2017/10
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1歳6ヶ月おめでとう☆★
こんばんは。
今日でわっくんは1歳6ヶ月になります!

1歳3、4ヶ月

1年6ヶ月前、ここへやってきてくれてありがとう

パパとママの子どもに来てくれてすごく嬉しいよ


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一緒にいられる時間がたまらなく幸せ

わっくんがここにいるって分かってるからね


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いっぱい甘えて心配させてくれても大丈夫だよ

ずーーっと一緒にいたいって思ってるよ


20131209100826d7e.jpg

退院してのんびり家族とすごせるように

一歩一歩進めたら嬉しいね


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わっくん1歳6ヶ月
おめでとう☆★


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ありがとうございます(^з^)-☆LOVE
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ばあば パワー
今日は朝からチビねえねの劇あそびの発表会を見に行ってきました!

照れ隠しで笑ったりすねたり色んな顔をしながらも、ハキハキのびのびニコニコ、可愛かったです♪

病院では、ばあちゃんとわっくんコンビ。

ばあちゃんお手製の Mチューブ止めテープ 完成♪
2013121019082411c.jpg
なつかし〜。かあたんの小さい頃、よくこのパンダ描いた手紙をもらっていました。
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なかなか ええやんか、
気に入ったで、ばあちゃん!

かあたんの友達がわっくんにクリスマスプレゼント!

手作りカードとおもちゃ*\(^o^)/*

すごい〜綺麗☆可愛い。
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キラキラ付いてるよって、わっくんに触らせてあげました。
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車のおもちゃ〜♪
男の子向けのおもちゃってほとんど買わなかったから、こんなん持ってないし嬉しい♪
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あ、この前の歯科検診では
虫歯なく、口内炎なく、きれい☆イェイ!

フッ素を塗っていただき、味付きフッ素ジェルなるものがあるらしく、バナナや青リンゴなどなど。
サンプルをいただきたいな〜ということで終了しました。

今日のわっくんは…

足を動かしてくれるのは嬉しい反面、筋緊張が強くなりすぎて肺の膨らみが悪くなることがあって、肺に空気入りにくい→血中酸素が減るということに…

今日は血中酸素が減りすぎて、
沐浴中止(´Д` ) ドンマ〜イ

レントゲンは大丈夫で、痰も多くなく、痰の培養でも悪い菌は見つからず。
痰は黄緑のネバネバが時々、少々出ます。

とりあえず今夜は

酸素を増やして、

呼吸器の圧力を上げて


朝まで様子見です。今は落ち着いてます。

やっぱり筋緊張が悪さしてる?
筋緊張を緩めるお薬を始めるかもしれません。

う〜ん、緊張が悪さしてるから仕方ないけど、
薬で体の動きが減るのさみしいな

落ち込んだときはこれ見よっと↓
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チビねえね作 「わっくん」
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感染症。。
こんにちは!

昨日、わっくんは体重測定で11.1kgになってました!一週間で0.3kg(笑)
ちょっと太り過ぎ
足に力入れ過ぎて、筋肉でもついたかな⁉︎

すくすく育って嬉しいですo(^_^)o
来週からカロリーを少し減らすみたいです。

今週ずっと期末テスト中の大ねえね。明日の最終日の後はばあちゃんと大阪ではっちゃけるようですが、今日すでに昼から

遊びにいってる(´Д` )

もうあとひとふんばりの自分への厳しさ、欲しいところですが、思春期だしさじ加減が難しいところです。以前はガツンと言ってましたが、大ねえねもかあたんと住み始める前はいろいろありましたから、受け止めて欲しい感じがいっぱいです。なので、ダメもとでこちらの思いは軽く伝えてあとは任せる日々です。ま、健康1番やし♪

なんか、
ステップファミリーと難病で本書けそ(笑)


さて、わっくんは昨日から筋緊張をゆるめるお薬が始まりましたが、

ちょっとマシ?なような?…まだよく分かりません。

今日は朝から

採血

便と痰の培養

レントゲン

吸入

体拭き


…と、怒涛のスケジュールをこなしたわっくんです。
よく頑張ったね〜
20131212124019d77.jpg
ぐたっ

採血の結果、CRPが昨日より上がって5.9
白血球も、なんと倍に上がってきました(´Д` )

ということで、 抗生剤 来ました〜
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これを朝晩、ミルクの前に飲みます。

人工呼吸器を入れているので、
やっぱり感染症のリスクは上がります(T ^ T)

この前の心臓エコーで心臓は元気になってきてて、
昨日の血液検査で肝臓の値も良くなってきてて、

今日は初の散歩予定でしたが…

風邪ひいたね〜

ママドクターらしさ溢れる名言
遠足の日に熱出す子、いるよね

はい、ぼく。
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とったどー!!!!!
おはようございます。朝からしとしと雨です。
今日も来てくださってありがとうございます(^o^)/

