2013/10
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急変して
わっくんの急変のエピソードは、まだ心の整理がつかなくて書けないのですが、一夜明けて今日の朝が迎えられたことにホッとしていました。
低体温療法で脳を守る治療を進めています。人工呼吸器ながら胸がゆっくり動いて目をつぶっているわっくんを見ると、またすぐ目をあけてくれる、絶対大丈夫と治療の効果に期待を寄せていました。
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新しい治療方針へ
低体温療法を終え、CTや脳波の検査をしていただきました。

結果、わっくんの脳は大半が機能しておらず、治療の効果はありませんでした。

これからは脳をあきらめ、体の維持に徹していきます。家族みんな泣きました。もう話したりゴックンと食べたり目を開けてくれたり手を握ってくれたりしないんだって、急変した日の夜よりも残念で寂しい夜でした。それぞれがわっくんの写真やビデオを見て、またこんな風に笑ってよ、動いてよ、子どもだから奇跡はあるんじゃないの?と思って過ごした夜でした。でも奇跡ってあるかもしれないので、その希望は持ち続けたいです。

そしてなんといってもわっくんは自分で心臓を動かして生きてくれています。わっくんの体が安定して、家に帰れるように、気持ちを切り替えて、再出発です!
 
胃カメラ
わっくん、1歳4ヶ月になりました!
胃からの出血は、かなり少なくなっているけれども、念のため胃の状態を確認してから栄養を入れる方向に持っていこう、ということで、朝から胃カメラを入れました。わっくん、小さい体で本当にがんばっています。

胃にはびらんができていて、じわじわ出血していたのを、消化器内科の先生が電気メスで処置して下さり、出血が止まりました!それから胃まで入れていたチューブを十二指腸に入れていただき、夜からイオン水を入れてみました。

「明日からミルクにしたいので、おうちにあるものを持ってきてくださいますか?」と看護師さんに言われ、家の台所で寂しそうだったおっきなミルク缶、わっくんの大好きだったミルクを思い出して、本当に嬉しい気持ちになりました。明日からミルクが飲める・・・

急変した朝に食べていた離乳食の残りを、ずっと捨てられずに冷蔵庫の端にしまっていたのですが、ようやく捨てる決意ができました。夕方、ミルク缶を持ってウキウキ面会へ行ってきました。
 
入院中です
闘病生活をブログに綴ろうと思っていた矢先、病気の進行もあってわっくんが急変し、今もICUに入院中です。とてもかわいいわっくん。また声が聞きたいな。

この病気になって精一杯動いてきましたが、後悔もたくさんあるので、同じ病気の方へのメッセージをさらに綴っていきたいと思います。
 
わっくんの病気が分かるまで
わっくんは3000gちょっとで、陣痛がきて3時間半で生まれてきてくれた、元気いっぱいの男の子でした。3ヶ月で首は座って、4ヶ月で寝返りをして、順調でしたが、3ヶ月の終わりと8ヶ月でRSウイルスやアデノウイルスに感染し、喘息性気管支炎になったので数日入院しました。
主人と、気管が弱いのかなぁ、医療保険入っとけばよかったね、と話していました。

8ヶ月くらいで上の子と同じ赤ちゃん用の椅子に座らせたとき、どうも体幹が弱くて、クッションを背中に挟まないとグニャグニャしているな、と感じていましたが、パパ、マンマなど言うし、ハイハイは遅いけど・・・??と様子を見ていました。

10ヶ月検診の時にパラシュート反射が出ず、筋緊張低下気味ということで、病院に紹介状が出ました。9ヶ月でずりばいをしたものの、運動面の遅れが心配だったので、やっぱりな、と思っていました。でも、命にかかわるなんて、全く思っていませんでした。

1歳1ヶ月で右目が外斜視になりました。眼科も紹介され、アイパッチを1日1時間貼ることになりました。嫌がったり、付けたとたん寝てしまったりしてましたが・・脳波は異常ありませんでした。

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1歳2ヶ月で左目も外斜視になりました。このへんから私はかなり不安になり、子育てを楽しむ気持ちがゆったりもてませんでした。それでも、斜視もメガネや手術で良くなる。養護学校へ行くことになるかな・・・?という気持ちでした。病院でMRIを撮ったところ、脳幹に左右対称の病変が見られ、検査入院の末、血中と髄液中の乳酸値も高く、リー脳症にほぼ確定となりました。

