2017/04
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お知らせ & 院内外泊(=゚ω゚)ノ昼の巻
明けましておめでとうございます(^◇^)

昨日の朝から院内外泊が始まり、今朝9時に終わりました。

始まってすぐ痰がずるっと取れて、

肺への空気の入りがとても良くなりました。

抱っこわっくんです!
20131231155517aab.jpg
昨日はチビねえねもわっくんの頭を支えて

少〜し抱っこもしましたよ。


わっくん、かわいい〜
めっちゃくちゃにかわいい


と頬ずりしてました(^o^)♪


浣腸では、興味津々で見学の大ねえねと

臭い臭いと言いながら

わっくんのお尻を拭きたがるチビねえね。


朝の身体のケアはベッドの上で体拭きをしました。

チビねえねが洗ってあげる〜

(ジャバジャバジャバー)

あー!布団濡れた(;^_^A

抱っこしてる間に
濡れたベッドにバスタオル敷こう。

チビねえねが抱っこしたげる〜

プホッ

あぁあーっっっ!!呼吸器外れたΣ(゚д゚lll)

すぐ くっつけてっっ!((((;゚Д゚)))))))




いつもスムーズなことでも、

家族だけですると珍事件が多々起きました。

汗かきました〜(笑)

いつもはゆっくり足湯をしたり背中も拭いてあげるのに、

昨日は忘れました。わっくん、ゴメン。


首のカニューレまわりのガーゼ交換はパパと協力してとてもスムーズ☆彡


ハチャメチャながら、

家族で協力してケアできて、在宅の妄想が♡

わっくんも、びっくり 嬉しかったかなぁ。


絵本タイムも楽しかったね〜幸せ〜♪♪
201312312127095be.jpg

いただきものを詰め合わせて昼ごはん。
小鯛の笹の葉漬け、パパかあたんチビねえね、取り合う(笑)
20131231155457533.jpg

極力テレビを見ないようにしたので、パズルやかるたやトランプをして過ごしました!
2013123115541413d.jpg
ババ抜きでは、チビねえねが二枚1組になっているのにトランプを捨てず、トランプの数が減らないまま何周も4人の間をカードが往き来して大笑い。

4人ショット☆わっくん右上にいてます♪
2013123115540906b.jpg

昼からは、それぞれの入浴タイムと買い出し、大ねえねはアルバイト。

夕方からの後編はまた書きますね。

家にカエル。今年は家にカエルよ!!!
20131231155452d19.jpg

今年から、病気・特定疾患のジャンル以外に

子育て・子育てを楽しむのジャンルにも

参加させていただくことにいたしました。

子どもの病気ジャンルも気になったけど、

入院してても、

間違いなく毎日を楽しんでるなぁと思って。


子育て・子育てを楽しむ、のジャンルの皆様、

お邪魔いたします♪(≧∇≦)はじめまして。

よろしくお願いいたします♪


特定疾患のジャンルの皆様、

今年もよろしくお願いいたします。


年明けの忙しい時期から来て下さった皆々様へ

わっくんからデコりんパワー送りますっっ!
☆*:.。. o201312311554565e5.jpgo .。.:*☆

→院内外泊 夜の巻

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院内外泊(=゚ω゚)ノ夜の巻
12月31日朝の9時から始まった24時間の院内外泊の後編です。

夕飯はおせち♪
年明けてないけど、おせち♪♪
20131231212859513.jpg
食べ過ぎて年越しそばは食べられず。
さみしそうな どん兵衛たち。

21時には消灯。
暗闇の中で古典を勉強する大ねえね。(やるね〜)
まねして勉強らしきことをするチビねえね。
20131231212859c83.jpg
チビねえね、健闘むなしく22:45眠〜☆

あけおめメールに忙しい大ねえねは、
わっくんの横で うとうと…

パパ、爆睡withいびき

夜1時間おきの看護師さんの巡視のとき、

いびきが恥ずかしくてパパの鼻をつまむ かあたん

zZ…(= ̄ ρ ̄=) b(//∇//)




ハッと気づけば

年越しで起きてるの かあたんだけ〜♪

うとうとしながら

1時 、 3時、 5時に起きて、

わっくんの痰と鼻水の吸引と体位変換とオムツと検温。
2014010118353367d.jpg

眠い眠い眠い〜☆

起きたらすぐ寝付けない〜☆

チビねえねの寝ぼけ&寝相の悪さは度を超え…(笑)

ブログの記事でも書こうと携帯を触るも、うとうと。

で、変なボタンを押してしまったようで、

今日だけ「ミトコンドリア病リー脳症になったらば…」

っていうブログタイトルになってる〜るるるる〜!(◎_◎;)

1時に体位変換すると、筋緊張が高くなってピンコーン…
落ち着くまで15分くらい看護師さんと一緒にじっと見守りました。

3時まではがんばったけど、

5時はパパがほとんど やってくれました。

6時半から吸入をして、吸引、歯磨き、オムツ交換、
薬とラコール(ミルク変わりの栄養)の準備=3=3=3

朝7時のラコールをスタートさせた後は

9時半過ぎまでバッタリ寝ました!!

