2017/06
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往診と2歳3ヶ月
今日でわっくんは2歳3ヶ月です!
遠足予定があるので、楽しい2歳3ヶ月
になりますように!

最近続々と予定が入り、

10月は、ミトコンドリア病 家族の会の
勉強会や、訪問看護ステーションの
在宅っ子の集まりや、東大寺に遠足や、
チビねえねの運動会・・・

などなど私は動き回る1ヶ月になりそうです。

わっくんもイベントには体調を整えて
無理のない範囲で参加できるように、
色々考えていきたいと思います!o(^o^)o
201409092206113d8.jpg
家族みんなで出かけるで〜♪


9回目の往診となった、今日のメガネ
先生の訪問。

今日は、最近のお通じの不調は
チラージンを減らしたからではないか
ということで、チラージンを
25μg→30μgに戻しました。

あと、脈のアラームを
65以下、130以上で鳴るように
設定していたのですが、最近
朝方に58〜63くらいで鳴ることが
よくあります。

脈はすぐ65〜70台に戻るので、
60以下で鳴るように設定しなおす
ことになりました。

体をあまり動かさないから、省エネ
仕様で、たぶん脈がゆっくりに
なっていくと思うよと、小児循環の
先生にも言われていました。

40台にならへん限りは大丈夫!
(なったらペースメーカーらしい)

筋緊張があんまり強くなったら
次回訪問待たずに、ギャバロン
の増量を病院にもらいにいくと
いうことになりました。

今日は一年に一回の人工呼吸器の
交換をしました。
昨日まで使っていた呼吸器は
メンテナンスに出されました。
1年弱の期間、ありがとさ〜ん♪

先生、訪看さん、フィリップスさんと
にぎやかな訪問タイムとなりました。
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今日もお腹マッサージしまくるで〜
わっくん、お腹ぐるぐる〜〜◎
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ほったらかし
おはようございます。

やってしまいました。

おとといの夜、私は23:30くらいに
寝てしまっていました。

私はパパが0:30のわっくんの
体位変換や吸引をしてくれると
思っていて、

パパは私がしたと思っていて、

どっちも寝ちゃった!!(ノД`)

20140909220613f97.jpg
ぼくモゾモゾしかできへんのに〜
ヽ(`Д´)ノ


そして私が起きたのは4時半過ぎで、
あれ?オムツ、夜用になってない・・・
あれ?記録用紙に0:30の記録
書いてない・・・

え!?昨日22:00〜白湯飲んだ
まま、ほったらかしに
なってしもてるやんか!! (T 0 T)

7時間近く、今の体勢でした。
怖い、怖い、怖い!

幸い、床ずれも痰のつまりもなく、
アラームも鳴らず、うちらを寝かせて
くれたわっくん。

ありがとう(ノД`)

でも、しんどかったよね。
ほんま ごめんやで!
ごめんな。m(_ _)m
2014090922061563f.jpg
ふぉっふぉっふぉっ


で、そのあとは機嫌よく
昨日の朝はベッド全体を下げて
私が横にベタ付きで

お腹マッサージをぐるぐるぐるぐる
ぐ〜るぐる やり続けたら、

1回でお通じスッキリの
わっくんで、1日調子も良かった
です。



いつも相手任せにせず、記録用紙を
見て、お世話が継続できてるか
みんなで見ないといけないなと
再確認した一日でした。
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こんな失敗もします_| ̄|○

今日もお越しいただき
ありがとうございます。
今日もいいこといっぱい
ありますように☆彡
 
大きくなるにつれ、気をつけたいこと☆*
おはようございます!
わっくん身体がどんどん大きく
なってきています。
201409120109250b5.jpg
にょ〜ん
201409112315562de.jpg
にょ〜ん
2014090922061563f.jpg
にょ〜ん

で、赤ちゃんってなんぼ寝ても
床ずれにはなりませんが、
身体が大きくなるにつれて、
床ずれの心配が出てきます。

最近、下手したら2時間くらいで
なってしまう足の裏 床ずれ↙︎

すぐ治るけど、赤くなるのは
圧力がかかっている証拠なので
タオルを挟んだり、工夫する
ことにしました。

昨日はお腹マッサージをしても
お通じあんまりでした (ノД`)
でも筋緊張はそんなに強くなく、
ご機嫌でした。

いよいよ朝方の冷えが本格的な
秋の気候になってきて、電気毛布を
つける時間が長くなってきました。


チビねえねがダンボール箱を
あさってました。
しばらくすると、ボンドと
洗濯バサミで、何やら固めて
いる様子。。
2014090900331197c.jpg

邪魔やし、どけようと思って
持ち上げると、、
201409090033152c4.jpg
ギャー!
‥‥中から、大量のティッシュ!

こらー (¬_¬)
へへへ (^_^;)ごめんなさぁい

てな1日でした。

ビオレのホームページで、手洗いの
歌を見ていたら、家族の顔を作る
ページがあって、思わず
作っちゃったわ〜。
みんなで温泉やね!
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今日も元気に在宅ライフ(*´▽`*)
 
オムツ 夜用 開始
おはようございます!

わっくん、ここ1ヶ月くらいで、5、6回
朝におしっこで服が濡れていることが
あり、朝から総着替えも大変なので

夜だけオムツ、ビッグサイズになっています。
20140915083107d44.jpg
20140915083109b85.jpg
おっきなったどー!

