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同期ちゃんとランチ
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甚平さん、なのにニット帽(笑)のわっくんです。夏も冬も満喫!甚平さんは診察が受けやすいので、ニット帽は熱が35度台の時があるからです。
人工呼吸器を変えて2日目、まずまず落ちついていますが、時々血中CO2の濃度が高くなったり、心拍が上がりすぎたり、肺に入る空気の量が減ったりする時があり、記録をとったり、頭や身体の向きを考えたり痰をこまめに吸引したりして様子を見ています。
同期ママ友が「ちゃんと食べてるか? 」と、な、なんとうなぎを差し入れてくれました!
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ありがとう!元気出る〜(T ^ T)デザートまでフルコース♪わっくんにも匂いをおすそ分け。
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家に帰るとチビねねの作品が壁に飾ってありました。自分で切り貼りして折り紙で作ったようです。
「家族みぃんなやで」と言ってました。右からお母さん、お父さん、ねえね、自分そして、右下のちっちゃいのがわっくん。
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↓わっくんをアップにしてみました。細かく切り貼りしてますね〜
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そして、大ねえねの野菜たっぷりスープがおかえりを言ってくれました。感謝!
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先生、久しぶり
このカテゴリーでは、わっくんが難病だとわかってから、していただいたことでうれしかったことを中心に、色々考えてみたいと思います。

理学療法でお世話になっていた先生がお見舞いに来てくださいました。わざわざありがとうございます。感謝!!
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こんな絵本がやってきたよ。「ぴよちゃんとさわってあそぼ! めくってばあ!」いりやまさとし著
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今は自分で動ける体の状態ではないけれど、触れたり動かしてあげるほうがいいよ、(^O^)と教えてくださいました!
触れて遊べる絵本なので、早速わっくんに読みながら、さわさわ〜ってさせてあげました。わっくん気持ちいいかな?かわいい絵本だね。一緒に見ようね。
読み聞かせに苦手意識のあるパパもほいほ〜いって楽しそうです。
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普段通りに可愛がる^_^)\( ´▽`)♪
わっくんの病気が見つかってから、かあたんは一週間〜一ヶ月くらいは何をしていても涙が出たり、友達に喋って泣いたりしていて、頭の中は育児より、病気、病気、病気。

そんな中、会った時につかまり立ちができなくても、目が離れてきていても、わっくんをいつも通り可愛がってくれる友達にはとても癒されました。わっくんを可愛がってくれる姿を見て、あぁ、こうやっていつもかわいがってたなぁ、せやせや、といつものかあちゃんとしての自分が取り戻せました。これ大事ですね。

わっくんかわいいなあ、わっくんのがんばりにこっちがパワーもらえるよ、わっくんもいっしょにいたいんだね、お医者さんは意識戻らないって言うけど私は戻るって信じるから、何か出来ることあったら言ってね、遠くからも祈ってるよ・・・などなど、いっぱい嬉しい言葉をいただいています・゜・(ノД`)・゜・

パパもかあたんにいい友達がいっぱいいることにいつも感謝してくれます。ほんまにすごいメンバーが我が家族を取り巻いてくれてます。みんなの祈りが絶対わっくんを支えてます。
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元気なちびっ子がいっぱいの場所に行くと、わっくんもこんなふうに大きくなって欲しかったなぁ、と少しさみしくなることもありますが、わっくんがんばっていっしょにいてくれてる、5人で過ごせてるもん、嬉しいね。
今日も明るくニコニコ(´∀`)いきまっせ!
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いつものメンバー
かあたんの中学校の同級生ぽっくん、ひろちゃんがわっくんに会いに来てくれました! ひろちゃんはママ友としても仲良くしていてチビねえね、大ねえね、パパ、家族ぐるみでお世話になっています。
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わあおしゃれな、スタバのお土産♪かあたんにたまには病室でゆっくりお茶でもしいって、牛乳を注ぐだけでできるドリンクや、クッキーや、コーヒーの上に浮かべて飲むおしゃれな何か(笑)。。色々ありがとう*\(^o^)/*
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何より嬉しいのがメッセージボード。いつも遊ぶひろちゃんの子ども達が作ってくれたんだって^_^
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そしてさすが、裁縫バツグンのひろちゃん。わっくんにクリスマス用の靴下を縫ってくれました♪
わっくんのイニシャルW付き(T ^ T)
わっくんにもサンタさんが来たらいいね♪来月になったらわっくん1歳半だぁ♪ かあたんにもサンタ来るかなあ(パパへのプレッシャー?)
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夜は、友達の試合の観戦が終わった大ねえねがわっくんの鼻水吸引の練習に励んでいました!鼻チュン!p(^_^)q
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同期ちゃん☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
今日は、とっても嬉しい差し入れがあったのでお知らせしま〜す。

絵本。
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しかも2週間たったらまた交換してくれるって♪まるでわっくん専属図書館♪
嬉しくていつもより多めに読んでおりま〜す☆わっくんもふむふむ聞いてます。

いらなかったら迷惑やったら、遠慮せんと言ってや、とそんなことまで考えてくれて(泣)

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ラブリー君と共によく来てくれました。同期ちゃんに感謝(^O^)/
 