14〜15万人に1人、半数が2歳までに亡くなる病気です。わっくんは進行が早いかもと聞いて、もう発狂寸前でした。でも数%の子はビタミン投与で劇的に良くなる、病気がゆっくり進む可能性もあるし、治験が出てくる可能性もあると聞いて、その望みにすがりついていました。

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難病かも・・・とわかったら
すぐに「家族の会」があるかどうか確認しましょう。
リー脳症のわっくんなら、ミトコンドリア家族の会に入会しました。会長さんは患者さんの家族と10年以上交流があり、お医者さんより詳しいことも多々あります。

家族の会があったら即入会です!情報がたくさん共有でき、どんなことに気をつけたら良いか、どんな治療法があるのか、最新の治験の情報などが得られるのでメリットいっぱいですよ。

私はほぼ確定になってから入会を1ヶ月くらい悩みました。でも受け入れて早く入会しておけば、薬やサプリメントの情報、急変する情報がもっと早く手に入って、もしかしたら今も家でコロコロいてくれたかも・・と思っています。

 
ミルク量が増えていく喜び
一昨日より昨日、昨日より今日と、十二指腸に入れるミルクが50→100→150と増えてきています。良い便も出てきて、生きてくれてる、一緒にいてくれてる、と嬉しく思いながら音楽をかけたり絵本を読んだりしています。
 
かあたん 風邪をひく・・・
ミルクが飲めるようになってほっとしたのか、急に喉痛、鼻水、頭痛に襲われ、朝一の面会はパパと姉ちゃんに任せ、私が病院に行ってきました。。

夜は頭痛の嵐でした(*_*)
 
下痢だぁ
150ml×4回のミルクでは、入れてすぐにどばどば下痢になってしまったので、100ml×6回にすると、下痢もなくなり、落ち着いてきてくれました。

体調が安定してきて、金曜日に気管切開が決まりました。がんばるぞ!

小児病棟の看護師さん、時々わっくんの顔を見に来てくださっていますが、今日は保育士さんも来てくださっていたようで、わっくんの枕元の絵本が増えていました。ありがたいです(´Д` )♪
また、わっくん担当の市の保健師さんも来てくださって、色々話しているうちに、風邪も吹き飛んできたのか、元気になってきました。

脳がやられてしまうと、ホルモンバランスもなかなか自分で整えられないようで、ホルモンを足すかの検討もしてもらっています。

 
かあたん 倒れている場合じゃない!
薬を飲んで、のどしっとりのマスクをして寝たら、鼻がつまっていて口で息をしていても、しっとり。一晩でかなり復活しました。私は無香料を選びましたが、子供用のぶどうの香りののどしっとりマスクもあるんですね。
朝、栄養ドリンクを飲んでさらにシャキ!

今日も小児病棟の保育士さんが絵本を読んでくださいました♪感謝(`・ω・´)

そして初めて家から持ってきたパジャマを着せてもらい、すごくかわいく変身したわっくんでした。今日は何度も膝をふわーんと曲げ伸ばししていました。自分の意思で動かしているんじゃなぁい?と前向きに考えています!

4


 
色々な手続き
難病とわかってからわっくんの手続き、いろいろしました。

保健師さんに教えてもらったり、リハビリの先生に教えてもらったり。
誰かまとめて教えてよって感じでしたが、管轄が違うと全くわからないとのことで、
保健所や市役所に何度も電話して聞きました。情報を集め書類を集めているうちに
すべて終わるのに1ヶ月近くかかり、そのあいだにわっくんともっと遊びたかったな、
電話やインターネットで調べてばかりで、背を向けてる時間がもったいなかったな
もっと早くしておけばよかったと思いました。

小児慢性特定疾患・・・ リー脳症 
(所定の用紙を使ったドクターの意見書や住民票などが必要でした)

特定疾患・・・ 心筋症 
(所定の用紙を使ったドクターの意見書や住民票などが必要でした)

身体障害者手帳・・1級 脳原性運動機能障害 心筋症
(所定の用紙を使ったドクターの意見書、写真が必要でした)

