2017/08
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難病かも・・・とわかったら
すぐに「家族の会」があるかどうか確認しましょう。
リー脳症のわっくんなら、ミトコンドリア家族の会に入会しました。会長さんは患者さんの家族と10年以上交流があり、お医者さんより詳しいことも多々あります。

家族の会があったら即入会です!情報がたくさん共有でき、どんなことに気をつけたら良いか、どんな治療法があるのか、最新の治験の情報などが得られるのでメリットいっぱいですよ。

私はほぼ確定になってから入会を1ヶ月くらい悩みました。でも受け入れて早く入会しておけば、薬やサプリメントの情報、急変する情報がもっと早く手に入って、もしかしたら今も家でコロコロいてくれたかも・・と思っています。

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色々な手続き
難病とわかってからわっくんの手続き、いろいろしました。

保健師さんに教えてもらったり、リハビリの先生に教えてもらったり。
誰かまとめて教えてよって感じでしたが、管轄が違うと全くわからないとのことで、
保健所や市役所に何度も電話して聞きました。情報を集め書類を集めているうちに
すべて終わるのに1ヶ月近くかかり、そのあいだにわっくんともっと遊びたかったな、
電話やインターネットで調べてばかりで、背を向けてる時間がもったいなかったな
もっと早くしておけばよかったと思いました。

小児慢性特定疾患・・・ リー脳症 
(所定の用紙を使ったドクターの意見書や住民票などが必要でした)

特定疾患・・・ 心筋症 
(所定の用紙を使ったドクターの意見書や住民票などが必要でした)

身体障害者手帳・・1級 脳原性運動機能障害 心筋症
(所定の用紙を使ったドクターの意見書、写真が必要でした)

療育手帳(検討しましたが身体障害者手帳を先に申請していて、
     それで受けられるサービスの中身は網羅されていると聞いたので、
     判定をしてもらう日をキャンセルしました)

特別児童扶養手当・・・所得制限はありますが、基準を満たしていれば
           入院通院が多いため大変な家計を少し助けてくれます。
(所定の用紙を使った医師の診断書や住民票などが必要でした)
 
地元でも情報収集
リハビリ専門の病院
病気を診てもらっている大きな病院
風邪気味などでかかる町医者さん・・・
いろいろな医療機関にかかるとき、掲示板も見てみましょう
地元で重病の子ども達のサークルの案内が貼ってあることがあります。

公的な機関で得られるよりも、生活に密着した情報が得られる可能性が
あるので、勇気を出して (*゚▽゚*) 連絡をとってみましょう!

情報って本当に大事です。自分で動かないと得られないし、「助けて」
を聞いてくれる人は絶対絶対いますから!
 
なぜ難病になったの?
dai.jpg
お山座り?わっくん。今日も落ち着いてます。

14~15万人に1人。
なんでわっくんが?って今まで何度も何度も思って、苦しくなりました。
うちらの悪さがわっくんに行ってしまった?わっくんが前世でかなりの悪さをした(何やってんねん!)?遺伝子突然変異?何かをこの状況から学べって?

…納得いかない!!
ステップファミリーで、何より家族の絆に餓えてて絆に敏感で、精一杯もがいて、やっと家族らしくなってきて、家族5人目で初めての男の子(かあたんの小さな彼氏候補!)がやってきてくれて。

なのになんでわっくんが?

今も、これからもきっと、時々はそう思うだろうけれど、主人が面白いことを言ってくれました。

人間は突然変異を繰り返して進化してきたから、色んな突然変異の中からさらなる進化が出てくるはず。
わっくんは進化に挑戦した。リー脳症にチャレンジしてる。
わっくんは選ばれた戦士。

う~ん、前向きの塊のような主人らしい発想。いつも主人のポジティブな所に励まされてます。感謝♪

学ぼうとか学ぶべきとか無しにしても、わっくんから得るものはすごくたくさんあり、毎日、一瞬一瞬シャワーのごとく降り注いでいます。

落ち込んだときはうちのもう一人のポジティブ隊長の大ねぇねからの叱咤激励のメールがやってきて、チビねぇねは涙を拭いたり一緒に泣いてくれて、どんな状況であれ助けられてるかあたんです。
みんなに感謝感謝♪大好きです。どんなときでも、嬉しいな、かわいい、ありがとう、おもしろいな、などなどプラス感情に注目すること、大事ですね。よしっ元気出して今日も顔晴ります(*^O^*)
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リハビリいろいろ ~足~
わっくんが発達が遅れているかも?と思った時点で、すぐにわっくんにできることを始めました。

