2017/06
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すくすく スクスク before after
わっくん、1歳7ヶ月 おめでとう♪
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わっくん、どんどん大きくなってくれて
めっちゃ めちゃめちゃ嬉しいよ〜♪

試しに撮って比べてみよっと。
10月の頃〜
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1月の頃〜
201401072036234d9.jpg
同じズボンですが、
お腹周りも 顔のむくみも 顔色も変化が!

足もダラリ→動かすように!

病人からツッコミ担当へと 成長!

貫禄出てきました。



昨日、病棟の廊下で
小さいけど賢そうな赤ちゃんが、
看護師さんに抱っこされてるけど
ママを呼んで泣いてて

病室に入ってから、あぁ可愛かったなあ
ママ〜って泣いてたなあ
と思ったらなんか涙が出てきて

そしたらわっくんが、パチッと目を
開けてくれました。


かあたんの黒目とパチッと合いました。

もうタイミングの合い方のすごさ、これは
人間を超越した力が あるな、と
思わずにはいられませんでした。

また、元気がむくむく出ました。
わっくんに元気も勇気も明るさも もらってます。

わっくんの存在が奇跡です。
わっくんがここにいてくれるから、
みんな笑っていられるんやで〜


今朝、パパが「絶対連れて帰る!」って大きく宣言して、わっくんの頭をなでていました♪
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Happy1歳7ヶ月♪
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座位にチャレンジ v(^-^)ノ
昨日はミルク3回ラコール1回で、モニラック無し。
便秘でしたが、落ち着いた日々を過ごしていました。

お腹は多少張るけれども、仰向けにしても
大丈夫!うつぶせも少しできました♪

先日沐浴をした時に 座った姿勢だと
呼吸が楽そう
だったので
昨日のリハビリで、ベッドの頭側を
どこまで起こせるかやってみました。

結構上がってる〜♪座っているみたいで
いつもと表情も違って、可愛かったな。
20140109235000997.jpg

時々、こんな体位も入れてみます( ´▽`)

保育士さんが「うまどし」にちなんで、
お馬さんを作ってくれたよ〜。
かわいいから人工呼吸器にくっつけてみました♪
前から〜
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後ろから〜
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呼吸器からわっくん見てる〜
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夜はわっくんの大好きなばあちゃんが付き添いで
嬉しかったのか、うんち大量!
胃の残量もゼロで、消化良し!
肺への空気の入りも、抜群!

ラコール減らして、モニラックやめて
調子戻ってきたかな!?


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筋緊張とはコレだ
おはようございます。

このひと月ほど、しょっちゅう
「筋緊張が強い」と書いています。
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反射など体の信号が出始めて
ダラン→動き始めた
という意味では良く、一方で
脳から運動を抑制する信号が
出ないため力がGO!GO!
入っちゃうのです。

体に力が入るのですが、初めの頃は
足だけだったのが、今は肩甲骨の辺りの
筋肉までぎゅっと縮むので、
肺が広がりにくく、
空気が入りにくくなるのです。

空気が入りにくいと、血中酸素濃度が
下がるので、サチュレーションは下がり、
必死で血液を回そうとするのか
脈が上がります。

普通は伸ばし続けるか、縮み続けるかの1方向に力が入るので、関節が固まってしまう(拘縮)こともあるのですが、わっくんはうまいことのばしたり縮めたり両方します♪

だから関節は固まりにくいようですが、かなり強く力が入るので、腹筋が割れているように見えたり、足がガッチリと太くなってきました。

動いてくれんのは
めっちゃかわいいし
嬉しいのにな。


金太郎さんのようにぴんと伸ばして固まる。
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足を曲げて上に上げる。寝たままでこれだけ上げるのはとても腹筋を使っていると思われます。
20131227225633067.jpg

最近、体調が上がったり下がったり
下がったり下がったりで、
抱っこできてないから
昨日は抱っこしたいな
ワクワク♪と朝から思っていました。
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朝からとても調子が良く、
早速座位も取り入れていました。
けれども、一瞬血圧が高くなり
沐浴は中止(´Д` ) 足湯に変更。

昼から、体の向きを変える時に
筋緊張が高まり、
アンビューバックが登場したり、
呼吸器の圧力や酸素を
1時間だけ高めたり、
夜9時ごろまで心配でした。

チビねえねを寝かしつけてから
ばあちゃんと交代して
病院に戻りました!

