2017/04
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1歳8ヶ月おめでとう!
わっくん、1歳8ヶ月おーめーでーとーーー!!!!!!!!
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わっくん、この前お母さんね、たくさん気づいたことがあるよ。

わっくんはわっくんなりの学びや役割をもって、生きてるんやね。

お父さんとお母さんにはそれが何かわからへんけど、
わっくんが一生懸命生きてるのを精一杯応援するからね。
わっくんが可愛くて大好きでずっと一緒にいたいと思ってるよ。

わっくん生まれてきてくれてありがとう。
痛い検査も点滴も苦い薬も乗り越えて一緒にいてくれてありがとう。
一緒におうちへ帰ろうね。

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ニコりんデコりん、大好き〜♪♪♪
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新しい生活に向けて!
こんばんは。
今日もお疲れ様でした。明日は建国記念の日でお休みですね♪

昨日は朝から、パパとチビねえねと和室を片付けていました。

去年の暮に大きなベッドは解体して処分していたのですが、チビねえねのおもちゃ類がとても散らかっていました。

前回の片付けではチビねえねは絶対に何も捨てないと言って、ゴミ箱からおもちゃを引っ張り出す始末でした。

でも今回は違います。
わっくんが帰ってくるなら、このおもちゃは赤ちゃんにあげる、これは捨てても良い…とかなり協力的!

かあたんの凄みが怖かったのか(^^;;
チビねえねの成長ぶりなのか、、
とにかく進みました。

わっくんが大きくなったら着せようと思っていた新しい服や肌着も、前びらきではないのでもう着せられへん!とあきらめました。

そして10年からの大親友がもらってくれました。Sちゃんに可愛く着ていただこう!感謝♪

バンボも最近生まれた赤ちゃんのもとへ。
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わっくんが2歳、3歳になったら遊ぶやろうと思ってた大きなおもちゃはリサイクルショップへ売りに行きました。行く前はたじろいでいましたが、売りきったらスッキリ☆
前に進めました。

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チビねえね、パパママの指輪が欲しい、と最近言わなくなったなぁと思ったら、赤い輪ゴムを自分の薬指に巻いていました。癒♪

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お昼は牛タン定食、肉大盛りでがっつきまして、

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電気屋さんで、
わっくん部屋のシーリングライトと
10年以上使っていた電線の接触がおかしくなった電気鍋(今はグリル鍋とか言うそうな)を買い替え♪

お鍋はパパの前回の結婚のときからなので、もうそれこそスッッッキリと気持ち良く
さよなら〜ありがと〜!

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そして、昨夜はさっそく♪白菜豚鍋をしました。
焼肉板とすき焼き鍋と土鍋風鍋の3種類ついているので、これから楽しみです!

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あら、珍しいパジャマ(#^.^#)
パパにパジャマ購入の指令出したら3000円(!)のを30%引で買ってきてくれたよ。

それでも高っ!∑(゚Д゚)


でもめちゃ可愛い〜☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

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今日も来てくださってありがとうございます♪
 
前びらき 大作戦!
おはようございます!

今日もニコりんデコりん、
7時には病院に着いてわっくんのお世話スタート!のかあたんです。
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最近、ウンチの時に目を開いてくれるわっくん♪
きばってるのね。嬉しいわ〜。
ウンチタイムにはつい目のラップをとって、目が開くか見てしまいます。

わっくんは今90サイズの服を着ているのですが、
90サイズの前開きのシャツは近所では見つからず、
ネットで探すのが面倒なので、

前開きのパジャマ前開きのカーディガン
ぬくぬくすることにしました。
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西松屋のカーディガン、
なんだかジェントルマン、わっくん!

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バッとジャニーズのごとく
前を開くと、パパ購入の高級パジャマが☆彡

2着目。
2着も買ってたんだね。→1着目のお話へ

ミキハウス(30%オフ)のお品、
うちでは出産祝いでしか
手を出さないシロモノ。

でも、可愛い♪(´ε` )長持ちすると良いな♪

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(ΦωΦ)フフフ…抱っこができました。ヤッター!

そそそ、そして昨日夕方、突然ママドクターからの体重測定の依頼…

…前回12,1Kg、同じか、減っていれば◎です。

……

………

12,4Kg〜


おじさま看護師さんの声、響き渡る。

そして、ダイエットは
振り出しに戻りました〜ヽ(;▽;)ノ
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あわわ…

今日から30kcal減らします〜。

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帰る気マンマン
こんばんは!

今日のわっくんは

呼吸バッチリ(タイダル 80〜90台)、
心拍もバッチリ(80〜100)、
サチュレーションも98〜100、
昨夜と今朝うんち大爆発(着替え2回)!

はい、もう言うことないわ〜

完全に家に帰る気マンマンだね♪(´ε` )
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フッフッフッ

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朝、原付バイクが寒すぎたので、
おでんに助けられました。

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最近、よく目を開けてくれる。
開けてますよね↑絶対開けてる。

「ママですよ〜ママやで〜」
と顔の前でしつこく話しているとこを
看護師さんに見られるL(//∇//)ノ

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最近のチビねえねのブーム。
大ねえねと美容院ごっこ。

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パパがかなり片付けてくれたので、わっくん部屋もう少し!
何もしていないけど得意げなチビねえね。
「パパ広い、ステキ、幸せ〜♪チビねえねもがんばったから疲れたわ」

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今日は家族でランチをして、
みんなでわっくんのお世話を
あーだこーだ言いながら
楽しみました♪

