2017/08
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わっくん 2歳になりました!
わっくん2歳のお誕生日おめでとう!
20131209185141c8a.jpg
退院して半月!

家族みんなで過ごせる日々に
感謝 感謝 感謝。

どんなときでも、
わっくんの顔を見ながら
お世話をはじめたら

「可愛いなぁ」って
生きる力にハッとする。


最近はね、
わっくんからの愛も
感じられるようになったよ。


またひとつ大人に近づいたね。

これからも一緒に生きていくよ。

今日も ここにいることを
一緒に積み重ねていくよ。

生まれてくれてありがとう。

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ハッピーバースデーわっくん♪
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お誕生日会
おはようございます!

一夜明けて、2歳の人生爆走中の
わっくんです。
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昨日はドタバタながら、わっくんを
バギーに乗せてダイニングテーブル
まで連れてきました。

20140611044858fdc.jpg
で、マニアックなのですが、
わっくんの呼吸器のチューブに
穴があって、そこから息を
吐いていますが(呼気弁)

その穴の前に、そろ〜っと
ローソクを持っていったら…

フーできました(驚!)

わっくん、自分の吐く息で
ローソクを吹き消せるとは…
特技が一つ増えた♪

2014061012473751c.jpg
訪問看護師さんからプレゼント。
超大作o(^▽^)o 泣けました。

20140610124735ef1.jpg
お友達からも届きました。

で、わっくんにはトマトといちごを
生搾りして、それぞれジュースにして
1mlとか、ほんの少しチューブから
飲ませてあげました。
ケーキも舌にちょっと乗せて
みました。

足をいっぱい動かして目もちらりと
開けて、わっくんなりに参加して
くれて、とってもとっても嬉しかった
です。

特にケーキが出てきた時に
足がバタバタ!
食べたい〜!!!と言ってる
感じがしました。

それから、わっくんのほっぺ
テープ文化に近づいてみました。
20140611060117b51.jpg
かあたんのほっぺ
20140611060119f88.jpg
チビねえねのほっぺにも
わっくんテープを♪

↑チビねえねはいちごの注入を
一人でしてあげたかった!と
泣いてますヽ(;▽;)ノ

ありがとうね!

そんなこんなの、特別な1日でした。

急変後、ドクターには数日〜数週間
って言われたけど、もうそれから
8ヶ月以上過ぎて、2歳にもなって、
落ち着いた体調で過ごしてます〜
(*´▽`*)
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いつも応援、本当にありがとうございます。
わっくん、みなさんのパワーで
ぐんぐん大きくなっています。
 
気になる血圧
おはようございます。
今日も元気にいきまっしょい!

昨日わっくんのお誕生日の記事が、
ブログ村の特定疾患と子育てを楽しむの
注目記事の1位になっていました。

みなさん、応援、本当にありがとう
ございます。拍手もいっぱい
いただけて、驚いています。
たっぷり元気をいただき、
励まされました。

201406120500215c2.jpg

昨日は沐浴をしたわっくんです。
右足だけなぜかぴーんと伸ばして、
沐浴槽から飛び出していました(笑)

最近すこーし血圧が高いです。
先週は96/70とか102/74とかでしたが、
昨日や一昨日は112/84とか130/90。
ちょっと気になっていますが、
ほかの数値は良いので、一応
気にかけておく程度です。

訪問看護師さん、ほんっっとに優しくて
チビねえねとのかかわりがあったかくて
それを見ている私も癒されます。

大感謝♪

わっくんを預けて、チビねえねを迎えに
行けるようになりました。
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今日も1日ニコりんデコりん
笑顔の母ちゃんで過ごします!
 
大きな声で笑う
こんにちは。
今日は午前中に同期ちゃんが
きてくれました。

わっくんと同い年の男の子がいて
子どもちゃんは預けて、私と
ゆっくり話をしに来てくれました。

同期ちゃんの子育て話は
とっても面白かったし、
わっくんが病気やから…ウジウジ
のような気持ちは全然湧いて
きませんでした。

モーニングティーをしながら
いっぱい喋っていっぱい大笑いして
なんだか発散できた気分です。

たまには大声出さなくちゃね(笑)

わっくんのICUからの様子を
振り返りながら、つくづく
ミラクルやなぁと改めて感じた
ひとときでした。

先のことなんてわからない。
でも今はとても満たされて
いるから、今の良い感情に
目を向けていきます。

わっくんの足が動く様子を見て
びっくり喜んでくれた同期ちゃん
でした。

わっくんの命、育ちに
一緒に寄り添ってくれています。
感謝、感謝です。
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今日も1日お疲れ様でした。
明日もたくさんいいこと
ありますように。
 
