2017/08
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目と体重の変化、進行
生育歴です。今わっくんは1歳6ヶ月ですが、1歳1ヶ月の頃。

P1000283.jpg
チュンチュンの手遊びで、

かあたんの手のひらにわっくんの手を乗せてくれる。

ボールの投げ合いを喜ぶ。

相変わらず、座ったとき両手で支えることが多い。

朝は調子よく、よく笑う。

座ったかあたんの背中や肩、立っている

かあたんの足にしがみつきつかまり立ち。

(今となっては写真撮っておけばよかった!)

正座のように座る。

泣かない、ほとんど笑わないのが心配。
以上、母子手帳より。


右目が外斜視になり、眼科受診。

右目が遠視、左目が乱視と遠視、
両方0.1くらいの視力?測定がなかなか難しい、

とのことでした。

主人ととても驚きましたが、
治るし、目が悪くても大丈夫♪と励ましあっていました。

1日1時間のアイパッチ着用を開始。
1歳1

1歳1ヶ月の半ばに左目も外斜視になり始めました。
つまり両目が外を向き始めたんです。

眼科では、右目にアイパッチをはっていると、
右目がまっすぐに戻るけど左目が斜視になるかも、

と言われていたのですが、

右は戻らず左目も…?おかしいな、と感じていました。

追視は目玉が動きにくくなってきていて、
頭を動かして見ている感じがしました。

11ヶ月のとき行ったのと別の
リハビリの病院に行き、
PT(理学療法)を開始。
ハイハイが1.2歩できるようになりました!

個人でされているOT(作業療法)の先生のところにも行き始めました。
1歳1
色んな所にポンポン電話して予約を取ったり
診てもらいに行ってるように書いていますが、
電話するのに
ためらいや不安と向き合うしんどさは、
もちろん もちろんありました。

毎回、勇気を振り絞って深呼吸して電話をかけていました。

話し始めたら気になることを話すことはできました。

気軽に電話を♪なんて言いますが、電話するたびに
わっくんの育ちへの不安と真っ向勝負!

主人は大丈夫や〜♪と楽観的でしたので
なかなかしんどさを出せず、精神的にまいり、
わっくんとは関係ない些細なことで、
うわ〜んと大泣きしたこともありました。
P1000277.jpg

食べムラもあって、食べないときはご飯粒1つ
食べさせるのにも苦労しました。
10ヶ月のときは天津飯半人前ペロリの
ときもあって、卒乳し、
体重は8.5kgだったのに、
この頃は8kgまで落ちました。
ミルクを補うようにしました。

チビねえねのときは体重増加が
横ばいになることはあっても、
下がることはなかったので
わっくんの体重減少は心配でした。

いよいよ、検査の嵐がやってきます。
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検査入院
おはようございます!
今日から1週間、また一緒に
にこりんデコりん がんばりましょう!!

久しぶりに生育歴の続きです。長いです。重いです。

生育歴です。今わっくんは1歳7ヶ月ですが、1歳1ヶ月の頃。

かかりつけの大きな病院で、
脳波の検査は問題なかったと聞きホッとしますが、
血中の乳酸値が高いといわれて、再検査。

また、両方の目が外斜視になってきていることから、
MRIの検査が入りました。

↓MRIの検査着。いっちょまえに!
P1000289.jpg
MRIの検査の時も眠るためにトリクロールシロップを飲み、
お昼に飲んだのに次の日の朝まで起きませんでした。