療育手帳(検討しましたが身体障害者手帳を先に申請していて、
     それで受けられるサービスの中身は網羅されていると聞いたので、
     判定をしてもらう日をキャンセルしました)

特別児童扶養手当・・・所得制限はありますが、基準を満たしていれば
           入院通院が多いため大変な家計を少し助けてくれます。
(所定の用紙を使った医師の診断書や住民票などが必要でした)
 
地元でも情報収集
リハビリ専門の病院
病気を診てもらっている大きな病院
風邪気味などでかかる町医者さん・・・
いろいろな医療機関にかかるとき、掲示板も見てみましょう
地元で重病の子ども達のサークルの案内が貼ってあることがあります。

公的な機関で得られるよりも、生活に密着した情報が得られる可能性が
あるので、勇気を出して (*゚▽゚*) 連絡をとってみましょう!

情報って本当に大事です。自分で動かないと得られないし、「助けて」
を聞いてくれる人は絶対絶対いますから!
 
気管切開前日
明日は気管切開の手術を予定しています。
自宅に帰るための一歩だと前向きに考えていましたが、いざ明日となると
不安な気持ちも出てきました。

いつもシャンプーや体拭きをさせていただいていますが、今日は手術前
なので、首周りを念入りに洗いました。

拭きながら、こんなかわいい首なのに、首が見えないくらいムチムチなのに、
ここに穴があくんだなあと思うと、急にかわいそうになり涙がこぼれました。

明日はうまくいきますように。
 
投薬について
わっくんの病気がほぼ確定してからは、ビタミン剤が出ていました。
りー脳症にはビタミンB1、B6、B12が大事です。吸収率上がるように玉ねぎ、ねぎ
をよく離乳食に登場させていました。

・アリナミンF→ビタミンB1
・ハイボン→ビタミンB2
・ノイキノン→心臓の収縮に
必要なエネルギーを増やす
コエンザイムQ10
・ビオチン散→代謝酵素の補酵素
ビタミンH
・ワッサーV顆粒→水溶性ビタミン
の複合剤 ビタミンB1・B2・B6
・C、パントテン酸

水溶性で体で使わなかったら尿などで排出されるようです。

1ヶ月後、2種類増えました。
・カルチン錠
(1錠ずつの個包装なので、
あらかじめかなづちで袋の上
からつぶしておいて、
食前にごく少量の水に入れて
おくと吸湿性が高いので、
食後には溶けていました。
酸っぱいです。
わっくんは砂糖を少し入れて
おくと飲みやすそうでした)
・メチコバール→ビタミンB12
 
脳のむくみ
ナトリウム値を下げるため水分を入れていて、尿も出ていますが、脳が浮腫んでいるようで、とうとう大泉門が開き、手で触っても柔らかい膨らみを感じるほどになっています。かわいそうに、痛そうです。主人もとても心配そう。

ミルクを入れるとき、ゆっくり入れないと心拍、血圧が下がりすぎるので、100mlを1~2時間かけて入れてもらっています。
P1000408 (2)

小児科病棟の看護師さん保育士さんたちから、かわいい大きなメッセージボードが届いて、すごくうれしいし、家族みんなが励まされました。

病気になって、病院の方々、近所のママ友たち、同級生たち、同僚のみんな、周りの方たちの支えが本当にありがたく、力強く、感謝の気持ちいっぱいです!!
 
Before After 気管切開
9月30日からずっと気管挿管で人工呼吸器をつけていたわっくん。
今日で口のチューブとはお別れです。
P10s.jpg
手術室の都合で2時からの気管切開が4時からに変更になりました。

手術室への見送りは、小児科病棟の看護師さん保育士さんたちが一緒に来て下さり、とても励まされました。


手術中の不安は大ねぇねとばあちゃんとおしゃべりして、紛らわせてもらいました。

開始後1時間たたないうちに無事終了して帰ってきてくれました。

気管挿管から気管切開になり、人工呼吸器の管理がしやすくなり、感染症リスクも下がりました。

何より顔がよく見えるので、かわいいし、嬉しいです。

ミルク注入中は心拍や血圧が下がるのですが、
綿棒での耳そうじが大好きだったわっくん。
綿棒で耳をこちょこちょ刺激すると心拍が15~20くらい上がることを発見!
今日は大ねえねに耳そうじしてもらいました。
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二酸化炭素の割合が急増
昨日気管切開が成功して安堵
していたら、呼吸器につながっ
ている機械で、呼気の二酸化炭素
の割合が高いという値が…

今までは15~30でしたが、
今日は47!

