2013/11
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ちょ、聴診器のサイズ⁉︎
聴診器があったら痰の場所もわかるし肺の空気の入りもわかるし、胃のチューブの入り具合もわかります。痰の場所は難しいですが。。
はりきってネットで聴診器を購入!かっこいいブラックです!パパありがとう^_−☆
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が、、病院で借りているものより大きい⁉︎
な〜んと、聴診器には大人用、小児用、新生児用があったのです。
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知らんかった。看護師さんたちが色んな大きさの聴診器を貸してくださったので、かわいいわっくんを実験台に聴き比べをしました。
場所ごとに音の違いを聴き比べるには小さいもののほうが良いようです。聞きたい場所が大きければ何回かに分けて聴けば良いし、聴診器は「小は大を兼ねる」のかも。
交換していただくこととなりました!
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綺麗な丸○
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朝からお写真見てる、穏やかわっくんです。
昨日からマクトンオイルという脂肪を少しずつミルクに足しています。お腹がゆるくならないか見ながら量を増やす予定です。
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昨日は耳鼻科の先生に気管切開の穴を見ていただきました。綺麗なまぁるい穴があいていて、傷も大丈夫そう。ホッとしました。気管のチューブを留めていた固結びのヒモがピンクの可愛いバンドになりました!
Before
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After
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少しずつ少しずつ、前に進んでいて、わっくんの生命力に驚かされます。足や腹筋も時々動かすようになってきて、動きも日に日に大きくなっています。意識は戻らないと聞かされてからずっとだらーんとしているイメージだったので、動く姿には元気をもらっています。こちらのブログを見ていただいている方の応援にも、すごく支えられています。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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ほのぼの休日vsスペシャルディナー
今日パパがわっくんと過ごし、1ヶ月ぶりの抱っこ!
急変した日の朝、もっと抱っこしておけばよかったって何度も悔しそうに言っていたので、とっても嬉しかったみたい!筆まめじゃあないパパが珍しく気持ちを乗せたメールをかあたんにくれましたよ。よかったね、パパ!
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かあたんはチビねえねと地元のお祭りに行きました。アスレチックやダンスが見られて盛り上がりました。体を動かしたりりんご飴をほおばったりと、ちびねえねとゆったり過ごせた1日でした。アスレチックは一回目べそをかきましたが、「もう一回」「もう一回」と3回もチャレンジする姿に成長を感じました♪
image (2)
写真 (2)


しかも今日はこのまま終わりません!
家族5人で夕飯を食べることにしました。でももう疲れきったので。。スペシャルディナーに振るう腕は無く
ホットモットにお任せしました・・・
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病院に着くと、看護師さんがディナーテーブルとテーブルクロス代わりのバスタオルを用意して下さっていました。感謝m(_ _)m
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久々に家族みんなでたわいない話をして笑い、ほっこりあったかい食事タイムを過ごせました。あぁ、1ヶ月前はこんなんやったなぁってじんわり思い出して、悲しさは意外と少なくて団らんが嬉しくて嬉しくてたまらなく幸せでした!

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ラーメンマン卒業(^O^)/
昨日で右鼻から十二指腸まで入っていたEDチューブとお別れしました。胃へのMチューブでミルクを飲めるようになり、 1回 150ミリリットル× 6回から180ミリリットル×5回になりました。より生活しやすくするため、目標は1日3回です。
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来週火曜日から在宅用の人工呼吸時に変えてみるそうです。わっくんと家族がそれに慣れたら家に帰れる日が近づきます。少しずつ、一歩ずつ、できることはまだまだあるね。かあたん頑張るね!
 
パパの実況中継!
今日もパパと過ごす1日。わっくんは以前からパパのホールド感満点の抱っこが大好きだったんです。それでよくすやすや寝ていました☆初めての言葉もマンマンとパパでした。
パパから頭洗い、実況中継です。
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気持ち良さそう。さんぱつやさん、みたいだね(≧∇≦)気管のカニューレがバンドになり安定したから、このさんぱつやさん洗髪機が登場したんです。「数値安定していい感じ。可愛すぎる」と親バカパパっぷり発揮です。
ICUより小児病棟へ降りてきてからの方が安定しているのは、やっぱり1歳の子ども。家族が長く一緒にいる方がいいんじゃないかな、と思います。
かあたんは朝から洗濯、掃除、陣取りゲームと大忙し!
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いい匂い♪チビねねがサツマイモを焼き始めました。保育所で作ったのをまねして作ってるみたい。
そして軽く火傷(−_−;)このどんくささは、かあたんゆずり。ドンマイ!
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いただきま〜す!
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大ねえねは部屋の掃除と衣替えがんばってるようです。チビねえね「こどもがえ?ってなに?」「衣替え。半袖の服を片付けて••」「こども和えってなに?」。。。(^^;;

