わっくんは3000gちょっとで、陣痛がきて3時間半で生まれてきてくれた、元気いっぱいの男の子でした。3ヶ月で首は座って、4ヶ月で寝返りをして、順調でしたが、3ヶ月の終わりと8ヶ月でRSウイルスやアデノウイルスに感染し、喘息性気管支炎になったので数日入院しました。
主人と、気管が弱いのかなぁ、医療保険入っとけばよかったね、と話していました。
8ヶ月くらいで上の子と同じ赤ちゃん用の椅子に座らせたとき、どうも体幹が弱くて、クッションを背中に挟まないとグニャグニャしているな、と感じていましたが、パパ、マンマなど言うし、ハイハイは遅いけど・・・??と様子を見ていました。
10ヶ月検診の時にパラシュート反射が出ず、筋緊張低下気味ということで、病院に紹介状が出ました。9ヶ月でずりばいをしたものの、運動面の遅れが心配だったので、やっぱりな、と思っていました。でも、命にかかわるなんて、全く思っていませんでした。
1歳1ヶ月で右目が外斜視になりました。眼科も紹介され、アイパッチを1日1時間貼ることになりました。嫌がったり、付けたとたん寝てしまったりしてましたが・・脳波は異常ありませんでした。

1歳2ヶ月で左目も外斜視になりました。このへんから私はかなり不安になり、子育てを楽しむ気持ちがゆったりもてませんでした。それでも、斜視もメガネや手術で良くなる。養護学校へ行くことになるかな・・・?という気持ちでした。病院でMRIを撮ったところ、脳幹に左右対称の病変が見られ、検査入院の末、血中と髄液中の乳酸値も高く、リー脳症にほぼ確定となりました。
14〜15万人に1人、半数が2歳までに亡くなる病気です。わっくんは進行が早いかもと聞いて、もう発狂寸前でした。でも数%の子はビタミン投与で劇的に良くなる、病気がゆっくり進む可能性もあるし、治験が出てくる可能性もあると聞いて、その望みにすがりついていました。
にほんブログ村←よかったらポチっと。励みになります。
スポンサーサイト