あったかラコール
こんにちは。

今日は沐浴に入ったわっくんです。
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最近、頭洗いや沐浴のあとに
胸がグーグーなって痰をスッキリ
出すのが日課になってきました。

体を動かしたり温まったりして
痰がうまく上がってきやすいようです。

病院では沐浴をしたらそれで
その日のケアは終わりでしたが、

在宅の訪問看護なら、
朝から沐浴で、夕方もしお尻が
汚れていたらお尻洗いもしてくださる
などわっくんのケアがとても手厚く
できています。

在宅の良さですね。

血圧は100/68や124/48など
今までよりやや高いですが
それ以外は大丈夫です。

胃残が一時期よりかなり
減って、消化の元気が戻って
きているようで嬉しいです。

今日は肌寒い一日でしたね。
わっくんも体温が上がりにくいよう
だったので、訪看さんのアドバイス
で、カイロで注入のチューブを
あたためて、ラコールを少し
あたためてから体に入るように
工夫してみました。
201406131313469f5.jpg
カイロとカイロの間には
20140613131351ab7.jpg
注入ボトルのイルリガートルライン
がくねくね入っています。

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お腹がぬくぬくあったか
わっくん、今日の夜も
消化うまくいきますように。
なむ〜
 
みんなでシェア!
おはようございます。

いつもコメントを下さるだるまちゃんが
面白いサイトを教えてくださいました。

とっても元気出ます。わっくんの隣で
笑いすぎて涙が出たので、みなさんと
シェアしようと思いまして

URL貼っておきます。もう正解にして
あげて欲しいです。素晴らしいセンス☆
→大笑いネタへ


あと、呼吸器の呼気弁でロウソクふー
をやってのけたわっくんでしたが、
Pくんままさんがシャボン玉もできる
と教えてくださいました!!

ぜひ、やってみたいものです。
ほかにも呼吸器つけててもこんなん
できたよ〜などあれば、ぜひぜひ
どしどし教えてくださいね。

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みんなで笑っていきまっしょい!
(*´▽`*)
 
くっつくで
こんばんは!

今日はとても良いお天気で、チビねえね
は快調な なわとびタイム、

大ねえねは、おおっがんばってます
受験勉強タイム、

わっくんは今日は胃残がとっても
少なくて血圧は朝高くて夕方
落ち着いて、理学療法士さんと
のびのび リハビリタイム、

私は バキバキ整体タイム、

パパは京都へ おしゃべりタイム、

それぞれが充実した時間を
もてた一日でした。

昨夜は絵本タイムをゆったりと。
20140613205159d05.jpg
「くっついた」の絵本で
20140613205142394.jpg
わっくんとくっついた〜♪って
チビねえねが何回もくっついてました。

おねえちゃん大好きっ子の
わっくん。嬉しいね〜♪

201406132051432f2.jpg
最近ホットケーキ作りをするようになった
チビねえね。作っては周りの人に
すすめて、食べてもらうことを喜んで
ます。

もちろんわっくんの口にも、
ちょびっとペロリ♪(´ε` )

自分でもかなりたっっっぷりと食べますけどね。

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今日もお越しいただき
ありがとうございました(^∇^)♪感謝。

 
うつ伏せ や〜だ!?(♯`∧´)
こんばんは!
今日も1日お疲れ様でした♪

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コロコロ コロコロわっくん。

先週金曜日、胃残のため
夕飯を1時間遅らせていました。
なので、夜のうつ伏せも
数値が全部落ち着いてから
いつもより30分遅れで
やってみました。

すると、
3分後にアラーム!!
筋緊張がグググッと入って、
一回換気量が85→
12、15、24、23、30…
脈も130に上がってアラームの嵐。

すぐに酸素を 5リットルに上げて
体を上向きに戻して
アンビューをいつでも使えるように
スタンバイ。

するとゆっくりと
一回換気量は70〜80に戻って
脈は100に落ち着き
その頃サチュレーション
(血中酸素濃度)が99→76。
でも酸素上げてるので、すぐに
90台に戻ってくれました。

その後、一回換気量は85〜90
に戻ってくれました。

これがうつ伏せを始めてから5分の
出来事でした。

パパが仕事で遅かったので
一人で結構ドキドキでした。

アンビューは登場せず、それ以降
なんの不調もなかったので、

食後のお腹のおさまりが悪かった
のかなぁ?それで「イラン!」って
不快な気持ちを教えてくれたの
かなあと思いました。

いつもはうつ伏せ好きですが
数値が落ち着いていても
気をつけなあかんなあと反省。

でも、わっくんが嫌なことはイヤ!
と主張してくれたことが、なあんとなく
嬉しかったです。
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もっとゴンタ言ってくれて良いよ。
o(^▽^)o
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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