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驚きのイクメン看護メン(^_^)v
土日わっくんにべったりだったパパ。
かあたんはチビねえねと遊びました。しりとりぐるぐるカード完成。チビねえね腰に手を当てて満足げ♪(´ε` )
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病院へ行ってパパと交代しようとした時、ちょうど口腔ケア&薬&ミルク&吸引の忙しい時間帯。さっと白湯を取りに行く、ささっとミルクを作る、看護師さんに「痰がありそう、チューブに水溜まってそうですね」と話かけるパパ。
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うきょ〜∑(゚Д゚) びっくり!スーパーで○○どこにありますか?って聞くのも渋る人なのに。わっくんへの愛は絶大ですね。なんか、もう病院の主みたいにしゃっしゃか動いていて、かあたんは完全に助手になっていました。頼りになる〜!
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パパありがとう。
週2日の看病でせいいっぱい覚えようと奮闘するパパに拍手!
 
人とつながる(・ω・)ノ\(^-^ )
ガラパゴス携帯のわたくしが、
日本のどこかにリー脳症!
と言われて辛い思いをされる方
に何ができるかな〜と思って
ぼんやり始めたブログでした
が…

ブログを通して
コメントをいただくまでに
なり、ブログってこんな
繋がり方をするんだなと、
すごくありがたくて励まされて
嬉しいなあ(T ^ T)と
思っております。
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人とつながる、支えあう、
励まし合うって、すごく
元気が出てきます。

市役所や保健所などの
行政、福祉、や、看護師さん、
お医者さん、臨床心理士さん、
リハビリの先生、ソーシャル
ワーカーさんなどの病院
関係者、ファミリーサポート
さん、シルバー人材センター、
カウンセラー、療育、家族の
会…たくさんのつながりに
支えてもらってきました。

また、それがないと、
わっくんの生活は全く
成り立ちません。

いろいろな人の手を借りる
勇気、任せることも大事だ
と知りました。
私こういうのもともと
苦手でしたが。。(^◇^;)

力を合わせることで、
できることが何倍にも
膨らんだり、スピーディに
進んだり、制度や新薬の
勉強ができたり、広がる
可能性がいっぱいだと
実感しました。


さて、こっからは本筋から
離れますが、、
みなさまのおかげでブログ村
の特定疾患のランキング
3位、4位!わぁい!見ていただく
方がおられることで、日々
応援されている、あたたかい
見守りがあるように感じています。

まだまだ書ききれていない
ので、これからももっと
いろいろな情報をお届けしたい
と思います。がんばります!
みんな、あ〜と。(ありがとう)
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ブログを通してわっくんを
応援してくださる方が描いて
おられる、病院に住みながら
も日常気分を味わえる
ブログがあります。

遠藤梅香さんの「梅香る日々」は
子育てを漫画で表現されて
いて、病室で拝見しながら
ふふっと笑顔が出てしまう。
バタバタの子育ての日々を
こんなふうに明るく可愛く
表現される梅香さんの
かあちゃんパワーは絶大!
子どもさんのおられる方、
子どもだったことがある方、
子どもの方、みなさん
ご覧になってみてください。
→→梅香る日々

