2017/04
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ベッドからコロリン
わっくん、週末に2歳2ヶ月になりました〜。

元気にすくすく育っています。

寝坊してみたり、気づくと2歳2ヶ月やわ!
と思ったり、最近普通の暮らし?に少しは
近づいているように思います。

そんな日々をくれているわっくんの
がんばり、神様、どうもありがとうございます。

20140811231412884.jpg
あれ?わっくんがベッドにいない!?

家出ちゃうで〜
落ちてへんよ〜
落としてへんよ〜
20140811231418665.jpg
ベッド横の布団にてちょこっと
チビねえねとコロコロタイムしてみました。


今日は県の保健師さんがやってきて
1〜2ヶ月に1度、訪問の保育士さんに
来てもらってはどうか?というお話を
いただき、ぜひぜひ進めたいと思います。

わっくんと楽しい時間を、特別な時間を
過ごせるチャンスだなと思います。


わっくんは最近、胃残が多めで2回に
1回はうつ伏せができない日々です。

今日も胃残が多くて、夕飯が
1時間半遅れてのスタートでした。

で、時々胃からの逆流も見られ、
誤嚥、肺炎は絶対に嫌なので
ドキドキしますが、今のところ
誤嚥はないようです。

肺の一回換気量、心拍、血中酸素
どれもバッチリで機嫌よく過ごせています。


みなさま、台風は大丈夫でしたか?
うちの家は田舎なので、近所の道が
水で溢れているところがあって、
びっくりでした。

洗濯奉行のパパはその台風の最中、
ベランダで洗濯物を干し始めます。

私「びしょびしょなるやん!」
パ「雨降ったらすぐ入れるって♪」

そして洗濯物に向かって

「風のあるうちに乾けよ〜。はよ乾け〜」

と優しく語りかけながら干していました(笑)


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洗濯奉行ありがとー!
今日も元気にまいりましょう!
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7回目の往診でした
おはようございます。
今日も元気に過ごしています。

おとといは先生の往診でした。

時々起こる、胃からの少量の逆流…

胃瘻や咽頭分離手術の話もメガネ先生
から少しは聞きつつも、肺炎になるまでは
手術を考えたくない、今の安定が手術で
崩れたら怖いと思ったり、
肺炎になる前に手を打たなくちゃいけない
のかな、と思ったり、答えは出ません。

どちらもリスクのあることなので、
主人と話をしながら、考えていきたいと
思います。

小児科の入院病棟に暑中お見舞いを
出したら、倍になって可愛いカードが
返って来ました。

みんな優しいなあ。。。

わっくんに早速見せました。
2014081319504344c.jpg



昨日からチビねえねが3連休。パパも
お盆休みです。
20140811231418665.jpg
昨日は午前中の訪問看護師さんタイム、
チビねえねははりきってわっくんをお風呂
に入れてくれました。
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家族のふれあいを楽しみながら
お盆休みバタバタ過ごします〜
 
お盆中のほっこり うっかり
おはようございます。
皆様、お盆ですね。

うちはお盆らしい行事は無く、
お盆休みも毎日来てくださる
訪問看護師さんたちに感謝
しながら、
コロコロまったりしています。

わっくんは胃残が引けたり
引けなかったり。

あと、ドライヤーでお耳を
ちょっと火傷させてしまった
ようで、アズノールをたっぷり
塗っています。
わっくんごめんね。
(T ^ T)(T ^ T)(T ^ T)

全体的にはご機嫌です。


私は家族みんなの三食を準備する
のが大変!ってね(^◇^;)

でも嬉しい毎日です。


この前は大ねえねが友達と
奈良の燈花会(とうかえ)に
行くので
20140813195042e5b.jpg
髪の毛セットと浴衣着せて
みました♪

燈花会とはこんなんです。
2014081505240407c.jpg
東大寺、興福寺など奈良市の
たくさんの場所が綺麗な
灯りで満ちています。
画像お借りしました。


そうそう!
奈良と言えば、柿の葉寿司も
有名ですが、500〜800円で
サラダ付きのこんなかわいい
丼のお弁当があるらしく、
義理の母から差し入れが♪♪
201408112314096c1.jpg
満腹 満足♪
ご飯の用意いらずでした。
感動!


