2017/06
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投薬について
わっくんの病気がほぼ確定してからは、ビタミン剤が出ていました。
りー脳症にはビタミンB1、B6、B12が大事です。吸収率上がるように玉ねぎ、ねぎ
をよく離乳食に登場させていました。

・アリナミンF→ビタミンB1
・ハイボン→ビタミンB2
・ノイキノン→心臓の収縮に
必要なエネルギーを増やす
コエンザイムQ10
・ビオチン散→代謝酵素の補酵素
ビタミンH
・ワッサーV顆粒→水溶性ビタミン
の複合剤 ビタミンB1・B2・B6
・C、パントテン酸

水溶性で体で使わなかったら尿などで排出されるようです。

1ヶ月後、2種類増えました。
・カルチン錠
(1錠ずつの個包装なので、
あらかじめかなづちで袋の上
からつぶしておいて、
食前にごく少量の水に入れて
おくと吸湿性が高いので、
食後には溶けていました。
酸っぱいです。
わっくんは砂糖を少し入れて
おくと飲みやすそうでした)
・メチコバール→ビタミンB12
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薬追加
わっくんは脳の損傷でホルモンを出す視床下部が機能しきれていないようで、ホルモンの検査でわかってから、チラージンとコートリルを処方されています。時々血液検査で確認しながら量を調整しています。
先日のかかと採血でチラージンは量を少し減らす方向になりました。
朝10種類に夕8種類。1日2回になってます。

おとといの体重測定で10,3キロ。増えすぎず。減りもせず。(^_^)ノよしよしいい感じや。寝たきりのぶーちゃんになると困るので、カロリー計算してもらってます。

わっくんのリハビリをバンバン手配してくださった研修医の先生が11月から総合内科に行ったので、頼りになる男前の代わりに、めっちゃめちゃ頼りになる6ヶ月BOYのママドクターがダブル担当で来てくださいました!お肌つるつるで、美人さん(。・ ω<)ゞ
もともとの担当の先生は厳しいこともあたたかくきっちりと言ってくださるすごくいい人で、ママドクターは仕事が早いし採血上手♪
このお二人・・わっくん、心強いね!
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ほんまだね。うれしいなっ
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薬、、失敗〜
こんにちは!今日も元気にブログを書ける幸せを噛みしめ…

毎朝、ラキソベロン内用液という下剤を服用しているわっくん。
↓ラキソ。とか看護師さんのごとく省略して呼んでます(^-^)/
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2週間位前から2滴で開始し、今は10滴毎朝服用しています。それでも2日に一回浣腸していましたが、昨日は浣腸しても便が出ず、ミルクの後の脈が早くなりがちでちょっとしんどそうなわっくんでした。

今朝は朝から自然に便が出て、出し切れてはいないと思うけど、少しはスッキリしたかな?
20131127112120175.jpg
うん、まぁまぁやなo(^_-)O がんばって出したで〜

そんな訳で、わっくんのお薬は…
アリナミン
ハイボン
ビオチン散
メチコバール
ノイキノン
カルチン錠
ワッサーV顆粒
ムコダイン
チラージン
コートリル
ビオフェルミン
ラキソベロン
と沢山になり、一回かあたん失敗してしまったんです。

朝一番の薬の時、寝ぼけていてムコダインを2つ飲ませてしまったのですΣ(゚д゚lll)すぐ先生に確認してもらって、大丈夫だったのですが、大変だよね…と言うことで薬の6種類を一包化してもらえました。手がかかってすみません(;^_^A

次回からムコダインも入れて、7種類は一包化してもらえるそうです。ホルモン関係の薬は別になっています。薬をたくさん飲まれている方、一包化してもらってはいかがでしょうか?
201311271121034c4.jpg

ミルクとともにカロリー補給に使っているマクトンオイル。オイルと言うだけあってすぐ机がべとべとしてくるので、ティッシュの箱と包装紙で入れ物を作ってみました〜。使い捨てできるし、意外と便利( ^ω^ )
201311271121188f0.jpg

今日は朝から便がでたので浣腸は免れ、これからカニューレ交換、酸素を少し下げることにチャレンジのわっくんです。

→カニューレ交換チャレンジ

→カニューレとは?

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薬 心臓のため 追加
血圧の変動が激しく、高い時は188/102低い時は75/40のわっくん。
変動の理由が分からず、1日の生活の色んな場面で血圧を測ってみることになりました。

今日は血圧が夕方高かったため、呼吸器の回路交換、吸入は見送りになりました。

吸入は夜、血圧が落ち着いたときにしました!ちょっと感染?痰が黄色〜薄緑。吸入して痰が柔らかくやって多めに出て、ラクになったね。いやだな〜。元気に歌って笑って吹き飛ばしたいところです。

拡張型心筋症なので高血圧からの心筋保護のため、降圧剤がでました。すごく微量からのスタートらしいです。血圧の薬は飲み始めたら止められないそうです。

レニベース(5) 1日あたり0.5mg
カルベジロール錠(アーチスト錠1.25mg) 1日あたり0.2mg

ラキソベロンは飲まなかったらどうなるか、飲まずに数日様子をみていますが、浣腸を毎朝するだけで、大丈夫そう。

わっくんの1日の薬の量↓ 朝が上で夜が下です。
ビタミン類が多いですが、6種類を一包化してもらってもまだ多いです☆★


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体に力が入ってマス
今日のわっくんは、、、
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昨日に引き続いて

筋緊張が強く、痰もネバネバ緑色(´Д` )

