2017/04
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胃カメラ
わっくん、1歳4ヶ月になりました!
胃からの出血は、かなり少なくなっているけれども、念のため胃の状態を確認してから栄養を入れる方向に持っていこう、ということで、朝から胃カメラを入れました。わっくん、小さい体で本当にがんばっています。

胃にはびらんができていて、じわじわ出血していたのを、消化器内科の先生が電気メスで処置して下さり、出血が止まりました!それから胃まで入れていたチューブを十二指腸に入れていただき、夜からイオン水を入れてみました。

「明日からミルクにしたいので、おうちにあるものを持ってきてくださいますか?」と看護師さんに言われ、家の台所で寂しそうだったおっきなミルク缶、わっくんの大好きだったミルクを思い出して、本当に嬉しい気持ちになりました。明日からミルクが飲める・・・

急変した朝に食べていた離乳食の残りを、ずっと捨てられずに冷蔵庫の端にしまっていたのですが、ようやく捨てる決意ができました。夕方、ミルク缶を持ってウキウキ面会へ行ってきました。
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入院中です
闘病生活をブログに綴ろうと思っていた矢先、病気の進行もあってわっくんが急変し、今もICUに入院中です。とてもかわいいわっくん。また声が聞きたいな。

この病気になって精一杯動いてきましたが、後悔もたくさんあるので、同じ病気の方へのメッセージをさらに綴っていきたいと思います。
 
ミルク量が増えていく喜び
一昨日より昨日、昨日より今日と、十二指腸に入れるミルクが50→100→150と増えてきています。良い便も出てきて、生きてくれてる、一緒にいてくれてる、と嬉しく思いながら音楽をかけたり絵本を読んだりしています。
 
かあたん 風邪をひく・・・
ミルクが飲めるようになってほっとしたのか、急に喉痛、鼻水、頭痛に襲われ、朝一の面会はパパと姉ちゃんに任せ、私が病院に行ってきました。。

夜は頭痛の嵐でした(*_*)
 
下痢だぁ
150ml×4回のミルクでは、入れてすぐにどばどば下痢になってしまったので、100ml×6回にすると、下痢もなくなり、落ち着いてきてくれました。

体調が安定してきて、金曜日に気管切開が決まりました。がんばるぞ!

小児病棟の看護師さん、時々わっくんの顔を見に来てくださっていますが、今日は保育士さんも来てくださっていたようで、わっくんの枕元の絵本が増えていました。ありがたいです(´Д` )♪
また、わっくん担当の市の保健師さんも来てくださって、色々話しているうちに、風邪も吹き飛んできたのか、元気になってきました。

脳がやられてしまうと、ホルモンバランスもなかなか自分で整えられないようで、ホルモンを足すかの検討もしてもらっています。

 
かあたん 倒れている場合じゃない!
薬を飲んで、のどしっとりのマスクをして寝たら、鼻がつまっていて口で息をしていても、しっとり。一晩でかなり復活しました。私は無香料を選びましたが、子供用のぶどうの香りののどしっとりマスクもあるんですね。
朝、栄養ドリンクを飲んでさらにシャキ!

今日も小児病棟の保育士さんが絵本を読んでくださいました♪感謝(`・ω・´)

そして初めて家から持ってきたパジャマを着せてもらい、すごくかわいく変身したわっくんでした。今日は何度も膝をふわーんと曲げ伸ばししていました。自分の意思で動かしているんじゃなぁい?と前向きに考えています!

4


 
気管切開前日
明日は気管切開の手術を予定しています。
自宅に帰るための一歩だと前向きに考えていましたが、いざ明日となると
不安な気持ちも出てきました。

いつもシャンプーや体拭きをさせていただいていますが、今日は手術前
なので、首周りを念入りに洗いました。

拭きながら、こんなかわいい首なのに、首が見えないくらいムチムチなのに、
ここに穴があくんだなあと思うと、急にかわいそうになり涙がこぼれました。

明日はうまくいきますように。
 
脳のむくみ
ナトリウム値を下げるため水分を入れていて、尿も出ていますが、脳が浮腫んでいるようで、とうとう大泉門が開き、手で触っても柔らかい膨らみを感じるほどになっています。かわいそうに、痛そうです。主人もとても心配そう。

ミルクを入れるとき、ゆっくり入れないと心拍、血圧が下がりすぎるので、100mlを1~2時間かけて入れてもらっています。
P1000408 (2)

小児科病棟の看護師さん保育士さんたちから、かわいい大きなメッセージボードが届いて、すごくうれしいし、家族みんなが励まされました。

病気になって、病院の方々、近所のママ友たち、同級生たち、同僚のみんな、周りの方たちの支えが本当にありがたく、力強く、感謝の気持ちいっぱいです!!
 
プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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