2017/06
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ワッタクロース
おはようございます!

感染症気味のわっくんでしたが
吸入三昧で改善してきました。
いつもは2回の吸入も、5回まで
増やしましたが、今は3回に
落ち着いています。

週三回の沐浴では、顔を洗えないので、
訪問看護師さんが毎日の顔拭き以外に、
耳掃除や泡での洗顔も、
こまめにしてくださいます。

おとといは まゆ毛の中の皮脂よごれ!
ターゲット!

(黄褐色カピカピ、赤ちゃんの
脂漏性湿疹に似てる)

20141009011044e12.jpg
はい、ワッタクロース 出来上がり。

20141009011951219.jpg
チラーリ☆
はい、カーネルワンダースやね。

そんな訳で、じゃぶじゃぶ洗顔ナシでも
いつもツルピカぴんのわっくんなのでした。


鼻のMチューブのシールはイチョウ♪
去年の秋にも描いたなぁ、と

1年経ったことを、
家でゆっくり過ごせている今を、
実感(#^.^#) 感謝♪

そして今日から わっくん、2歳4ヶ月
の道を歩み始めました。

嬉しいなぁ。かわいいなぁ。
わっくんも嬉しそうな雰囲気で
たたずんでます♪


20141009011042feb.jpg
食パンが、ならんこ家に丸ごと
差し入れられたので、分〜厚い
豆乳フレンチトースト作ったら
なんとも幸せでした。 感謝です。


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今日も にこデコ ワッタクロース!
明日はヘアカット、レポートします♪
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チョキチョキ スッキリちゃん☆
おはようございます!
今日も元気にまいりましょう。

昨日、私が大まかに大雑把に
わっくんのヘアカット。

訪看さんでカットの上手な方に
お仕上げをしていただきました。

びふぉあ
20141009011044e12.jpg

あふたー
20141010084603bd2.jpg

!!
頭が一回り小さくなったかのような
印象を受けます。

before
201410090110456da.jpg

after
20141010084606c79.jpg
はぁ、スッキリした。

西松屋のおニューパジャマが
可愛すぎる ♪(≧∇≦)
わっくん、似合ってるで。

2014101008460718b.jpg
後ろから〜
201410100846088a6.jpg
横から〜

コームと百均のヘア用ハサミで
カットしました。ちびっこ用の
バリカンもあるようなので、
それも検討したいです。

訪看さんがコロコロで
めっちゃ綺麗にしてくれはったけど、

ビニールを敷いたり、
シャンプーハット?
切りながら掃除機?
切った後の髪の毛が散らかりにくく
捨てやすい工夫を考えています。


昨日はお通じがイマイチで
吸入、うつ伏せ、浣腸と
忙しい夜でした。妹とおばあちゃん
に手伝ってもらって、助かりました。

あと、たぶん、わっくんうまれて
初めて、じんましん?湿疹?が
出ています。保湿剤が合わなかった
のかな? ひどくなって地図状に
なったら受診予定です。

おとといから目ヤニが多くて
眼瞼浮腫が見られます。これは
時々なるので、様子見で。

吸入は引き続き1日3回しています。
感染症は落ち着きを見せています。

今日も一緒にいてくれて
ありがとう!!
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素敵な週末を!
明日は肉割れのおハナシです(>_<)痛
 
肉 ワレル (T ^ T)
おはようございます。
今日もお越しいただき
ありがとうございます。

わっくん、2歳4ヶ月で、
86㎝で13.3kg。

201410100841158e0.jpg
ムチッとなっています。
ボンレスハム具合 右足 > 左足

オムツはLサイズとビッグサイズを
使っています。

グーンのおむつメーカーさんは
スーパービッグまでテープ式
があるのでありがたやー。

まだまだ大きくなっても
大丈夫やで。

とはいえ、、、

ビキッ!!

Σ( ̄。 ̄ノ)ノ

おむつ交換中に太ももに
ちょびっと出血 発見 (-。-;
20141010084540fa2.jpg
ムチももの線に沿って
赤みがあって、5ミリほど
薄く切り傷のように
なっていました。

はじめは、
私の爪か何か当たった!?

