2017/08
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発作のような 怖がるような
生育歴です。今わっくんは1歳5ヶ月ですが、0歳11ヶ月の頃。
チビねえねにカチューシャされてます(笑)
P1000255.jpg
ずりばいしながら時々お尻をあげたり、物につかまってたかばいになる。

前進はしないが、たかばい、ハイハイの格好をよくする。

ずりばいで少しの段差を乗り越える。人につかまってつかまり立ちをしようとする。後追いが盛んになる。

お座りで両手が自由に使えるようになる。抱っこ、と手を出してくる。

リズム遊びが好きでよく見ている。絵本を読んであげるとよく見る。

苦手な食べ物は1口目は食べ、次から口を開けない。

風邪をひき、またゼイゼイ ゼロゼロするので、毎日メプチンとインタールの吸入をする。

1日に何度か(大きな音を聞いた時や寝起きや何もない時でも)、急に怖がってしがみつき、アーアーと大きな声を出す。20秒から30秒で終わるが、発作のようなすごく怯えているような感じで、うまく言えないが、普通ではない感じがする。携帯で動画も撮影する。
DSC00770 (640x480)

母子手帳にいっぱい書き込んでいたのを見ると、当時、わっくんの発達をしっかり見なくちゃという焦りや不安が表れているな〜と、見直しながら感じました。でも体調が落ち着くにつれ、わっくんなりに運動面の発達が見られて安心する気持ちもありました。

インターネットで調べて、良性の筋緊張低下、フロッピーインファントのページを見たりしていました。

発作のような動画を、町医者さん、かかりつけの大きな病院、リハビリセンターの先生に見せました。夢を見ていたんだろうとか、意識があるから大丈夫とか言われました。
11ヶ月

次回は11ヶ月のころの病院回りの出来事を書こうと思います。

→11ヶ月 泣かなくなる&病院めぐり

→1歳へ

→わっくんの誕生をふり返る

→10ヶ月へ

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最後の泣き顔
今日も来てくださってありがとうございます!

生育歴です。わっくん、今は1歳5ヶ月ですが、11ヶ月の頃の病院めぐり。
P1000240.jpg 
5月16日の写メです。これが写真に残った最後の泣き顔です。

わっくんは泣かなくなりました。

笑顔も減りました。

ずりばいで動けるようになったから、かあたんの側にいられるようになったから泣かなくなったのかな、と良い方に捉えてしまっていました。

笑うこと泣くことが減ったと気づいたのは、11ヶ月の終わりに

町医者さんから笑顔が少ないと指摘されたとき

ショッピングセンターのカートから落ちて「あ、あ、」と大声を出すも泣かなかったときです。

決定的におかしいと思いました。

筋緊張が弱く、ぼ〜っとしていることが増えました。この子、マイペースでぼんやりちゃんやなあ、と不安を消したい思いで言っていました。
11ヶ月

かかりつけの大きな病院では5月には、まあ様子をみましょう、となりました。

それでもどうしても気になったので、リハビリセンターと市役所の健康推進課の発達相談、市の療育をしている教室に行きました。

リハビリセンターでは、ガンコかな?反応が薄いから知的面の発達も気になるなぁ。PT(理学療法)はまだ始めなくても、ここまでずりばいしてたら1歳半過ぎに歩くと思うよ。地元の教室とかで他の子たちと関わって遊べるように診断書を書いておくね(運動発達遅滞)、また3ヶ月後に、となりました。

市役所では発達がゆっくりだけど、やる気はいっぱいあるから、わっくんの要求に応えていこう、そのままでOKですよ、小学校に行くくらいにはだいたい追いつくよ、親子教室に9月からおいで、と言われました。

市の療育教室に、リハビリセンターからの紹介状を持って行きました。マイペースだけどここからの伸びしろがどこまであるか分からないから、様子をみよう。わっくんと同い年の子のクラスはまだ誰もいない、と言われました。自費だけどOT(作業療法)の教室を個人でしているところがあるから、と連絡先を聞きました。

この時点で病院で、乳酸ピルビン酸の値を調べていたら… MRIを撮っていたら…

たぶん病気は分かっていたと思いますが、なにしろ治療方法がないので、

早く見つかって意識のあるわっくんとの日々をもっと濃厚に過ごせたのか?

泣いてへこんでいたのか?

必死で調べ回ってわっくんとあまり遊べなくなっていたのか…?

わかりません。

早く見つかればよかったのに・・・とはあまり思っていません。

何も知らずに、家族みんなで買い物に行ったり、ごろごろしたり、わちゃわちゃ普通の家族として過ごしていた日々も幸せだったからです。もちろん今は今で幸せやしね。


不安ですができることをしよう、と子育て広場にマメに行って、坂を上り下りしたりおもちゃで色々遊んだりしていました。

さらにどんどん動くかあたん、かあたんの頑張りとは裏腹にわっくんの病気は進行していきます。

わっくんが1歳の誕生日を迎えてから、とうとう詳しい検査が始まります。
11ヶ月

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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