これからも応援よろしく
お願いいたします(^O^)/
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意識不明⁉︎でも動くよ!
おはようございます!今朝は曇っていたけど、だんだん晴れてきましたよ♪
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土日リハビリの先生がいらっしゃらなかったら便秘になったわっくんです(;^_^A
なので、かあたんが朝からたっぷりめにリハビリをしました。
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意識は戻りませんと言われてから、身体はダランとしているのかと思いきや、足指から始まり、膝、太もも、今では腹筋グニャリまで動かすようになりました。担当医の先生も、よく動く方だ、と。すごいねえ、わっくん♪
↓ 4秒ほどの動画を入れてみました。見ていただけるかな
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パパいわく、よく動く時と動かない時があるので起きている時と寝ている時があるのではないかとのことです。そうだったらいいのにな(^O^)/
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トイレの前を通り過ぎる= 3 = 3
病棟のトイレの前に個室のお部屋が1つあります。いつもトイレに行くと見える部屋。わっくんが8月に入院していたお部屋です。
トイレに行くたびに8月離乳食をあげていたなぁ、おっぱいをあげていたなぁ、くすぐりっこしていたなぁと思い出し、気持ちが昔へさかのぼります。ICUから小児病棟にきてすぐの時は、前の入院のことを思い出して涙する時もよくありました。
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あぁ懐かしい、かわいいです。
今朝、広島から小・中学校時代の親友がお見舞いにやって来てくれました!遠いところありがとう(T ^ T)
わっくんのしんどいの代われたら代わってあげたい、9月30日に戻れたら何か変わるかも…でもそれができないのが人生なんだよね。。と話していました。そうなんだよね。今できること、精一杯するしかない。
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今日は「ハミガキじょうずかな」の音楽を流しながら口腔ケアをしました。BGMがあると元気にケアできましたよ♪わっくんと一緒に楽しめること、もっともっと見つけるよ*\(^o^)/*
 
爽やかな秋晴れ!運動!
野球選手、わっくんです!
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今日は昼から人工呼吸器を高級なものから、使いやすい在宅用のものに変える予定です。変えたあと、落ち着くか、ピンコンアラームの嵐になるのか分からないので、朝のうちにわっくんの身体を洗って、私もお風呂に行き、私の昼夜朝のご飯を買いに走り、わっくんの昼飯ミルクを1時間早く始めて。。と、忙しい午前中で走り回りました。運動運動♪
呼吸器を変えてもうまくいきますように!!
祈りをこめて、私のランチ、今日は豪華にバーニャカウダ丼&お刺身いってみました←食べたいだけ(^^;;
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昨日はわっくんを膝まで下ろして抱っこしました。1ヶ月ぶり♪嬉しい。かわい。
呼吸器の扱いが少しわかってきたので、夜は小一時間ほど添い寝しました。わっくんの命がじわ〜っとあったかくいてました。

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ベンツからの乗り換え⁉︎(;^_^A
ベンツが何台か買えるようなお値段の高級ハイテク人工呼吸器から、在宅用の人工呼吸器に変わりました!大きなトラブルなく、無事お引越し完了!↓ホッとして、また食べてる(^^;;
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Before
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大きな機械でチューブ二本仕立て。
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After
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あら、コンパクト。チューブも一本で。
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持ち運び可能!お散歩の夢ふくらむ*\(^o^)/*
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空気の出入りの量が前より減ったり、CO2が上がって呼吸数を調節したり採血したり、呼吸器に慣れるのにはしばらくかかりそう。一緒にがんばろね、わっくん。かあたんも先生も看護師さんも、わっくんが1番楽な状態を早く見つけるね。
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気くばり心くばり愛
大ねえねが考えてくれた、わっくんという呼び名(^O^)/
家族はみんな生まれたときから呼んでいますが、9月30日に入院して一週間も経たないうちに、看護師さんからレジデントの先生から検査技師さんから、みんなして、「わっくん」と呼んでくれていました。
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担当医ではない先生もよく顔を出して下さったり、こんなんあるよ↓と試供品?を下さったり。歯みがきシートは食べることができないわっくんが、唯一口にできる味のあるものです。これはりんご味♪色んな味があるのか調べてみようと思います。
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看護師さんが、今日呼吸器が在宅仕様になったので、「お散歩いけるかな」と言っていると、「お散歩も行けるし、先生が来てくれるから、わっくん学校だって行けるんだよ〜今はすごいんだよ」と、さらりと言って下さいました。希望?夢?期待し過ぎたら怖い気もするけど、期待に胸を膨らませたって減るもんじゃないし。ワクワクしとこっと\(^o^)/