盛り上げグッズ
こんにちはー。
今日は寒いですね。病室もいつもより2℃低い。

…と思っていたら、ゆき、雪、YUKIやぁ☆
*v(^o^)/* わっくん、雪やで〜!
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思わず大きい声でわっくんに話しかけちゃいました!
かあたんの方が子どもやな。。
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おばあちゃんの買ってくれたホカホカスリッパ、
出番になりそう。
はしゃぐかあたんを横目に冷静なわっくん。
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すぐ晴れました。今日から大ねえね、人生初アルバイトなので、晴れてよかったね。よっ晴れ女!
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今日のわっくん、
筋緊張が時々強い以外は、
空気の入りもいいし、
痰も適度に出て、
体温は朝から少し落ち込みましたが湯たんぽで復活して、
今日は病棟が忙しいのでなんと主任看護師さん2人で沐浴を手伝ってくださって、
全体的に落ち着いて過ごせています。

病棟が忙しいので、わっくんのお世話はほとんどかあたんがしました。結構自信になりました。


昼から同期ちゃんが、絵本を持ってきてくれました。

でも本だけでなく、
あさっての、我が家の病室クリスマス会のための盛り上げグッズ☆★
どーん
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絵本とクリスマスカード!
どーん
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手作りオーナメント☆
どーん
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優しさが染みるわ、懐かしさがにじみ出るわ…
袋から取り出して見た瞬間、涙止まらず。。

小さい頃のわっくん!
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同期ママ友の集合写真では、わっくん泣いている〜
6月から泣いてないので、泣き顔レアです。
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オーナメントは壁のクリスマスツリーに飾りました☆★
さあ、クリスマス気分、盛り上がってきましたよ!
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野菜不足なので、お野菜も差し入れてくれて、至れり尽くせりでした。
感謝♪
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今日も来ていただき、嬉しいです。
すっごく励みになります。
 
愛をいただきました
ガラパゴス携帯で、フェイスブックもツイッターもラインも知らなかった私が、

日本全国のリー脳症でびっくりするご家族のために何ができるかな、

と思って始めたブログでしたが、

応援を励みに続けられています(T ^ T)


わっくんとの日々の中で
たくさんの嬉しい言葉をいただき、
辛い時、しんどい時、不安な時
心の支えにしてきました。

今年の最後に、紹介させてください。
全て紹介できず、お名前も入れられずごめんなさい。

『わっくんのがんばっている姿にいつも励まされています。ありがとう。

毎日いっぱい頑張っているわっくんにいつもパワーと勇気をもらっています。本当にわっくんの存在が大きな力になっています。

わっくんの魂は絶対にここにある。声には出せないけど、動けないけど、感じてやるよ。

呼んだら目を覚ましそう。

手がすごくかわいいね。

なんか、見るたびにどんどん大きくなってる気がする。

わっくんのがんばりに負けないくらい私もがんばるよ。

かあたんは自分を責めないこと。それがわっくんのためになります。

かあたんの元気がわっくんの元気につながってるよ!

当たり前のことが当たり前じゃない、素晴らしいことなんだと気づかせてくれているわっくんに感謝の気持ちでいっぱいです。わっくんファイト~!

どんなことでもいいから、人のためにできることをする。

3人の子どもの達の母である責任、パパのパートナーである自分も忘れずにいること。

わっ君頑張れ!!
ママのあったかい肌を感じるよね

「ぼくも幸せすぎる~、あったか~~い」byわっくん。
だっこされてるわっくんの写真から聞こえてきました。

泣きたい時はたくさん泣いて、また笑ってくれたら、わっくん共々、嬉しいです

きっと意識がなくても、色々なこと感じてるから目を開いたんですよね。
なんだか私まで嬉しくなりました♪
わっくんありがとう♪♪

そばに飛んでいけないのが悔しいけど、祈り続けるよ。

心筋症の心臓なのに
蘇生後30分で普通の心拍に戻れたのは、
わっくんがここに戻ってきたかったからですよ』
 

みなさん、本当にありがとうございます


最後の最後はやっぱりチビねえねに〆をしてもらぉ。

先日、キッチンで一緒にお夕飯を作っていると、

チビねえね 「数の子、ちびねえね大好きやで」

かあたん 「おいしいよね」

チビねえね 「でも、塩抜きしてる数の子だけな

ですよね。すみません 
→数の子、食べれないの巻 へ
(記事の下の方です)

みなさま、良いお年をお迎え下さいね( ´ ▽ ` )ノ
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来てくださって、ありがとうございます!
来年もわっくんを可愛がってやってください♪
 
見守ってくれてありがとう♪
おはようございます!
この週末はお客様がいっぱい来てくださいました。
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嬉しいね、わっくん。

いつもの同期ちゃん☆
また絵本を入れ替えてくれました〜♪

入れ替えてもらっていると、
新しく来たから読んでみよう
そろそろ返すから
もっぺん読んでおこう

と、読む機会が増えるように思います。
「フレデリック」がすごく好き〜♪
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それから、元同僚の麗しき貴婦人がた。
いちご大福〜♪♪♪(≧∇≦)
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久しぶりの楽しいトークも切ないトークもさせてもらえて、感謝です。

京都からわざわざありがとうございます!

手紙ももらって、
泣いちゃった〜…>_<…

それから、わっくんを春からみてくださっていたPTの先生も登場。

PT(理学療法)でわっくんはハイハイが少しできるようになったので、大恩人なんですが、月に一回は来てくださるので、嬉しい♪♪

かあたんの心の様子やわっくんの変化も暖かく見守ってくださっています。

今日はバギーについて、ネクストローラーexを勧めてくださいました。
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みんな、わっくんを心配し、応援し、可愛がって帰って下さいました〜♪

昨夜は体位を変えるときに
筋緊張が強くなりましたが、

体位を変える前に酸素を増やして
おくと、わっくんが楽そう
だと
分かったので、

今日ドクターに
提案してみます♪
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今日も良いこといっぱいありますように♡
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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