呼気だけなら呼吸数を増やせば
良いのですが、肺に痰が貯まっ
ていたら厄介なようです。

すぐに血液検査とレントゲンが
手配されました。

レントゲンは異常なく、呼吸数
を多目に設定して、痰をこまめ
に吸引してもらったら、
30台に落ち着きました。

気管切開で、加湿の具合が
少し変化したのか、
痰がすこし固くなったようです。

加湿や呼吸数を調整し、
こまめに吸引していきます。
私ももうすぐ吸引などを
覚えていく予定です。

がんばるぞ!(^-^)v
 
ICU出ます
明日から小児病棟へ。
けれども、担当の先生になかなか厳しいことを言われてしまって
今日は落ち込んでいるかあたんです。

体の電解質、体温調節、ホルモンバランスが自分で調節できないため
ICUを出て手薄になるとまた不安定になる可能性もあり、退院できるか
わからない、家族の人たちの意向と体調次第、とのことです。

わっくんとの残り時間が少ないこと、わかっているけれど、
わかっていたけれど、覚悟していたようでしていなかった。

受け入れようとしていたようでやっぱりそんなの無理!

受け入れ不能で、涙がでてきます。でも泣いてる時間ももったいない!
何か出来ることしたい、と思って、CDをたくさん借りてきてわっくんの
病室で流すCDを作っています!

かあたんの元気がわっくんの元気ですものっ!


熊木杏里さんの「誕生日」は聞いてて泣けてきて、いい曲だなあ。。。と
CDの一番初めに入れました。あとは「アンパンマンマーチ」「勇気りんりん」
や「手のひらを太陽に」など。

「誕生日」の歌詞、ほんまに素敵ですよ。
http://music.goo.ne.jp/lyric/LYRUTND70128/index.html

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ギリシャへ!?
レジデントの先生の結婚祝いにカードを送ったら、新婚旅行のお土産に綺麗なポストカードをいただきました。
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わっくんもギリシャに行った気分♪
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小児科病棟へ
今日は朝7時からICUに面会に行った後、ちびねぇねを保育所へ送っていき、ちょっと片付けと掃除機をかけて、私の泊まり準備をしてあわてて11時に病院へ戻りました。

移動の準備は手早くすすみ、人工呼吸器の調整に、臨床工学技師さんたちが来てくださったり、アラームが鳴る上限、下限をお医者さんと看護師さんで考えて下さったり…

わっくんの病室は8人くらいの専門家たちで埋め尽くされ、とても手厚い引っ越しをさせていただきました(^-^)v

体位変えで右を下にするとなぜか血圧が下がりました。戻すと大丈夫。嫌な体勢があるのかな?

シナジスの注射をすると、血圧、心拍数があがりました。びっくりしたのかな?

体の数値でわっくんの気持ちがわかるようで嬉しかったです。

夜は37、2→37、6℃。嫌な展開です。ブランケットを減らして様子を見ています。
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口腔ケア
わっくんは口からご飯が食べられません。

なので唾液が十分出ず、口が臭くなりやすいらしい。

口腔ケアを覚えました。
1日3回です。

必要なものは
・コップ
・歯ブラシ(先が小さいもの)
・口腔ケアスポンジ(口腔ケア綿棒やガーゼもいいが、綿棒なら1回ずつ使い捨て、ガーゼなら毎回洗濯か使い捨て、スポンジなら1日1本使い捨て)
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まず、顔を横に向けて、水分が喉に流れにくいようにします。歯ブラシで歯磨きをします。ねばねばがよくつくので時々水でゆすぎます。舌が浮腫んでいて、歯の裏が難しいですが、無理のない範囲でチョンチョンと磨きました。