チビねえねだけはめちゃ元気やな…
2014010118353306f.jpg
読み聞かせ、してくれました♪♪♪

ふらふらの中でお世話をすると、呼吸器とカニューレの接続が甘くなったりして、

わっくんのお世話の質が落ちる!

いろいろ今後の課題が見えた、

でもみんなで年越しできて

とーっても、嬉しい

24時間でした。

24時間365日の病院。。
働いておられるドクターや看護師の方々にも大大大感謝です!!!

年明けの忙しい時期から来て下さった皆々様へ

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2014年も仲良くしてなぁ。ぼく、がんばるで。

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院内外泊始まりました。
こんばんは!

今日も朝からチビねえねと雪遊びをしました。

ソリに持たれてるチビねえね↓
20140215204928039.jpg
いつもの公園が一面真っ白で、大喜びでした。
20140215204930d59.jpg
道路も公園も雪まみれだったので、
ソリに乗せていっぱい引っ張って
回りました。

チビねえね、はしゃいで はしゃいで
「帰りたくない」とびしょびしょに
なりながら泣いていました。

もっと遊びたがる チビねえね…
連日の雪遊びで バテバテかあたん…

雪遊びで疲れ果てて、
院内外泊に向けて
一抹の不安がよぎったかあたんは、
リポビタンDに助っ人を頼みました。
20140215204931a52.jpg

今日14時から明日14時までの24時間、
院内外泊をしています。

在宅へのステップで、病院ですが
家庭と同じようにドクターや
看護師さんのお手伝いなしに
過ごしてみるという試みです。

今回で2回目。わっくん1歳8ヶ月です。
201402152049331c9.jpg
パパ、はりきってます!
201402152049357d5.jpg
大ねえね、はりきってます!

みんなでお世話できて嬉しいな、と
喜んでいたのもつかの間、
夕方からノド痛&咳がひどくなってきて
パパ、風邪でダウン∑(゚Д゚)20:00。
2014021521084236f.jpg
どーなる?ならんこ家!?
明日14:00まで乗り切れますように!祈
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↑チビねえね ばあちゃん宅で
「わっくん帰れるか?テスト」
がんばれ〜って応援してくれてます。

今日も来てくださってありがとうございます。
 
院内外泊 終わりました。。
こんばんは。
あらすじ…雪遊びで大筋肉痛のかあたん。お菓子とご飯を買い込んで遠足気分で、昼から院内外泊始まるも、パパ、夜8時に風邪で倒れて9時に帰宅。まさかの大ねえねと2人(笑)リポDの効果でなんとかなるか。

→院内外泊 始まり へ
ならんこ家に課されたのは
呼吸管理
体温調節
薬や吸入の管理
体拭きやガーゼ交換などのケア


そんなこんなで、
昨夜9時にパパが家に帰る
というまさかのハプニングが
ありましたが、

(かあたん珍しく胃痛に
なりました!1時間で
落ち着いたけど)

一番冷静だったのは
うちのだんまりエース、わっくん
(≧∇≦)♪

呼吸もウンチもバッチリ!
筋緊張も少し入る程度で
お世話に支障なし♪♪

ほんまに頑張ってくれた!
わっくんも帰りたいんやね!

20140216050915374.jpg
夜もスヤスヤ。
体位変換を夜だけ5時間あけても
赤くなりませんでした♪♪

5時間でおしっこが250g以上出て、
シャツが濡れました(;^_^A

前回は2〜3時間おきに起きたので、
フラフラになりましたが、

今回は23:30〜4:30まで
5時間寝られたので、私の
体力もちました!
20140216145458d15.jpg
大ねえね、ダウン↑

でも大ねえねなりに、
思春期娘なりに、
私1人でどうにもならない
場面では手伝ってくれました。
感謝♪

20140216145500aae.jpg
14:00!
終わった〜。やりきった。
緊張と不安から解放^_^

看護師さんも
「キャーお疲れ様でした。どうでした〜?」
と労ってくださり嬉しかったです。

誰にも邪魔されない
のんびりロング家族Time。

すぐ相談できない、と
思えば思うほど
やたら気になる小さいこと。

家に帰ってからのほっこり感と
不安感が両方ちょっぴり感じられ、

自信をもってわっくんのお世話が
できるようになってきた自分にも
気づくことができました。

たくさん準備して、
話し合いを重ねてくださった
看護師さん、先生方にも
本当に感謝です。


帰り、ニトリに寄って
わっくん棚
買ってみました〜♪
20140216172501eb0.jpg
わっくん、
ウェルカムバ〜ック( ´ ▽ ` )ノ♪
20140216191456041.jpg
棚、設置( ´ ▽ ` )ノ 満足♪

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パパが風邪ごめん&お疲れ様で
お寿司連れてってくれました〜♪
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わっくん一緒に帰ろうね。
現実味が湧いてきて
わっくんと家にいられるとこ、
想像しただけで泣きそう。
↑写真をポチり☆
応援、届いてます!

