2017/08
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わっくんの病気が分かるまで
わっくんは3000gちょっとで、陣痛がきて3時間半で生まれてきてくれた、元気いっぱいの男の子でした。3ヶ月で首は座って、4ヶ月で寝返りをして、順調でしたが、3ヶ月の終わりと8ヶ月でRSウイルスやアデノウイルスに感染し、喘息性気管支炎になったので数日入院しました。
主人と、気管が弱いのかなぁ、医療保険入っとけばよかったね、と話していました。

8ヶ月くらいで上の子と同じ赤ちゃん用の椅子に座らせたとき、どうも体幹が弱くて、クッションを背中に挟まないとグニャグニャしているな、と感じていましたが、パパ、マンマなど言うし、ハイハイは遅いけど・・・??と様子を見ていました。

10ヶ月検診の時にパラシュート反射が出ず、筋緊張低下気味ということで、病院に紹介状が出ました。9ヶ月でずりばいをしたものの、運動面の遅れが心配だったので、やっぱりな、と思っていました。でも、命にかかわるなんて、全く思っていませんでした。

1歳1ヶ月で右目が外斜視になりました。眼科も紹介され、アイパッチを1日1時間貼ることになりました。嫌がったり、付けたとたん寝てしまったりしてましたが・・脳波は異常ありませんでした。

P1000279.jpg


1歳2ヶ月で左目も外斜視になりました。このへんから私はかなり不安になり、子育てを楽しむ気持ちがゆったりもてませんでした。それでも、斜視もメガネや手術で良くなる。養護学校へ行くことになるかな・・・?という気持ちでした。病院でMRIを撮ったところ、脳幹に左右対称の病変が見られ、検査入院の末、血中と髄液中の乳酸値も高く、リー脳症にほぼ確定となりました。

14〜15万人に1人、半数が2歳までに亡くなる病気です。わっくんは進行が早いかもと聞いて、もう発狂寸前でした。でも数%の子はビタミン投与で劇的に良くなる、病気がゆっくり進む可能性もあるし、治験が出てくる可能性もあると聞いて、その望みにすがりついていました。

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今までの経緯
こんにちは。
ならんこかあたんです。
ブログが大量になり過ぎて
読みにくいと思い、おおまかな
流れを書きました。

パパ、大ねえね、チビねえね、
わっくん、私の5人家族です。

1996 大ねえね 生まれる

2008 ならんこ家 始動

2009 チビねえね 生まれる

2012.6 わっくん 生まれる

2012.11 RSウイルスで入院

しょっちゅうゼロゼロ&発熱。

2013.3 アデノウイルスで入院

2013.4 10ヶ月検診で引っかかる

体重減少8.5→8kg

2013.6 リハビリ開始

2013.7 脳波、MRI

2013.8 リー脳症 確定

2013.9 大きな病院を回る

2013.9.30 急変 1度心肺停止に
なるも、すぐ蘇生処置を
していただく。気管挿管。
骨髄穿刺でボスミン投与。
10分で蘇生。
低体温療法。
心肺停止のときの影響で
低酸素脳症となる。
人工呼吸器を付けていただく。

2013.10 鼻から胃への
チューブでミルク開始

2013.10 気管切開

2013.10 ICUから小児病棟へ

2013.12 院内外泊①

2014.1 体調が落ち着き、
会議をしたり在宅へ準備を
進める。

2014.2 病院の臨床心理士
のカウンセリング(週1回)開始

2014.2 院内外泊②

2014.3 外泊① 1泊2日

2014.3 外泊② 2泊3日

2014.4 訪問看護
ステーションと契約

2014.4 外泊③ 4泊5日

2014.5 外泊④ 7泊8日

2014.5 退院前の耳鼻科、歯科、
眼科検診、胸部CT、心臓エコー
行政、医療、福祉機関との会議

2014.5.22 退院 在宅へ

2014.8.19 退院後、初めて外来へ。

2014.10 退院後、初の通院以外の外出
2回チャレンジ
訪問看護ステーション在宅キッズ交流会

県の重症心身障害者 交流会事業

2014.12.10 体調を崩して入院

2014.12.12 ICUへ

2014.12.15 小児病棟へ

2014.1.5 急変 敗血症

2014.1.8 わっくん お空へ
ならんこかあたん妊娠判明

2015.8 あっくん生まれる
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家族みんなで力を合わせて
それぞれができること精一杯。
わっくんのキラキラ光る命と
真剣に向き合ってきました。

手探りの日々の中で
助け合って、爆笑したり
怒ったり、泣いたり、ボケ
たりツッコミを入れたり
しながら生きています。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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