2017/10
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節分しました
こんにちは。

チビねえねが可愛い鬼の面を
作って持って帰ってきてくれたので、
豆まきしました。

パパもかぶってガオガオ!
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あっくん ぽかーん。

201602041249232b4.jpeg
パパの顔は大きすぎて、お面が
抜けなくなりました。

最後には抜けたけど、
破れるかと思った…




季節は過ぎていきます。
わっくんとの日々は夢のようで、
思い出すと涙が出てきます。
まだわたしにはコントロール不可能な
悲しさがあります。

引っ越しのとき、パパがわっくんの
髪の毛を見せてくれて、2人で
涙が止まりませんでした。

悲しい涙というよりは、
髪の毛だけでも、わっくんを丸ごと
感じるようで、ただただ可愛いなぁ
という感情が1番大きかったです。

ベビ子育てが大変で、小学生目前の
チビねえねにはイライラする時も
あるけれど、工夫してよりよい
母ちゃんでありたい、と思う
今日この頃です。ゆとりを作らねば。
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わっくん大好きって、ここでは
誰の目も気にせず言える!
いつもありがとうございます!
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1年経ちました
わっくんがお空へ帰ってから、
あっくんの心拍が見えた日から、
早一年です。

昨日のことのように
リアルに溢れてくる感情と、
遠い昔のことのような
思い出の数々が浮かんできます。

わっくんに会いたくて会いたくて
仕方ありません。

ムチムチの手やほっぺを
ぎゅーってしたくてたまりません。

わっくんがいなくなったことは
たぶん1年経った今も
まだ受け入れてなくて、

たいしたお供えもせず、
お線香もたいたことありません。

一回忌の予定もありません。
わっくんごめんね。

命日より誕生日を大事にしたい、
そんな気分です。
まだ一緒に過ごしてる気分で
毎日を送っています。

そしてきっと誕生日が来たら
いっぱい泣きます。
そんなならんこ母です。

妊娠、出産、引っ越しと
目まぐるしい1年でした。

引っ越しはもう二度と
したくないです。大変でした。

わっくんが忙しくさせて
くれたんやと思います。
わっくんありがとう。大好き。

みなさんのブログもちょこちょこ
拝見しに行っては、元気に
されてるのを見てホッとしたり、

同じ病気ブログの子達が
すくすくお兄さん、お姉さんの顔に
なっているのを嬉しく思ったり
してます。

勝手に親戚のおばちゃんみたいに
なってます。

あ、ミトコンドリア病の研究も
進んでいます。

みんな、希望をもって
いましょうね。
嬉しいニュースがありますよ!

→進む研究 1

→進む研究 2

ちびねえねはもうすぐ小学生。

ちびねえねの運動会では、
わっくんの年の子どもたちをみると
涙がこみ上げてきて、
飲み込むのに必死でした。

ちびねえねの成長にも涙が溢れて
感謝の気持ちでいっぱいでした。

大ねえねは青春謳歌中!
バイトに勉強に実習に、
はりきっています。
どんどん素直になっていきます。
思春期越えるとかなり楽だ〜(^o^)

あっくんはすくすく。
首が座りました。
かわいくて仕方ないです。
毎日ガブガブ〜ってしてます♡

パパはわっくんと2人分やと
思って育てるって言ってます。
わっくんアバターを連れて
お宮参りの写真を撮りに行きました。




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みなさんのコメント、
いつもほんまに嬉しく
読ませてもらってます。
いつもありがとうございます!
 
