2017/06
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1歳5ヶ月おめでとう*\(^o^)/*
わっくん、今日で1歳5ヶ月です。
1年と5ヶ月前、パパとママとねえね達のところにやって来てくれました。よく来てくれたねって、パパもママもいつも話しています!病気があるのに、はるばるよく来てくれました。来てくれて、本当にうれしいよ。一緒にいられる一瞬一瞬が、幸せだよ。
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まだまだ一緒にいたいな。もっともっと抱っこしたいよ。
大好きなわっくん、1歳5ヶ月本当におめでとう*\(^o^)/*

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くまくまドリーム
こんにちは!どんどん寒くなってきましたね。
かあたんの手作りクマがもう一匹増えて親子くまの顔テープとなりました。パジャマもくまちゃん♪
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CDを聴きながら、うつぶせタイム。痰がうまく移動したらいいな^_^
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朝からうつぶせになっても数値は悪くならず、調子がいいです、、と思ったら35.1℃!あわててブランケット2枚&ニット帽登場!ぬくぬく
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今日から1日のミルクが、230ミリリットル×4回になりました。ミルクが1日5回だと夜中もミルクの時間があるので寝ずの番が必要になるんです(^^;; 家に帰ってからお世話がしやすいように、家族の生活がうまく回るようにの工夫です。
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昨日は家の片付けがうまくいかずチビねえねに当たってしまって、反省です(T ^ T)ごめんな。
チビねえねと昨日陣取りゲームをしていたら、「さんじゅうさん」といいながら、こんなのを書いてました。完全に上下逆。そして33が、チビねえねにとっては「3 10 3」なんだなぁと興味深く感じました。
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第1773回「今はまっている食べ物」

第1773回「今はまっている食べ物」


かわいい食べ物に見つけました。イチゴとチョコのポップコーン↓食べ出したら止まらない上、見た目が可愛いからチビねえねのお持たせにも良いな〜。
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かあたんワクワクの大好きなクリスマス。わっくんは2回目だね。これはクリスマスモチーフのパスタ。こんなの雰囲気が出て面白そうっ。たまに外に出ると、ハイカラなものが売ってるなぁ^ ^
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わっくんの寝顔☆
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9時に消灯なので、その後はライト1つで朝まで過ごします。
昨日はわっくんの夢を見ました。1歳5ヶ月のお祝いをしたからかな?かあたんのところまでゆっくり歩いてきてくれて、抱っこできました。うれしかったよ^ - ^ 今日昼間担当の看護師さんの夢にも、昨夜でてきたそうです(笑)遊び回ってるの?わっくん。今日は熱が35.1になってびっくりしたけど、1時間くらいで戻ってよかったね。その後はずっと調子が良かったけど時々脈が上がり下りするのが気になりました。明日小児循環の先生と話せるかな?

この前整体の先生に借りた「有紀ちゃんありがとう」という本を読み出したら止まらなくて、あっという間に半分。でも、わっくんの手を握らないと怖くて読み進めず、ベッドの横にかじりついて手をつないで読み進めました。
気持ちが沿う部分もあります。
明日あと半分読めるかな。無理せず進んでいきます!
 
2点止め(^∇^)
おはようございます!今日から一段と寒いですね。みなさん、風邪には十分気をつけてくださいね。うちは今週末、家族全員インフルエンザの予防接種をいたします。昨日勝手にわっくん以外全員分予約しました。ねえね達の反発やいかに。。
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はい、今日もわっくん調子良くミルクを飲んでいます。昨日から1日4回のミルクになり1回の量が増えましたが、次のミルクまでにきちんと消化していて胃に残ることがなく順調です。 寒いので毛布二枚重ねでぬくぬく♪
朝から、かあたんやってしまいました。注射器で胃へのチューブに薬を入れるのですが、朝慌てていて接続が甘く、ポンとちょっと爆発?逆流?しましたσ(^_^;) わっくんの服にも飛び散る↓ ごめんな〜
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ベテランの看護師姉さんが、横向きになったとき背中に物を置かず肩とお尻の2点を支えると、後ろの肺への空気が入りやすく広がりがいいよと教えてくださいました↓やってみました。
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わんちゃんで腕を支えよっか。
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便秘気味なのと、時々脈が上がり下がりするのが気になりますがとっても元気なわっくんです(^O^)/

 
ドクターにしかできない励まし
わっくんの担当医のママドクターは、この病院での日は浅いんですが、以前は三次病院、新生児病棟も担当されていたスゴ腕!

仕事は速いし採血上手だし、いつもにこやか(^∇^)

かあたんより3歳下でかわいくて頼りになる先生なのです。

かあたんは9月30日の急変のことを、もっと早くに気づけなかったのかといろいろ反省、後悔していてそれがなかなか消える事はありません。

そのことを話すと、

「気がつきにくい、分かりにくいのはみんなそう。

同じリー脳症の子どもさんのお母さんでも、よく肺炎になって入院されていたけれど、はじめは誰でも分からないよ。

何度も経験して、だんだん入院しなくてもいい程度で判断して連れてこられるようになる」

「私のような医療従事者でも、家で1人で子どもを見ていたら不安になるよ」

と、今までの経験から話していただけました。

私は、9月30日が絶対してはいけない失敗だったと思いましたが、いやいや序の口、これから、だったわけです。今から学んでいくんですね。

退院も、感染症が1番怖いから春まで待つほうがいいんではないかな、と。え⁉︎わっくん、春まで生きていられるんですか!?
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もちろん、ぼくはしぶとく行くでぇ( ̄+ー ̄)↑3ヶ月わっくん

春までもつの?