わっくんが急変した時着ていた服は、蘇生のために切れちゃいましたがまだ捨てられずにいて、もうひとつ捨てられないものが飲んでいた薬です。↓こんな風に100均一で買ったウォールポケットに入れてずっと掛けたままでした。月曜に急変したので、月曜の朝の分を飲んだままキッチンで寂しそうにたたずんでいました。
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ミルクと共に薬も注入できるようになったので、今日家から残りの薬を持ってきて整理して、明日から使えるようにしました!
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また一歩進みました。わっくんと一緒に進んでいます。
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同期ちゃんとランチ
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甚平さん、なのにニット帽(笑)のわっくんです。夏も冬も満喫!甚平さんは診察が受けやすいので、ニット帽は熱が35度台の時があるからです。
人工呼吸器を変えて2日目、まずまず落ちついていますが、時々血中CO2の濃度が高くなったり、心拍が上がりすぎたり、肺に入る空気の量が減ったりする時があり、記録をとったり、頭や身体の向きを考えたり痰をこまめに吸引したりして様子を見ています。
同期ママ友が「ちゃんと食べてるか? 」と、な、なんとうなぎを差し入れてくれました!
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ありがとう!元気出る〜(T ^ T)デザートまでフルコース♪わっくんにも匂いをおすそ分け。
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家に帰るとチビねねの作品が壁に飾ってありました。自分で切り貼りして折り紙で作ったようです。
「家族みぃんなやで」と言ってました。右からお母さん、お父さん、ねえね、自分そして、右下のちっちゃいのがわっくん。
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↓わっくんをアップにしてみました。細かく切り貼りしてますね〜
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そして、大ねえねの野菜たっぷりスープがおかえりを言ってくれました。感謝!
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忘れんぼ過ぎ;^_^A
家のドアに鍵がささっていた事はありますか?(笑)わっくんがかなり重い病気だと濃厚になってきたあたりから、主人が帰宅すると、「お〜い、こんなん刺さってたぞ」と、私の鍵を持ってきてくれることがたびたびありました。家のドアを解錠して、なぜか鍵を抜くのを忘れて家に入っていたのでした。

あと、わっくんを風呂に入れている時、頭を洗ったか忘れて、もう一度念のため洗ったりすることもありました。
ただの物忘れ以上に小さなことをたくさん忘れるようになってきました。

専門家の人曰く、これは「過覚醒」と言って、過度の緊張の中で毎日を過ごしていると、脳がバランス保つために、時々強制的に休むそうです。その時にふっと記憶が途切れるそうです。健康のために、脳が休む。人間の体はなんとよくできていることでしょう。忘れたり、ぼーっとなっては困るときは、手足の先に力を入れたり、自分にしっかり言い聞かせてから物事を始めるのがいいそうです。

かあたんはおっちょこちょいなので、車の運転と火の元には注意しています(^_^)v



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ぶたぶたランチ!
今日は、大ねえねの学校の遠足です。
おかずはみんなで作るらしいので、おにぎりだけ早起きして作りました。
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鮭フレークをすり鉢で潰してご飯を混ぜて和え、ケチャップ入りの卵焼きで鼻、卵焼きとハムで耳、目と鼻の穴と口は海苔で作りました!
わっくんはご機嫌ですが、人工呼吸器を変えてから、聴診器を当ててみると肺への空気の入りが少し悪いように聞こえるので、朝から呼吸器の圧力を変えてもらったり、チューブを短くしたり長くしたりして、試行錯誤しています。
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わっくんもブヒ!
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スーパーマンわっくん!
気管切開の穴も落ち着いてきたので、今日は伏臥位(うつぶせ)にチャレンジのわっくんです。
かあたん、びっくりしました。スーパーマンのようです。今まで上向きで、背の後ろ側の肺が膨らみにくかったので、そこもしっかり広げるために今日は30分スーパーマンわっくん( ^ω^ )
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肺に入る空気の量は少し減っていましたが、脈拍や血中酸素も安定していたので、1ヶ月半ぶりのうつぶせをわっくんも楽しんでいたのかな?
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このあと、うつぶせのおかげで痰が上に上がってきて、スッキリきれいに吸引できました!呼吸がラクだね。わっくん。
そして、今日かあたんが気になるのはこの唇の上部。分厚い皮がめくれているところ。
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保湿クリームをたっぷり塗ってパック♪しばらくすると、スルッととれてプルプル唇に戻ったよ〜!わっくんは口から飲んだり食べたりしないので、とても乾燥しやすいそうです。
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朝から呼吸器設定、うつぶせ、頭洗い、唇パック、うんちなどなどがんばりました!
 
