わっくんは３０００gちょっとで、陣痛がきて3時間半で生まれてきてくれた、元気いっぱいの男の子でした。３ヶ月で首は座って、４ヶ月で寝返りをして、順調でしたが、３ヶ月の終わりと８ヶ月でRSウイルスやアデノウイルスに感染し、喘息性気管支炎になったので数日入院しました。
主人と、気管が弱いのかなぁ、医療保険入っとけばよかったね、と話していました。

８ヶ月くらいで上の子と同じ赤ちゃん用の椅子に座らせたとき、どうも体幹が弱くて、クッションを背中に挟まないとグニャグニャしているな、と感じていましたが、パパ、マンマなど言うし、ハイハイは遅いけど・・・？？と様子を見ていました。

１０ヶ月検診の時にパラシュート反射が出ず、筋緊張低下気味ということで、病院に紹介状が出ました。９ヶ月でずりばいをしたものの、運動面の遅れが心配だったので、やっぱりな、と思っていました。でも、命にかかわるなんて、全く思っていませんでした。

1歳1ヶ月で右目が外斜視になりました。眼科も紹介され、アイパッチを１日1時間貼ることになりました。嫌がったり、付けたとたん寝てしまったりしてましたが・・脳波は異常ありませんでした。




1歳2ヶ月で左目も外斜視になりました。このへんから私はかなり不安になり、子育てを楽しむ気持ちがゆったりもてませんでした。それでも、斜視もメガネや手術で良くなる。養護学校へ行くことになるかな・・・？という気持ちでした。病院でMRIを撮ったところ、脳幹に左右対称の病変が見られ、検査入院の末、血中と髄液中の乳酸値も高く、リー脳症にほぼ確定となりました。

14〜15万人に１人、半数が2歳までに亡くなる病気です。わっくんは進行が早いかもと聞いて、もう発狂寸前でした。でも数％の子はビタミン投与で劇的に良くなる、病気がゆっくり進む可能性もあるし、治験が出てくる可能性もあると聞いて、その望みにすがりついていました。


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こんにちは。
ならんこかあたんです。
ブログが大量になり過ぎて
読みにくいと思い、おおまかな
流れを書きました。

パパ、大ねえね、チビねえね、
わっくん、私の5人家族です。

1996 大ねえね 生まれる

2008 ならんこ家 始動

2009 チビねえね 生まれる

2012.6 わっくん 生まれる

2012.11 RSウイルスで入院

しょっちゅうゼロゼロ＆発熱。

2013.3 アデノウイルスで入院

2013.4 10ヶ月検診で引っかかる

体重減少8.5→8kg

2013.6 リハビリ開始

2013.7 脳波、MRI

2013.8 リー脳症 確定

2013.9 大きな病院を回る

2013.9.30 急変 1度心肺停止に
なるも、すぐ蘇生処置を
していただく。気管挿管。
骨髄穿刺でボスミン投与。
10分で蘇生。
低体温療法。
心肺停止のときの影響で
低酸素脳症となる。
人工呼吸器を付けていただく。

2013.10 鼻から胃への
チューブでミルク開始

2013.10 気管切開

2013.10 ICUから小児病棟へ

2013.12 院内外泊①

2014.1 体調が落ち着き、
会議をしたり在宅へ準備を
進める。

2014.2 病院の臨床心理士
のカウンセリング(週1回)開始

2014.2 院内外泊②

2014.3 外泊① 1泊2日

2014.3 外泊② 2泊3日

2014.4 訪問看護
ステーションと契約

2014.4 外泊③ 4泊5日

2014.5 外泊④ 7泊8日

2014.5 退院前の耳鼻科、歯科、
眼科検診、胸部CT、心臓エコー
行政、医療、福祉機関との会議

2014.5.22 退院 在宅へ

2014.8.19 退院後、初めて外来へ。

2014.10 退院後、初の通院以外の外出
2回チャレンジ
①訪問看護ステーション在宅キッズ交流会

②県の重症心身障害者 交流会事業

2014.12.10 体調を崩して入院

2014.12.12 ICUへ

2014.12.15 小児病棟へ

2014.1.5 急変 敗血症

2014.1.8 わっくん お空へ
ならんこかあたん妊娠判明

2015.8 あっくん生まれる

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家族みんなで力を合わせて
それぞれができること精一杯。
わっくんのキラキラ光る命と
真剣に向き合ってきました。

手探りの日々の中で
助け合って、爆笑したり
怒ったり、泣いたり、ボケ
たりツッコミを入れたり
しながら生きています。