↓最近、写真集見てお話を作って
おしゃべりしてくれるチビねえね。
めちゃ面白いです^o^
20140110232134677.jpg

チビねえねと手あそびをしていて

おーちたおちた
なーにがおちた
りんごがおちた
パクッ

とか言って遊ぶんですけど、

おーちたおちた、な〜にが落ちた
と尋ね、
「りんごとか言うかな?」
と思いきや初回まさかの
ほっぺた〜♪
そうきたか!
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今日も来てくださってありがとうございます。
今日もデコりんパワー全開ではりきりたいと思いまぁす♪
 
やっぱりミルクが好きやで
こんばんは!

1日の食事を
ラコール(大人も飲めるの栄養剤)を1回、
ミルクを3回にして4日
下剤をやめて5日

やっとこさ、落ち着いてまいりました。

大人の飲み物なんかいらん、ぼく。
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昨日は、じっとしてると落ち着いていて、
2時間おきに体位を変えるときに
筋緊張が強くて
酸素を上げたりしていました。

今日は、頭を洗っているときに、
いちど筋緊張が強くて
酸素を上げただけで
パパとのんびり過ごしていたようです。

先週の土曜日はパパが夜寝れずに
アンビューバック登場だったので、
今週は良かったね〜♪

あ、そうそう、昨日
家族ランチでココイチカレーを
病室で食べると、
匂い 充満しました〜
201401121753108be.jpg

わっくん〜、ラコール甘くて良い匂いするやん。慣れて欲しいけど、ゆっくりでいいよ。

大人のご飯なんかいらん。
ぼくはミルク派や。(頑固)

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…また、栄養の移行の仕方考えるわなぁ(;^_^A

そんなこんなで
今日はチビねえねと朝からガッツリお散歩しました。

40分歩いて1時間遊んで
また40分歩いて帰ってきました。

歩いたり、坂道で自転車走らせたり。

寒いけれど幸せなひとときでした♪
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昼からはおばあちゃんとお出かけ。
ほんとに元気なチビねえねです。健康ってすばらしい‼︎‼︎
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私は昼寝しました。バッタリ泥のように。
起きて洗濯して掃除してパパと交代♪

今夜かあたん病院お泊り。
ゆっくり寝られるといいね☆

セブンイレブンの夕ご飯、塩ダレ豚焼きご飯とほうれん草とベーコンのイタリアンサラダ!満腹〜
20140112175533d89.jpg

さてさて、夕飯は大ねえねががんばってます。
先週チーズハンバーグを作ってもらうと、
チビねえね、
半分目をつぶって
味わって食べながら

「ハンバーグにチーズのせるなんて
こんなん作れるんやなぁ
ありがたい ありがたい」


おばちゃんか!!!
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ポチッ♪♪♪

今日も来てくださって
ありがとうございます。
連休楽しんで下さいね〜♪
 
うず同盟☆ つむじ2つある方
おはようございます!
年末から気になりだした
キューピーに負けず劣らずの
わっくんのてっぺんの髪…→キューピー髪型1
→キューピー髪型2

おでこと頭頂部の2つのつむじ…→うず の写真へ

意外と反響があったので
コメント まとめてみました(笑)
リー脳症とは全く関係ありません(笑)
すみません(笑)

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ブローすると半日だけは落ち着いてます。
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兼業主夫の日記のブロガー
「うず同盟」会員No.1の
はっとにいさん様より

僕の場合は、つむじのおかげで前髪がいつも不自然(?)なセットになってしまってます(^^;
ごまかすためによく帽子をかぶってますよ。

あと、これはつむじ関係ないかもしれないけど、寝癖がすごいです(^^;

キューピーにはなりませんが(^o^)