昨日の午後は
吸入、リハビリ、痰への試行錯誤、眼科検診などなど、
昼からもやっぱり多忙なわっくんでした。

特にややこしいのが

呼吸のたびに背中や胸がブルブル震えるほど、痰はたくさんあるのに、
吸引しても出てこない(T ^ T)

こんなの初めてで、肺へ入る空気が少ないし心配しつづける午後。



痰の場所を聴診器で聴いて、

身体の向きを変えて
痰が上がるのを待ち伏せたり、

吸入をしたり、

肺の動きに合わせて手で押し上げたり、

身体をブルブルっと震わせたり…

リハビリの先生、日勤&夜勤の看護師さん、みーんなで考えていろいろ頑張ったら

夕方4時半

ズルズルズルズルズル〜

とったどー!!
(え〜⁉︎めちゃかわいい看護師さんが吠えた)
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↑思わずメモにも走り書き。
感動。
空気の入り
60〜70→85
ドーーン!(T ^ T)

咳ひとつで解消できる痰が、わっくんには大きな壁なのでした。

健康ってすごいわあ。


眼科検診、レントゲン問題なしでした。

今日も引き続き調子よいです。筋緊張をゆるめるお薬が倍になります。
リハビリ、沐浴の予定です。


ところで、うちの加湿器、ずっと使っていたら水が常に当たっている所がネバネバして気になる。
なんぼいい加減な主婦かあたんといえども、

気になる

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そこで、1日おきに
消毒液を入れ替える前に、捨てる溶液に漬けてみました。ザブンと。上下も入れ替えザブン。
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するとヌルがなくなって、でろでろの白い何か?が取れて、調子良いですo(^_^)o

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もっと良い、加湿器のヌルとり法あったら教えてください。
 
築50年+保育士さん
築50年近い病室・・・
   +
クリスマスを家ですごせないわっくん・・・
   +
優しい保育士さん・・・
   ↓

どうなるの??





ジャジャーン!!!
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壁にかあたんの背丈以上のツリー出現!
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わっくんがミルク飲む時はほとんど右下にして寝るので、そちらの壁に飾りがわさー!っと。
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みなさんから差し入れられた飾りの数々を吊るして、病室がクリスマス仕様に

なったどー!!!!!


来週には病棟のクリスマス会??なるものがあるらしく、どんなんかなあ。

来週末には家族みんなでご飯を食べる日を作りたいと思います♪

また、ほっともっとちゃうの?と思っておられる方、鋭い・・・
でもケンタッキーかもしれません(変わらんやろー!)

→ほっともっと1
→ほっともっと2

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今日も来てくださって嬉しいです。
 
娘からの手紙
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おはようございます♡
検温わっくん、セクシーですね♡

時々痰や身体に力が入ってサチュレーションが落ちることはありつつも、一時的に酸素濃度を増やせば落ち着いているわっくんです(^o^)/

今朝の採血では、CRPが5.9→4.2(標準値0.2以下)に下がって、

血中二酸化炭素は58→39(標準値35〜40)に下がって、

改善です。風邪治ってきたね、わっくん。

昨日久しぶりに家で泥のように寝て、今朝カレンダー見たら…

あ、昨日結婚記念日やったわー

何も言わずにゴルフに行ったパパ・・・

昨日、ブログ1位おめでとうって(読んでたんや…ネタにしてごめん)メール来てたけど、

結婚記念日もゆってよ〜

と、愚痴ってはみるものの、仕事が忙しいのに家のこと全部してくれているパパ、

感謝♪♪

また6年目もよろしくお願いします〜(^o^)/

朝、洗面所で顔を洗っていたら、うしろに仁王立ちしたチビねえねが…。

こんな↓メモを持って読み始めました。
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「お母さん、お母さんは病院でわっくんのお世話をがんばっています。チビねえねは夜お母さんと寝られなくっても我慢しています。昨日は一緒に寝てくれてありがとう。大好き。チビねえねより…よりって何?」

最後はいつもの「何?何?」が始まりましたが、ムギュムギュ嬉しい手紙でした。

そのあと、メモはかあたんのかばんの横に置いてありました。

こんなんしてくれる3歳児っているの〜すご〜
・゜・(ノД`)・゜・。
私にはもったいないです。毎日一緒に寝ることすら叶えてあげられなくてほんとにごめんね。

頑張るぞー!デコりんパワー全開です。
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蛇足)昨日初めてブログ村の特定疾患のINランキングで1位になっていました。
いつもお越しいただき本当にありがとうございます(≧∇≦)
わっくんをはじめ、家族のみんなや友達、読んでいただいている方に育ててもらっているありがたいブログだなぁ(泣)と感じています。これからもわっくん共々可愛がってやってください。
 