来てくれました \(^o^)/
こんにちは。
8月末に、ならんこ家に赤ちゃんが
やってきてくれました。

少し保育器に入って酸素を
鼻にしてましたが、先週
無事退院できて家族みんなの
生活です。

わっくんからバトンを渡された
ような、不思議なご縁の
ベビちゃん…
20150918213640d6f.jpg
あっくんです。

大ねえね、チビねえね、わっくん
と共に、大切に育てていきたいと
思います。

姉ちゃん達、はりきってます!
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パパ、慣れたもんです。
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感謝、感謝です♪
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右にわっくんもチラリ

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なんとなく、不思議だなと思うこと
こんにちは。
産休の日々を送っています。
体調はとても落ち着いていて
穏やかな気持ちです。
お腹はモコモコ動きます。


先月のわっくんの誕生日前後に、
立て続けにたくさんの友達や
ブロ友さんなどから連絡があって、

わっくんが夢に出たとか、
久しぶりに集まろうとか、
誕生日おめでとうとか、
近況報告とか、色んな種類の連絡
でしたが、わっくんが呼んだ
のかなぁ?と面白かったです。


あと、3回目の月命日くらいまで
ちびねえねは、わっくんのことが
本当に見えてる?のか、

お姉ちゃんらしい顔で満面の笑みで
はい、わっくんキター!って空中に
笑いかけて、抱っこするように
抱えて(るふり?)をして私の膝に
連れてきたりしていました。

あと、今日給食のとき、わっくん
ランチルーム来てん!と興奮気味に
お迎えのとき話してくれたり。

最近はあんまり見えなくなった、
天国でゆっくりしてんのかなあ
って言ってます。不思議…


わっくんアバター人形を
お出かけの時
よく連れて行くのですが、

わっくん、車にいた気がする・・・
わっくん誰か抱っこしてる??
ほら、やっぱり忘れてる〜!って

大ねえねが、忘れられた
アバター人形の気配を
感じ取ることもありました。


私は1回、わっくんと遊ぶ夢を
見られたのですが、
雲でふっかふかの公園の
遊具で一緒にいっぱい笑って
遊べました。


パパはめちゃめちゃ大きなわっくんが
パパに向かって倒れてくる(?)
という妙な夢を見たみたい。
わっくんに会えるかもって夜中、
朝方までわっくんの写真の横で
寝てることも多いです。
ちゃんと布団で寝てね〜!!

そんなこんなの日々です。

わっくん、大好き。
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この半年
先日久しぶりに記事をUPしたら
読んでくださる方々がいて、
とても嬉しかったです。

ありがとうございます。

わっくんがお空にいってしまって
半年が経ちました。

はじめは、パパ、私、ねえね達2人
と4人みんなで出かけられることが
不思議でした。

家に誰もいないことに慣れて
いなかったので、変な感じでした。
毎日わっくんの写真や動画を見て
泣いていました。

そんな生活に慣れてくるにつれて、
もうあの生活には戻るのしんどい、と
感じる日々が続き、
どれだけの不安と緊張の中で
いたのかを実感しました。

そのあとは、しんどくてもいいから
戻りたい、わっくんのお世話が
したいという気持ちが強くなり、

見たら感情が抑えられない怖さを
感じて、わっくんの写真や動画が逆に
見れなくなってきました。

仕事はやりがいもあって楽しいけれど
喪失感でいっぱいで、ゆとりは全く
ない半年でした。

切迫早産になりかけて、少し早めに
産休に入らせてもらい、
随分ちびねえねにも穏やかに
ゆったり接することができるようになりました。

今は家で家事と育児とちょこっと
自分磨きをしています。

お腹のベビちゃんは男の子のようです。
わっくんが弟を連れてきてくれました。
わっくん、ありがとうね。
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わっくんの3歳の誕生日
お久しぶりです。
ほぼ1ヶ月前、わっくんの3歳の
お誕生日があって、久しぶりに
記事を書こうと思ったのですが
あまりに悲しすぎた日だったので、
書きかけて再び遠ざかっていました。