あ〜やはりいつまでも寝ぐせとは
お付き合いなのかな、と。




やす様の奥様より
うず2つあります(笑)
両うずが内側に巻いてるから、
てっぺんの毛がぶつかり合って立つんやってさ!(笑)
確かに、のびてきたら
ぶつかり合ってるわ。
バリカンで髪切るときも、
そこは慎重にしないと難しいもん ♪

カットの際も注意が必要、と。メモメモ



ちびくまのフラフラ寄り道のブロガー
ちびくま様より
わっくん、豪快なヘアスタイルですね。
時間をかけてワックスで髪を立たせてるおにーさん達は
羨ましい限りだと思いますよ。

ちびくまの甥っ子の中に、赤ちゃん時代に頭頂部の髪の毛が
わっくんの様になっていた子がいます。
ちびくま達は「ウッドペッカーみたい」と笑っていましたが...
でもわっくんには負けてます!

わっくんかなり強い癖っ毛の模様。
でも甥っ子ちゃん、大きくなったら落ち着いてる…と。



双子育児猫の巻のブロガー
たま様より
こちらの記事より→→顔 髪の変化☆双子ちゃん可愛すぎます♪
こちらつむじ二つではないけれど、お子様の髪の毛が立っておられたが、1歳過ぎて髪の毛が硬くなり増えたら、落ち着いている…と。



「つむじ2つ」をインターネットで検索したら、ちょっと面白かったんです。

つむじは赤ちゃんが母親の胎内にいる時に出来ると言われています。最初は全員頭のてっぺんからお尻の方へ毛が流れていますが、赤ちゃんの成長と共に様々な流れへと変化し、つむじが1つの子、2つ以上の子、1つも無い子と個性様々に分かれていきます。

興味深い〜

・天才になる
・頑固
・きかんぼう
・癇癪持ち
・負けず嫌い
・馬鹿になる

様々な説が出ていますが、信憑性はあまり高くないそうです。

つむじ二つらしい↓
野球で大活躍のイチロー選手
お笑い芸人爆笑問題の大田光さん

挙句の果てに…
↓お時間あればクリックすると読めます。。
→つむじと恋愛についてのYahoo知恵袋 へ(笑)

みなさん、また面白いつむじネタ、
キューピーネタ、お待ちしています。


そして最近のわっくんの髪は…



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ファイヤー!

前髪までカール…
もうお手上げや

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でこでこデコリーン☆
わっくん、髪の毛カットが必要かな?
読んで下さってありがとうございます!
またゆっくりいらして下さいね〜(^o^)/
 
継続中です(^o^)/
こんばんは〜♪
今日もお疲れ様でした!

今朝も早起きして、
原付バイクで颯爽と病院にやってきました。
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今日は田んぼの水たまりが連なって凍っていて、霜で真っ白でした。
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→「決意」から1週間。
今朝もチビねえねをスペシャル早起きに招待♪

起こし始めた時はダランと寝ていましたが、喋りかけているとニヤッと笑って、かあたんの鼻をつまんできたので、変な声でしゃべると大爆笑の目覚めでした(≧∇≦)

起こし方、上手くなってきたかも♪

「三角にしたい」とおにぎりをに〜ぎにぎ♪

そんなこんなで、チビねえねを叩き直す!の決意は実行中なのです。

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今日のわっくんは、
朝から痰が黄緑か黄色で量が多く、
夜になってカニューレ付近が臭いヽ(´o`;
来ました。感染症_| ̄|○

夜に痰とカニューレ付近のばい菌の
培養をしました。

それから、抗生剤を飲み始めました。
早く治るといいな。

金曜日、散歩予定なので。
今度こそ!
→前回の感染症 へ

それから、今日からラコールを1日2回に増やしましたが、今のところ、便秘にならず大丈夫そう。

この1ヶ月悩まされている筋緊張がなんとか解決できるかも!?
今、薬も道具も使わずに、あることを試しています。うまくいけば、またお伝えします。

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元気満点(^-^)/
今日も来てくださってありがとうございます!
明日も絶対良いことありますよ〜
 