今日も来てくださって
嬉しいです(#^.^#)
 
ここはどこ?ぼくはわっくん。
こんにちは!
201403141455317af.jpg


あれ!?
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ここどこ?

って、家やんか!
夢?ユメ?
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夢ちゃうや〜ん♪(T ^ T)
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今日の朝10時に病院を出発
予定が10時半になりましが
おうちに帰ってまいりました。

1泊2日の予定の外泊で、明日の
3時に家出発で病院に戻ります。

昨日から、急変した9月のこと
を思い出して、帰ってくるん
だなぁと何度も泣きそうに
なったり、嬉しくてソワソワ
していました。

病院のICUから電話がなく、
次の日の朝を迎えられて
ほっとしていた毎日、
それでも今後の見通しが
全く立たなかった日々、
やっと先生から何年か
今の状態で行ける可能性
があると話があって…

9月30日から3月14日まで
(1歳9ヶ月になりました)
半年かけて、やっと在宅への1歩
が踏み出せました。

また、どんな感じだったか
お知らせしますね。

家族でゆっくりゆっくり、
一緒にいられる時間を
ありふれた当たり前の時間を
味わいたいと思います。

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↑家にカエった!(;▽;)b
感謝!
 
初めての外泊 1
6ヶ月半の入院生活を経て、
1泊2日でやっっっっっっと
おうちに帰ってこられました。

外泊当日、早めの朝ごはんと
ウンチ、吸入を終えたわっくん。

呼吸器、呼吸器の加湿器、
吸引器、吸入器、酸素、電気
毛布などなどコードが
グルグル〜
私の目もグルグル〜
(◎Д◎)

わっくんの病室には看護師さん、
先生、業者さんなどなど10人
くらい入って、ほっかほか!

回路の取り回しなどなどで
手間取り  A(^_^;)

30分遅れで介護タクシーに
乗り込みます。

タクシーのリフトに乗るわっくん。
私はうっかり症が出ました。
20140315191932d2a.jpg
ハイ、スリッパ〜。
靴は病院においてけぼり。

タクシーに乗っているとき、
わっくんが急変して車で
運んでいた去年9月の
光景がフラッシュバックして
ぶわっと来ました。

ちょっと怖かったです。

家に帰ってからは、またまた
コードのグルグル!
たくさんの電源を確保して、
使いやすいように吸引器などの
物品を配置して。
201403151912375f7.jpg
酸素濃縮器(MAX5リットル)
も1時間1リットルでスタート。
移動時は酸素ボンベでした。

201403141455364a3.jpg
わっくんの調子はよくて
呼吸も筋緊張も落ち着いて
いた2日間でした。

ただ、部屋の温度を一定に
保つのが難しくて、35、7℃
くらいになり、心拍65〜69
でアラームが鳴ることが、
帰ってすぐ2時間ほど起こり
ました。

電気毛布とホットパックで
なんとかなりました。
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帽子をかぶってぬくぬくに。
でもちょっと唇の色が悪いね。

20140315191342916.jpg
大ねえね、チップとデールの
部屋着で聴診器。サマになって
いま〜す。疲れた時には
大ねえねのサポートが沁み
ました。

おばあちゃんもはーりきって
お祝いやぁぁあと、
ケーキやらアイスやらお寿司やら
いーーーっぱい買ってきてくれ
ました。
201403152005508ae.jpg
夕飯作らずに済みました。
大感謝。もう、そんな余裕無し。

せっせとわっくんのモニターを
チェックしていつもどおりの
お世話を続けて、訪問看護師
さんとわっくんのケアをして

チビねえねはわっくんに
かまいたくてかまいたくて
仕方ないけど、わっくんが
ちょっとアラーム鳴ったら
チビねえねがいると対応しにく
かったりして。

昨日はパパかおばあちゃんが
いてくれて、大人が2人体制
だったので、なんとかなり
ましたが…

大ねえねもわっくんの横で
爆睡です。

兄弟姉妹で仲良しこよし。

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チビねえね、ミキサー♪ミキサー♪
生絞りジュース♪(*´ω`*)
20140315191232f4b.jpg
いちごジュースに
りんごジュースに
バナナいちごジュース♪

搾りたてを
5〜10ml、
毎食ちょこっとあげました。

おうちごはんを少しあげら
れるのは幸せでした。
新鮮なものもお腹に入れた
方が体に良さそうだし。

次回はお汁とか、少し
あげたいなあ。先生に
相談してみます。

さて、夜になりチビねえねは
「わっくんの横で寝る〜!」
大泣き。

「チビねえねは小さいから、
わっくんのベッドで寝られる
んやで。ママとパパはベッドに
乗ったら潰れてしまうから
あかんで〜」


とか、そういえば数日前から
言ってたな。

チビねえねの寝相は悪すぎる。
パンチキックの恐ろしさ…

でも対応しきれず8時半に
かあたんフラフラで
バタンキューzzz

ギャーギャー泣く魔王…
201403141455317af.jpg
ぼく・・・どうなんの!?