妊娠と仕事にほぼ逃げていました。

みなさんにお礼のコメントも
書きたいのに、現実になかなか
向き合えず、向き合うような
出来事(役所の手続きなど)が
発生すると涙が止まらなくなります。

そういう手続きなどは主人が
ほぼ行ってくれていて
しんどいことを押し付けて
しまっていて、本当に感謝感謝です。

先月の半ば、わっくんの
4回目の月命日と
わっくんの3歳の誕生日があって、
久しぶりに感情がわぁっと出て、
寂しさを満喫していたならんこ家でした。

バースデーケーキを買うのも、
ロウソクを立てるのも、チビねえねは
率先してはりきってくれました。

私は予約の電話を入れるのも
半泣きで、ロウソクを立てた
とたん、涙が止まらなく
なってしまい、パパもグスン・・・
IMG_6879.jpg
IMG_6880.jpg
IMG_6565.jpg

人生初の涙味のバースデーケーキでした。
わっくん、3歳おめでとう。
わっくん、生まれてきてくれてありがとう。
わっくん、大好き。
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これ書いてても泣けてきて、
まだまだ落ち着けない母です・・・
 
使い古した物の数々
こんにちは。

わっくんのご飯の時に使っていた
注入ボトルやシリンジ、
ミルトン消毒をしながら
12月に入院するまで使い回していた
物の数々。

台所に置いていたのですが、
今日少し片付けてみました。
まだ置いておきたいものは
わっくんボックスに入れて、
使い古していたものは捨てました。

わっくんとの記憶が溢れてきて
捨てるのが辛くて、
涙が止まりませんでした。

わっくんのお世話、
もっともっとしたかったなぁ。

わっくんに会いたいなぁ。

今もいつも一緒やけど、
ぷにぷにほっぺにガブガブって
したいです。

ちょっとだけキッチンは
広くなったけど、
まだまだ物の整理は無理だなと
実感しました。

先週木曜日、お腹が張り気味で
産婦人科で点滴と注射と飲み薬を
いただき、金曜日は残念ながら
お仕事をお休みさせてもらいました。

こんなの妊婦生活で初めてです。
無理せず、休み休み進みます。

コメントありがとうございました。
わっくんを忘れず過ごして
いただいているブロ友様たちに
感謝感謝です。

さぁ、また今日から一週間!
今ある幸せに感謝しながら
ニコりんデコりん行ってきます!

わっくんお母さん頑張ってくるわなぁ。
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8月に出産します
安定期に入りました。

実は、わっくんが急変する前日に
あれ?と思って検査薬で妊娠が分かって、
助産院を予約していたのですが

わっくんが亡くなった日が
予約していた日で、
病院から帰宅する途中で
わっくんも一緒に助産院で
心拍が確認できて、

わっくんの描いた
サプライズシナリオ通りに
進んでいる感じがします。
偶然とは思えないことが多すぎます。

この3ヶ月ほどは、仕事とつわりと
久しぶりの妊娠で、じっくり悲しむ暇も
ないほどフラフラの日々でした。

わっくんの計らいだろうなぁと
思っています。

リー脳症という病気は
遺伝と全く関係ないことはないので、
万が一、リー脳症もっぺん!?で
あっても、今ある知識を活かして
精一杯やる、という覚悟も心の隅に
置いてあります。

遺伝カウンセリングにも行きましたが
筋生検もしていないし、結局
分からないという結論です。

4月からは毎日大ねえねのお弁当を
作りつつ、妊婦しつつ、働きつつ、
チビねえねとあーだこーだ言いつつ、
子育てを反省しつつ、
主人とは喧嘩したり仲直りしたり
するゆとりもできつつ?
過ごしています。


とにかく、来る運命に流されながら
周りに感謝して、できることを
コツコツ続けて生きていきたいと
思います。

みなさんのコメント全て読んでいます。
ありがとうございます。
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プロフィール

ならんこかあたん

Author:ならんこかあたん
3人の子どもたちとわちゃわちゃ過ごしています。1歳の息子、わっくんが難病と確定し、急変して低酸素脳症へ。主人と右往左往しながら、毎日を積み重ねています。もっとこうしたら良かったなどいろんな考えを書いて、どうか他の方の闘病に少しでも役立ちますように!
わっくんは2歳半でお空へ帰りました。
チビねえね6歳、大ねえね19歳、
あっくん0歳です。

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