2017/08
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1歳9ヶ月おめでとう!
わっくん、1歳9ヶ月おめでとう!

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何もできない
なんてことは
私にもないし
あなたにもない

(だーい好きな熊木杏里さんの誕生日の歌詞です)

わっくんがいてくれるだけで
本当に感謝でハッピーな気持ち。
20140306094920fac.jpg

生まれてくれてありがとう。
一緒にいてくれて
嬉しいよ。
可愛い可愛いわっくん。
これからも楽しいこと
一緒に見つけていこ♪
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

これからもおかんに
どんどんツッコミ入れてね。

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なんでやねーんっ

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わっくんとできること
たくさん見つけたよ。
まだまだあるぞ!
わくわく わくわく♪
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ママドクターの話
こんばんは!

今日は時々筋緊張ですが、
様子見で大丈夫のわっくんでした。
でも、なんだか顔がしんどそう?
20140310174306a46.jpg
毎日3回、わっくんの目を
洗っていますが、また最近
両目が赤くなってきました。
特に左目。良くなったり
悪くなったり、菌とともに
共存していかないといけないのかな。

あと、ママドクターが病室に
ゆっくり来てくれたので、
いずれ胃瘻になるか、
今後どんなことが予想できるか、
MRIのときメガネ先生と話した
ことをもう一度話しました。

やはり一番気になるのは
感染症

気道感染はもちろんですが、
尿道感染をすれば尿のにおい
が変わるし、熱が下がりにく
かったりするからわかると思う。

感染症で菌の塊が心臓に飛んで
心臓の動きを邪魔したり、
腎臓の血管に飛んで腎不全が
起きたり、肺に飛んで肺が
機能しなくなったりすること
はありうる。
何かおかしいと思ったら、
家で粘らずにすぐ受診すること。

普通の子どもより悪化の
スピードが早いから
救急車を呼んで、来た時に
状態が落ち着いていたって
かまわない。
入院の頻度は、在宅開始後は
多いがだんだん減っていくと思う。

あとは痰が詰まって肺の状態が
悪くなることも考えられる。

脳の萎縮は急性期(急変後
すぐ)に大きく進むが、
そのあとはゆっくり、
もしくは変化があまりない
ので、ここからぐんと進む
ことはないのではないか。

また、萎縮が呼吸に悪影響を
与えることはあるが、心臓が
止まることは経験上ほとんど
考えられない。わっくんは
人工呼吸器につながっている
から、呼吸が止まることは
ない。
下垂体の働きが弱くなっても、
WPWの発作が出ても薬で
コントロール可能。

ママドクターの話はいつも
優しくて率直で分かりやすい
です。

ゆっくり話せて嬉しかったです。

201403101743114a1.jpg
今日チビねえねに
「お母さん下っ腹がどうも
出てるわあ」と言うと

「そんなん、格好悪いん
だから言わないの!」

となぜか注意を受けました。
パパも大ねえねも大爆笑♪

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今日もお疲れ様でした。
来てくださってありがとうございます!
 
土産話 爆発!
こんばんは。
今日のわっくんは穏やかで
落ち着いていました。
昨日、フィリップス社の
吸入器のデモ機がやって
きたので、今日から
試しています。

何日か試した後でまたブログ
の記事にしたいと思います。
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よし、今日も良い感じに
光っていますね、デコ。
デコりん☆彡
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昨日はチビねえねが野菜
炒めを作ってくれました。
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大ねえねは日曜日に
修学旅行から帰ってきて、
お土産盛りだくさん!
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土産話も盛りだくさん!
病院でも、車でも、
おうち帰ってからも、
一緒にお風呂に入り出して

まだまだ話す話す♪
楽しかった上に、レク係に
立候補して、素敵なレク
レーションができて
皆に認めてもらえたのが
嬉しかったようです。
また1つ成長だね!

スキーで足痛い〜
マッサージして〜と
甘えるかわいい大ねえねでした。

今日は昼から病院を
おばあちゃんにお願いして、
粗大ゴミ収集の準備と、
わっくん部屋の片付けを
進めました。

美容院にも行って
ヘッドスパで癒されました。

あ、ならんこ夫婦の旅行で
行った梅林が、ブロガー
tom0さんのところで紹介
されていました。
私の写真よりずっと素敵です♪
→梅林 癒し♡
tom0さんは奈良のイベントや
景色をいつも美しい写真で
載せておられます。
わっくんと行きたいな〜と
愛読しております♪

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今日も来てくださって嬉しいです。
ありがとうございます(^o^)/
 
不思議なこと
こんばんは!
今日も1日お疲れ様です。
o(^▽^)o

今日は、前回の外泊準備のため
に持って帰った物品と、まだ
持って帰っていない物品を、
一つ一つ確認して次の外泊の時
に何が必要かを看護師さんと
一緒にチェックしました。
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今日のわっくんは、昼から
筋緊張が少し強くなりました
が、見守りで大丈夫でした。
次の食事までの胃の残量が
少し多かったです。
ウンチはしっかり出ていました!