って聞いたかあたんに、絶対とは言わないまでも強くうなずいてくれた先生。

リー脳症のお子さんで1歳の時から寝たきりでも小学生になってる子もいたよ。。と。

そんな子もいると話に聞いたり本で読んだことがありましたが、実際に見た人が目の前で話してくれると言うのは、とても説得力がありました。勇気づけられる>_<

パパとももう少しは退院のことについて話したいのですが、チビねえねと病院付き添いですれ違っていて忙しそうなので、時間をうまく作りたいところです。↓わっくんに読み聞かせパパ♪
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あぁ怖かった( ;´Д`)
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昨夜のことです。昼間は調子よく来たので、いつも通り5時のミルクを始めました。そして私も夕飯を食べ始めました。
すると、ミルク始めて1時間半ぐらい経った時に(ミルクは2時間位かけて注入します)、看護師さんが入って来られました。心拍が120を超えていてバイタル(肺に入る空気の量)の値もいつもより低く、血中酸素濃度も下がり気味でした。そこから30分以上ピンコンアラームの嵐です。途中から足とお腹に力が入って震えたり止まったりの繰り返し。
痰を吸引したり、体の角度変えたり、ミルクを中止、検温して、酸素を2リットルから3リットルに増やして。とても怖いけど涙を出してる場合でもなく。。わっくんの身体に力が入って足が震えるので、看護師さんとその様子を観察して(看護師さんは足の震えの時間を計っておられました)、パパねえねに連絡しているうちに、担当医の先生が来て採血、レントゲン。
採血の結果、血中の二酸化炭素が多かったのでしんどかったのと、今日入れたMチューブが胃の出口付近まで行っていたようで、十二指腸にミルクが急に入りすぎて、ダンピング症候群?(血糖値が急に上がってから急に下がる、心拍増加など)が起こったのかもしれないみたい。呼吸数を増やしてミルクを中止したらゆっくり落ち着いていき、酸素も2リットルに戻せました。

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Mチューブも少し短くして留め直ししました。ハート&ペンギンのテープにしてみました*\(^o^)/*
夜10時のミルクはいつも通りに飲めました。
家に帰るということはこういうリスクも覚悟しないといけないんだ、と今回のハプニング通して学びました。ピンコンアラームの嵐の中、冷静にわっくんの状態を観察し対応していく力を身に付けられるように、今日も頑張ります!それにしても昨夜は怖かった。本当に怖かったです(T ^ T)
今朝はわっくん、絶好調ではないですが、まずまず落ち着いています。朝のミルク前にオムツを替えようとしたらそれが刺激になってか、また足が震えたけれど、すぐおさまりました。
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昨日は大ねえね、吸引がんばっていましたよ!薬を溶いたり、ミルクいただきますをしてくれたり、とっても積極的です。大ねえねの夢に出てきて、わっくんが自分で呼吸器をはずして、おでこをぬぐい、「あー疲れた」って言ったんだって。じいじの夢にも出たらしく、わっくん夜遊び満喫やね*\(^o^)/*
 
なんだか、しんどい
寒くなってきましたね。みなさま、体調は大丈夫ですか?
かあたんは昨日の朝からくしゃみ鼻水、のど痛。ややっ、風邪気味みたい。わっくんに移したら大変なので、鼻水ずるずるのチビねえねを連れて、病院へ行ってきました。昨日は家で寝て少しマシになりましたが、まだまだ本調子が出ません。。
朝から元気なサッカー娘、チビねえねさん♪
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チビねえねの参観日に行きふれあいあそびをしてきて、市役所で身体障害者手帳をいただいてきました。申請したときは、できあがるまでの数ヶ月、生きていられるのかと、とても悲観的に思っていましたし、今日は元気がないので窓口で説明を受けていると無性に泣きたくなり、帰ってからとりあえずわぁ〜んと泣きました。
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まだまだ生きるで、ぼくは!↑わっくん1歳3ヶ月
そだね!わっくんありがとう*\(^o^)/*
体調不良で少しマイナス思考に陥りかけましたが、少し寝たので復活!
わっくんのもとに戻ります=3
プラス思考が大事。プラス思考がいいことを呼びますね。今日もにこにこかあたんでいるね。
 
おかんがいっぱい(^o^)(。-_-。)( *`ω´)
ヨタヨタと病院に戻ると、看護師さんから手紙が。。(泣)
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朝からお見舞いに、わっくんと遊びに来てくれていた保育士の友達からチョコ、その友達のお母さんから昼ごはん差し入れが。。(泣)
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手のひらサイズの器に8種類のおかず!最強!
卵焼きに生姜!初です。そして美味しい♪
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「あまいものもたべてね」のメッセージに励まされる(T ^ T)
朝から付き添いをしてくれていたおばあちゃん(私の母)は美容院キャンセルしてでももうちょっといたろか、、とありがたいお言葉。何も言わずにねえね軍団と私たちの生活を粛々とフォローしてくれています。感謝♪
なぁんか、体と連動して心が弱ってたので、みんなの優しさがじじじ〜んときました。私、何人もお母さんいるみたい。感謝!ブログを通しての応援も、毎日嬉しく受けとめさせていただいています。
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レッグウォーマーをアームウォーマーに。出産したての友達からの差し入れ♪ 使わせてもらってます。
わっくん、ちょっと痰が固めになってきたので、吸入も考えています。脳波の検査を受けましたが、相変わらず平坦で変わりなし。足の震えがてんかんだったら、てんかんが出せるほど脳が復活してるの?と思っていましたが、ただの不随意運動だった様子。でも動いてくれて嬉しいよ。今日も一緒にいてくれてありがとうね*\(^o^)/*
あ、調子出てきたぞ!
↓他のリー脳症、意識が戻らない子にも届けっ。まだまだできることあります。
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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