2017/08
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再び救急車…
おはようございます!
わっくん、2歳半になりました。
大きく育ってくれていて
とても嬉しいです!
20141210092543b36.jpg
痰が相変わらず
粘り気が強く、黄緑から黄色
のこともよくあって、
2014121102553979b.jpg
昨日がお風呂と頭洗いを
同時にして、ほかほかで、
痰をいっぱい出しました。

が、、、

夕方からタイダルが上がらなくなり
呼吸器にのらなくなり、アンビュー
押して救急車呼びました。

訪看さんがいてくださったので
落ち着いて呼べました。

前回の救急車の一件のおかげで
とてもスムーズな対応でした。

多分痰がたくさんあるのかなと思います。
20141211025540e67.jpg
午前3時ごろ少〜しは落ち着き
ましたが、まだまだ呼吸器の
圧力を上げて、
酸素も上げている状態なので
心配です。

呼吸器の圧力18→20hPa
酸素1→5リットル

吸入、吸引を繰り返しです。
家より病院の方が、酸素も十分にあるし
安心です。がんばります!
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早く帰るよ、在宅キッズ!
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入院になったわっくん その後
一晩明けて、昨日は病院の40万円も
する高級吸入器で、どんどん吸入
どんどん排痰。吸入したら
サチュレーションが下がるし(T ^ T)

圧力も酸素もまだまだ下げられない
けれどタイダル上がってきました。
20141211222145cbd.jpg

血液検査の結果は、貧血が進んでいて
CRPが2くらいになっていました。
ナトリウム値が低めで、
電解質バランスが崩れ気味。

おしっこが出にくいです。ぼうこうには
ある程度溜まっているので、
おしっこは作られているようです。
腎臓の値は悪くなくて、
肺炎の兆候は無しでした。

緑膿菌と黄色ブドウ球菌が
培養から見つかっていますが、
今回は緑膿菌だけを叩く抗生剤を
使っています。

先日尿路感染の為、クラバモックスを
使ったら、クラバモックスが効く菌は
弱くなり、効かない緑膿菌は元気に
なってしまったようで、1つ叩くと
他の菌が増えたり、耐性ができたりと、
なかなか難しいなと思います。

また、リハビリスペシャリストの
先生曰く、排痰しにくかったのは、
気管支の末梢が炎症で腫れている
からで、呼吸リハビリをマスターに
してもらっても、抹消はなかなか
きれいになりませんでした。

薬で炎症が早くおさまりますように。

右の肺はもともと無気肺があるので、
左の肺に無気肺ができないように
左の肺を優先して守る形で、
体位変換や吸入をすることになりました。

そんなこんなを先生たちと
話していると、わっくんが
すごいすごいバランス、
糸で綱渡りをするかのようなバランスで、
安定してくれていた春夏だったことを
改めて感じます。

日常生活は毎日感謝だけど、
命の瀬戸際に向き合う感覚を
毎日もっていると気がもたないので、
平和ぼけした日々を送っていました。

今は全力でわっくんの無気肺が
増えないように、努力します!

たぬきさんからの情報カフアシスト、
明日聞いてみますm(_ _)m感謝♪

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できること精一杯!
今日もミラクル在宅キッズ!
 
ICUへ
わっくん、おとといの夕方から
おしっこがほとんど
出なくなってしまって、

中心静脈カテなどを入れての対応が
必要になったので、
昨日朝方、ICUへ移動しました。

パパが泊まってくれていましたが
夜中から痰は出せるけど、おしっこが
作られておらず、下痢気味で
右肺の音が2時を過ぎたあたりから
聞こえにくくなったそうです。


ラインをとるのに何時間もかかりました。
わっくんも先生たちもお疲れ様。

右の肺が肺炎になりかけている
とのことで、抗生剤が代わって、
利尿剤、昇圧剤2種類、アルブミン、
免疫グロブリン
などなど点滴祭りです。

アルブミンはタンパク質の一種で
抹消の血管がひろがって体に
出ちゃっている水分を、血管内に
引き込んでくれるそうです。

免疫グロブリン、赤血球製剤、
血小板製剤、新鮮凍結血漿、
アルブミン製剤などの輸血関係の
書類にサインしてきました。

先生方を信じてるし、訴えへんから
自分の子どもやったらこうする、
で精一杯やってもらったら
かまいませんって気持ちです。

わっくんは体がむくんで、顔も腕も
ぱつんぱつん状態で、いつもは
70〜90の脈が130くらいで、
CRP7・・・しんどそう・・・

ICUの面会のあと、パパと怖いなあ
と言いながら泣きました。
弱い弱い母です。
一番しんどくて一番がんばってくれて
いるのはわっくんなのに。

15時の面会では、おしっこがしっかり
出てくれていて ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
わっくん、えらい!!!!!
薬にすぐ反応できるのがえらい!
早く小児科病棟に戻ろうね(*´▽`*)