私もちょろっと出かけさせてもらって
久々に昔っっからの友人と飲みに行き
ました。
2014081319504198c.jpg
ガリガリくんハイボール。
爽やハイボールでした。

リフレッシュ♪させて
いただきましたぁ。
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今日も笑顔でGO☆GO☆デコりん!
 
お盆に事故!初心忘れるべからず☆彡
おはようございます。

なんと、昨夜、
カニューレが抜けた!!!
本当に怖かったです。
その話は最後に。


今日はパパが4時半起きをしてくれたので
たっぷりねられている…はず。
で、パパは朝一番でゴルフの打ちっぱなし
へ出発です。

昼からは私の同級生の子ども達と
チビねえねを連れて、パパが映画
に出かけます。

私はみんなのお夕飯を作りながら
お風呂掃除でもしよかな〜。

わっくんが在宅になって初めてのお盆
でした。

家族でほっこりしたり、
わっくんにお留守番をしてもらって
4人で出かけたり、パパか私が
交代で家にいてチビねえねや
大ねえねと出かけるなど、
色々楽しく過ごしました。

付き合ったカップルの行く末、
よく(?)3日、3ヶ月、3年と
言いますけれど、わっくんの
在宅生活とのお付き合いも、
はじまってすぐ(2日後?)に
私が救急車に乗ってしまった
けれど

3ヶ月経つ今回、

・ドライヤーで耳やけど
・カニューレ抜け事件

の2つが勃発して、初心を忘れては
いかん!とわっくんに諭されている
かのようです。
nemu.jpg
忘れたらあかん!雷ドーン☆彡

はい、m(_ _)mごめんね、わっくん。
ドライヤーは髪の毛を乾かす時に
注意が必要!

そして、カニューレが抜けた事件。
これはめちゃめちゃ怖かったです。
ならんこ家と同じ失敗が起きないように
あらましを綴っておきます。

わっくんの気切口に肉芽が出来かけて
から、カニューレバンドを少しゆるめに
つけるようになっていたので、
抜けやすかったのだと思われます。

昨夜22:00のこと、うつ伏せから
仰向けにわっくんを戻すときに、
少し抜けかけたらしく、タイダルが20〜30。
首を良い位置に戻した時に完全に抜けました。

私は、ん?筋緊張か?と思って5秒くらい
見ていても戻らず、

パパが「カニューレ抜けてる!」と叫んだ
ので、あわてて滅菌手袋をしている手で
カニューレを戻そうとしましたが、

カニューレバンドがついていたので
片方とって入れようとしたけれど
うまく入れられなかったので
もう片方のバンドも外したら
入りました。

すぐ酸素を5リットル全開に。

完全に呼吸ができていなかったのは
15秒くらい、それまでに抜けかけていた
のも含めるとトータル20〜30秒くらいは、
わっくん苦しかったと思います。

サチュレーションは99→25→100
と30〜40秒くらいで下がって元に
戻ってくれました。

戻るまではめちゃめちゃ怖かった
です。怖いけどどこか冷静で淡々と
処置している…そんな感じでした。

あと30秒待ってもサチュレーションが
上がってこなかったら、酸素ボンベに
変えて酸素10リットルにして
救急車を呼んでいたと思います。


カフの空気を入れたままで
再挿入してしまったので、気管が
傷ついてないか気になったのと、

パパが抜けたカニューレの先を
素手で触ってしまったので
(気管は基本的に無菌状態)、

訪問看護師さんに電話相談して
新しいカニューレに交換しました。

それからは特に何もなく穏やかです。
201408131951349f3.jpg
のほほ〜ん♪

在宅に慣れて、心穏やかに
ストレスも少なく過ごせるのは本当に
すばらしいことですが、

一方で緊張感が低下しているとも
言え、気を引き締めないと!と
自分に喝を入れているパパと私
です。

ならんこ家のヒヤリハットでした。

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わっくんがんばりました(ToT)
あんたはほんまに強い子や。ありがとう。
今日も1日無事過ごせるように
丁寧なお世話を心がけます(>_<)ノ
 
姉妹のごとく
おはようございます!

