人工呼吸器を入れているので、
やっぱり感染症のリスクは上がります(T ^ T)

この前の心臓エコーで心臓は元気になってきてて、
昨日の血液検査で肝臓の値も良くなってきてて、

今日は初の散歩予定でしたが…

風邪ひいたね〜

ママドクターらしさ溢れる名言
遠足の日に熱出す子、いるよね

はい、ぼく。
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頑張って治しや〜のポチ♪
今日も来てくださって嬉しいです。
 
とったどー!!!!!
おはようございます。朝からしとしと雨です。
今日も来てくださってありがとうございます(^o^)/

昨日の午後は
吸入、リハビリ、痰への試行錯誤、眼科検診などなど、
昼からもやっぱり多忙なわっくんでした。

特にややこしいのが

呼吸のたびに背中や胸がブルブル震えるほど、痰はたくさんあるのに、
吸引しても出てこない(T ^ T)

こんなの初めてで、肺へ入る空気が少ないし心配しつづける午後。



痰の場所を聴診器で聴いて、

身体の向きを変えて
痰が上がるのを待ち伏せたり、

吸入をしたり、

肺の動きに合わせて手で押し上げたり、

身体をブルブルっと震わせたり…

リハビリの先生、日勤&夜勤の看護師さん、みーんなで考えていろいろ頑張ったら

夕方4時半

ズルズルズルズルズル〜

とったどー!!
(え〜⁉︎めちゃかわいい看護師さんが吠えた)
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↑思わずメモにも走り書き。
感動。
空気の入り
60〜70→85
ドーーン!(T ^ T)

咳ひとつで解消できる痰が、わっくんには大きな壁なのでした。

健康ってすごいわあ。


眼科検診、レントゲン問題なしでした。

今日も引き続き調子よいです。筋緊張をゆるめるお薬が倍になります。
リハビリ、沐浴の予定です。


ところで、うちの加湿器、ずっと使っていたら水が常に当たっている所がネバネバして気になる。
なんぼいい加減な主婦かあたんといえども、

気になる

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そこで、1日おきに
消毒液を入れ替える前に、捨てる溶液に漬けてみました。ザブンと。上下も入れ替えザブン。
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するとヌルがなくなって、でろでろの白い何か?が取れて、調子良いですo(^_^)o

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もっと良い、加湿器のヌルとり法あったら教えてください。
 
築50年+保育士さん
築50年近い病室・・・
   +
クリスマスを家ですごせないわっくん・・・
   +
優しい保育士さん・・・
   ↓

どうなるの??





ジャジャーン!!!
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壁にかあたんの背丈以上のツリー出現!
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わっくんがミルク飲む時はほとんど右下にして寝るので、そちらの壁に飾りがわさー!っと。
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みなさんから差し入れられた飾りの数々を吊るして、病室がクリスマス仕様に

なったどー!!!!!


来週には病棟のクリスマス会??なるものがあるらしく、どんなんかなあ。

来週末には家族みんなでご飯を食べる日を作りたいと思います♪

また、ほっともっとちゃうの?と思っておられる方、鋭い・・・
でもケンタッキーかもしれません(変わらんやろー!)

→ほっともっと1
→ほっともっと2

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お願いします。
今日も来てくださって嬉しいです。
 
娘からの手紙
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おはようございます♡
検温わっくん、セクシーですね♡

時々痰や身体に力が入ってサチュレーションが落ちることはありつつも、一時的に酸素濃度を増やせば落ち着いているわっくんです(^o^)/

今朝の採血では、CRPが5.9→4.2(標準値0.2以下)に下がって、

血中二酸化炭素は58→39(標準値35〜40)に下がって、

改善です。風邪治ってきたね、わっくん。

昨日久しぶりに家で泥のように寝て、今朝カレンダー見たら…

あ、昨日結婚記念日やったわー

何も言わずにゴルフに行ったパパ・・・

昨日、ブログ1位おめでとうって(読んでたんや…ネタにしてごめん)メール来てたけど、

結婚記念日もゆってよ〜

と、愚痴ってはみるものの、仕事が忙しいのに家のこと全部してくれているパパ、

感謝♪♪

また6年目もよろしくお願いします〜(^o^)/

朝、洗面所で顔を洗っていたら、うしろに仁王立ちしたチビねえねが…。

こんな↓メモを持って読み始めました。
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「お母さん、お母さんは病院でわっくんのお世話をがんばっています。チビねえねは夜お母さんと寝られなくっても我慢しています。昨日は一緒に寝てくれてありがとう。大好き。チビねえねより…よりって何?」

最後はいつもの「何?何?」が始まりましたが、ムギュムギュ嬉しい手紙でした。

そのあと、メモはかあたんのかばんの横に置いてありました。

こんなんしてくれる3歳児っているの〜すご〜
・゜・(ノД`)・゜・。
私にはもったいないです。毎日一緒に寝ることすら叶えてあげられなくてほんとにごめんね。

頑張るぞー!デコりんパワー全開です。
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蛇足)昨日初めてブログ村の特定疾患のINランキングで1位になっていました。
いつもお越しいただき本当にありがとうございます(≧∇≦)
わっくんをはじめ、家族のみんなや友達、読んでいただいている方に育ててもらっているありがたいブログだなぁ(泣)と感じています。これからもわっくん共々可愛がってやってください。
 
限界の怖さ 更新
昨日は、病院でわっくんと過ごしていました。
チビねえねはおばあちゃん達と花鳥園、大ねえねは大阪に遊びに行きました。

わっくんは午前中落ち着いていましたが、昼から

筋緊張が時々強くなり、

サチュレーションが下がることがたびたびありました。

今までは酸素を一時的に増やせば大丈夫でしたが、今日は無理で、

あまりに下がりすぎて60台が見えた時は、とても怖かったです。

サチュレーション、血中酸素って

98〜100くらいが普通で、

階段をダッシュで駆け上がってハァハァなると90くらい、らしいです。

50くらいでくちびるが紫(チアノーゼ)になるらしいです。

かあたん情報なので、間違ってたらすみません。

だから60台って怖すぎますよね。わっくん絶対しんどいって!