ドアの開け閉めの音
滅菌手袋を開ける音 など、
音に反応しているかも!?と
おっしゃる看護師さん達が
何人もおられて、メガネ先生
がABRという検査をして、
音の反応と脳の関係を調べて
みようかとおっしゃいました。

本当かもしれないし、たまたま
緊張が強くてよく動いていた
のかも。

急変後のABRの検査では
脳波は見られていません。
脳波が見られたらいいなと
期待する部分もありますが、
MRIの画像見るとそんなに
期待できないかなという
気持ちもあって…
検査をしたい思いとあやふや
なままにしておきたい思いの
両方があります。

先生が必要性を感じたら
もちろんしていただくつもり
です(^-^)b

今朝、チビねえねを預かって
もらってるママ友から
メールが来ました。
わっくんが急変する2週間
くらい前にわっくんの
初めて散髪してくれたママ友。
P1000371.jpg
初カット前のわっくん↑

「昨日わっくんが夢に出てきて
くれました(^o^)/・・・
病院行ったらママいなくて
わっくんが立っちしてる
ねん∑(゚Д゚)
あわてて写メ撮ろうとしたら
目が覚めました♪
不思議☆*

今日も一日頑張ろう !」


わっくん、チビねえねを
よろしく〜って言いに
行ったのかなぁ。
遊びに行ったのかなぁ?
幽体離脱?

とっても元気が出ました。
元気が出て、今日はわっくんと
一緒にいっぱい歌を歌いました。

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今日も来てくださって嬉しいです。
モリモリ励みになっています。
 
あるこ、あるこう、わっくんは元気♪
こんばんは。
今日は頭洗い、シナジスの
注射、散歩などなど、
大忙しのわっくんでした。

朝からお腹の調子もバッチリ!
20140313164853fc1.jpg
バギーに乗せると、呼吸が
さらに良くなりました!
お座り姿勢が好きみたい。
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お花やかわいい壁面の前で
写真も撮れました。
今日は、長い廊下のある
場所をぐるぐる動いて
新しい病棟の探検でした。

ママドクター、看護師さん、
臨床工学技師さん、理学
療法士さんの皆さんが
協力してくださいました。
感謝♪

私がバギーを押して、
看護師さんがドアやエレベー
ターの開閉、技師さんとリハ
ビリの先生が呼吸器と酸素
ボンベを持ってくださいました。
ママドクターはもしもの時
の吸引道具を運んでくださいました。
201403131659303f0.jpg

わっくんが病室を離れるのは
検査の時だけなので、今日は
とても嬉しいひとときでした。

「散歩先でおやつ食べられ
たらいいのに」と話をして
いると、「ラムネでも
とかして入れてあげたら
よかったね」と看護師さんが
おっしゃっていました。

次はそうしてみようっと。
次のお楽しみができました!

今日は、エアーおやつを
パクパク食べるふりを
しました(笑)

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家にカエル練習の
お散歩ができました☆
 
ホワイトデー あったかday
おはようございます。
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って言ったって今3時半ですやん!

地震で目覚めて、明日はちょっと
楽しみなことがあるので
興奮して、なんだか寝れなく
なってしまいました。

明日は寝不足でリポビタンD
登場になりそうな予感(;^_^A

いつも病室の掃除にきて
くれるお姉さん、Iさん、
時々話が弾みます。

年末にわっくんとIさんで
撮った写真から作った
クリスマスカードを
送ったところ、

5歳の息子さんが
この子、わっくんて言うの?
かわいいなぁ。ぼく、妹欲し
かったけどわっくんやったら
弟にしたいわ
」って。

もう、なんだか、嬉しくて、
ちょっぴり涙出ました。

大人だと、
わっくんを一目見たら、
かわいそうとか、◯◯でき
ない、がまず頭に浮かび
そうなもんですが、
純粋にかわいいって
言ってくれるI息子ちゃん、
ありがとう!!

Iさんにバレンタイン、
たけのこの里を渡すと
めちゃくちゃお洒落な
ホワイトデーのお返し、
いただきました!!
20140314032109ea2.jpg
ひゃ〜
オサレ。
塩クッキー♪

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今日も笑顔でいきますよ〜!
 
疲れお疲れぐったりうっかり
こんばんは!
夕方になってもまだまだ明るい
時間が続くようになって
きましたね。

来週は春分ですものね♪

春♪春♪と、踊りだしそうな
わっくん。
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調子とっても良いです!

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今日も凛々しい顔しちゃって!

外泊疲れもなく、いつも通り
機嫌よく過ごせています。

疲れが出ているのは、
もちろんワタクシ。
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お昼ご飯をたっぷり食べて、
ばったりと付き添いベッド
に倒れました(;^_^A

日曜日はケアはお尻洗いだけ
だし、リハビリは無いし
ちょっとゆっくりモード。

2時間ほど寝てはっと起きると
わっくん、38℃!!!
あわてて電気毛布を切ると
すぐ37→36と下がりました。

ホッ(;^_^A
夕方からはゴルフ帰りのパパ
と一緒に牛タン弁当を食べて
病院バトンタッチしました。

外泊の反省会を看護師さんと
したので、少し休憩したら
次の課題に取り組みま〜す!

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今日も来て下さって
ありがとうございます。

 
粗大ゴミ
こんにちは。

今日からまた日常!
わっくん、チビねえね、
大ねえねのかあちゃんと
して頑張りマース!

今日のわっくんは
20140317120318513.jpg
頭を洗いました〜(#^.^#)☆

今日、昨日と少し筋緊張が
強く、呼吸が苦しくなって
しまって、(病院帰りたく
なかったの??)昨日は
5分ほど酸素を1→2
リットルにあげました。

様子をみて薬を使うかも?

朝ウンチが出なかったので
今日はウンチタイムを増や
すことにします。

チビねえね、わっくんが帰る
日、わっくんもママも病院に
戻っちゃう…と大泣きしま
したが(可愛いね〜♪)、
すっかり元気になって、
保育所へ。

今日は粗大ゴミの準備を
しました。明日ゴミを出して
すーーっきりして、さらに
わっくんを迎えやすい空間に
していくぞ〜!!

さらばするもの
ソファ カウンターチェア
首の折れかけた扇風機
ベビーチェア
今までありがとう!感謝♪
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まだまだやれることあります!
元気にいってみよ〜(^o^)/
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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