2017/08
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検査入院から本格入院へ
生育歴です。今わっくんは1歳8ヶ月ですが、1歳2ヶ月の頃。
P1000306.jpg
リー脳症と言われてから、パパが
たくさんのブログやホームページを
見て調べてくれたり、いろいろな病院に
問い合わせをしてくれたこと、

とてもありがたかったし、
頼りになったし、心強かったです。

わっくんは2泊3日の検査入院のはずが
原因不明の高熱のため、2週間ほど
入院し、血や尿の培養、CT、髄液検査、
血液検査、ツベルクリンなど
いっぱいいっぱい検査したけれど
結局熱の原因はわからず。

40℃を超える熱が出ると
わっくんは手を握り締めて
目をつぶってガタガタ震えていました。

怖くてナースコールを押しました。

座薬も一日3回も入れたりしていました。

落ち着いているわっくんを
パパに任せて、昼ごはんを買って戻ると
40℃を越えて看護師さん達がバタバタ
部屋に出入りしているの見て
愕然とした時もありました。
P1000327.jpg
リー脳症のお薬、といっても
ビタミンをたくさん飲むだけですが

先生にビタミンもノイキノンも出して!
と積極的に言って、
入院中から始めてもらいました。

ノイキノンはわっくんの心臓には
効いた気がします。
P1000343.jpg
最初に効いていた抗生剤が、最後には
薬剤熱を引き起こした可能性があるように
感じます。

免疫グロブリン(血液製剤)まで使っても
良くならず。結局すべての点滴を外すと
治りました。

謎です…


退院の一週間前、安静にしていたから
なのか?血中の乳酸値が下がって

看護師さん2人がかりで身体を
拭いてもらったのがきっかけで、

わっくんが声を出して笑うように
なりました。

3ヶ月ぶりの笑顔♪すごく嬉しかったです。

泣くことはなかったけれど
ここから急変近くまで、結構笑ってくれました。
泣くより笑うのプレゼントをたくさん
くれた神様に感謝♪
退行する病気に負けないわっくんに感謝♪


病気が分かる前からこれを
買って読んでいて、家族全員で
わっくん笑かす大作戦を
していたので、
それも良かったのかな?
ここから1ヶ月くらいは
自分で笑いのタネをまいて
自分で笑う姿も見られていました。

1歳2
退院してやっとうちに帰ってきたら、
リビングからキッチンまで一回ずりばい
するだけで疲れちゃって、寝ちゃいました。

P1000361.jpg

退院してからの1ヶ月半は
今となっては、意識のあるわっくんと過ごす
最後の1ヶ月半だったのに、

情報収集や手続きに手一杯で
あんまりわっくんと遊んでなかったなと
思います。ごめんなぁ。
1歳2
何でもかんでも写真やビデオに撮りました。
あ、かわいいと思ったらすぐに。
今しかないかも、と怖くもあって。

偶然ミラクルな表情も撮れて、
今となっては神様がくれたタイミング
やってんなぁと懐かしく見ています。
image.jpg
絵本大好きでよく聞いてくれたねえ。
今も毎日読むけどね。

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退院前にしておけば良かったな
生育歴です。
今、わっくんは1歳8ヶ月ですが、1歳2ヶ月のころ。

8月、2週間ちょっとの入院でしたが、
リー脳症とわかり、退行していくと
言われて、原因不明の熱。

このまま退院できないんじゃないか、
という不安がとても強く、「熱下がった、
帰ろ帰ろ〜」と下がって2日で
慌てて帰りました。

進行は速いと思うと言われて
いたので、帰って思い出作り…
ばかり考えていましたが、

ここでしっかりと、
これからどんなことが起こりうるか、
最悪のパターンも含めて、聞いて
おかなければならなかったと
強く後悔しています。


2歳で半数が亡くなる病気って、
亡くなる直接の原因は、起こりうる
ことは何なのか?それが家で
起こったらどんな手立てがある
のか?
ミトコンドリア学会のお医者さんは
関西にはいませんが、それを
専門医に聞いてもらうか紹介
してもらうか、家族の会の方に
尋ねるか…今から思えば
いろいろな方法があったはずです。

担当のレジデントの先生は
話しやすかったので、軽く尋ねました。
わっくんはWPW症候群をもってるから
脈が200超えるような頻脈発作なら
救急車、とききました。

わっくんの急変のとき、脈は177。
脈は数え続けていたけど、呼吸の
変化や唇の色、意識の状態の
見方
などを、全くの素人にも
わかりやすく、できたら医学書の
写真とかで唇の色とか見せてもらうくらい
具体的に教えてもらっておけばよかったです。

よく唇が紫に、と本で目にしていて
私は濃い紫をイメージしましたが、
白っぽい??かなぁ?くらいでも、
血色が悪い、わっくんは
しんどかったんです。

呼吸もなんか変としか言えな
かったけれど、大きい呼吸と
小さい呼吸を繰り返していたとか、
ため息のような呼吸が見られたとか
具体的に言葉で表現できたら
良かったです。

先生(看護師さん)の子どもが
リー脳症でわっくんの状態やったら、
どんなとき気をつける?って
いろんな人にいろんな予想される
状況を聞いておけば良かったです。

聞きすぎて混乱したかもしれないけど。
少なくともベテランの担当医さんと
主任看護師級の人には尋ねて
おけば良かったです。

たぶん、トリクロールシロップで
呼吸が止まっているので、熱とか
呼吸の指標を教えてくれたと思います。

だんまりのええ子ちゃんにならんと、
不安なことや気になることは
しっかり尋ねる!分かるまで
何回も聞く!

