2017/08
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ちょ、聴診器のサイズ⁉︎
聴診器があったら痰の場所もわかるし肺の空気の入りもわかるし、胃のチューブの入り具合もわかります。痰の場所は難しいですが。。
はりきってネットで聴診器を購入!かっこいいブラックです!パパありがとう^_−☆
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が、、病院で借りているものより大きい⁉︎
な〜んと、聴診器には大人用、小児用、新生児用があったのです。
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知らんかった。看護師さんたちが色んな大きさの聴診器を貸してくださったので、かわいいわっくんを実験台に聴き比べをしました。
場所ごとに音の違いを聴き比べるには小さいもののほうが良いようです。聞きたい場所が大きければ何回かに分けて聴けば良いし、聴診器は「小は大を兼ねる」のかも。
交換していただくこととなりました!
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ベンツからの乗り換え⁉︎(;^_^A
ベンツが何台か買えるようなお値段の高級ハイテク人工呼吸器から、在宅用の人工呼吸器に変わりました!大きなトラブルなく、無事お引越し完了!↓ホッとして、また食べてる(^^;;
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Before
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大きな機械でチューブ二本仕立て。
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After
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あら、コンパクト。チューブも一本で。
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持ち運び可能!お散歩の夢ふくらむ*\(^o^)/*
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空気の出入りの量が前より減ったり、CO2が上がって呼吸数を調節したり採血したり、呼吸器に慣れるのにはしばらくかかりそう。一緒にがんばろね、わっくん。かあたんも先生も看護師さんも、わっくんが1番楽な状態を早く見つけるね。
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忘れんぼ過ぎ;^_^A
家のドアに鍵がささっていた事はありますか?(笑)わっくんがかなり重い病気だと濃厚になってきたあたりから、主人が帰宅すると、「お〜い、こんなん刺さってたぞ」と、私の鍵を持ってきてくれることがたびたびありました。家のドアを解錠して、なぜか鍵を抜くのを忘れて家に入っていたのでした。

あと、わっくんを風呂に入れている時、頭を洗ったか忘れて、もう一度念のため洗ったりすることもありました。
ただの物忘れ以上に小さなことをたくさん忘れるようになってきました。

専門家の人曰く、これは「過覚醒」と言って、過度の緊張の中で毎日を過ごしていると、脳がバランス保つために、時々強制的に休むそうです。その時にふっと記憶が途切れるそうです。健康のために、脳が休む。人間の体はなんとよくできていることでしょう。忘れたり、ぼーっとなっては困るときは、手足の先に力を入れたり、自分にしっかり言い聞かせてから物事を始めるのがいいそうです。

かあたんはおっちょこちょいなので、車の運転と火の元には注意しています(^_^)v



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退院までの準備プラン
わっくん、今日も便秘以外は好調です♪
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ミルクぶいぶい飲んでますよ!
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わっくんがICUから小児科病棟へ降りてきてから、退院はいつになるのかが気になっていました。家族の生活の安定のために早く帰りたい気持ちはあるものの、これからは風邪に気をつけないといけない季節ですし、先週のようなピンコンアラームの嵐の中でも冷静に対応できる力をつけなければ、外泊も不安です。
看護師さんや先生と話す中で少しずつスモールステップを見つけ始めています。

わっくんとチャレンジ
1 .リハビリ中ベビーカーに座ってみる
2 .病院内へ散歩
3 .病院外へ散歩
4 .院内外泊(看護師さんの手を煩わせずに、パパとかあたんで協力して丸1〜2日過ごしてみる)
⒌お家へ外泊 (何度か)
6.退院

周りのチャレンジ
1 .ケアマネさん、訪問看護センターの人、呼吸器貸し出しの業者さん、 Dr 、看護師などみんなで打ち合わせをする日を作る
2 .家の模様替えをしてわっくんスペースを作る
3 .呼吸器の業者さんと自宅で打ち合わせをする

今のところ、、
1月に家での外泊ができたらいいなと思っています(^o^)/

チビねえねは基本的に病棟へ入れないのですが、クリスマス、年末年始は家族みんなで過ごせるように看護師長さんと相談が続いています。うまく進んでいくといいねぇ、わっくん。
↓他のがんばってる子たちにも届けっ。まだまだできることあります。
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わっくん仕様♪
今日は朝から主人と家具を解体。大ねえねの寝床→チビねえねの遊び場となっていたベッド、ありがとうございました〜(^o^)/
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積極的に解体していくパパ…スネや頭を打つかあたん…
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片づけながら、わっくん目開けて欲しいなあ、動いてた頃を忘れそう、何にもしてあげられへんな、わっくんもがんばってるけど俺らもかなり耐えてるな、心から笑うことが最近ないかも、わっくん悔しいやろな、わっくんがいなくなったら時間が止まりそうに思う、とちょっと弱音も出しつつ泣きつつも、ドンドン片づけました。今週来週で部屋をわっくん仕様にだだっ広く仕上げますよ〜♪( ´θ`)ノ


わっくんがうつ伏せの時、敷いているタオルがガサガサだと痛そうなのでタオル福袋買いました。楽天市場さんのタオル大好き屋さんにて。カワイイおさるさんがきたよ!チェブラーシカとかいうキャラクターらしいです。ふかふかタオルです。
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外泊するで〜
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外泊、1月くらい?夢見ています。来週、11/28、退院に向けての話し合いを、先生や看護師さんたちとします。悪化した時に処置をどこまで、、など具体的な話が出ると思うので、不安はありますが、前向きに臨みたいと思います^_^
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主治医との話し合い
28日木曜日(わっくん1歳5ヶ月)、 2人の主治医の先生と看護師さんと看護師長さんとパパとかあたんで話し合いをしました。