またか、またミス出たか!?

と思って、泣く泣く
訪看さんに相談したら、

ムチムチで、肉が擦れていて、
わっくんあまり動かないから、
同じ部位に負担がかかっている、
とのこと。

あっという間に
アズノール + ガーゼ。

最近 乾燥してきたから
保湿もしようと、

・体に保湿剤(クリーム)
・沐浴槽に保湿強化のバスクリン
を提案してくださいました。

おかげさまで出血は
無くなりました(^o^)/

とても細やかな対応を考えて
くださる訪看さん、ありがたやー

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今日もムチ肉と共存します♪
 
わっくんが無事ならよし!
こんにちは!

ならんこ家の現状は、お義母さんは
意識があるような、ないような感じ。
体調は全体的に落ち着いてきたので
一般病棟に移り、昨日はチビねえねも
会えました。

お義父さんに付きっきりで
パパと大ねえねの不在が続き、
私の実家に助けてもらって
なんとかわっくんとチビねえねと
私の生活が成り立っています。

親戚が1人、お義父さん
の付き添いを申し出てくれたので
今週からはもう少し生活が
回るかな?
まだまだ介護関係のやること
リストはたくさんありますが・・・

そんな中、大ねえねの進学先が
決まったので、連休中、2時間だけ
家族で出かけて、お祝いを
しました。
20141013134622ef6.jpg
ねえちゃん、ファイト!
2014101313465973a.jpg
ねえちゃん、ファイト!

私は、ちょっともったいない
選択やったんちゃうかなあ?
もうちょっとがんばれたんちゃうかな
と思いますが、

それとともに、自分と違う子どもの意見も
受け入れる器の大きさが必要やなあと
反省したりもしています。

それと、自分の行動と結果を
自分で結びつけて振り返る習慣を
育ててあげる力が、私に少なかったなあと
この6年の子育てを振り返りました。

母としては色々思うことがある一方で
未来に羽ばたく大ねえねには、
自分で決めた道、しっかり歩んで
行って欲しいなと思います。


昨夜は久しぶりに7時間寝ました。
でもふらっふらの疲れているパパに
わっくんを任せちゃったので
(パパごめん)

なぜか〜

ミルトン消毒しないものがミルトンに入って
いたり(笑)
注入ボトルがベッド脇の床に落ちていたり(笑)
20141015053523be5.jpg
でも、ぼくは無事です! ぷりっ

ならばよしっヾ(@⌒ー⌒@)ノ
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今日もニコりんデコりん
在宅キッズ!


 
バタつき もがいて 前進中。
おはようございます!

昨日は忙しい1日でした。
20141010084606c79.jpg
ぼくは穏やかに過ごしてたで。
吸入は1日3回してるけど、
お腹はスッキリやし、アラームも
ちょいちょいっと鳴らすだけ。
僕以外みんな走り回ってるわ〜。

私は
朝5時からわっくんのお世話が
始まり、訪看さんと沐浴、
ダッシュで買い物、
心の専門家の先生と話して、
チビねえねお迎え、
お義母さんの病院に届け物…

パパは
お義父さんと病院+
お義母さんの病院での話し合い

大ねえねは
中間テスト+お義母さんの病院

お義父さん、お義母さんの状態は
とりあえず落ち着きましたが、
2週間、怒涛の決断の連続だったので

家族みんな疲れて、
昨夜はみんなで夜遅くまで
話をしたり泣いたりしながら
過ごしました。

わっくんもポーンとアラームを
鳴らして参加。。。

で、家族ってやっぱりええなあ。
辛い時も嬉しい時も、一緒に感じて
一緒に生きていけるってありがたいです。



ピンチの状況の中で、
生死ギリギリの問題の中で、
傷つきや苦しみもあるのですが、

新たな価値観や自分らしさなど
良いことも生まれてくるのだと
体感しました。

お義父さん、お義母さんの生き様、
本当に学ぶことがたくさんあります。
病気の治療はあっても会えるもん。
まだまだ孝行します!!!