わっくんの命のためやったら
図々しく聞くおばはんになる!

これが、私の経験からの失敗と学び
です。今度の退院までにこの失敗を
活かしたいです。
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今日もお越しいただいて
ありがとうございます!
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わっくんの病気を調べる
おはようございます!
生育歴です。
わっくんは今、1歳9ヶ月ですが
1歳2ヶ月の頃。

病気が担当医のドクターから
告げられて。涙&わっくんの
病院にかかりきりのかあたん。
IMG_1602.jpg

一方でパパがいろいろと
調べ始めます。

他の方のブログを見ても
なかなか厳しい。

たまに意識のない状態で
人工呼吸器をつけて
10代まで生きておられる
方がいる。

目がトロンする、外斜視に
なる。など、わっくんの症状が
当てはまる。

と、調べれば調べるほど
厳しい状況。

この時点で家族の会に入れば
良かったと思っています。

受け入れに時間がかかった
から、なかなかすぐには
動けなかったんです。
1ヶ月後に入りました。

でもミトコンドリア病家族
の会の方は本当に親身に
なって話を聞いてくださる
方ですし、なにより、
ドクターよりも
経験、事例が豊富です。

勉強会も新しい学びと
なると思います。
ミトコンドリア学会の
市民講座も良かったです。

また、ブログでもAmebaにも
リー脳症で情報交換されて
いたりもするので、そこに
登録するのも
良いかもしれません。
sleep.jpg

わっくんの脳幹には
病変がありました。

ネットや高校の生物の
参考書を久しぶりに
引っ張り出しました。

かあたんの書く事なので、
調べたことですが
正しくないことも多々
あると思われます↓

脳幹 中枢神経系を構成する
器官集合体の一つ。
延髄と橋、中脳と間脳を
合わせて脳幹と呼ぶ。

機能
1.多数の脳神経が出入りし、
多数の神経核が存在する。
2.自律神経機能中枢が
存在する。
3.意識と覚醒に重要な
神経回路があるとされる。
網様体の項を参照。
4.脊髄から視床へ上行する
感覚神経路が存在する。
5.上位中枢から脊髄に下降
する運動神経路が存在する。
6.姿勢反射の中枢である。
以上、Wikipedia参照

視神経、聴覚神経が侵されて
いったり体幹が弱かったり、
ボーッとした印象だったのも
うなづけます。

ミトコンドリアは代謝、
エネルギー生産の
要とも言えます。

代謝、特に糖の代謝が難しく、
好気呼吸の解糖系の代謝は
いけてもクエン酸回路や
水素伝達系あたりは怪しかった
んじゃないかな、と想像してます。

結局、エネルギー生産に
嫌気呼吸もガンガン使って
いるから乳酸が溜まってしまう。

普通の人は急にいつも以上に
運動しすぎたら
乳酸が溜まって筋肉痛になる
けど、わっくんは常に乳酸が
貯まるほどエネルギーが
うまく作れていなかった
と思われます。

で、体が小さい時は
まだそれでいけたけれど、
大きくなってくるにつれ、
動きも活発になるし
もうエネルギー限界って
なって、どんどん
症状として出てきたの
かなぁ?

脳幹に乳酸が溜まれば
溜まるほど、呼吸も意識も
不安定になります(T ^ T)

あと、ミトコンドリアは
全身の細胞にあるので、
どこからどんな症状が
出てくるかはわかりません、
ともよく聞きました。


今はマクトンオイルを
使っていますが、血液検査を
みても、オイルを使ってから
わっくんの体重が増えたことからも、

わっくんの場合は病気がわかってすぐ
MCTミルクを使えば良かった
です。

家族の会の方もオススメの
一つとしておっしゃって
いました。

サプリメント類は悪質なもの
や高額なものもある、でも
MCTミルクとビタミン
B1.B6.B12は良いのではないか、と。
ビタミン類は病院で出してもら
えると思います。抗酸化作用
があります!

