2017/06
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わっくん、1日の過ごし方〜在宅編〜
おはようございます!

午前4:30から始まるわっくんの1日
について書いてみます。

私、パパ、訪問看護師さん、
おばあちゃん、おばちゃん、
みんなでお世話しやすいように
↓こんなのを作って、わっくん部屋に
貼りました。
20140624153433df2.jpg

まず4時半に起きてからすることは
こんなことです。
2014062415343353b.jpg
だいたい1時間半くらいかかります。
この時がわっくんとゆっくり
向き合えるので、わっくんを
抱っこすることもあります。

私がベッドに乗って、呼吸器の
回路やカニューレに注意しながら
こっそり抱っこタイムを楽しんで
いますo(^▽^)o

それからはだいたいこんな流れ
で過ごしております。↓
201406241534142dd.jpg
GEは浣腸です。最近は朝一回
でしっかり出るようになりました。

ここに書いている以外に、

2〜3時間おきに検温、
オムツ交換して重さを計る、
6時間おきに目を洗う、
2〜4時間おきに吸引して
体位変換、

などをしています。

夜はチビねえねと絵本タイム
をすることが多いです。

夜は4時間ほど時間があくので、
しっかりチェックしてから
寝るようにしています。
0:30〜1:00くらいにオヤスミです。
私もパパも、忘れん坊なので
これを作りました。
20140624153435c57.jpg


わっくんはこんな1日を
過ごしています(^O^)/

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ならんこかあたんの1日
在宅の子どもを持つお母さんの
1日、私の例でレポートします。

朝は4:30活動開始!

わっくんのお世話をしてから
朝ごはんを作り、チビねえねの
保育所の準備をして保育所へ
送っていきます。
そしてパパ出発までに帰って
きます。

食器とリビングの片付け、
ゴミ、洗濯、わっくんの朝ごはん
ごちそうさまはパパに任せます。

平日は朝と夕の2回、1〜1時間半、
土曜は朝1時間、
訪問看護師さんが来て
体調のチェックとわっくんの
お世話を担って下さいます!
大感謝♪

平日朝は訪看さんをちょいちょい
手伝いながら、夕飯を作り、
洗濯したり、掃除したりします。

お昼ご飯を食べる時間が
一番のんびりしていて、
海外ドラマをみたり、
インターネットをしたり
します。

昼から夕方はおばちゃんや
おばあちゃんが来てくれて、
家事やわっくんのお世話を
よく手伝ってくれます。
その時は昼寝をして、疲れを
とります。
チビねえねとお風呂から上がる
までいてもらいます。

平日夕方は訪看さんにお留守番を
お願いして、チビねえねを迎えに
いきます。

チビねえねが帰ってきたら
感染予防のため、保育所で
着ていた服や靴下はすべて
洗面所で脱いで洗濯機へ、
手洗いうがいと消毒をしてから
リビングやわっくん部屋に
入るように気をつけています。

すぐ一緒にお風呂に入り、
夕飯をはさんで遊び続けます。

なわとびやピアノやしまじろうや
絵本、トランプ、積み木、
夕飯や洗濯や縫い物のお手伝い、
飼っている生き物のお世話など、
いろいろします。

最近は大ねえねが机に向かえる
ように、ちょいちょいサポート
しています。

私がくたくたのときや
わっくんに手のかかる日は
チビねえねがテレビ漬けに
なることもあります。

夜はパパが21:00〜0:30を
担ってくれるので、
私はチビねえねと寝て、
4時半起きに備えます。

色んな日があるので、こんな風に
うまくはいかないこともあるけれど
リズムがついてきて体も心も
楽になったように感じます。

4時半起き&昼寝…って
整体の先生曰く、
よい生活パターンらしいです。
o(^▽^)oわっくんありがとう♪

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今日も一日こんな感じで
進んでゆきます!
 