ICUの看護師さんも可愛いけど
小児科の看護師さんも可愛いぞ(*´▽`*)


ずっとわっくんを診てくださっている
先生の抜群の処置です。

敗血性ショック、血液酸性と聞いて
泣きそうになりましたが、
半日でおしっこが出て、数値も少し
マシになっていて、ホッとしました。

パツパツのむくみがちょっぴり
マシになっていました。

ICUの看護師さんがたっぷり
保湿クリームを塗ったり、目も
洗ってくださっていて、
24時間体制で手厚いです。

一喜一憂の日々ですが、
信じて一歩一歩いきたいです。
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肺炎なんかに負けない。
 
戦う力 溜まり中
ICUのわっくん、
胃から出血が少しあり、
いつも100000くらいの血小板が
7000と異常に少なく、輸血を
取り寄せてもらいました。

できることは後悔しないように
手を尽くすと言われて、おととい
顔色悪く帰ってきたパパでした。


おとといの夜は病院から連絡が
あるかと、不安に駆られた一夜で、
電話なく朝が迎えられたことに
ほんっっまに感謝しました。

昨日の朝は胃からの出血は
おさまりつつあって、
茶褐色に近くなってました。

CRPが7→8→12(´Д` )→7で、
貧血は7→6→11。
おしっこは、出ない→出すぎ→
最低限の量が出る→出ない、と
利尿剤と抗利尿ホルモンの
バランスが難しい状況です。

脈は落ち着いたけど、
おしっこが出ないので
まだ浮腫みがあり、昇圧剤切っても
血圧が160(´Д` )

血小板の数はおとといより
少し増えて10000だけど、
もう少し、3万くらいは欲しい
とのことで、増やすために
輸血を再びはじめました。


むくみは少しマシだし、
胸のグーグー音も消えていました。

無気肺が増えていませんように!

輸血とかで、血小板や貧血などが
改善して、だいぶ戦う力が
戻ってきたみたいです。

お医者さんの全力が、わっくんに
届いているかのようです。
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わっくん強い!
 
見守っていただいて
わっくんが入院してから
部長先生がいらっしゃ〜いって
見に来て下さったり、

師長さんも朝イチですぐ
顔を見に来て下さって
みんな忙しいのに、
ほんま優しいです。

こういう感染を繰り返して、
だんだん体が強くなっていくから、
もっと大きくなったらここまで
ひどくならないよ、って
ダンディ先生。

先があるんやって希望がもてる、
嬉しいお話でした。

山は越えたと思うって
イケメン先生言ってくれました。
わっくんの救急車到着から、ほぼ
寝てないんちゃうかというくらい
ずっといてくださってます。

イケメンで若いけど、信じられへん
くらいしっかりしてはって
聖職やな、ってつくづく思います。

そしてメガネ先生。
わっくんの点滴の薬の具合が
わからない〜わっくん教えて…
って寝ながらも考えてますって。

寝ながらも、のジェスチャーが
布団で寝るではなく、机で突っ伏す
姿だったことに、驚き。私たち
以上に寝てないやん!先生…

わっくんの乱高下の数値が
落ち着くまで、ずっとついてて
下さってました。

小児科の先生みんなで
わっくんを見てくださってる、
守られてる感じがします。
20141214214058b79.jpg
あ〜と。

私たちは1日3回、5分位しか
わっくんに面会できませんが、
ICUの看護師さんたちは
わっくんのパパでありママであり
とっても可愛いがって下さいます。
201412142141010d3.jpg
切り貼りで…
アンパンマンの手の込んだ
Mチューブテープ。

手厚い治療で、
脈、血圧、尿量、サチュレーション、
血液検査の中の
いろいろな数値が許容範囲に
入ってきました。
20141214214057f4c.jpg

点滴は減り傾向に感じます。

胃からはまだ若干出血。

CRPは2.8まで下がりました。

ぼちぼち安定しつつある
ように見えます。

みなさま、コメントや拍手、メールで
応援ほんまにありがとうございます。
絶対わっくんに届きまくっています!

あ〜と。

みんなに感謝。

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今日はきっとさらに落ち着いてくれる!
 