脂質は効率良くカロリーが
とれるし、分解されても
乳酸が出ない、、らしく
これに注目されてる
お医者さんやブロガーさん
がいたので、主治医の先生と
試行錯誤して、わっくんは
脂質でカロリーの半分を
補っています。

ドクターが専門家ではない
のでわからないことが
多かったのですが。
関西にミトコンドリア学会の
お医者さんがいない(T ^ T)

ここからは、超独断と偏見
ですが、リー脳症になった
としても新薬の治験が
あります。そして呼吸に症状が
出ても、人工呼吸器を
つけたりはずしたりしながら
まだまだ一緒に楽しめること
多々あります。

そして、メラスは発作を減らす
治験も始まっています。
リー脳症も
進行していく病気ですが、
退行していくとお医者さんに
言われますが、

体調が悪くなると退行が進み、
回復すると退行した事はゆっくり
戻ることもありました。
わっくんを育てていて
そう感じたし、家族の会の
方もおっしゃっていました。

体調に注意を払わなければ
ならないですが、急変は
怖いですが、対応可能な
ことも増えてきていると
思います。医学は進んで
います。

私がしておけば
よかったと後悔したことは
パルスオキシメーター?
を買えばよかった。。

指にはめて
血中酸素濃度と心拍が
計れる機械、たぶん一万円
くらいで楽天やAmazonに
あると思いますが、それを
購入されて、おかしいなと
思うときは計って病院や
救急車との連絡の時に
数値を言うと良いと思います。

アンビューバックもあって
使えたらめちゃ便利やけど、
はじめは怖い、ですよね。

あとはどんな悪化や急変が
考えられて、どう対応するか
聞いておくと良いと思います。

どうかどうか、悲観ばかりに
ならないで。
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今日も来てくださってありがとう
ございます。
励みになります(´;ω;`)



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病院巡り
生育歴です。
今わっくんは1歳10ヶ月ですが、
1歳2ヶ月のころ。

ここから、阪大病院と大阪府立
母子センターへ紹介状を
持っていくことになります。

阪大病院はすぐ予約がとれて
理学療法にも定評のある
森ノ宮病院から来られている
若い先生に当たって、運動機能
はリー脳症にしては良い方。

動きたいと思うように働き
かけてあげたらいいよ。
と、とても優しい先生で
話しやすかったです。

地元の病院でほとんどの
検査をしているから、
臨床的にはリー脳症であろう。

同じ検査は必要ないし、
これから何ができるか
カンファレンスで
話し合ってみるね、治験の話や
筋生検などの話を次回に、と
1ヶ月後に予約を取りました。

一方1ヶ月待ちだった
母子センターで当たった先生
はわっくんの病気に関心が
ないのかわっくんに1度も
触れず、全く診察せずで、
持ってきた画像も見ず。

すぐ検査入院して、地元の病院
でしたばかりの
同じ検査+他の検査をする、と
おっしゃいました。

トリクロで呼吸止まってるのに、
なんでまた同じ検査をせな
あかんの?
トリクロ飲んだ件、紹介状に
書いてあるのに読んでないのかな。

わっくんの負担について
配慮がないように感じました。

わっくんはてんかんはないの
ですが、てんかんには
お詳しそうでした。

人によって得意不得意がある
ように、ドクターによって
病気や症状の得意不得意は
あるんだろうと感じました。

最後は親の勘で、

府立母子センターの環境は、
とても子ども向けで良さそう
でしたが、今後は阪大で
お世話になろうと決めました。

ここで、病院の名前を出し
ましたが、他の方がこの病院に
行かれても、私たちとは
全然違う印象を持たれると
思います。

当たる先生によっても、相性
によっても、全く印象
が変わると思います。

先生との出会い、
病院との出会い、
ご縁ですね。

1歳3ヶ月には
ミトコンドリア学会の勉強会
に行ったときには
阪大病院、
大阪市立総合医療センター、
京都府立医科大学も良さそう
でした。
オススメの先生の名前も
教えていただきました。
はじめからこれを
知っていればよかったです。
ミトコンドリア学会勉強会
とても良いと思います。

阪大でお世話になって、
治験前に検査入院して
治験に手をあげて
もらおう、と主人と話しました。

通院も主人と一緒だから
行けたものの、病気と真っ向
向き合う機会なので、とても
とても苦しい日々でした。

冷たくされると、(淡々と
仕事をされていただけだと
思いますが)この世に
私たち夫婦とわっくん
ポツーン…
という感じがしました。

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お医者さんの反応で察する
生育歴です。
今わっくんは1歳10ヶ月ですが
1歳2ヶ月の頃。

町医者さんもリハビリセンター
のお医者さんも
リー脳症と聞いたとたん

医者としてはつけたくない
病名やな
ショックやったやろう
特別児童扶養手当知ってる?

とやたら優しくなり、
相当大変な病気やなと
ひしひし感じました

町医者さんには咳が出た時に
お世話になっていました。

市の保健師さんには連絡を
入れましたが、特に打つ手は
ないので、動いてもらうこと
はありませんでした。
現状報告だけは入れておきました。

今後何かでフォローして
もらえるかもしれない、
と思って、つながりを
大事にしていました。

実際、在宅に向けての話し合い
などで再びお世話になった
ので、つながり、大切でした!

町医者さんにも、チビねえねや
大ねえねの関係で行ったときに、
ちらっとわっくんの話も出して
います。いずれ在宅で関わる
ドクターの一人に手をあげて
くれないかな、、と淡い期待を
抱いています。
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今日もニコりんデコりん
過ごします♪

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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