抱っこでうれしく疲れるの巻
今日夕方時間があったので、なんと、 30分も抱っこできました。
しかも安定してるから、と、看護師さんが席をはずしてくださり、 2人の時間をゆっくり過ごせました!
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始めはわっくんが楽な体勢を研究しながら抱っこしていました。しばらくすると以前のわっくんや急変したときのわっくんを色々思い出して 、嬉しい、幸せな感情と共に寂しい悲しい気持ちも湧いてきて、少し涙ぐみましたが、プラスの感情がわっくんにもかあたんにも絶対大事なので、頬ずりしたり手遊びをしたりして楽しく過ごしました。わっくんも、足やお腹や胸をグニャリくにゃくにゃ動かしてくれました。喜んでくれているのかなぁ(#^.^#)
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わっくんは身体の動きや機械の数値でいろいろ表現してくれいるんだと感じます。かあたんの腕が痛くても、腰が疲れても、幸せすぎる〜。あったかい。ずっとくっついていたい。抱っこって、すごいなぁo(^_^)o
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ハラマキ王子✨
今どきのパジャマはすごいですね。
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腹巻きがついているズボン。上の服をINしなくても良いのですが、してしまうかあたんです。
今日もまずまず落ち着いていますが、昨日の夜に心拍が速くなったり遅くなったりを繰り返したので、血液検査をしたり痰の培養をしたり、朝から検査だらけ、がんばりました!
かかとの毛細血管から、赤ちゃんみたいに採血するにはかかとが固すぎて無理かなと思われていましたが、できました!良かったね。なぜなら手の血管を潰さずに採血ができるので、もしもの時に入れる点滴のための血管を温存できるのです。
うつぶせも頑張っていますよ〜
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今日は昨日よりうつぶせに慣れたのか、足をもぞもぞ動かしていて、ずりばいのような動きで可愛かったです☆
血中の二酸化炭素が少し多い。心配ですが心配しすぎても何も起こらないので、、
今日も元気に頑張ります(^-^)/
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リットマンやっと来たん ( ´ ▽ ` )ノ
リットマンの聴診器、大人用を間違えて購入したにもかかわらず、良心的にも交換してくださいました!ありがとうございます。新生児用に同じデザインのものがなかったので、オレンジにしてみました。
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毎食胃の音を聞いたり、肺の空気の入る様子を聞いたり、お腹の音を聞いたりしています!デコリン☆
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今日の血液検査は、貧血も、炎症反応も、心不全の基準となる数値も全部クリア☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
すごく嬉しいです。血中の二酸化炭素は多いので血は少し酸性ですが、他は落ち着いているので問題なしと言うことにしましょう!
わっくんすごい〜あんたはミラクルや〜。ピカピカ聴診器と一緒にはりきっていきましょ♪
交換送料を片道負担してくださった聴診器のパネシアンさま、お世話になりました。

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チビねえねの成長☆
今日チビねえねが、保育所で先生の顔見るなりこんな会話を。。

チビ「わっくんな、わっくんな、お家に帰れるように頑張ってんねんで。チビねえねはな、お母さんと寝ることも、お父さんと寝ることも、おばあちゃんと寝ることもあんねん」
先生「いろんな人と寝れていいなぁ」
チビ「うん、い〜やろ♪先生も一緒に寝たい?今日のお迎えは○○さんやねん!ごはん一緒に食べて、お風呂入んねん」

チビねえね、自分なりに今の状況を受け入れてくれているんだなぁ、と涙が出ます。ママ友の苗字まで知っていて、先生に話すときは苗字+さん付・・・ヽ〔゚Д゚〕丿すごい
成長するチビねえねとゆったり受け止めて下さる先生、チビねえねと楽しい思い出を作ってくれるママ友、本当に感謝です!
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今日はハヤシライスデーを楽しませていただいたようです。かあたん、何もできてないけど、周りの人がガンガン子育て支援してくれてます。
 
おかあさんロボ
ママ友のおうちで作ってきたリモコン。。
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これで、「 おかあさんロボ、あ」といいながらチビねえねがボタンを押すと、かあたんが「あ 」のつくこと、あくびをするとかアーッと叫ぶとかします。Eテレで見たみたい。チビねえねは「お 」「おならをする 」と言うのが嬉しいようです;^_^A
久々に家に帰ってきてクタクタでうとうとしていると、
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タオルケットかけてくれたぁ。ありがとう。
 
