2017/06
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わっくん2歳1ヶ月になりました。
こんばんは!

わっくん、2歳1ヶ月になりました。
今日はスイカ果汁飲みました。
胃残は少ない日で、元気元気でした。
20140706025510da0.jpg
在宅になってあっという間に
2歳になり、2歳1ヶ月になり、
ひょうひょうと大きくなってくれるわっくん。

嬉しいなあ。可愛いなあ。
幸せな日々です。

毎日ベタベタベタベタしまくっています。
一緒にスイカを食べたり、朝っぱら
からおかんに抱っこされたり(笑)

ほんと、もう、何もいらんから
このままずっと家族で過ごしたいです。

どうか、神様。
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今日も来てくださって嬉しいです。
感謝♪です。
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発熱なのか?何なのか?
おはようございます。

先週はチビねえねの夏風邪のあと、
昼間、おばあちゃんたちに
わっくんを任せて、いろいろな用事を
すませ、昼寝の少ない忙しい一週間
でしたが、元気に乗り越えている
ならんこ家です。

チビねえねは小さい口内炎がちょっと
痛そうですが、あとはすっかり良くなりました。

わっくんは呼吸OK♪
心拍OK♪
お通じOK♪
胃残、ここ2、3日抜群にOK♪

と好調なのですが、昨夜から

体温が下がりにくい??

毛布をかけているとすぐ37℃台になり、
タオルケットにしても36℃台をキープ。

はじめ、発熱したのかと思ったのですが、
わっくんの脳の状態では変温動物状態で
あっためたら上がり、掛け物がなかったら
下がる、という毎日だったのです。

だから今でも毎日、電気毛布は
かかせなかったのですが、昨日から
タオルケット。。。
201407120828437e3.jpg

熱くなってきて、体に熱がこもるように
なってきたのかな?

わっくんなりの発熱なのかな?
風邪?

それとも脳の回復で
毛布なくても体温が調整できるように
なってきて。。。たらいいのに〜
(//∇//)ノ
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週末はきっと疲れる。。。けど
無理せず休み休み
ニコりんデコりんいきますよ〜!
 
ほんのり 嬉しいこと
おはようございます。
にぎやかな週末を過ごしているならんこ家
です。

しいたけを買ったら、
で、で、デカッ(・∀・)
20140712014421320.jpg
ひとつだけすっごく大きいのが
入ってて、しいたけステーキが
できそうなほどでした。
20140712014432fa2.jpg
かさが手のひらくらいありました!
 


2014071307363054a.jpg
おじいちゃんからメロンをいただいて
20140713073755a05.jpg
わっくんも2ml飲みました♪♪



楽天のお買い物マラソンで
パパにお鍋を買ってもらって
ジオプロダクト浅型28cmが
キターーー(*゚▽゚*)
20140712014430d2d.jpg
美しい…
いっぱい入る♪ヨロコビ(^O^)ノ

1年半前2つ買って以来、
念願のジオプロダクト3つめになります。

無油無水調理ができて、料理が
上手くなった錯覚(笑)

なにせ家事力4(100点満点中)なので。



テストが終わった大ねえねが
わっくんの横を占領中♪♪
20140712014425201.jpg
わっくん自ら足をグーンと伸ばして
ねえねの膝に乗せてました。
大好きなんだねえ♡

小さな幸せ小さな喜びを
いっぱい感じている今日この頃です。
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今日は大ねえねの進学フェアに
気合入れて行ってきます。
 
吐く?
バタバタの週末だったので、月曜日の
今日は朝っぱらからわっくんを抱っこして
20140714204412e5d.jpg
しっとり癒されておりました。

あ〜可愛い。今週も元気に過ごしましょう。

最近、うつ伏せのあと、鼻の吸引時に
鼻の奥から薬がポッポッと引けること
があり、逆流してるのかな??と
心配しています。

ちょうど明日はメガネ先生が
来てくださるので、相談してみます。

それ以外はすこぶる調子よくて嬉しいです。

20140714204412f55.jpg
今日はチビねえねがパパとベランダで
花火をしていました。

引きこもり&おうちメインになりがちの
在宅生活ですが、
夏をいっぱい感じて楽しんでいま〜す♪

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今日は往診です!はりきって準備
します〜♪
 
電話が鳴った。
今日はメガネ先生の往診でした。
これで5回目の往診日となります。
20140715175015be8.jpg
おニューのパジャマで
201407151746459d5.jpg
おはようございまーっす!!