わっくんのケア 一週間
おはようございます。

今日はわっくんの身体
キレイキレイ計画。

20140627084415bb3.jpg

一週間のケアの計画表
20140624153427863.jpg
こんな感じでわっくんの身体を
綺麗にしています。

シーツ交換を週一回、
体重測定を週一回しています。

陰洗とはお尻洗いです。
タオルバスでは、ハンドタオルを
水で絞って、レンジでチンして
身体を拭きます。

手浴や足浴(足湯)はお弁当箱や
タッパー、袋にお湯をはって、手足を
つけています。

洗髪が木曜日なので、髪をカット
するときは水曜日にします。

ケアの時間は毎日朝10時半ごろ
からです。

そのときにYガーゼという
気切口に挟むガーゼを交換して
20140627084412fb4.jpg
気切口の赤みなどを観察して
います(^O^)/

日曜日は訪問看護師さんが
こないので、いつも以上に
カフ圧に注意しています。

今日から… 
恐怖の?週末でーす。
訪看さんが来なくても
がんばりまーす!
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今日も1日元気に進みます!
 
いつもの同じ景色に。
おはようございます!

毎日毎日毎日、わっくんは同じ壁と
天井ばかり見ているなぁと思って・・・

2014071809281313e.jpg
201407180928164d6.jpg
わっくんによく見えるところに
ぞうさんを貼ってみました。

20140718092812b3f.jpg
天井にも鳥さんを(*^_^*)

セリアの100均ですが、なかなか
可愛いと、パパ、ダブル姉ちゃん
には好評です。

「ぞうさんいるなぁ。風船も
あるよ〜。わっくんは何色の
風船が好きかなぁ?」

と耳元でささやき会話をしています。

わっくんと楽しめること、
いっぱいあります(*´ω`*) 感謝♪
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今日もお越しいただいて
ありがとうございます♪
 
在宅にて、定期的にしていること
おはようございます。
最近朝4時半に起きられなくなって
きました。人間、慣れって怖いもの
です。

夜は吸引と体位変換を4時間あけて
いたのが、5時間になる日が増えています。

5時半とかに寝坊してしまいます。
わっくんは無事です。

わっくんが安定しているがゆえの
甘えが出ているのでしょうね。



さて、在宅で定期的に交換している
ものがあります。

忘れへんようにボードに書いています。
20140808230649e13.jpg
1週間、2週間、1ヶ月などで
いろいろなものを交換したり
洗浄したり、消毒したり、
しています。

呼吸器の黒スポンジと
酸素濃縮器のフィルターは
完全に訪看さん任せになっています。
ほんまにありがとうございます。感謝☆彡

20140803113502a4c.jpg
呼吸器のバッテリー、月に1回は
ローテーションで呼吸器につけて
充電をフルにしています。

呼吸器バッテリーは大きな台風
が来る前に、フィリップスさんが
3つもって来てくださいました。

先日は近所が停電したとかで、
心配して電話をかけてくださいました。

ありがたいです。
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そんなこんなでやることいろいろ
ありますが、平和で幸せな日々です。
 
退院以来、初の外来(^o^)ノ
おはようございます!

一昨日は3ヶ月ぶりに、わっくん
外に出ました!
20140819230213c8d.jpg
外や〜外や〜
20140819230216b11.jpg
介護タクシーさん
お世話になります!

①Mチューブの位置をレントゲンで確認
すること
②先週カニューレが一回抜けて
あわてて入れたので気切口が
傷ついていないか
③火傷の処置がうまくいっているか

この3点を確認するために病院へ
行ってきました!

はじめは1泊でも入院したほうが
良いな〜、外来は夏風邪バイキンが
いっぱいだし…
というメガネ先生の考えでしたが

今は夏休み!小児科入院棟は
大盛況でございます。

満床!