意識がないということ
1ヵ月半前にわっくんの意識は戻らないと担当医に言われ、今も眠れる王子なのですが。
十二指腸からミルクを始められた時、小児科病棟に来て初めて私が同室で寝たときなど、節目節目で夢に出てきてくれます。私は毎回、夢の中でわっくんが目を開けるのを見て慌てて家族に連絡してばかりです。もっとゆっくり遊んであげたいな〜
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パパの携帯についていたわっくんの大好きな人形のストラップ、 5年以上つけているのにICUでの面会中に突然切れたこともありました。わっくんちぎった??
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神様の世界と現実の世界を行き来しているのかなあ、痛くないかなあ、まだ魂はここにあるのかなあなど。いろいろ思ったりします。すごく不思議な状態にわっくんはいてるように感じます。医学の進歩とともに、 わっくんのような状態の人も増えるのかもしれないな。

脳波をとると、目や耳からの刺激に対して反応がないのですが、音楽を流したり保育士さんとわらべうたあそびをしてもらったり、採血すると、心拍が増えたり、腕をさすっていると肺に入る空気の量が増えることもあって、こちらの刺激に反応しているのかなーと感じることも多くなりました。
ミルクの後は心拍が上がったり、 痰がたまると肺に入る空気が少なくなったりと、1日のリズムが出てきました。
寝っぱなしで、ミルクをあげてオムツを替えているだけの生活を想像していましたが、ミルク、薬、検温、吸引、口腔ケア、体位変換など、小さい子がいるお母さんと変わりなくバタバタお世話で過ごす日々を過ごしています。

でもこの状態で長生き・・・は難しいんだろうね。血液検査も基準値より高い「H」と低い「L」がいっぱい。寿命は神のみぞ知る、だね。ベテランの看護師さん達はしきりに家族での話し合いをしっかり持って、残りの時間は悔いのないようにっておっしゃる。いろんな患者さんを看てこられての思いなんだろうな。
明るく前向きに楽観的に行きたいところですが、家族の中で一番わっくんに関わるものとして、こういうことを考える前線に、行きたくないけど行かなきゃなあと思って、勇気を振り絞っていろいろ検索して、とりあえず本を探す


ああ、グリーフケアという言葉もあるのか。看取り、緩和ケアなんて言葉もあるのね。
本も調べてみたものの、1週間以上たっても買う気も図書館などで探してみようとする気も起きない。向き合うの、嫌だなあって思ってるんですね。
で、昨日整体に行くと、「 有紀ちゃんありがとう―「脳死」を看続けた母と医師の記録(山口 研一郎)」という本を渡されて、この人ナンセンス!?と思いながらも、これは運命?が神様(全く信心深くないけど)?が、前線に近づけようとしてるんか、、、と思って、目次だけ見ました。←まだ抵抗(^^;;

時間が経てば向き合うゆとりができるのかなあと思いつつ、在宅でわっくんを見ていくにはかなりの覚悟(たとえば急変したらもう救急車呼んでも間に合わない可能性が高い)がいるし、少しずつでも考えていきたいと思うかあたんなのでした。

今日はパパと2人で体位変換などをやってみようと思います。退院への一歩!がんばるぞ!

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先生、久しぶり
このカテゴリーでは、わっくんが難病だとわかってから、していただいたことでうれしかったことを中心に、色々考えてみたいと思います。