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で、アンビューバッグ↑という器械で肺をグッグッグッと押し広げて、しばらくすると落ちつくのですが、無理矢理肺に空気を入れるので、あんまりしたくないことです。

これが昨日、3回も起こりました(;´Д`A

今までなら、痰引けばよくなるやろ、頭上げたら、薬飲んだら、右向いたら良くなるやろ。

あれ?よくならない。そんな時は吸入したり、酸素上げたり、呼吸器の圧力あげたら良くなるやろ。

それでも良くならない〜?? そんな時はアンビューバッグで押す☆

それでもあかんの?!(今はこれはないけど今後、起こる可能性アリ(;_;))

という具合に、考えうる対策がどんどん破られていくときの不安といったらないです。

☆の時点で人工呼吸器に乗れないので、非常に不安定です。

そんな状態も1、2度起こると一応?慣れて、だんだん冷静に判断&対応するようになるのですが、初めて起こったときは怖いです。パパに連絡して早く来てって思います。

ミオナール、量も週末から増やして筋緊張に効いてると思ってたんだけどな。

神様の領域のバランスはとても難しいです。

昨夜からはパパがわっくんと過ごしています。パパファイト!

昨夜10時半に帰ってくると、リビングがあまりに汚すぎて、汚すぎて…

ブログにあげたらやる気出るかもと思って写真を撮ってみましたが、客観的に見るとあまりにおぞましくて(笑)やめました。家事が得意ではないかあたんですが、写真を見て30分だけ片付けがんばりました。

客観的に見るって大事ですね♪
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今日も来てくださって、本当に嬉しいです。元気出ます!
 
ムチもも
ぷに
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力を入れると、にょ〜ん
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10日間ほど飲まず食わずだった頃があったと思えないほど、むっちムチムチ^ ^
髪の毛もふさっとしてきました〜


看護師さんが、足湯にバブを入れてくださいました。

いい匂い、嬉しかったね。
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この前も「家でお風呂入ってたらアロマバブがいい匂いやったからわっくんに持ってきたげるね〜」と…
仕事のあとまでわっくんのこと考えてくれるなんて、
驚き&ありがたい(T ^ T)

でもリフレッシュのため、病院出たら仕事のことはパーっと忘れて欲しいです

昨日の晩から今日の夕方までパパと過ごしたわっくん。
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あれ?何持ってるのかな?

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今日、作業療法士の先生がわっくんに会いにきてくださって、
にぎにぎ
作って下さったそうです(T ^ T) かぁわいい♪

キルト地とフェルトが気持ちいい〜

感謝♪

手ににぎって感触味わわせてあげたいと思います。



昨夜は…

やっぱりアンビューバッグが何度も登場したので、

呼吸器の圧力を17→21(!)まで上げたら、調子良く過ごせて、

今朝19まで下げても大丈夫だったようです。

圧力は18までした上げたことがなかったので、ちょっと怖いですが、肺がきっちり膨らんだ方が良いのでこんな風になっています。

にも悩まされたようで、レントゲンで右肺に溜まっているのがわかって、体をコロコロして吸引できたそうです。

体の緊張は強いので、また週明けからいろいろ考えて下さると思います。

薬が良いのか?圧力を上げている方が良いのか?

わっくんに負担が一番少ない方法を考えてくださるはずです。

今日はねえね達と女3人でちょっとお出かけ。
室内遊園地とお風呂に行ってきました。
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意外と運動できます。
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ちびっ子たちに もみくちゃにされ、
恐竜の口から吐き出された大ねえね。
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かあたん、遊園地、美容院、出産お祝いを送るなどいろいろ済ませて、

くたくたで病院に戻ってきてもう眠いです(笑)子どもみたい。

なかなか、1日ゆーーっくり休むことができない生活なので、こまめに休息してできるだけ疲れ過ぎないようにしていますが、予定が休日にたてこむことも多くて、要領悪いので、あきませんわ〜;^_^A

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楽しい週末でしたか?今日も来て下さって嬉しいです。
 
使い切れたら ハッピーです
こんばんは〜

昨日は呼吸器の圧力を上げてもらって、落ちついています。

今朝から採血、吸入。

採血してみて、血中の二酸化炭素は37で標準値♪

感染のバロメーターCRPは4→1.4♪ ええ感じに下がってまいりました!

抗生剤が効きました、が、ちょっとお腹ゆるくなりました。

抗生剤は今日でおしまい!

朝から痰が多くって、特に吸入後、たくさん引けてます。
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体温35℃台なので湯たんぽ&真冬仕様のわっくんです。
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↑空箱?ティッシュの?
と思われると思いますが、わっくんがICUに入った日におばあちゃんが5箱セットで買ってきてくれたものです。それ、今日

使い切りました〜♪

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マクトンオイルも一本、

使い切りました〜♪

今朝、新しいの入荷(^o^)/

何ヶ月、何年は無理そう、といわれた10月初めのことを思うと、何年も一緒にいてくれる可能性が出てきた今、ミラクルです。わっくん、すごい生命力です。日本の医療すごいです。

だから、ティッシュもオイルも使い切れたことがとっても嬉しくて、今日の記録に残しとこっと(^o^)/

昼からカニューレ交換をしました!

保育士さんが絵本を読んで、サンタさんも連れてきてくれましたよ♪
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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