看護師さんとよく話をするし、主治医の先生とも気になることはその都度話しているのですが、ICU以来じっくりとみんなで話す機会でした。

話の内容は、こんなことでした。

•今後はわからないが急速に悪化して手つけようがなくなる可能性もあれば、今の状態を何年も保っていける可能性もある。そのためには感染症に気をつけ、肺を良い状態に保つ努力をする。

•次に心臓止まってしまっても、もう一度安定した状態に回復する可能性がある場合は、心臓マッサージをして心拍再開を試みる。しかし強心剤などの薬剤を使わない。病気の状態が悪くなってしまった場合には、寿命と考えて無理に心臓を動かすだけの治療はしない。

•今からバギー作成、事故対応を身につけ、散歩などの準備を進めていき、年明けから外出や外泊を試みる。春ごろ退院、在宅医療を目標にする。在宅医療への移行を目指すが、それが無理そうであれば当院は急性期病院で長期療養ができないため、他施設の転院を考えていく。

話の内容がしんどすぎて、話し合いのあとパパは涙を浮かべていました。かあたんは涙が出てろくに話せませんでした。パパが本当に頼りになりました。

簡単には上記のような内容でしたが、どこまで治療するかをこちらに委ねられているようで、知識のない素人にはとても重く難しく感じたり、転院の話をきいて大袈裟かもしれないけれど捨てられるような寂しさを感じたりしました。

外泊や在宅介護に向けての話は最後ちょっと出ただけですが、それを心の支えに今がんばって過ごしている部分もあるので、そこをメインで話を進めていただいたら…

例えば散歩中の事故対応について、在宅がもしうまくいかなかったときの選択肢…など。切り口をどこに持っていくかで、考えよう、考えたいっていう気持ちが出てくるんじゃないかなぁと思いました。

同じ内容を話すにしてももう少し前向きになれたかもしれないです…話の進め方って難しいもんですね。

おっしゃることは分かるのですが、親の立場からはそんな風に感じました。

それにしても先生方、看護師さんたち、すごくすご〜くお忙しいのに向き合いにくいことに向き合う機会を与えてくださって、本当に感謝です。

しかもこちらが話したい時にはいつも耳を傾けて下さいます。

これから家族で、話し合う時間を作っていきたいなぁ、それを持ってまた話し合いに臨みたいなあ、と思います。わっくんが時間をくれています。


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ねえね、はりきり 手作り♪
おはようございます♪
夜中はずっと血圧が落ち着いていたわっくん。昼夜の変動があるのかな?

血圧の変動が許容できるものか、今日心臓の状態を診て判断します!

今朝はカニューレ交換、準備から交換まで一通りやり切れました。経験値上げるで〜!!

昨夜、大ねえね、手作りのテープ↓良かったね〜わっくん。
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…上下 逆や。さすがうちの子や(^o^)/
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↑わっくん、今日は左目薄く開けてます。チラ見(笑)

今日はお風呂で、湯船に入ってすぐとしばらくしてから、2回も目をパチリ☆と開けてサービスしてくれました♪ 看護師さん助産師さんも一緒に大興奮!

目、カメラ探すうちに閉じかけたけど、一応撮れました〜(^з^)-☆
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前回の主治医との話し合い後、主人と相談して、治療方針を変更しました。今朝、紙に書いて渡しました。こんな内容です。↓

状態に応じて積極的な治療をやめることはあるかもしれないけれど、基本は最大限の治療をしてもらうようにお願いしました。

何度でも変更できるし、両親の考え方でどんどん変わっていくことはよくあるそうです。先生も親も、できる限り悔いは残らないように、これからも続けて考えていく問題です。
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ティッシュ箱のオイル入れがギトギトになったので、第二弾作りました!
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病院に水分量やおむつの重さを書く紙があったんですが、エクセルでわっくん仕様作りました!
項目が多いので、退院までに取捨選択してもっとシンプルにします。
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これから心臓エコーです。わっくんのかわいい心臓ちゃん、元気にいといてな。
→心臓エコーの結果
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心臓エコーの結果
心臓エコーの結果、わっくん、1ヶ月前と変わらず、むしろEF37→42で良くなってる。すごい〜

とはいえ、血圧がジェットコースター並みに変動するのは身体に負担なので、

心臓のお薬を増やすか、

24時間心電図を取り、交感神経と副交感神経のバランスをみて、投薬時間を工夫したりわっくんがリラックスできる工夫をするなどができるかもしれない、とのことでした。

また、心臓専門の先生が今後どんなときにどんな判断が必要かなどを具体的に話してくださって、とてもよくわかりました。

今のわっくんの様子では感染症によっては1、2日で急激に悪くなることもあるし、軽くすんで点滴で改善できることもある。

不整脈、頻脈発作が出ることもあるが、薬や電気で治療可能。電気ショックも1、2回ならやってみる価値はある。

心不全、リー脳症で命が脅かされる可能性は少ないが、心不全の可能性が出てきたらまた先生から話がある。

事故などで、気づいたら心臓止まってたという状況の場合は蘇生できる可能性は低い。

わっくんをいつか見送る時に、バタバタの中で見送るのはとてもつらいので、なりうる状況について知っておき、判断しやすい環境を作っておくことが大事なんだと分かりました。
また残る者たちがわっくんに精一杯やった、できたと思うことが、あとあとの気持ちの安定につながるそうです。

こちらの判断の仕方や残される者の心について考えたひとときでした。
ママドクターがわっくん両親と話してあげて〜と振ってくれてたみたい。
ナイスです^_^b

わっくんがすごいのは、拡張型心筋症のわりに心臓が強いことと、お腹が元気でミルクを飲めることだそうです。
おりこうさんやなぁ(T ^ T)
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ふふふ、まかせとけっ

一緒にしぶとくいこうね〜♪

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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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