理学療法でお世話になっていた先生がお見舞いに来てくださいました。わざわざありがとうございます。感謝!!
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こんな絵本がやってきたよ。「ぴよちゃんとさわってあそぼ! めくってばあ!」いりやまさとし著
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今は自分で動ける体の状態ではないけれど、触れたり動かしてあげるほうがいいよ、(^O^)と教えてくださいました!
触れて遊べる絵本なので、早速わっくんに読みながら、さわさわ〜ってさせてあげました。わっくん気持ちいいかな?かわいい絵本だね。一緒に見ようね。
読み聞かせに苦手意識のあるパパもほいほ〜いって楽しそうです。
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他のリー脳症、意識が戻らない子にも届けっ。まだまだできることあります。
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おにぎり大好きっ子
ママ友にもらった「おにぎりひじき」
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まぜまぜ。
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おにぎりできました。わっくん9ヶ月の頃からおにぎりにガブーッてかぶりつきに来てたなあ。かわい(*´`)
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これと、ちょびっとおかずも作って昨日の夜は病院ディナーをしました。毎週の恒例行事にしよっかな(๑≧౪≦)
テーブルクロスとかも持ってこようかなあ!
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夕飯中、チビねえねがお茶やおにぎりをこぼしたり、餃子を落としたり(笑)
パパズボンがびっしょり。かあたん餃子のシミを必死でとる。
チビねえね「あぁ、パパごめんね」大ねえね「気持ちがこもっとらん!」
はい、いつものわちゃわちゃ。これが幸せ♪
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大ねえね、ここからわっくんと眠りモード(u_u)♪
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こんなんできるようになりました!鼻のテープ替えチャレンジ☆かあたん手作りくまテープ。愛情満タンやよ〜
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1歳5ヶ月おめでとう*\(^o^)/*
わっくん、今日で1歳5ヶ月です。
1年と5ヶ月前、パパとママとねえね達のところにやって来てくれました。よく来てくれたねって、パパもママもいつも話しています!病気があるのに、はるばるよく来てくれました。来てくれて、本当にうれしいよ。一緒にいられる一瞬一瞬が、幸せだよ。
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まだまだ一緒にいたいな。もっともっと抱っこしたいよ。
大好きなわっくん、1歳5ヶ月本当におめでとう*\(^o^)/*

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普段通りに可愛がる^_^)\( ´▽`)♪
わっくんの病気が見つかってから、かあたんは一週間〜一ヶ月くらいは何をしていても涙が出たり、友達に喋って泣いたりしていて、頭の中は育児より、病気、病気、病気。

そんな中、会った時につかまり立ちができなくても、目が離れてきていても、わっくんをいつも通り可愛がってくれる友達にはとても癒されました。わっくんを可愛がってくれる姿を見て、あぁ、こうやっていつもかわいがってたなぁ、せやせや、といつものかあちゃんとしての自分が取り戻せました。これ大事ですね。

わっくんかわいいなあ、わっくんのがんばりにこっちがパワーもらえるよ、わっくんもいっしょにいたいんだね、お医者さんは意識戻らないって言うけど私は戻るって信じるから、何か出来ることあったら言ってね、遠くからも祈ってるよ・・・などなど、いっぱい嬉しい言葉をいただいています・゜・(ノД`)・゜・

パパもかあたんにいい友達がいっぱいいることにいつも感謝してくれます。ほんまにすごいメンバーが我が家族を取り巻いてくれてます。みんなの祈りが絶対わっくんを支えてます。
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元気なちびっ子がいっぱいの場所に行くと、わっくんもこんなふうに大きくなって欲しかったなぁ、と少しさみしくなることもありますが、わっくんがんばっていっしょにいてくれてる、5人で過ごせてるもん、嬉しいね。
今日も明るくニコニコ(´∀`)いきまっせ!
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くまくまドリーム
こんにちは!どんどん寒くなってきましたね。
かあたんの手作りクマがもう一匹増えて親子くまの顔テープとなりました。パジャマもくまちゃん♪
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CDを聴きながら、うつぶせタイム。痰がうまく移動したらいいな^_^
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朝からうつぶせになっても数値は悪くならず、調子がいいです、、と思ったら35.1℃!あわててブランケット2枚&ニット帽登場!ぬくぬく
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今日から1日のミルクが、230ミリリットル×4回になりました。ミルクが1日5回だと夜中もミルクの時間があるので寝ずの番が必要になるんです(^^;; 家に帰ってからお世話がしやすいように、家族の生活がうまく回るようにの工夫です。
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昨日は家の片付けがうまくいかずチビねえねに当たってしまって、反省です(T ^ T)ごめんな。
チビねえねと昨日陣取りゲームをしていたら、「さんじゅうさん」といいながら、こんなのを書いてました。完全に上下逆。そして33が、チビねえねにとっては「3 10 3」なんだなぁと興味深く感じました。
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第1773回「今はまっている食べ物」