テープ式のおむつの大きなサイズは
なかなか近所では見つからず、
ネットでGoonのメーカーのビッグ
サイズを見つけたので購入しました。

おむつは、同じLサイズでも
パンパース

ムーニー

グーン
の順で大きかったです。

昼間はグーンLサイズです。節約のため。

訪問看護師さんが、お腹の
ところに夜だけ、おむつパットを
挟む手もあるよと教えてください
ました。

連休中はパパのお腹マッサージで、
お通じが楽そうなわっくんです。

楽しい思い出もいろいろできました。

今日は祝日ですが、訪問看護師さんと
お風呂タイムの予定です♪
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お越しいただきありがとうございます。
今日も楽しい一日をお過ごしくださいね。

 
揺れる心
おはようございます(*´▽`*)

おとといの夜、思い立って
ノートを見ながら一気に
去年の急変の時のことを書いたのですが、
書きながらちょっと手が震えました。

書き上げたら、ほっとして、
今の幸せを感じられました。
自分なりに乗り越え
つつあるのかなと感じます。

それからパパと話しながらちょっと
泣きました。

同じ病気の子をもつ方の子育てに
ちょっとでも参考になるかな。
怖がらせちゃうかな。。

コメントをくださったり、読んでくださった
方、本当にありがとうございます。
みなさんに支えてもらいながら、
一歩ずつ進んでいるんだなあと改めて
感じています。

みんな、優しい(ノД`)

本当にありがとうございます。

昨日はわっくん、お通じバッチリ。
ちょっと気切口が赤かったので
呼吸器の回路の取り回しに
注意しています!

少し血圧が高く、
午前中 118/70
午後 138/98
  1時間後 110/68 でした。

今日もほんわか穏やかに
過ごそうね〜。
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今日もニコりんデコりん
すったかた〜=3
 
お腹の具合と 血圧と 筋緊張と。
おはようございます。

お通じと血圧と筋緊張って
関係あるのかしら?

昨日はわっくん、朝のウンチが
イマイチで、昼から血圧 126/84
も筋緊張も高くなりました。

夕方もっぺん
ウンチタイム リベンジ!で、
顔は真っ赤に。

スッキリすると、血圧は
す〜っと下がりました。82/50

よかったです。
201409170931265cc.jpg
くぅう〜
訪看さんのお腹マッサージ
効いたゼ (^_^)v

チビねえねのライオン。
ふさふさ感と表情の
かわいらしさが半端ないので
載せておきます。
20140917093048082.jpg
チビねえねからパパへのお手紙。
紙を開くと、、
「ぱぱ だいすきだよ」

10分後、再び書いてくる。
紙を開くと、、
「さっきのおてがみ どうだった?」



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今日もニコりんデコりん
在宅GO (^o^)/*
 
ご招待(☆^^)♪
おはようございます!
わっくんに、とってもかわいい
招待状が届きました。
20140919081437710.jpg

訪問看護ステーションの
在宅キッズ交流会
のお誘いです。

病院以外で外に出られるなんて…
嬉しい(T ^ T)

しかもお出かけ先には看護師さん
いっぱいって…
安心ですm(_ _)m

ワクワク!

介護タクシーの予約と持ち物
のリストアップ、
出先で必要なコンセントなど
協力してもらいたいことを
打ち合わせる、などなど

準備を進めていきたいと思います。

昨日のわっくんはお通じは
まあまあ。でも今朝はお腹が
少し苦しいのか、緊張強めです。

冬パジャマを出したら、ほとんど
90サイズなので、100サイズの
ものを用意しようと思います。
服のお買い物は楽しいです♪


これからお腹マッサージ
がんばります!
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今日も元気にぐ〜るぐる!
 
パッツパツお風呂 脱出☆彡
おはようございます!
今日もお立ち寄りくださって
ありがとうございます。

わっくんのベビーバスがキッツキツ
のパッツパツになったもので・・・

Y訪問看護ステーションさんが新しい
ベビーバスと台車で、わっくんの
快適バスタイムを用意してください
ました。 ヽ(;▽;)ノ
20140920054438520.jpg
準備〜♪準備♪
(*∩∀∩*)ワクワク♪ 

今日は所長さんも来てくださって、
3人体勢でのお風呂。
手厚いヽ(;▽;)ノ

ベビーバスと成人用お風呂の
間の大きさの沐浴槽がないので、
底に排水キャップのついた
コンテナで対応。

でもコンテナって、横も縦も
長くなるので、お湯がたくさん
必要になるねんなぁ。ベストなのは、
そこそこ浅めで楕円形で
排水キャップ付き。。。

日本全国のどこかの
プラスチック工場のおっちゃん、
特注で作ってもらえへんやろか?

台車は、お湯を入れたり
排水したり、沐浴槽を移動しやすい
ように使用しています。

台車と沐浴槽のあいだには
滑り止めマットレスがはさんで
あります。

まっすぐに入れようと思ったけれど
足が伸ばせるようにと
斜めにしてみました。

ネットを外しても、わっくん
ぷかぷか浮いてる〜かわい(*´`)
201409200544401b7.jpg

いろいろ試行錯誤しながら
ほんわかあったかLOVE LOVE
バスタイムにしていきたい
と思います。


めいろが好きなチビねえね、
めいろ集を買ってあげたら喜んで
チャレンジ中。
普通の迷路以外にも色々な
種類のものがあり、
すぐできないものもあります。

試行錯誤の跡↓ 未完成。
20140920054442778.jpg
繰り返しチャレンジ中のようです。
1日で無理でも次の日にやったら
うまくいったり数ヵ月後にうまく
いったりします。

ぷかぷかわっくんも
チャレンジチビねえねも
受験ヽ(o`v´o)ノ図書館通いの
大ねえねもみんな
可愛いです。

みんな、一緒にいられて幸せです。
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楽しい1日お過ごしくださいね〜。



 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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