水分は取れました。この時も近くで見ていましたが、
じぃい〜っと10分くらいかじりついて見ていたら
呼吸が止まっていた可能性があります。

数秒でも止まっていたら、救急車がいいかも。
シロップを飲んだ病院+救急車に
電話するのが良いと思います。

一晩病院でサチュレーションを見てもらっておくほうが
安心だと思います。

呼吸が止まると血中酸素が下がって
しまうので、酸素マスクなとあれば、
子どもちゃんが楽だと思うので。
救急車に酸素があると思いますし。

1歳1ヶ月の終わりに
MRIの検査結果を聞きに行ったとき、
脳幹が白く写っている、
血液検査でも乳酸値が高いとのことで、

次の日から2泊3日の検査入院になりました。

ミトコンドリア代謝異常の可能性があると言われました。

すぐ入院って
そんなに酷いの!?と大ショックでした。

でもまさか命にかかわるとは思っていなかったので、
主治医の先生に

「6歳までしか生きられませんとか、
そんなんないですよね〜」と

冗談半分に言って帰りました。

でも不安で不安で、

といってもわっくんが障害を持つであろう不安ですが、

帰りの車で泣きながら運転していました。

帰ってからもわっくんを抱きしめて泣いていました。
わっくんは不思議そうにかあたんの顔を見つめていました。

次の日から検査入院。
ABRMRS、髄液検査、心臓エコー、心電図、採血など、検査の嵐です。

朝1番、検査のために再びトリクロールシロップ(眠り薬)を飲みました。
検査で疲れたのか、昼から39℃の熱を出しました。

トリクロールシロップを飲んだ夜、一晩中、
何回も何回も呼吸が止まりました。

10秒くらいなので、一瞬 血中酸素が下がるだけで
すぐ戻るのですが、その度にアラームが鳴り
看護師さんや担当医のメガネ先生が来て様子を
見てくださいました。

10秒くらい呼吸が止まって、胸(肺)が上がらず
心臓だけがトクトクトクと動いていました。

呼吸が止まるって怖いけど、病院だし
トリクロールシロップの副作用に呼吸のことが
あったので、怖いけどそこまで深刻に
思っていませんでした。

知らないって怖い。

今考えると呼吸が止まるって
尋常ではない恐ろしいことです。

丸々1日半くらい眠り続けていたので
検査はできました。

検査の結果、視力が0.01から0.02、
左耳難聴で右耳は大きめの音なら聞こえていると思われる、と、

どんどんわっくんの悪い状態が言い渡され、
わっくんを抱っこしながら検査にまわり、
結果を聞き、と繰り返していました。

あまりの早い展開に、看護師さんが
「お母さんたくさん言われて
びっくりでしょう?大丈夫? 」と
声をかけてくれましたが、

わっくんのことだけど、
他人事のように聞いていたと思います。

次の日の夜には主人も呼び出され、

拡張型心筋症であることと、
WPW症候群も併発していること、

髄液でも乳酸値が高いこと、
MRSの結果でも脳幹に見えていた白い影は乳酸であり
ミトコンドリア病のリー脳症だと思われるが、
確定するにはもう少し他の医師の意見も聞きたいと言われました。

ぼくの言っていることが
間違っていたらどんなにいいか
と思うけれど、

ハイハイしていたのにできなくなる
など、これからできていることが
できなくなる、
退行していくであろうと考えられます。

友だちと遊ぶなどは難しいと思われます。と言われました。

震える声で
「長く生きられないということですか?」
と尋ねると「17歳くらいまで生きた子がいると
聞いたことがあります」と言われただけでした。

病室に戻ると離乳食を食べさせて
もらった後、看護師さんに抱っこされて、
わっくんは気持ち良さそうに眠っていました。

私は泣き崩れるしかありませんでした。

(1ヶ月後に市民講座で勉強すると
14〜15万人に1人で、半数が2歳までに
亡くなる難病でした。)

恐ろし過ぎて泣くしかなく、その夜
大ねえねだけを呼んでわっくんの寝顔を
横に見ながら、パパと3人で話をしました。

少数でもビタミンの大量投与で
普通の生活が送れる子がいるらしく、

わっくんもそうであって欲しい、
そうであると信じて、絶対治ると信じて、
家族みんなで協力しようと

パパが力強く言っていました。

その日から、わっくんの闘病生活が始まりました。

普通の子育てとは違う緊張が常にある日々。

日記をノートに書くようになりましたが、
はじめのページに

病気でも目も耳も不自由でも
かわいいかわいいわっくんに変わりはない。
わっくん大好き。

と書いてありました。
ほんとにそのとおり!

かあたんそれでええぞ、と
今振り返っても自分を応援したくなるほど
本当に必死でした。
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今も必死やけどね(笑)

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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