病院にかかるのはもちろんですが、リハビリ専門の病院に行き、何かやってあげたいオーラをガンガン出して、理学療法を始めました。PTと言われていて、歩行に繋げる運動の仕方や補助の仕方を学びました。週1回で体調の良いときに5~6回行きました。左右の力強さの違いがないか、体のどこの筋肉が弱いのかなど、理学療法士さんがわっくんの体を見て、触って、遊ぶ中で見てくださいました。
これは保険適用で1000円ちょっとでした。

あとは市内で療育をされている施設に見学に行き、入れるクラスがないか調べました。わっくんと同い年のグループは無かったのですが、一人でもいいよと言っていただきました。行きたかったのですが、1回も行けずに入院になってしまいました。これは無料だと思います。

あと、月1回自費で、1回3000円の作業療法OTを受けました。急変まで3回続けられました。おもちゃで遊びながら、わっくんの動作や気持ちを引き出していただきました。もとは病院で勤められていたベテランさんなので経験豊富で見立ては確か。また、色んな病院やリハビリ、保育所の情報も聞けました。

リハビリも急変後は諦めていたのですが、レジデントドクターの頼りになる若者くんが、積極的に動いてくれて、関節が硬くならないように、呼吸がしやすいように、家でもできる運動やストレッチがあります…と!理学療法士の主任さんを連れてきて下さいました。リハビリもまだまだできる♪嬉しいです。
少しの時間に手軽にできて、わっくんも気持ちよさそうな動きです。動いているとかわいい。

・足 曲げ伸ばし
足首と太ももをもってゆっくり曲げ伸ばし。スムーズに動くか抵抗はあるか、左右の違いはあるかも感じながら。



・背中の筋肉
わっくんの背中にかあたんの両手を手のひら上向きで入れて、背骨の両側の筋肉に指を曲げて立てるようにゆっくり刺激する。背骨に沿って手を移動させていく。
riha.jpg


・骨盤を動かす
両足を立てて、左右にゆっくり倒す。この時、脇腹が引っ張られ過ぎないように、気管切開の部分が動かないように、倒す程度に気を付ける。
riha1.jpg

今日はこんなことがんばりました!


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兄弟姉妹の心のケア
先月、心の専門家の先生と話していて気づいたことがあります。

一番下のちびちゃんが難病って、意識不明って。この状況・・・お先真っ暗。自分としてはかなりピンチですよね。私は自分の人生でいまだかつてなくピンチだと思ったし、この不安や恐怖から逃れられない、と怯えていました。そして、家族は、特にねえね達はかなり不安だろうけれど、自分にもゆとりがないので何もしてあげられないかも、と思っていました。

でも出来る限り何かしてあげたい!と思って、大ねえねとはよくしゃべる機会を持って、様子をうかがっていましたが、ちびねえねは癇癪も出すし、こちらの思うようにはなかなかいかない4歳さんなので、私もすぐ怒ったり、せっかく2人でゆっくり遊ぼうとしても、じっくり向き合えなくてそわそわせかせかしていました。

とてもつらいけれど、しんどいけれど、でも常に思っていないといけないことはあって、私は3人のラブリーちゃん達の親となることを選んだんだからその責任はアル( ;∀;)大ねえねのかあたん、ちびねえねのかあたん、わっくんのかあたん、それから忘れてはならない!旦那様のパートナー。
それぞれの自分を常に意識しておくことが、今からの生活特に大切なんだと最近は肝に銘じてます。毎日意識し続けています。