うつ伏せで逆流しているかも
しれない件では、うつ伏せ前に
胃残を引いてみることになりました。

5ml以上なら
うつ伏せをやめて側臥位深めに
変更する。

5ml以下なら、胃残を捨てて
うつ伏せをする。

朝ごはん前のうつ伏せタイムを
一番長くする。

ということを今日から試しています。



金曜日に熱が下がりにくかったことを
発熱とみるのかはわかりませんが、
土曜日の朝に少し血圧が高かった
ことと、顔色が少し悪かったことがあり、

一応、、採血していただきました。
20140715175016a09.jpg
ガーン (゚д゚lll)
わっくんがんばったねぇ。

で、結果お伝えしましょうか?と
おっしゃるメガネ先生に、

「特に問題なければ連絡いただか
なくても大丈夫です。次の往診日に
結果を見せてください。

もし、結果が悪くて即入院
なら連絡ください」
と返事をしました。

そしたら。。。
かかったきたんです。電話がヽ(;▽;)ノ


で、
「特に問題ありませんでした。
CRP(炎症反応)は、1.3でしたが
わっくんはいつも少しあるので
許容範囲で、ほかも大丈夫でした」

って。びっくりしましたやん!

優しい先生です。LOVE♥♡

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元気に在宅生活を続けますっっ!
 
ご縁
おはようございます!
今日もお越しいただいき
ありがとうございます(^O^)ノ

在宅で、引きこもりの割に、最近も
新しい出会いがありました。

わっくんと同じ病気で、関東で在宅
先輩の方と電話で話す機会があり、
いろいろ新しいことも聞きました。

試してまた、ブログでお知らせしたいと思います。



また、北陸にお住まいの方が
ミトコンドリア病家族の会について
尋ねてきてくださいました。

(現在、ミトコンドリア病家族の会の
ホームページが動いていないのですが
活動はされていて、勉強会が重ね
られています。)


奈良県でも数人しかいない
同じ病気の方と、普段の生活で
つながることは大変難しいので、
ブログに助けられています。
共感できて癒され、心強く感じました。



新しい出会いではありませんが、
わっくんが病院で7ヶ月以上
リハビリを受けていた熱血先生と、

大ねえねの進学フェアの会場の
となりで会えました。

なんと嬉しい偶然!!

理学療法士さんの会があったようです。

最近のわっくんの話もできて、
ありがたいご縁だなあと思いました。

感謝感謝です。
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今日も感謝 感謝♪で在宅生活
を進んでゆきます〜(*^_^*)
 
ブロッコリー脱出
伸びに伸びたわっくんの髪の毛。
もはや手のつけようがなかったのですが
テストの終わった大ねえねがとうとう
カットに乗り出しました。
201407161837102e0.jpg
もじゃ〜り もじゃもじゃ。

201407161837118c5.jpg
ねーちゃん、何とかしてくれ〜

20140716183802295.jpg
はい、スッキリちゃ〜ん♪♪

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爽やかわっくん出発でーす!
 
頭に袋をかぶるはめに・・・
おはようございます!
今日もニコりんデコりん出発です!

さて、昨日のウンチタイム・・・
はっと気づくと背中、シーツ、服まで
大量大漁(^◇^;)

在宅になってから、かぶりものの
Tシャツも着るようになっているので、
これ、脱がすときに頭にウ○チくんが
付いてしまいそうヽ(;▽;)ノ

ということで、訪看さんと相談して
201407161838066b1.jpg
ビニール袋かぶって服を脱ぎました。

お風呂前なので、チューブ類は
お顔に貼っています(*^_^*)

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(*´Д`)スッキリちゃ〜んのわっくんでした。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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