2017/06
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1歳10ヶ月おめでとう!
わっくん、
1歳10ヶ月おめでとう!

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苦しいときも楽しいときも

いつも穏やかな顔でぽかぽか
そばにいてくれる わっくん。


大好き!


もうすぐ長い外泊だよ。
楽しみだね。何しようか。


考える時間をくれて
ありがとう。


生まれてくれて
ありがとう。


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パパとジョーズと。
こんばんは!

今週も、お約束。
「わっくんが足りない」と
病院にきてくれたパパです。
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わっくんとジョーズと一緒に
おしゃべりしていました。

お尻洗いも、パパと私で
できて、家族3人の
ほっこりタイムでした♪

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その後看護師さんと頭を洗い
ました。

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手浴(しゅよく)もしました。
手のひら、手首、肘などの
垢がいっぱい取れました!

スッキリ☆

わっくんとブツブツ
おしゃべりをしながら、
ゆっくり母子で向き合える
ひとときです。

桶にバブを入れるととても
癒されます。

今日のわっくん、感染症は
落ち着いてきて吸入が1日2回
に減りました。

筋緊張が少し強めでした。
今日からギャバロン(筋弛緩剤)
が1日3 → 4mgになりました。

消化も排泄もバッチリ!

明日はメインの訪問看護
ステーションとの契約があります。

印鑑を握り締めて
ならんこ家、明日もゆく♪

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一歩一歩、在宅へっ!
 
テープに愛を。
おはようございます!

ママドクターがこの病院を
去る前に、かわいいテープを
残してくれました。
ポケモン、3つも。
これをもらったときは涙が
止まりませんでした。
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なんていう名前の
ポケモンなんだろ。。?
と思っていたらmariyon様、
ありがとうございます♪
モンスターの名前は
ナエトル(387)、
ポッチャマ(393)、
ピカチュウ(25)だそうです。

去年10月。
看護師さんと私。
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去年12月。おばあちゃん(^o^)/
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大ねえね♪
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今年2月。ママドクター♪
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パパ♪
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小さなテープに愛情込めて。

み〜んな わっくんのことが
大好きで、愛情たっぷりです。

わっくんのためにできること
一つひとつが嬉しいね。

今度はチビねえねにも
書いてもらおうっと♪


一昨日はチビねえね、ママ友
のおうちでお夕飯&お風呂。

病院の方々、家族、親戚
友達、ママ友、ブロ友…

日々、愛を感じながら
助けてもらいながら
生きています。

感謝!!!
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お祝いムード♪
こんにちは!
今日も1日お疲れ様です。
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今日のわっくんは鼻水は多くて
痰はねばいけれど感染症は
落ち着いています。
筋緊張は少し強いです。

今日は午前中、私がPTAの
活動だったのでおばあちゃんと
沐浴をしてご機嫌でした。

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昨日は看護師さんが1歳10ヶ月
おめでとうって言いにきて
くださいました。嬉しいね。

自発呼吸がなくなって半年以上。
わっくん本当にがんばりやさん。
一緒にいてくれる喜びが改めて
膨らみます。感謝です。
命って、すごいなぁ。

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わっくん、一緒にiPod聞いて
ますねぇ。大人…

今日は昼から新学期疲れの
大ねえねが来て、わっくんの
横で一緒にお昼寝。
わっくんの癒しパワーを
分けてもらっていました。

わっくんは1歳10ヶ月おめでとう♪
ねえね達は進級おめでとう♪

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読んで下さってありがとうございます。
(^o^)/
 
この力強い足っ o(^▽^)o
こんばんは!

え!?
わっくん、起きた?(笑)
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意識がないとは思えないほど
何度も何度も何度も
力強いキックを見せてくれる
可愛い足♪
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柵がギシッと鳴ったよ。
ほんとにすごいね。

ウンチタイムで筋緊張が入って
にょ〜んと。すごいなぁ。
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生きているって感じます。
命のパワーを感じます。
わっくんはここにいるよって
元気な主張してくれてます。

私も元気をもらえました!


ねえね達とパパは
おじいちゃんの畑をお手伝い。
夏野菜の苗植えです。
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チビねえね、何を持ってるん?