引いてダメなら押してみた!? *v(^o^)/*
おはようございます!
腹出し 大の字わっくんです。
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ドドーン!
おっきなったなぁ。かわいい。

今日も大好き♡満点(^-^)/

1ヵ月半悩まされた、わっくんの
とても強い筋緊張

打開策が見つかりました…>_<…

薬は使わない

道具も使わない

必要なもの 母の手o(^▽^)o☆

今まで、緊張が強くなると思って

触らぬ神に祟りなしと、
そーっとしておいたのですが

わっくん、触って欲しかったみたい(笑)
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\(//∇//)\

ツンツン、さすさす、モミモミ
よく触っておいて、

体の向きを変えるときには
足を2、3回ずつ曲げ伸ばしさせて、
お腹や骨盤周りをぐるぐる〜っと
してから、体位変換へ!

まぁ、なんということでしょう(T ^ T)

サチュレーションが下がらずに
動けるではありませんか!

筋緊張をコントロールする打開策は
ウォーミングアップ!でした。

肺への空気の入りを見て
分時換気量が1.5リットル
下回らないように気を付けながら
ちょくちょく
体を動かすことが大事でした。

食事タイムが安静なので、
2時間同じ体勢でじっとしている所から
動かされたら、びっくりするみたい。

パパが1番はじめに気付いて
アドバイスをくれたので、
リハビリの先生や看護師さんとも
話しながらちょっとやってみて、

昨日偶然リハビリ後すぐに
体位変換して落ちついていたことから、
試しに ドキドキさわさわ
やってみたら、
うまくいきました♪

今、感染症で、痰がなかなか出せず
苦戦しているわりには

昨日、体位変換で筋緊張が入っても
サチュレーションが90で
下げ止まって、すぐ上がるので、

アンビューバックが1度も登場せず、
酸素も上げることが少なかったです♪♪♪


あ〜〜嬉しい♪

わっくんに触るのを我慢していたので、
触れるし、薬も増やさず筋緊張を
ある程度コントロール可能って、
ほんとに嬉しいわぁ!

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今日も皆様に良いことありますように♡
 
心臓エコーと心電図、内臓エコー2014.1
こんにちは!
今日もあらゆる方向に髪の毛が
飛びまくっているわっくんです♪
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昨日受けた心臓エコーと心電図の結果(^-^)/

心臓エコー8月よりは心臓の動きは落ちているけれど、いちど心配停止になった(9/30)後からは少しずつ回復してきている、少なくとも悪くはなっていない♪

EF45%とのことでした。

(駆出量を心臓が拡張したときの容量で割った値を駆出率(EF)といい、心臓のポンプ機能の働きを表す指標とします。駆出率が50%以上を正常とします。)

10月から35→42→45♪
わぉわぉ、うなぎのぼり(^-^)/やん♪

心電図では、WPW症候群の波形はいつも通り出ていましたが、今まで1度も頻脈発作がないので引き続き様子見です。
もし頻脈発作が出たら、脈が200超えるらしく、でも止められます。場合によっては心臓の一部を焼く?処置が必要かも、とのことでした。


腹部エコーもしました。

最近時々お腹が張っていたからです。

お腹の上の方にまだ消化していない液体っぽいものが見えましたが、ウンチが出ていたら大丈夫とのこと。今日は朝夕とウンチが出てます♪
他はとくに気になることはなし♪

今日のわっくんは、痰がかためなので、ムコソルバンというお薬が4日分出ました。抗生剤もあと2日増えました。
どんな体の向きでも大丈夫だし、緊張は沐浴のときに見られただけで、落ちついています。

昼からは高校時代の友人が遊びに来てくれたけど、一回だけ筋緊張がどうにも強くてアンビュー出たり、吸入、浣腸と忙しくてあまり話せなかった〜残念☆
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芸術的なドーナツをいただきました。ありがとう!
ちょっとわっくんの口にも入れましたよ。

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すぐ拭いたけどね。
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読んでくださって、ほんまに
ありがとうございます♪
今日も1日お疲れ様でした〜
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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