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今日も来てくださって
ありがとうございます。
 
奥歯が生えた!
※口の中の写メあります。苦手な人は見ないでね♪

おはようございます!
さあ今日もニコリんデコりん行きましょう。

あーん♪
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わっくんの歯磨き、毎日1日3回しています。
ちょっと奥まであーんと見てみると…

9月にはちょっとしか見えていなかった奥歯がしっかり出てきていました!
意識なくても普通に成長する部分も多々あることに、生命のパワーを感じます。

わっくん、歯が増えてきて嬉しいなあ。
すごいなあヽ〔゚Д゚〕丿

これからもすくすく育ってね(๑≧౪≦) 
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付き添い者だけが着替えまくる日
こんにちは!
昨日は寒いけれど、快晴で気持ち良かったです。
(^o^)/
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朝から役所と耳鼻科へ。
週末の院内外泊は、結構プレッシャー
がかかっているので、週末倒れない
ように早めにノド風邪を治そうと
病院に行きました。

わっくんはすこぶる調子よく、
呼吸も筋緊張も大丈夫。

ホリゾン散をやめて3日経ちましたが、筋緊張に影響しているとは思いにくいです。
そこで今日は1度ダイアップの座薬を試すことになっています。
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昨日は沐浴♪

で、沐浴前にウンチが少し出てたので拭いてから抱っこして体重測定すると、かあたんの手の間からウンチが滝のように流れて(汚くてごめんなさい)かあたん、ズボンも靴下も着替えるはめに。

沐浴槽の中でも爆発!

黄色くなってしまったお湯、もはや体洗えない。こんな沐浴初めて。

体重は、やっぱり12.3kgありました。一週間で0.2kg増。
筋緊張も運動のうちなので、筋緊張が和らいで消費カロリーが減ったのかな?

わっくんの体は不思議 不思議♪

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お昼は照り焼きバーガーとサラダを喜んで食べていたら、バーガーのたれを服にこぼす…
トレーナーまで着替えるはめに…

かあたん ばっかり着替えの一日でした。

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おかん、総着替え、見たないわぁ。

…(;^_^A
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汚れた服は洗濯奉行のパパに
おまかせ〜♪♪ 感謝♪
今日も来ていただいて
嬉しいです。
励まされてます。
 
ぷよ腹を見て喜ぶ(´∀`)
おはようございます!
昨日は頭洗いをしました。
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自称わっくんの彼女(笑)の
看護師さんが丁寧にブロー
してくれて…
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キラーン☆彡男前♪
ぼさぼさから
落ち着いたヘアスタイルに。

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あとは、アンパンマンに頭をかぶらせたり、
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お腹プヨをみて感激したりして過ごしました。

…て、それだけ?昨日のわっくんの体調は?

…せやせや、

昨日のわっくんは朝から調子が良かったのですが
午前中と寝る前のウンチタイムであまり
出なかったので、

毎朝ラキソベロン5滴にプラスして、
夕方5滴を臨時で投入しました。

で、夜も自力でウンチが出なかったら
明日朝一番に浣腸となりそうです。

ウンチは火曜日からラコールのみ
になってミルクが入っていないので、
固形に近い感じになっていて、
お腹に停滞する時間が
長くなっているのかもしれません。

おならだけでも出るだけで、
お腹の柔らかさと
呼吸の空気の入りが良くなるので、

ウンチとオナラに大注目しているかあたんです。

筋緊張の薬でダイアップ(4mg)
という座薬を15:00に入れて
みましたが、特に変化はありません
でした。

今は筋緊張で悩んでいませんが、
今後、強くなった時に効く薬が
わかっていると対応がスムーズなため
これからも薬探しの旅は続きます。

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今日も「家にカエル」に向けて、どんどん進んでいきます!

いつも応援ありがとうございます。
みなさんと一緒に進んでるなあって嬉しく思っています。
 
(*´v`)σ*バレンタインデー♪(´v`*)
ハッピー ホワイト バレンタイン♪
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大ねえね、昨日はキッチンで大わらわ。
パパにも義理チョコが。パパ大喜び。
すぐ開けて1分で食べる
(*´ω`*)幸せそう

今日のわっくんは前日からやや便が
少なめだったので、浣腸の回数を
2回増やして、こまめに綿棒刺激も
していたら、夕方スッキリ出て、

緊張が少し強かったのもおさまって、
呼吸も大丈夫。
夕方から落ち着いてくれました。

バレンダインデー
ということで、保育士さんがくれた〜♪♪
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開くと
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可愛い車が飛び出して来たよ。
わっくん、チョコ食べられへんけど嬉しいね♪

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あれ?わっくんペロペロキャンディーでもなめてるの?
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口腔ケアスポンジやんね。わっくんは食べられへんから。

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大ねえねがかあたんにくれたチョコ。



……やけど
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夕方の歯磨き前にわっくんの舌の上に
しばし乗せたげた〜♪

チョコの匂いだけで
ずりばいスピードアップしてた
わっくんだったもんね(*´ω`*)


で、今日、なんと!!
しぐちゃんママが!!
わっくんに会いに来て
くださって(感動!)、

口から食べられなくても果物を乗せて
あげたり、ラムネを溶かして注入して
あげたり、ジュースを飲ませてあげたり
できるらしいです。

わっくん、ラコール漬けやと
思ってたけど、もしや…
おやつタイムとかできるかも。

ダイエット中やけどね(^_^;)

先生に聞いてみようっと。
ワクワクが膨らんだ午後でした。

今日は昼から24時間院内外泊!
どうなることやら?
ニコりんデコりんがんばります!
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バレンタインデー♪
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いつもお越しいただき
ありがとうございます。

背中押されているように感じます(´∀`)
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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