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ハイ、かえる?
つちがえる、かな?
大ねえねはきっと、
恐れおののいて
いたことでしょう。

かあたんの好みで、
チビねえねは小さい頃から
畑、土、水で遊ばせてて
少し野生化しています。

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お越しいただき
ありがとうございます( ^ω^ )
 
2人の大変さ、予行練習ヽ(´o`;
こんにちは。
走っているかのようなわっくんです。
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たったかた〜=3=3

はい、今日はお客様。
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平日はママ友、保育所、土日は
おじいちゃんおばあちゃんに
預けられっぱなしで、
「ママと一緒にいたいよ(泣)」
と、情緒不安定さをのぞかせた
ので、今日の午前中はわっくん
の病院にやってきたチビねえねです。
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髪の毛をとかしてくれたり、
お尻洗いを手伝ってくれたり、
折り紙を折ったりワークを
したり、すねたり喜んだり
泣いたり笑ったり、忙しいったら
ありゃしません。

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チビねえねはあと2年で小学生
なので、だんだん、離れていく
と思いますが、今はべったり
安心できる時間を大事にしたい
ので、家にいる時は、子供1人
につき大人1人がいないと
回らないと確信しました。

たった4時間半でも疲れて
しまいました。でも楽しそうに
触れ合ったりしゃべりかけたり
関わり合う姿は、わっくんも
チビねえねも幸せそうでした。
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お越しいただき
ありがとうございます(#^.^#)
 
往復3時間、友情プライスレス
おはようございます。

昨日は大学時代の同級生が
片道1時間半の道のりを
(T ^ T)、わっくんの病院まで
はるばるやってきてくれました。
感謝(泣)

年末より顔色も体型も変わって
むにゅむにゅ動く元気な
わっくんの姿をみて、とっても
喜んでくれました。

パパも同級生友達にはとっても
なついて(?)いて、今日
会えなかったことを残念がって
いました。

同級生友達は、もはやならんこ
ファミリーなので、わっくんの
急変時も、どうにも受け入れ
られへん…って、私の悲しみに
寄り添ってくれました。

同じ大学といえども、頭の
出来も今の状況も全く違う
のですが、妙になじんで…と
いうか、同級生友達の大きな
大きな器にいつも甘えさせて
もらって、あたたかい交流を
続けさせてもらってます。

で、「はい、誕生日忘れてる
やろ?」って、
プレゼント〜ヽ(;▽;)ノ
ほんまや〜
私、今週誕生日でした。

なぜか大学仲良し4メンバーは
今でも学生のごとく誕生日
プレゼントを
(大ねえね曰く「たんプレ」)
やりとりしています。

おばあちゃんが病院の付き添い
を代わってくれたので、
ティータイムを一緒に。
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チビねえね、桜アイスを注文後
一口でギブ。私のいちご
モンブランと交換(´・ω・`)

お互い、全く環境違っても
置かれてる場所で精一杯、やなあ
そこに置かれてる人生の課題
があるんかなあ
としみじみ話しました。

新生活で大忙しやのに、心配
して寄り添ってくれる同級生
友達、先週金曜日は同期の
みんなが励ましてくれたりと
とっても支えられています。

みんな、、優しい。

元気出てきたで〜!
今日もガンガン行くで〜!

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今日もにっこり行ってきまっす=3
 
ハートの いれもん
こんにちは。

今日のわっくんは感染症が
すっかり落ち着き、とても
調子良く過ごしています。

抗生剤を飲まずに吸入回数を
増やして乗り切れたのは、
わっくんにも私にも良い経験
になりました。

抗生剤なら4日でガツンと
感染症を叩くことができます
が、抗生剤で耐性菌ができる
恐れがあります。

吸入を増やして乗り切るには
1週間ちょっとかかって
少し手間ですが、

ノープロブレム!
やります やります なんぼでも!
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昨日チビねえねが折ったハート
を、夜におばあちゃんが
わっくん用品のカゴに飾って
くれました。
チビねえね見たら喜ぶやろなぁ
と思って写真パシャリ☆
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昼からは大ねえねがやってきて
わっくんにおにぎり♡くれました。
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にぎりめし…
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食べたいよね。

よーし、おかんが外泊中に
何か美味しいのあげるからね!
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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