第1773回「今はまっている食べ物」


かわいい食べ物に見つけました。イチゴとチョコのポップコーン↓食べ出したら止まらない上、見た目が可愛いからチビねえねのお持たせにも良いな〜。
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かあたんワクワクの大好きなクリスマス。わっくんは2回目だね。これはクリスマスモチーフのパスタ。こんなの雰囲気が出て面白そうっ。たまに外に出ると、ハイカラなものが売ってるなぁ^ ^
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わっくんの寝顔☆
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9時に消灯なので、その後はライト1つで朝まで過ごします。
昨日はわっくんの夢を見ました。1歳5ヶ月のお祝いをしたからかな?かあたんのところまでゆっくり歩いてきてくれて、抱っこできました。うれしかったよ^ - ^ 今日昼間担当の看護師さんの夢にも、昨夜でてきたそうです(笑)遊び回ってるの?わっくん。今日は熱が35.1になってびっくりしたけど、1時間くらいで戻ってよかったね。その後はずっと調子が良かったけど時々脈が上がり下りするのが気になりました。明日小児循環の先生と話せるかな?

この前整体の先生に借りた「有紀ちゃんありがとう」という本を読み出したら止まらなくて、あっという間に半分。でも、わっくんの手を握らないと怖くて読み進めず、ベッドの横にかじりついて手をつないで読み進めました。
気持ちが沿う部分もあります。
明日あと半分読めるかな。無理せず進んでいきます!
 
2点止め(^∇^)
おはようございます!今日から一段と寒いですね。みなさん、風邪には十分気をつけてくださいね。うちは今週末、家族全員インフルエンザの予防接種をいたします。昨日勝手にわっくん以外全員分予約しました。ねえね達の反発やいかに。。
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はい、今日もわっくん調子良くミルクを飲んでいます。昨日から1日4回のミルクになり1回の量が増えましたが、次のミルクまでにきちんと消化していて胃に残ることがなく順調です。 寒いので毛布二枚重ねでぬくぬく♪
朝から、かあたんやってしまいました。注射器で胃へのチューブに薬を入れるのですが、朝慌てていて接続が甘く、ポンとちょっと爆発?逆流?しましたσ(^_^;) わっくんの服にも飛び散る↓ ごめんな〜
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ベテランの看護師姉さんが、横向きになったとき背中に物を置かず肩とお尻の2点を支えると、後ろの肺への空気が入りやすく広がりがいいよと教えてくださいました↓やってみました。
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わんちゃんで腕を支えよっか。
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便秘気味なのと、時々脈が上がり下がりするのが気になりますがとっても元気なわっくんです(^O^)/

 
ドクターにしかできない励まし
わっくんの担当医のママドクターは、この病院での日は浅いんですが、以前は三次病院、新生児病棟も担当されていたスゴ腕!

仕事は速いし採血上手だし、いつもにこやか(^∇^)

かあたんより3歳下でかわいくて頼りになる先生なのです。

かあたんは9月30日の急変のことを、もっと早くに気づけなかったのかといろいろ反省、後悔していてそれがなかなか消える事はありません。

そのことを話すと、

「気がつきにくい、分かりにくいのはみんなそう。

同じリー脳症の子どもさんのお母さんでも、よく肺炎になって入院されていたけれど、はじめは誰でも分からないよ。

何度も経験して、だんだん入院しなくてもいい程度で判断して連れてこられるようになる」

「私のような医療従事者でも、家で1人で子どもを見ていたら不安になるよ」

と、今までの経験から話していただけました。

私は、9月30日が絶対してはいけない失敗だったと思いましたが、いやいや序の口、これから、だったわけです。今から学んでいくんですね。

退院も、感染症が1番怖いから春まで待つほうがいいんではないかな、と。え⁉︎わっくん、春まで生きていられるんですか!?
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もちろん、ぼくはしぶとく行くでぇ( ̄+ー ̄)↑3ヶ月わっくん

春までもつの?

って聞いたかあたんに、絶対とは言わないまでも強くうなずいてくれた先生。

リー脳症のお子さんで1歳の時から寝たきりでも小学生になってる子もいたよ。。と。

そんな子もいると話に聞いたり本で読んだことがありましたが、実際に見た人が目の前で話してくれると言うのは、とても説得力がありました。勇気づけられる>_<

パパとももう少しは退院のことについて話したいのですが、チビねえねと病院付き添いですれ違っていて忙しそうなので、時間をうまく作りたいところです。↓わっくんに読み聞かせパパ♪
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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