限界の怖さ 更新
昨日は、病院でわっくんと過ごしていました。
チビねえねはおばあちゃん達と花鳥園、大ねえねは大阪に遊びに行きました。

わっくんは午前中落ち着いていましたが、昼から

筋緊張が時々強くなり、

サチュレーションが下がることがたびたびありました。

今までは酸素を一時的に増やせば大丈夫でしたが、今日は無理で、

あまりに下がりすぎて60台が見えた時は、とても怖かったです。

サチュレーション、血中酸素って

98〜100くらいが普通で、

階段をダッシュで駆け上がってハァハァなると90くらい、らしいです。

50くらいでくちびるが紫(チアノーゼ)になるらしいです。

かあたん情報なので、間違ってたらすみません。

だから60台って怖すぎますよね。わっくん絶対しんどいって!

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で、アンビューバッグ↑という器械で肺をグッグッグッと押し広げて、しばらくすると落ちつくのですが、無理矢理肺に空気を入れるので、あんまりしたくないことです。

これが昨日、3回も起こりました(;´Д`A

今までなら、痰引けばよくなるやろ、頭上げたら、薬飲んだら、右向いたら良くなるやろ。

あれ?よくならない。そんな時は吸入したり、酸素上げたり、呼吸器の圧力あげたら良くなるやろ。

それでも良くならない〜?? そんな時はアンビューバッグで押す☆

それでもあかんの?!(今はこれはないけど今後、起こる可能性アリ(;_;))

という具合に、考えうる対策がどんどん破られていくときの不安といったらないです。

☆の時点で人工呼吸器に乗れないので、非常に不安定です。

そんな状態も1、2度起こると一応?慣れて、だんだん冷静に判断&対応するようになるのですが、初めて起こったときは怖いです。パパに連絡して早く来てって思います。

ミオナール、量も週末から増やして筋緊張に効いてると思ってたんだけどな。

神様の領域のバランスはとても難しいです。

昨夜からはパパがわっくんと過ごしています。パパファイト!

昨夜10時半に帰ってくると、リビングがあまりに汚すぎて、汚すぎて…

ブログにあげたらやる気出るかもと思って写真を撮ってみましたが、客観的に見るとあまりにおぞましくて(笑)やめました。家事が得意ではないかあたんですが、写真を見て30分だけ片付けがんばりました。

客観的に見るって大事ですね♪
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今日も来てくださって、本当に嬉しいです。元気出ます!
 
ムチもも
ぷに
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力を入れると、にょ〜ん
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10日間ほど飲まず食わずだった頃があったと思えないほど、むっちムチムチ^ ^
髪の毛もふさっとしてきました〜


看護師さんが、足湯にバブを入れてくださいました。

いい匂い、嬉しかったね。
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この前も「家でお風呂入ってたらアロマバブがいい匂いやったからわっくんに持ってきたげるね〜」と…
仕事のあとまでわっくんのこと考えてくれるなんて、
驚き&ありがたい(T ^ T)

でもリフレッシュのため、病院出たら仕事のことはパーっと忘れて欲しいです

昨日の晩から今日の夕方までパパと過ごしたわっくん。
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あれ?何持ってるのかな?

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今日、作業療法士の先生がわっくんに会いにきてくださって、
にぎにぎ
作って下さったそうです(T ^ T) かぁわいい♪

キルト地とフェルトが気持ちいい〜

感謝♪

手ににぎって感触味わわせてあげたいと思います。



昨夜は…

やっぱりアンビューバッグが何度も登場したので、

呼吸器の圧力を17→21(!)まで上げたら、調子良く過ごせて、

今朝19まで下げても大丈夫だったようです。

圧力は18までした上げたことがなかったので、ちょっと怖いですが、肺がきっちり膨らんだ方が良いのでこんな風になっています。

にも悩まされたようで、レントゲンで右肺に溜まっているのがわかって、体をコロコロして吸引できたそうです。

体の緊張は強いので、また週明けからいろいろ考えて下さると思います。

薬が良いのか?圧力を上げている方が良いのか?

わっくんに負担が一番少ない方法を考えてくださるはずです。

今日はねえね達と女3人でちょっとお出かけ。
室内遊園地とお風呂に行ってきました。
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意外と運動できます。
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ちびっ子たちに もみくちゃにされ、
恐竜の口から吐き出された大ねえね。
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かあたん、遊園地、美容院、出産お祝いを送るなどいろいろ済ませて、

くたくたで病院に戻ってきてもう眠いです(笑)子どもみたい。

なかなか、1日ゆーーっくり休むことができない生活なので、こまめに休息してできるだけ疲れ過ぎないようにしていますが、予定が休日にたてこむことも多くて、要領悪いので、あきませんわ〜;^_^A

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楽しい週末でしたか?今日も来て下さって嬉しいです。
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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