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長すぎるので、外泊記事は
2回に分けて書きます。

今日も来てくださって
ありがとうございます。
外泊を応援、一緒に喜んで
くださった皆様のコメント
本当に嬉しくて涙が出ました。
感謝!!!
 
初めての外泊 2
おはようございます。
→初外泊 1 へ
外泊の続きです…

わっくんと寝たがって
ギャンギャン泣く魔王チビねえね。

久しぶりにわっくんといられる
夜やもんねえ…とも話せず
かあたんはバッタリ寝てしまい

パパに説得されるも納得できず
ワンワン泣きながらかあたんの
布団に来たので抱っこすると
意外にもすぐにスヤスヤ寝た!

今日昼寝してなかったから!
ラッキー。

そのまま2人ですやすや。
夜は0:30くらいまで
パパと大ねえねが見てて
くれました。

私は3時に目覚めたので、
3時、7時と起きてお世話が
できました。

朝6時起きのご機嫌の
チビねえね。
昨日大泣きしたのはすっかり
忘れて、朝からわっくんに
絵本を読んでくれました。
20140315191135fd5.jpg
「てぶくろ」
とってもよく覚えていて
「きばもちイノシシだ…」
なんてなかなか雰囲気のある
話し方、素敵☆*(・∀・)

パパも「わっくん、絶対絶対
喜んでるぞ〜!!!」って
チビねえねに話していました。


で、昼から…
一緒に寝てしまいました。
横で見ていても
パンチ キック無く!
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20140315191140ac9.jpg
「わっくんと寝られた」と
ご満悦でした。

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嬉しい嬉しい2日間でした。
わっくんが日常に溶け込んで
いてくれる幸せ。

同じものを食べられる喜び。

兄弟で仲良く過ごす景色が
ほほえましくて。

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忙し過ぎて疲れ過ぎたけど
わっくんが帰っちゃって
もうさみしいです。

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今日も来て下さって
ありがとうございます。
今日も良いこといっぱい
ありますように☆彡
 
初めての外泊を終えての課題
おはようございます!
今日も来てくださって
嬉しいです♪

わっくんとよりよく過ごして
いけるように、反省反省
また反省(#^.^#)

PDCAサイクル?
より良い在宅のために、
在宅を目指す方の助けに
少しでもなるかもしれない
ので、考えていきま〜す♪
2014031217483194a.jpg
ま〜す♪♪♪

・様々な電気機器のコンセント、
コードの取り回しに手間取った。

どれがどのコンセント?って
次からわかるようにします。

・動線に合わせたモノの配置
濃縮酸素機と人工呼吸器を
ベッドの周りにどう置くかで
いろいろ試行錯誤しましたが、
結局使いづらいままでした。
工夫していきます。

・呼吸器加湿器の移動時の使用
チャンバーと呼ばれる呼吸器
につながる加湿器を移動の
時に使うと、わっくんに水
が逆流する、機械が壊れる
などのリスクがあります。

人工鼻を使うとそれが抵抗に
なって肺へ入る空気の量が
減るので、一時的に呼吸器
の圧力を上げるか、何も
挟まずに加湿器なしで、
移動するかを考えていきます。

・体温管理
家に帰ると体温下がり気味で
心拍がゆっくりになりました。

気温と湿度をできるだけ一定
に保てるようにすると共に、
わっくんは電気毛布と
湯たんぽのダブル装備でいきます!

・お世話と家事と育児のバランスと調整
これは・・・経験あるのみ。
やりすぎで倒れたり、周りの
人に助けてもらいながら
やりくりできるようになるかな?

・訪問看護ステーションとの協力
人の出入りが多いと疲れるけれど
来てもらわなあかんし、家族で
できることと、訪問看護師さんと
すること、内容を考え直します。
例えば、カフ圧はシリンジで
私が入れられるようにするとか。

また、訪問看護ステーションが
1箇所だと、来て欲しい時に
来てもらえない可能性がある
ので、もう1箇所も考えて
いきたいです。

・チェックリストの作成
呼吸器の電源が入っているか、
など、移動前後にチェックして
安全が確認できるように、
チェックリストを作ることに
しました。

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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