で、じぶんがいっぱいいっぱいのとき、なかなかちびねえねとゆったり向き合って遊んで・・・は難しいので、一緒に体を動かすゲームをして発散したり、何かしたげないと、と思いすぎず、「わっくんと同じくらい大事よ、大好きよ、時々さみしい思いや心配な思いしているよね。わかってるよ。」などなど一声かけてギュッと抱きしめる。これだけとりあえず、1回5秒ほどなので、そんなに負担はないかな。1日3回は、できれば10回目標に、、こまめにやってます。
「遠足のお弁当何がいい?」と尋ねると、「サツキとメイ」・・・えぇ〜難しいよ(ToT) でもこれだけはやったげようと4時半に起きてがんばりましたぁ。似てないけど、「髪の毛から食べたらサツキとメイがハゲ坊主になった」と大笑いしながら話してくれて、完食してくれました♪作ってよかった。
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大ねえねの遠足はおにぎりだけなので↓ぶたぶたランチ( ^ω^ )
鮭フレークをすり鉢で潰してご飯を混ぜて和え、ケチャップ入りの卵焼きで鼻、卵焼きとハムで耳、目と鼻の穴と口は海苔で作りました!
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↓キャラ弁、これ1冊だけ買ってかれこれ3年使ってます♪お安い中古ありました♪

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人とつながる(・ω・)ノ\(^-^ )
ガラパゴス携帯のわたくしが、
日本のどこかにリー脳症!
と言われて辛い思いをされる方
に何ができるかな〜と思って
ぼんやり始めたブログでした
が…

ブログを通して
コメントをいただくまでに
なり、ブログってこんな
繋がり方をするんだなと、
すごくありがたくて励まされて
嬉しいなあ(T ^ T)と
思っております。
tsuru1.jpg

人とつながる、支えあう、
励まし合うって、すごく
元気が出てきます。

市役所や保健所などの
行政、福祉、や、看護師さん、
お医者さん、臨床心理士さん、
リハビリの先生、ソーシャル
ワーカーさんなどの病院
関係者、ファミリーサポート
さん、シルバー人材センター、
カウンセラー、療育、家族の
会…たくさんのつながりに
支えてもらってきました。

また、それがないと、
わっくんの生活は全く
成り立ちません。

いろいろな人の手を借りる
勇気、任せることも大事だ
と知りました。
私こういうのもともと
苦手でしたが。。(^◇^;)

力を合わせることで、
できることが何倍にも
膨らんだり、スピーディに
進んだり、制度や新薬の
勉強ができたり、広がる
可能性がいっぱいだと
実感しました。


さて、こっからは本筋から
離れますが、、
みなさまのおかげでブログ村
の特定疾患のランキング
3位、4位!わぁい!見ていただく
方がおられることで、日々
応援されている、あたたかい
見守りがあるように感じています。

まだまだ書ききれていない
ので、これからももっと
いろいろな情報をお届けしたい
と思います。がんばります!
みんな、あ〜と。(ありがとう)
201310275.jpg

ブログを通してわっくんを
応援してくださる方が描いて
おられる、病院に住みながら
も日常気分を味わえる
ブログがあります。

遠藤梅香さんの「梅香る日々」は
子育てを漫画で表現されて
いて、病室で拝見しながら
ふふっと笑顔が出てしまう。
バタバタの子育ての日々を
こんなふうに明るく可愛く
表現される梅香さんの
かあちゃんパワーは絶大!
子どもさんのおられる方、
子どもだったことがある方、
子どもの方、みなさん
ご覧になってみてください。
→→梅香る日々

これからも応援よろしく
お願いいたします(^O^)/
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ましたら嬉しいです。
励みになります。
 
シナジス
こんばんは!
今日も一日お疲れ様です。
先日、シナジスという予防接種をした時のことです。

シナジスはRSウィルスの感染の
予防接種で、先天性の疾患のある
子どもたちが受けられるようになっています。

筋肉注射なので、すごく痛いです。

わっくんは筋緊張が低いため、
自分で痰が出しにくく
(咳払いができない)、
9月から接種していますが、

9月はまだ意識がある時だったので、
泣きはしないものの

「ああー!」
と大きな声を出して
パパと2人びっくりしたのを覚えています。

そしておととい、 3回目の接種をしました。
体が大きくなっているため、筋肉注射× 3回(泣)

ママドクターが
「わっくんの体重で、何回計算しても
3回の量だった。ごめんね〜
わっくん頑張ろうね。いくよ」

と、接種した途端、

足を曲げたりのばしたり
ブンブン蹴り蹴り!
目もぐっと開いて、脈も平均20くらいあがりました。

ママドクター「わぁあ、わっくんににらまれてる〜汗」

意識のないわっくんですが、
わっくんなりに、痛い!!の自己表現をしてくれました。

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かあたんはインフルエンザ
予防接種で一本、皮下接種でも
痛かったのに、わっくんがんばったねぇ。
今日も来てくださってありがとうございます♪♪♪
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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