次にスポンジを洗って絞り、歯に沿って口の奥まで行ったり来たり。ほっぺたの裏もクルクル♪
スポンジは時々水でゆすぎます。
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最後にブクブクぺーをしたい!!のですが…できないので、口の中の水分を吸引しておきます。
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鶴が舞い降りたっ
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手先の器用な同僚が、家族総出で作ってくれました。
愛が詰まった千羽鶴、届きました。病室にすぐ飾ったよ♪
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わっくんのしんどいの、飛んでけ~っっ!!
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体温調整
昨日熱が上がったのは、小児科病棟が少しあったかかったからでした。
ブランケットや靴下を調整していたら36℃台になりほっと一息。
でも心拍が70くらいからあまり上がらない1日でした。血圧は上がったり
下がったり。

心臓がへたってたらどうしよう。そりゃ心肺停止後の蘇生成功した心臓
なので、元通りを願うほうが無理だけど、、
平均の心拍数が日に日に下がっていくように感じ、それが命の
カウントダウンのようで怖い。

CTを撮りました。どうなっているのかな・・・明日、結果を聞きます。

毎日、嬉しいこと、不安なこと、一喜一憂ですが、今日も朝を迎えられたことに
感謝。かわいいわっくんがいてくれることに感謝です!
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意識ないけど共ランチ♪
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わっくんは鼻から十二指腸まで入ったチューブから、ミルクを入れて飲んでます。
120mlを1時間半くらいかけて。点滴のようにこれで調節↓
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鼻のチューブとミルクの管を繋げる部分です。
ミルク注入が終わったら、注射器で3mlくらいの空気を入れて、管がミルクでつまらないようにします。
薬もこのチューブから溶かして入れてます。


今日はわっくんがミルクの時間に、かあたんはサンドイッチ!一緒にランチをしました。かわいい息子とランチデート、ハッピーです!
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こんな採血アリ!?
入院したことのないかあたんは医療機器が珍しくてたまりません…

採血は毎回針を刺されて(-_-;) と思いきや、わっくんは違います。
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Aline2.jpg
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こんな管が手首の動脈に入っています。Aライン!?なるものらしいのです。これで血圧もつねにわかります。今日は88/37ですね。



採血もこの管からチュルッと吸い上げるのです。

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CTの結果
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大の字ドーンと元気いっぱいのわっくん♪

わっくんの脳の腫れは進んでいて、中脳付近に少し出血が見られますが、水頭症にもなってなかったです。
この状態でそれなら合格や、手術とかしなくて良いし…と前向きなかあたんでした。

普通の脳の状態ではないですが、大泉門が開いて(痛そう(T-T))腫れた脳の逃げ場がある感じで、2週間前に比べて、正常ではないけれど脳の模様もなにかかにかは見えました。

ひとまず打つ手はナシ。様子見です。でも、心拍、血圧安定してるだけで、十分おりこうさん♪わっくんありがとう!!
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毎朝ティータイム
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おはようございます!
今日は朝からむこう向きのわっくん、うなじがかわいい!アンパンマン見てるの?

熱が37,7℃越えたので、まずは毛布をタオルに替えて、それから窓全開で室温を27→26℃にしようと頑張るかあたんです。
少しうんちが頻回ですが、血圧や脈は安定してます。

毎日、朝と夕方に准看護師?のおねえさまがやってきて、あたたかい麦茶を入れて下さいます。
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「お茶、いかがですか?」って。前日のお茶が残ってたら水筒水洗いして新しいのを入れて下さることもあって。感謝♪
前の入院のときはわっくんと分けっこして飲んでたんですが、ちょっと濃いからかわっくんはあまり好きではなく、べえって出してたなぁ。
なんて思い出しながらほっこりお茶、いただきます♪
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なぜ難病になったの?
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お山座り?わっくん。今日も落ち着いてます。

14~15万人に1人。
なんでわっくんが?って今まで何度も何度も思って、苦しくなりました。
うちらの悪さがわっくんに行ってしまった?わっくんが前世でかなりの悪さをした(何やってんねん!)?遺伝子突然変異?何かをこの状況から学べって?

…納得いかない!!
ステップファミリーで、何より家族の絆に餓えてて絆に敏感で、精一杯もがいて、やっと家族らしくなってきて、家族5人目で初めての男の子(かあたんの小さな彼氏候補!)がやってきてくれて。

なのになんでわっくんが?