胃の出血をどうするか?
抗生剤が効いてCRPが1まで下がり、
体調が少しずつ落ち着きつつある
わっくん。
201412160730052dc.jpg

時々ピクピク筋緊張?なのか
足がガタガタ動いて、脈と血圧が上がります。
血圧190とか怖いので、おしっこが
もう少し出て欲しいです。

胃からの出血がじわじわ続くので
輸血しても再び貧血に。

そこで去年の秋と同じ…

胃カメラ 投入

全身状態悪いので、穿孔や
さらなる出血の可能性があり
穿孔の状態によっては致命的
と説明を受けると、ほんま辛い。

穿孔は胃に穴が開いたり裂けたり
して、胃液が内臓に漏れ出たら
えらいことらしいです。

全身状態悪いって言われると
辛い(T ^ T) ドラマみたいやけど
これ現実や。

でも小児科の先生と消化器内科の先生
のコラボレーション☆
さらなる出血も穿孔も無しで無事終了。
ありがとうございます。

胃の状態は…
体調がすごく悪かった時、血圧が低すぎて
消化器まで十分血流が回っていなかった
ことにより、露出血管、ただれ、潰瘍が
見られました。

露出血管からの出血はなかったのですが
予防のため焼いてもらいました。

大きな潰瘍とただれからはじわじわ
出血していますが、これは
飲まず食わずで、胃を保護するお薬で
対応してもらいます。

わっくんめっちゃ、めっちゃ
がんばったなぁ。

栄養は中心静脈カテーテルから点滴で
入れてもらいます。
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今日もきっとさらに落ち着くはず!
 
急展開 そしてジャングルへ
1週間ほど飲まず食わずの
予定だったわっくん。

まだまだ落ち着かない体調ですが、
重篤な患者さんがいっぱいのようで、
(冬 怖い)
午前中 病院から突然の電話。
午後から小児病棟に戻ってきました。
20141216214604e7c.jpg
鼻から腸までチューブを入れて
もらって、栄養開始で戻って
きたかったけれど、

胃と十二指腸の間にある
幽門あたりに血の塊がいっぱい
あって、EDチューブが下りていかず、
胃でたわんでいます(T ^ T)

まだまだ血がひけるので、
薬も入れられず。

筋緊張の薬を飲めていないので
ギュンギュン。
そのたびに血圧が(たぶん)
上がっています。

20141216214604727.jpg
呼吸器は高級なサーボを使っていて、
肺の状態も胃の状態もまだまだ。
課題はたくさんです。


ICUからそのまま飛び出したかのように
部屋、ジャングル状態
20141216214602752.jpg
点滴 輸血 コードぐるぐる ワイルド…

ですが、一緒にいられるので、嬉♪

ICUではほとんど面会できないので、
私に自由時間がたくさんあるのに
なかなか何も手につかず、
年賀状を少しいじっただけで
ぼーっとしていました。

小児病棟に来て
昨日夕方は管だらけのわっくんを
前にして何もできず泣きそうに
なりました。

その後 看護師さんと話しながら
お世話をしていると、
少しずつ元気が出てきました!

今日からは小児科の看護師さんと
一緒にわっくんのお世話を
精一杯したいと思います。
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わっくんと がんばります。
 
ジャングルから森林へ
おはようございます。
201412180008146f3.jpg
わっくん、昨日は今までで一番良い
採血結果でした。

イケメン先生が結果のコピーを
くれた(^-^)

ダンディ先生が別人の血か!?
って言うほど。

血小板の値がキープできてて、
一時期7000だったのが190000
あって、胃からの出血は
減ってきました。

まだ「THE 血」な色の胃残が
引けていますが、輸血した血小板が
体にとどまってくれてる喜び(T ^ T)

鼻血が出たけど、夕方には落ち着きました。

うつ伏せで痰がしっかり出たし、
おしっこもまあまあ出てます。

便はまだ黒いけどね。黒緑…
幽門の血の塊、出しちゃえ〜!

レントゲンで肺はまだ水あるけど、
サチュレーションはおとといより
少し良くなってます。

片方向いたら下側の目が浮腫んで
開けにくいです。

ちらっと痰に薄い血が混じることが
あります。

今日から利尿剤を薄めます。
抗生剤が終わります。

わっくんの力が発揮されて
上向き(無理せんと横ばいでも
良いよ〜わっくん!)
に進みますように。
20141218071813d8f.jpg
昨日主任看護師さんが、管まみれの
ジャングルを整えて下さって、
ジャングルから癒しの森林に
なりました。
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今日も退院に、在宅に、一歩近づくはず!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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