たいていは落ち着いていますが、オムツ替え、体位変換などちょっとの刺激で肺に入る空気も少なくなる、血中酸素も時々下がる、下がったら

なかなか上がらない(´Д` )

沐浴はうまいことできて、ほかほか♪ 期末テスト中のねえねともまったり過ごせました。

が、昼からピンコンアラーム☆★

採血〜〜(´Д` )

結果は…
CRP(炎症反応、C反応性蛋白)4.6で高い
白血球は平常値
乳酸0.8で平常値
血中二酸化炭素が普通35〜45のところ、60で高い…

ということで、

二酸化炭素を飛ばすため、呼吸回数を1分間に22回→25回に増やしました。

CRPが高いけれど、白血球は平常値なので、抗生剤を飲むかは明日の採血次第で決めます。

またミオナールという、筋緊張を緩めるお薬が1日2回、1回5mg出ました。

ミオナールという薬は、四十肩や肩こりからの頭痛にも用いられる薬だそうです。
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明日また採血をします!

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セルシン 開始
おはようございます!

筋緊張を抑える薬、
ミオナールは全く効かず、

1月29日水曜日から
セルシン(シロップ)を0.5ml、30日1ml

シロップより粉薬の方が良い?
と聞かれたのでそうですね〜と話していると、

31日金曜日からホリゾン散1%1mgの粉薬がスタートしました。

セルシンとホリゾン散は同じものだそう。

体が慣れるかもしれないお薬なので、朝1回の服用で様子を見ています。
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今のところ筋緊張緩やかですよ〜☆
すやすや。

チビねえねの保育所での様子をお聞きしましたら…

チビねえねトイレに行くとき

『先生おといれに行ってきます』
ペコリと一礼して、
トイレに向かいドアは両手で
きっちり閉める(笑)

めっちゃ丁寧!(笑)
…とのことでした。

家でもたまに丁寧な仕草
ありますが、ドヤ顔で
芝居がかってるんですよね(^_^;)


また別の日、
先生「朝ごはん何食べてきたん?」

チビねえね「チビねえねちゃんは、
ごはんと~おみそ汁と~豆乳と~お茶~…!
チビねえねちゃん飲んでばっかりや!!!先生は?」

先生「先生は食パンとお茶」

チビねえね「それだけ?もっと食べやな
あかんねんで~!!」と怒られました(笑)
…とのことです。

先生のご飯量を心配する
大阪のおばちゃん、ですね (^o^)b

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筋緊張が強くなったら…
おはようございます。
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12月から悩まされている筋肉の緊張、
筋緊張(きんきんちょう)なのですが、
ギュンッとお腹や足や胸に力が入って、
肺が圧迫されて呼吸がしっかりできなくなるのが悩みです。

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片足だけピーン。
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お腹と足に力が入ってググーっと曲げる。
これで10秒近く止まったら大人でもしんどいと思う。
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両足に力が入ってピーン。

おむつ替えがきっかけで数分だけの
一時的なものなら、酸素を上げる、
アンビューバックで縮こまった肺を広げる、
などで対応可能ですが、

長時間、呼吸器に乗れない状態が
続く
のは在宅で厳しいです。
ずっとアンビューで押し続けるわけにいかないし。

また、関節の拘縮といって、
関節の可動域が狭くなったり
動かすと痛みが生じたり
骨が変形したり、ということが
起こりうるようです。

たとえば脊柱起立筋を触っていると
硬い日、柔らかい日、左右差が
ある日など、日によっていろいろ
です。

左右差が強い日がずっと続くと
背骨が曲がってきたりするようです。

お薬で抑えられない場合は
ボトックスを定期的に注射、
神経などを切る、
という対処になることもあるそうです。

聞いて想像するだけで痛そう!
(T ^ T) 薬、、効いて欲しい。

わっくんは今のところ、
一時的で、曲げること伸ばすこと
両方の動きが出ているので
拘縮はせず済んでいます。

なので、強くなったら服用できる
効く薬探しをしています。

2014012813481625c.jpg
今までこんなん飲んだよ〜
筋緊張の薬
ミオナール×
セルシン(ホリゾン散)×
ダイアップ(セルシンと同じ仲間らしい)×
今のところ、こんな感じで進んでいます。

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いつも来てくださって
ほんまに嬉しいです。
 
口に広がる嫌な感じ…
おはようございます!
今日もニコりんデコりん
いきますよ〜!!!

バイクをパパに直してもらった
ので朝からはりきって病院に
到着しています( ̄+ー ̄)

テルネリン1日0,1g、0.333mg×3回を2日間飲みました。
そのあと1日0,2g、0.667mg×3回を2日間飲みました。
そして1日0,3g、0,1g×3回を4日間飲みました。
その間、とても空気入りの良い、呼吸の良い日がありました。
筋緊張が薬のおかげで緩んだと
思いましたが、それは
筋緊張が背中に入っていて、
胸を反らせるような
態勢になっていたからでした。
たぶん効いてないや…

また数日やめてみて、評価
することになると思います。
201402181713368e8.jpg

血液検査の結果、血の元(?)
が少ないので、2月19日から
鉄剤フェロミア顆粒も
36mg×2回、飲み始めています。

メロン味らしいですが、
鉄臭くて口に鉄がふわぁと
広がる感じがして、いただけません★
わっくんがんばって飲んでるなぁ。
えらいっっっ\(^o^)/
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一緒に楽しめること、たくさん
あります!元気出していきましょね。

今日も来てくださってありがとうございました♪嬉
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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