今も、これからもきっと、時々はそう思うだろうけれど、主人が面白いことを言ってくれました。

人間は突然変異を繰り返して進化してきたから、色んな突然変異の中からさらなる進化が出てくるはず。
わっくんは進化に挑戦した。リー脳症にチャレンジしてる。
わっくんは選ばれた戦士。

う~ん、前向きの塊のような主人らしい発想。いつも主人のポジティブな所に励まされてます。感謝♪

学ぼうとか学ぶべきとか無しにしても、わっくんから得るものはすごくたくさんあり、毎日、一瞬一瞬シャワーのごとく降り注いでいます。

落ち込んだときはうちのもう一人のポジティブ隊長の大ねぇねからの叱咤激励のメールがやってきて、チビねぇねは涙を拭いたり一緒に泣いてくれて、どんな状況であれ助けられてるかあたんです。
みんなに感謝感謝♪大好きです。どんなときでも、嬉しいな、かわいい、ありがとう、おもしろいな、などなどプラス感情に注目すること、大事ですね。よしっ元気出して今日も顔晴ります(*^O^*)
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リハビリいろいろ ~足~
わっくんが発達が遅れているかも?と思った時点で、すぐにわっくんにできることを始めました。

病院にかかるのはもちろんですが、リハビリ専門の病院に行き、何かやってあげたいオーラをガンガン出して、理学療法を始めました。PTと言われていて、歩行に繋げる運動の仕方や補助の仕方を学びました。週1回で体調の良いときに5~6回行きました。左右の力強さの違いがないか、体のどこの筋肉が弱いのかなど、理学療法士さんがわっくんの体を見て、触って、遊ぶ中で見てくださいました。
これは保険適用で1000円ちょっとでした。

あとは市内で療育をされている施設に見学に行き、入れるクラスがないか調べました。わっくんと同い年のグループは無かったのですが、一人でもいいよと言っていただきました。行きたかったのですが、1回も行けずに入院になってしまいました。これは無料だと思います。

あと、月1回自費で、1回3000円の作業療法OTを受けました。急変まで3回続けられました。おもちゃで遊びながら、わっくんの動作や気持ちを引き出していただきました。もとは病院で勤められていたベテランさんなので経験豊富で見立ては確か。また、色んな病院やリハビリ、保育所の情報も聞けました。

リハビリも急変後は諦めていたのですが、レジデントドクターの頼りになる若者くんが、積極的に動いてくれて、関節が硬くならないように、呼吸がしやすいように、家でもできる運動やストレッチがあります…と!理学療法士の主任さんを連れてきて下さいました。リハビリもまだまだできる♪嬉しいです。
少しの時間に手軽にできて、わっくんも気持ちよさそうな動きです。動いているとかわいい。

・足 曲げ伸ばし
足首と太ももをもってゆっくり曲げ伸ばし。スムーズに動くか抵抗はあるか、左右の違いはあるかも感じながら。



・背中の筋肉
わっくんの背中にかあたんの両手を手のひら上向きで入れて、背骨の両側の筋肉に指を曲げて立てるようにゆっくり刺激する。背骨に沿って手を移動させていく。
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・骨盤を動かす
両足を立てて、左右にゆっくり倒す。この時、脇腹が引っ張られ過ぎないように、気管切開の部分が動かないように、倒す程度に気を付ける。
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今日はこんなことがんばりました!


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片手、手洗い30分(^_^;
大変汚い手の写真もあるので、食前には見ないで下さい~!!

急変して入院してから早26日…体を拭いたり、時々足湯につけさせてもらったりしてはいましたが、昨日手首のAラインを抜き、ガサガサの手…
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久しぶりに洗面器にお湯をはって、手をつけてみました。

!?
ひじがガサガサしてきてて、乾燥してきたって思って保湿クリームを塗っていたのですが、それは垢だったのです。
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こすればどんどん出てきて、2回くらい脱皮したんじゃあないか?と思うほど。

片手につき30分ずつかけて、せっせと洗ったら、スッキリ白っぽい色になって、肌も柔らかい、かわいい手に戻りました。
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達成感♪♪

垢が出るのは生きてくれてる証拠やなぁと嬉しい手洗い1時間でした(*^O^*)
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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