お盆明けです。
さらば、お盆!ありがとうお盆!
また来年♪
201408172238494cb.jpg
むち〜ん♪

あと2週間したら大ねえねの学校も
始まり、平穏な日々が戻ってきます。

もう少し、踏ん張ります。

昨日は私の同級生の子ども達と
チビねえねとパパとで、

科学館と映画を楽しみました。
20140817223852a65.jpg
姉妹のように楽しそうに話したり
寄り添う姿。

あったかくて嬉しい光景でした。

わっくんとチビねえねはなかなか
一緒に出かけられません。
こうやって一緒に過ごしてくれる
お友達がいるのはありがたいことです。

みんなでうちへきて、わっくんと戯れたり、
ご飯を食べたり…のついでに

お姉ちゃん方と、漢字&計算を
一緒にちょこっと楽しんでみました。
20140817223850074.jpg
けいさんしりとり

フレーズで覚える 漢字

このワークをカルタにして
20140817230252bd3.jpg
読み札にフリガナをふったら
チビねえねが夢中で読んでいました。

あと、ネットの学習ゲームも
盛り上がりました♪

最近はいろいろ楽しい教材が
あって、工夫されていて、
見ているだけで面白いです。。

私も楽しく学ばせていただきました。
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今週も元気にまいりましょー(*´▽`*)
 
パパブー
おはようございます。

わっくんは、通院の疲れもなく、
ご機嫌です。

でもMチューブからの胃残がひけない・・・
なんでかな??また、メガネ先生に
火曜日見てもらおう。

胃残が常に0なのですが、毎回
0のはずはない。。。
不思議やな〜。

でもこれで悩めるのは幸せやな〜(*´▽`*)

時々、手や顔にプツっと何か
できるのですが、1日くらいで
治るので、大丈夫そうです。



先日テレビを見ていた時のお話。

パパ「ドーナツにクリーム、美味しそうやな」

チビねえね「そんなん食べたらぶぅになるで」

パ「子どもやねんから『食べたい』言え」

チ「食べ過ぎたら、パパブーちゃん なるで」

パ私「・・・・・」

しっかりもののチビねえねでした。

でもご飯食べずにお菓子食べたがり
ますけどね〜
ご飯もよく「食べさせて」言いますけどね〜

和やかな毎日です。
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私だけ、わっくん通院の
疲れで眠〜(^◇^;)
 
ビニールライオン
おはようございます!
2014082321344687c.jpg
はい、出ました。
わっくんライオン☆彡
ガオガオー!

2ヶ月以上のび放題の髪の毛、
カットしてみました。
201408241123496bc.jpg
う〜ん。。60点くらいかな。

機嫌よく週末を過ごしました。
うつ伏せはできていますし、
胃残は謎のままですがお腹の
調子は良く、可愛くいてくれて
ます。


誕生日に自転車を買いましたが、
なかなか外に出られず、週末のみ
ちょこちょこ乗っています。
20140817223851f8d.jpg
201408232136122b0.jpg
一時間トンボを追い回す散歩。。。
20140824085759c0b.jpg
近所のお友達に乗せてもらう。。。

自転車の練習になってへんやん!?


でも家にいるのもとても有益で、
これは先日、訪問看護師さんに
わっくんの洗髪を手伝わせて
もらっているチビねえね。
201408232134399ae.jpg
わっくんだけでなく、家族丸ごと
訪問看護師さんの愛で包まれて
いるならんこ家です。

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今週も元気にいきましょう(*´▽`*)
 
静かな日
おはようございます。

珍しく静かなならんこ家。
201408241204412fe.jpg
チビねえね、テレビ。
わっくん、かわいく佇む。
2014082412043784e.jpg
ちびねえねの横にはお人形さんも
一緒にテレビ見せてもらってました。

こういうの、たまらなく可愛らしい
です。むぎゅむぎゅ♪

201408232134478ad.jpg
パパが、おじいちゃん畑の間引いた?
りんごを薄く切って、アップルパイの
フィリングみたいなのにしていた…

お菓子作りに目覚めたようです。
今後に強く期待!!!!!

20140823213447de5.jpg
チビねえね、最近自分でどんどん
本を読むようになっています。

本大好きの気持ちをドシドシ
膨らませてあげたい、と
もくろんでいます(ΦωΦ)フフフ…

今日はメガネ先生の往診なので、
準備します〜ではでは〜
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家族でしっとりと過ごせる毎日に
感謝 感謝 感謝です。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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