2017/06
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ブログ・・?
ガラパゴス携帯で、フェイスブックにもラインにも疎いけれど、日々の生活を綴ってみます。


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通院
今日は地元の病院に行ってきました。
心臓の数値がほんの少し回復!!

悪化か維持しか頭になかったから、パパと大喜び♪(^-^)/

新しく薬も出て、7種類に…頑張るよ!

P1000371.jpg
 
鴨川にて
今日は京都に行ってきました!鴨川に下りようとしたら、通行止め。

ゴミ収集車が出入りしたりと台風の影響がまだまだあるようです。

2

仕方ないので橋の上から川を眺めると、速い流れでした。

帰り道にコストコへ!!
阪神高速京都線に乗ると、すぐなんですね(^-^)/
夕方なので空いてました。
 
久しぶりの発語!
今日は久しぶりにママ友達と公園へ。カメや鯉を見たり、丘をソリで滑り降りたり。4歳のお姉ちゃんは1人で登って滑られるようになってて、成長を感じました。

夕寝をしちゃったのでワタ坊のご飯がちょっと遅くなったところ、ベビーチェアで待ちながら、「ブブー、アバ、マンマ、マンマ」とぶつぶつ。
わぉ1ヶ月ぶりに喃語が聞けて嬉しかった母でした(*^.^*)
 
まだまだつなぎ
IMG_1567.jpg

つなぎの前開きの服の90サイズや、Tシャツやトレーナーにロンパースがくっついてるもの(欲を言えば前開き)が私としては使いやすいのですが、なかなかないと言っていると、友達が赤すぐnetやGAPで見つけてくれました!

 
急変して
わっくんの急変のエピソードは、まだ心の整理がつかなくて書けないのですが、一夜明けて今日の朝が迎えられたことにホッとしていました。
低体温療法で脳を守る治療を進めています。人工呼吸器ながら胸がゆっくり動いて目をつぶっているわっくんを見ると、またすぐ目をあけてくれる、絶対大丈夫と治療の効果に期待を寄せていました。
 
新しい治療方針へ
低体温療法を終え、CTや脳波の検査をしていただきました。

結果、わっくんの脳は大半が機能しておらず、治療の効果はありませんでした。

これからは脳をあきらめ、体の維持に徹していきます。家族みんな泣きました。もう話したりゴックンと食べたり目を開けてくれたり手を握ってくれたりしないんだって、急変した日の夜よりも残念で寂しい夜でした。それぞれがわっくんの写真やビデオを見て、またこんな風に笑ってよ、動いてよ、子どもだから奇跡はあるんじゃないの?と思って過ごした夜でした。でも奇跡ってあるかもしれないので、その希望は持ち続けたいです。

そしてなんといってもわっくんは自分で心臓を動かして生きてくれています。わっくんの体が安定して、家に帰れるように、気持ちを切り替えて、再出発です!
 
ちびねえねの ワカッタ
チビねえねと寝る前によく、ゆっくり話をします。絵本を読む日もありますが、最近あったおもしろいこと、悲しいことなどいろいろ話します。

先日突然、わっくんの頭の中の機械は元に戻らないの?おうちへ初めて帰ってくるとき(1回目の外泊)、目開いてると思ったのに開いてなかった。。チビねえね、わっくんのこと大好きやのに、わっくんの目つついてしまったから・・・とボロボロ泣いて言い出しました。

わっくんのリー脳症がわかって1ヶ月経った頃(去年9月わっくん1歳3ヶ月頃)のことです。私に余裕がなく、小さなことでイライラしてなかなかチビねえねに構ってやれませんでした。チビねえねはいつも明るく楽しくいてくれたのに。チビねえねは絶対にわっくんに手を上げたりしないのに、私に向き合ってもらえない不安やイライラをわっくんの目をつつくという形で出してしまったのでした。すぐ病院に行って目薬をもらって1週間で治ったのですが…

チビねえねはわっくんの目を突っついたからわっくんが病気になったと思ってたのです。去年の9月の話なのに、とてもよく覚えていて驚きました。

目をつつく前から病気になっていたことと、目はお医者さんで目薬をもらってちゃんと治ったことを伝えました。
お母さんはあの時怒ったけど、今はチビねえねは人を傷つけたらあかんて分かってくれてるもんね。お母さんこそ、あの時きつく怒ったり冷たくしてごめんね。わっくんも怒ってないよ、ちびねえちゃんのこと大好きやで。いつもちびねえちゃんの方向いて笑ってたし、今もいっぱいお世話してくれてるから嬉しそうにしてやるね。

それを聞くと、ホッとしたように泣き止んだチビねえね。

ワカッタ!
わっくんの頭の中の機械のところにな、小さい人がいっぱいいて、一生懸命働いたから疲れて、ご飯食べて寝ちゃってるんや。だから動かないんちゃう?

すっごい想像です。なんか、涙が出てきました。
2人で泣いた夜でした。
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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