なので、日帰りで、忙しい外来の
午前中は避けて、静かな午後、
行ってきました。

メガネ先生、外来病棟の入口で
待っててくれた(泣) 優しい。。♡

レントゲンも、Mチューブやカニューレ
の交換も、耳鼻科も皮膚科も
みーーんな小児科外来のわっくんの
ベッドに来てくださって、超VIP待遇☆彡

本当にお世話になりました。
みんな、優しい(泣)
感謝、感謝、感謝♪

わっくん、手厚く見ていただきました。

①は、背が伸びたのでMチューブが
浅くなっていて、36,5→40cmにしました。 

②は大丈夫でした。カニューレを
4,5→5,0にサイズアップしました。

③リンデロン2日、そのあと
アズノールを塗っている処置で
バッチリでした。

入院棟にも顔を出せて、先生や
看護師さん、保育士さん、助手さん
たちと会えて、とても励まされました。

泣きそうになりました〜
うるる。。ヽ(;▽;)ノ


レジデントのT先生もこのブログを
読んでるそうで、ひえ〜
変なこと書けへんなって
書きますけど。(*´∀`*)

そしてメガネ先生は来週もまた
往診に来てくださいます。

ありがたや〜
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今日もお越しいただき
ありがとうございます♪♪
 
外来へ行く時の持ち物
先日外来に行ったとき、

アンビューバッグとカニューレの
緊急交換セットを忘れていました。
20140819230216b11.jpg
おかん、あほたれ。

おっちょこちょいでは済まないミスです。
外来に行く時は

酸素ボンベとチャンバー水の
残の確認

吸引器(充電済み)
吸引用の紙コップ、カテーテル、手袋、
アルコール綿

人工鼻
アンビューバッグ
カニューレセット

着替え、おむつ、おしりふき、タオル、
ビニール袋

体温計、ブランケット、カフ用シリンジ、
目薬、プロペト、砂嚢(うちは塩嚢)

保険証など一式、診察券、タクシーチケット


次から忘れないように、書き留めておきます!

20140819230134639.jpg
20140819230215f24.jpg
チビねえねが自分の息で
風船を膨らませられる
ようになりました。
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今日も元気に参りましょう!
 
初めての一歩 外へ一歩
素敵な1日でした。

幸せな時間でした。

外出といえば通院しかなかった
2歳3ヶ月のわっくんですが、、、

今日は訪問看護ステーションで
交流会があり、家族みんなで
参加できたんです。

ちょっと感染症気味で吸入多め
ですが、朝からお通じしっかり
スッキリで、やる気を見せる
わっくん♪

在宅になって初めての遠足♪( ´▽`)

もはや小旅行。
車で15分の距離ですが(笑)

汗だくで、呼吸やらをバギーに積んで
バタバタ出発 (^◇^;)
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一張羅着て、
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靴履いて。お出かけルン♪

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介護タクシーは、もはや遠足バス化し、

在宅キッズや家族、在宅キッズ卒業生、
それを見守ってくださる方々
(病院関係の方から保健士さん、
療育の先生など)が集まりました。

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いつもの美しい看護師さん方に
お世話&可愛がってもらい、
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シャボン玉 来たよ〜♪

楽器に触れたり、歌ったり、
動物さんと遊んだり、
カレー&ラコールランチをしたり、
ティッシュケースを
作ったり、ストレッチしたり、
くじ引きしたり…
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あぁ、わっくんと楽しめる
ことがこんなにあるんやった!
と気付けて、子どもらしく遊べた
ことに嬉しくて涙が出ました。


それぞれの子どもが
自分らしさキラキラ☆


在宅キッズの兄弟姉妹たちも
ほっこり♨︎まったり。


大人たちは安心の中で
情報交換、新しい出会い♪


一粒で100倍美味しいひととき。



チビねえねは初めての場所やのに
すねることも恥ずかしがることも
ほとんどなく、看護師さんマジック!

大ねえねは色んな子どもたちと
のびのび関わっていました。
2014100523052643b.jpg
家族で記念撮影!

企画、実行していただいた
ステーションの方々に大感謝。
準備、めっちゃ大変やったと
思います。
奈良の宝やと思います。
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今日も在宅
ニコりんデコりん進みます〜
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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