できることはたくさんあるのだ。
ね、わっくん。
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今日もニコでこ在宅GO!

今朝はチビねえねの
遠足お弁当作りなので、
寝たら起きれないかもと思って
ブログ書いています(^◇^;) おほほほほ
 
呼吸器 キュンキュン
今日のわっくんは
気管からの痰に5ミリくらい
血が混じってしまい、私の
吸引が奥に行き過ぎたかも。
(T ^ T)わっくん ごめん!

筋緊張がやや高く、2回
うんちタイム。

あと、日中 数時間、呼吸器から
キュンキュン変な音がなりました。
吐く息に合わせて、
キュンッキュンッて鳴ります。
アラームなどは出ず。

フィリップスさんに
来てもらったけど大丈夫でした。
もしもう一度同じ音がなったら
呼吸器を交換することに
なっています。

最近、結露防止に、呼吸器の
回路へプチプチを巻いてみました。
20141017075831b00.jpg

結露、半分くらいになりました。
訪看さんアイデアに大感謝です。

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救われた日
おはようございます!

忙しいけれど、一昨日無理やり
心の専門家の先生との
話し合いに出向いて・・・

私の最近辛かったことへの
対応策と、今、とても
大変であろうパパ、大ねえねを
どうサポートできるかについて
意見を交えることができて
とても有益でした。

いらん物を捨てて整理して
スッキリして、また昨日から
がんばれる力が湧いています。

長年のお付き合いで、
ステップファミリーである
ならんこ家族全体を知っている
先生ならではのお話で
精神的に大変救われました。

ステップファミリーには
こういう理解者、解説者が必要やと
常々思います。

病院にいらっしゃるマダムも含め、
臨床心理士さんって、とても
すごい人たちやなぁ。


なぜか一昨日は行きも帰りも
おじいさんおばあさんペアに
電車の席をゆずる機会があり、
どちらのペアにも
深々と頭を下げられ
「ありがとう」「ありがとう」
と感謝をされて、
いやいやこちらこそ、
あったかい気持ちになりました。

家の前でも近所の
ニコニコおばあちゃんに会って
「久しぶりやねえ」と優しく声を
かけられるし、

家ではわっくんと私の妹と弟が
穏やか〜に過ごしてくれていたし

なんか、人のあたたかさに
救われまくった日でした。


看護師さん、心理士さん、保育士さん、
お医者さん、ヘルパーさん…
家族以外にも、周りに優しい人が
いっぱいで、恵まれていて、

今日も感謝 感謝です (#^▽^#)

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おかん、ちょっと病んでたな(笑)
今日も元気に在宅GO!
 
ブツブツのゆくえ
おはようございます!

わっくんの初めての発疹。

夕方、夜には消失するのですが
朝のうんちタイムの途中に
先週2日連続して発生しました。

そしてそれ以降は出ていません。

場所はお腹から胸と、足、お尻

赤くてすこしブツブツしていて
沐浴や体拭きで一時的に赤みが
強くなりました。

原因は、、、?
①前日保湿に塗った
すべすべみるる、馬油?
両方、今まで使ったことは
あったけれど。

②体に念入りに塗ったから
その刺激?

③GEのグリセリン
アレルギー?

④入浴剤

保湿剤のパッチテストをしたり、
GEを薄めてみたりしましたが、
原因特定できず。

でも2日間だけやし、、と
思っていたら、おととい夜に
右耳だけ一時間ほど
出ました( ̄◇ ̄;)
201410172217573e4.jpg


何か
体調悪かったのかな?

大ねえねも体調悪い時だけ
カニ食べたら体が痒くなるから
そんな感じかな?

続かないしひどくならないので
とりあえずはよかったです。
引き続き様子見です。

201409032217029c6.jpg

感染症はすっかり影を潜めて、
お通じはまずまず。
胃残は無く、たまに緊張
アラームに気をつけています。

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今日も元気に在宅キッズ!


 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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